Jag funderar ibland på det här med diagnoser. Inte så konstigt kanske, eftersom jag nu har en liten Abbe. Är det bra att ha en diagnos? Eller är det dåligt?
Tjena, tänker du kanske. Nu har han flippat ur fullkomligt. Men jag ska se om jag kan förklara vad jag menar.
Abbe är ju liksom Abbe oavsett vilka bokstäver man sätter på honom. Ett charmtroll av dimensioner, med hoplappat hjärta, en njure, små trassliga tår och allt det där andra. Det är lika svårt att förstå vad han säger oavsett om han har en diagnos eller inte. Han blir liksom varken friskare eller sjukare med en ettikett.
Men genom sin diagnos kan han få hjälp. Med sin 22q11-stämpel stämpel i häcken, precis som dockan i tomteverkstan på jul, är han berättigad till allsköns stöd och resurser. Ett läkarteam bestående av experter på allt från hjärtan till njurar, från tal till motorik, från psykologi till specialisttandvård står redo att ta hand om Abbe och alla hans Catch22-kompisar. Han kan få extra stöd i skolan han får hjälp med sjukgymnastik och talpedagog. Resurser som sannolikt hade varit väldigt svårt, om inte omöjligt, att få utan diagnosen.
Å andra sidan är det så lätt att göra honom sjukare än vad han är. Att läsa in saker och tillskriva diagnosen egenheter som inte alls har med den att göra. Risken finns att man ser på Abbe med andra ögon. Varför gör han så där, är det autistiska drag tro? Varför äter han inte, har det med kromosomerna att göra? Magen funkar inte, beror det på diagnosen? Och så vidare och så vidare.
Abbe har en vilja av stål och ett temperament som får Ara Abrahamian att verka mjäkig. Vi tassar just nu omkring i ett minfält, min fru och jag. Det gäller att vara jävligt noga med var man sätter ner fötterna annars smäller det. Man kan vakna på morgonen av att Abbe sitter bredvid i sängen och säger "Aph-a, å ya eela aa-a?" Yrvaken svarar jag: "Näe Abbe, vi spelar inte data nu, pappa har knappt vaknat, du ska få välling och sedan ska vi åka till dagis". "MÄÄÄÄÄÄ YAAAAA IIIIILLLLL EEEELA AAAAA-A!!!" Pang. Sådär bara, från noll till hundra på en milliondels sekund.
Sådär är det hela tiden. Öppnar man yoghurtburken fel smäller det. Om han inte får hälla själv, PANG. Säger man nej till något exploderar han, men säger man ja blir det likadant. Abbe är världens finaste lilla kille. Men han är en bestämd jävel. Med en stubin så kort att det krävs mikroskop för att se den.
Och så börjar jag fundera. Undrar om det här är tidiga tecken på ADHD? Han är ju rätt extrem ibland och ADHD är ju överrepresenterat i 22q11-gruppen. Eller är han bara en väldigt typisk treåring, som kanske blivit lite mer bortskämd än sina jämnåriga för att det varit synd om honom under större delen av hans liv? Hur ska man veta?
Utan diagnos hade jag aldrig tänkt åt det här hållet. Tror jag.
Om jag ska försöka summera mina funderingar så blir det nog något i stil med: Klart att det är bra att ha fått en diagnos. Abbes problem hade ju funnits där ändå och utan en ettikett hade det varit svårt att få hjälp. Men man får passa sig så man inte tror att alla små egenheter kommer från kromosomavvikelsen.
Over and out.
Andra bloggar om 22q11, catch22, diagnos, ADHD, avvikelser, barn