30 maj 2010

Om barnakuten.

Jag läste en debattartikel i Göteborgs-Posten i veckan. En hel armé av underläkare vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus hade skrivit under på att situationen på barnakuten är ohållbar. Jag är den första att hålla med dem. Och jag vågar påstå att jag har tillräckligt med erfarenhet av sjukvården från patientens – eller åtminstone patientpappans – perspektiv vid det här laget, för att veta vad jag talar om.

I artikeln nämns siffror som är helt hårresande. Som att det under "infektionssäsongen läkarbedöms långt över 100 barn per dygn på barnmedicinakuten, majoriteten under kväll och natt, medan vårdavdelningarna är fullbelagda av barn som vårdas för bland annat svåra andningsbesvär, krampsjukdom eller efter organtransplantation." Till detta har man nattetid avsatt EN (ja, du läste rätt!) läkare att ansvara för.

Jag har så många exempel på att det här är en orimlig situation så att jag vet inte ens vilket jag skall ta ur högen. Men varför inte en liten historia om natten innan vi skulle åka till Stöten för att åka skidor i vintras. Jag orkade aldrig berätta om det då, av olika skäl.

På eftermiddagen fick Abbe plötsligt väldigt ont i magen och mycket hög feber. Det kom så hastigt och febern gick upp så fort att vi blev lite oroliga. Som vanligt konsulterade jag syrran (Abbes gudmor) som är barnläkare. Utan henne hade vi varit ännu oftare på akuten än vi är, kan jag avslöja. Hon tyckte ändå att vi borde åka in med Abbe till akuten. Med tanke på att han bara har en njure är det ju extra viktigt att vara på sin vakt mot urinvägsinfektioner t ex och syrran tyckte lät som att det lutade lite åt det hållet. Infektioner överhuvud taget ska vi vara vaksamma på. Hellre söka hjälp för ofta än för sällan är de förhållningsregler vi fått från Abbes olika specialister.

Vi skulle ju åka till fjällen dagen efter och fick släppa packningen, lämna av storebror hos våra bästa vänner och åka in med Abbe till sjukhuset. Som vanligt var väntrummet packat av familjer med sjuka barn. Efter någon halvtimme blev vi uppropade, så långt är det okej, så brukar det vara. Vi berättade för sköterskan hur läget var, hon tempade, lyssnade lite på hjärtat (här gäller det att hinna berätta allt först annars blir de förskräckta när de hör suset från Abbes hjärta). Vi sa att vi misstänkte urinvägsinfektion och hon bad oss fixa ett kisseprov.

Sedan hände ingenting. Och så ingenting. Sedan nada. Nothing. Helt dött i flera timmar. Och det är det här som upprepar sig VARJE gång man är där. Sköterskor slussar in i ett rum, "goddag goddag hur var det här då", de går ut, dörren stängs och den öppnas igen inte förrän många, många timmar senare av att en sönderstressad läkare kommer in och försöker göra sitt bästa av situationen. Sticker man ut huvudet utanför den stängda dörren och frågar hur det går säger de att de har lite mycket just nu. Jovars. Just nu, och samtliga andra gånger vi varit där. Och som sagt, det är många.

Jag klandrar ingen som jobbar på barnakuten. Det är inte deras fel. Det är verkligen ingen går och drar benen efter sig. Den stackars läkaren har inte bara ensam hand om alla sjuka barn på hela sjukhuset, plus de som kommer in akut med allt från livshotande åkommor till förkylningar, utan möts dessutom i varenda rum av föräldrar som är irriterade efter att ha fått vänta i många timmar.

Historien om natten innan fjällresan slutar med att vi åker hem igen efter fyra och en halv timme. Utan att ha träffat läkaren. Abbe blev piggare och piggare i det där rummet och febern gick ner. Jag gick och pratade med sköterskorna och frågade om urinprovet visat något och hur lång tid det var kvar tills det var vår tid. Vi hade då många fler patienter framför oss i kön än då jag frågat ett par timmar tidigare. Dessutom såg kisseprovet bra ut, så jag sa: "Hej då, vi åker hem nu".

De har någon form av prioriteringssystem, färger, siffror, bokstäver eller vad de nu använder för att markera vilken prio de olika patienterna ska ha. Det är självklart i mina ögon. Det vore vansinne att gå strikt efter kölappar när vissa är där för att barnet hostar och har feber och föräldrarna är oroliga, medan andra har någon form av livshotande organsvikt. Man måste ta de allvarligast sjuka först, så är det bara.

Men lyssna nu på Abbepappan kära sjukvårdspolitiker, för här kommer mitt förslag. Bemanna med en läkare till (minst). Låt den ena ta patienterna enligt prioriteringssystemet, sjukast först och så vidare, som ni gör idag. Det måste bara göras. Men. Låt den andra läkaren göra tvärtom. Om hon eller han betar av de patienter som går fort – "varsågod hostmedicin" och så vidare – så kan man minska väntetiderna med många timmar. Samtidigt tar man bort pressen från den läkaren som håller på med de sjukaste patienterna så att hon/han kan ägna sig åt dem utan att känna sådan stress.

Okej, det handlar såklart om pengar. Men jag antar att en läkare på natten kostar ungefär som två undersköterskor. Byt jämnt då är mitt förslag.

Vi kan inte ha en akutmottagning där föräldrar får sitta med små barn timma ut och timma in för att få träffa en läkare. Vi kan inte ha läkare som har barnens hälsa på sitt ansvar men som inte hinner varken ta en kort paus eller äta någonting på en hel natt. Vi kan inte ha läkare som när de går hem från sitt pass är lättade att både alla patienter och de själva överlevt.

Nej. Byt system. Ät korven i båda ändarna.

Andra bloggar om , , ,

27 maj 2010

Titta, vad kul.

Tänkte bara skryta lite grann. Heja Abbe är nämligen veckans blogg på AlltOmBarn den här veckan (v 21). Jag blir lika glad varje gång någon säger något fint om bloggen. Det går aldrig över.

Läs även andra bloggares åsikter om , , ,

23 maj 2010

Tio bar.

Allt har gått bra. Vi är hemma igen och Abbe springer omkring och leker som vanligt. Faktum är att vi kom hem redan i torsdags kväll på permission, samma dag som de gjorde ingreppet, för att åka tillbaka för kontroller och utskrivning på fredagen. Fantastiskt! Lite skillnad mot vad vi varit vana med från alla de stora operationerna Abbe varit med om tidigare. Då har det handlat om dagar på IVA och veckor på sjukhus innan vi kommit hem igen. Och framför allt, Abbe har haft det mycket jobbigare då, än den här gången.

Klockan åtta på torsdag morgon åkte vi upp till operation, Abbe fick sin sömnmedicin och blev fnittrig som vanligt. Och så somnade han in, med öppna ögon. Under den helvetiska väntan försökte mamman och jag få tiden att gå genom att promenera bland kolonilotterna nära sjukhuset och titta på blomsterprakten. Det är svårt. Det spelar ingen roll hur vackra trädgårdar eller pittoreska små hus det fanns där, man kan liksom inte koncentrera sig på dem ändå.

Under vår promenad gjorde kardiologerna sina undersökningar och konstaterade att det mycket riktigt var en försnävning på den vänstra grenen av Abbe lungartär. Den normala delen mätte elva millimeter i diameter, medan den på det smala stället bara var 4 mm tjock. De bestämde sig för att vidga förträngningen med en ballong, och att prova utan stent den här gången. Bingo. Det behövdes ingen hjälp av det lilla metallnätet att hålla formen på kärlet den här gången. Det som vidgades stannade kvar när luften gått ur ballongen.



Röntgenbilden till vänster visar Abbes lungartär innan ballongvidgningen. Det syns tydligt att den har en ganska kraftig förträngning. Bilden till höger visar den uppblåsta ballongen. Och det är inga dåliga krafter man använder. Ballongen blåstes upp till ett tryck på tio bar! När man pumpar ett däck på bilen ska det vara ca två bar. Det ni.

Andra bloggar om , , ,

19 maj 2010

Inskrivning.


Abbe fick en lycka till-puss av en fröken på förskolan, när vi lämnade storebror i morse på väg till sjukhuset. Den satt kvar länge.




Det blev en lång dag. Kanske inte i tid räknat, men i känslosvallningar. Under sex timmar hann vi med mätning, vägning, ultraljud, EKG och lungröntgen. Vi hann mäta saturationen i blodet, kolla blodtrycket ett par gånger, klistra på EMLA-plåster, vänta tills de börjat bedöva, sätta en nål i Abbes hand, ta fem rör med blodprover, titta i öronen, halsen och lyssna på hjärtat. Förutom alla sköterskor hann vi prata med tre olika läkare, två kardiologer och en narkosläkare. Abbe har sammarbetat ibland, men inte under samtliga ovan nämnda aktiviteter. Om man säger så.

Kardiologen som ska göra själva ingreppet gick igenom allt med oss. Han förklarade noga alla moment, hur de skall genomföras och vad man räknar med att uppnå. Han redogjorde för alla risker som finns förknippade med varje moment, hur sannolikt (eller snarare osannolikt) det är med incidenter och vilka konsekvenser de skulle kunna få. Det var tuffa ord.

Det Abbe ska göra i morgon är betydligt enklare än de öppna operationer på hjärtat han har genomgått tidigare, men det är på intet sätt riskfritt. Och framför allt är konsekvenserna om något går fel jobbiga att lyssna på.

Men som sagt, all heder åt vår kardiolog som på ett fint sätt lyckade balansera risk, konsekvenser och trygghet på ett strålande sätt.

Men vad är det de ska göra då?

Jo. Via ljumsken går man in med en kateter i ett kärl som leder upp till hjärtat. Enligt ultraljud, lungscintigrafi och det de såg vid operationen 2007 så verkar det finnas en förträngning på Abbes vänstra förgrening av lungartären. För att undersöka det närmare mäter man blodtrycket först på ena sidan av förtängningen och sedan på den andra. Den lilla blodtrycksmätaren för man in via katetern. Genom att se skillnaden dem emellan kan man räkna ut hur stor förträngningen är och hur mycket den påverkar Abbe. Via katetern sprutar man sedan in kontrastvätska för kunna ta bra röntgenbilder på det aktuella området.

Som det verkar behöver man få ordning på den där förträngningen för att Abbe ska må bättre, inte minst för att hans vänstra lunga ska utvecklas normalt. Då snackar vi ballongsprängning, det vill säga man för in en ballong i kärlet, också den vi katetern, som man pumpar upp och vidgar där det är trångt. Eventuellt kan man behöva pilla dit ett så kallat "stent" (ett litet metallnät) först för att inte kärlet ska fjädra tillbaks när man släpper luften ur ballongen.

Vilket det blir får vi veta imorgon. Det beror på hur det ser ut.



Så här trött blir man av en dag på sjukhuset. Det gäller även Abbepappor och Abbemammor.

Andra bloggar om , ,

18 maj 2010

Senare.

Jag tänkte jag skulle berätta lite mer om hur det var på familjehelgen på Grötö. Men det blev så sent igår kväll efter att ha varit och klippt reklamfilm i Stockholm. Och det blev så sent ikväll efter styrelsemötet på killarnas skola. Så det får bli en annan dag.

Men inte i morgon heller, för då åker vi till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus för inskrivning. På torsdag ska de göra ett ingrepp på Abbes hjärta. En hjärtkatetrisering. Vad det innebär får jag återkomma till.

Nu ska jag sova. Regler är regler.

16 maj 2010

Det värsta man kan säga.

På familjehelgen med 22q11-föreningen igår kväll. Klockan började bli ganska mycket, jag satt och pratade med några nyfunna vänner och föreslog för storebror att vi skulle gå och lägga oss, han och jag. Ögonen började liksom gå i kors på honom lite grann. Storebror höll förstås inte med.

– Det är det värsta man kan säga till dig vännen. Att du är trött.
– Näe det är det inte.
– Jaså?!
– Det värsta man kan säga är Fuck off!

Sa sjuåringen.

14 maj 2010

Reprissänder lite vårvärme.

Jag brukar segla till Skagen över Kristi himmelsfärdshelgen. Ett kompisgäng som åker dit för att festa, sjunga och ha det roligt varje år. Vi brukar kasta loss på onsdag kväll och seglar på natten så att vi glider in i Skagens hamn tidigt torsdag morgon.

Jag är väldigt glad att jag inte skall göra det i år. Av flera skäl. Jag behöver återhämtning. Visserligen brukar vi ha väldigt kul, men det är inte den typen av återhämtning min själ suktar efter nu. Men framför allt, tanken på att segla över mitt i natten i halv storm, knappt plusgrader och regn som vräker ner lockar inte. Våren är inte riktigt ikapp oss i år.

För att bjuda på lite värme i den sega vårstarten, lägger jag upp några bilder från i fjol. Nu blommar sipporna för fullt runt omkring oss, men kolla in de här bilderna. De är från 20 april förra året. Nästan en månad tidigare än i år.

Och bara för att krydda det hela lite extra hittade jag det här inlägget. Läs och minns. Från första maj förra året.

Men ser man på, nu spricker det upp. Nu åker vi till Grötö. Trevlig helg.









12 maj 2010

Ett litet förtydligande.

Läser era kommentarer från det förra inlägget. Ni är så bra. Allt stöd, alla tips och tankar jag får när jag skrivit något. Det är ett rent nöje att läsa kommentarerna. Och jag vet, jag är dålig på att svara på dem, det har jag varit länge men nu är jag sämre än någonsin. Det skäms jag lite för. Men jag uppskattar allt ni skriver och jag läser vartenda ord. Var så säkra på det.

I alla fall. Jag läser era kommentarer från det förra inlägget. Så läser jag själva inlägget. Och sedan era kommentarer igen. Jag inser att några kanske tolkat det som att jag mörkar för Abbe om hans syndrom. Inget kunde vara mer fel. Jag måste ha formulerat mig dumt.

Vi pratar mycket med Abbe om hans hjärta, gommen, njuren och massor av annat som kommit av hans syndrom. Han har genomgått operationer och varit hos så många olika specialister så oändligt många gånger så han har liksom inte kunnat undgå att märka att han är mer hos doktorn än sina kompisar. Han orkar inte som de andra barnen, har lärt sig teckenspråk och han har kämpat med att få folk att förstå honom. Abbe vet.

Men att alla de här sakerna beror på samma sak, nämligen ett fel – en deletion – på den tjugoandra kromosomen, det vet han inte. Och det går liksom inte riktigt att förklara ännu. Han skulle tappa fokus innan jag kommit till d:et i deletion och börja prata om någon fräck grej som Luigi gör i Super Mario Bros. Och det var det jag insåg när jag skulle prata om lägret vi ska på i helgen. Det blev för komplicerat.

Men det är klart att Abbe ska veta. En av fördelarna med att ha fått en diagnos redan från födseln är ju att slippa undra varför man är annorlunda. Och att man kan få stöd och hjälp med det som är lite jobbigt. Vi har inga som helst planer på att hålla Abbes diagnos hemlig för honom. Det svåra är bara hur man ska förklara det så att han förstår. Men som några av er skriver, det ger sig nog av sig själv, bara vi fortsätter snacka.

Storebror är en klok kille. Jag har förklarat för honom, det går lättare även om det där med kromosomerna skjuter lite över även hans förstånd. Men han är ändå med på noterna. Jag tror saker kommer att klarna lite efter den här helgen.

Som sagt. Svåra grejer.

11 maj 2010

Svåra grejer.

– På fredag ska vi ju till Grötö, Abbe. Kommer du ihåg det?
– Mm. Vad ska vi göra där?
– Ja alltså, vi ska på läger kan man kanske säga. Träffa en massa andra familjer.
– Känner jag dom?
– Näe, inte än. Men det blir kul. Det är en massa andra familjer som också har ... där någon i familjen också är ... ja alltså ... andra barn som ...

Jag tappade tråden. Plötsligt kände jag hur komplicerat allt blivit, hur mycket svårare det är nu. Abbe är ingen bebis längre, han är stor nog att förstå, det går att prata med honom och förklara en massa saker. Samtidigt är han så liten. Och kromosomer och syndrom är svåra grejer, det är ju så man knappt fattar själv hur det hänger ihop.

Hade det handlat en familjehelg med hjärtebarnsföreningen vore det en piece of cake. Abbe vet att doktorn har lagat hans hjärta och jag kunde bara sagt att det var andra barn som också lagat hjärtat som kommer till Grötö. Enkelt och logiskt, mitt i det svåra. Men det här med 22q11-deletionssyndrom. Varför har jag inte funderat över hur man ska förklara det? Fan.

Jag försökte lite trevande med hjärtat. "Du vet, doktorn har ju lagat det Abbe". Jo då, så långt var han med. "Och munnen, den har ju doktorn också ..." Skit också. Jag ville försöka samla de där grejerna som Abbe själv är smärtsamt medveten om, under ett paraply. Men plötsligt kände jag hur jag satt och rablade upp allt som blivit fel på honom. Jag vill inte påminna Abbe om att det är några fel på honom. Det är inga fel på honom. Han är bara annorlunda.

Men. Det ville jag ju egentligen heller inte säga. Jag snubblade omkring i en labyrint av ord laddade som apterade landminor. Ju mer jag försökte desto mer trasslade jag in mig i ett snår av annorlunda. Jag vill inte att Abbe ska känna sig avvikande. Han ska få växa upp och vara ett vanligt barn, hur sällsynt hans diagnos än är, och hur många sjukhustimmar och nålstick han än har i bagaget. Jag vill att han ska få känna sig vanlig. Samtidigt måste han ju veta.

Frågan är när. Och hur.

08 maj 2010

Föreningsliv.

Det här med att tillhöra en grupp, att vara en del av ett sammanhang. Man är en spelare i idrottslaget, en i kompisgänget, någon är sosse en annan moderat. En del identifierar sig väldigt mycket med sitt jobb, andra med något annat. Ni vet vad jag menar.

I mitten av mars 2005 adderades en tillhörighet till min bukett av identiteter. Jag blev en del av en grupp människor jag aldrig tidigare ens reflekterat över existerade. Hjärtebarnsföräldrar. Plötsligt tillhörde jag gruppen pappor till barn med medfödda hjärtfel, med min lilla krabat vars liv hängde i en skör tråd. På sjukhuset fick vi information om Hjärtebarnsföreningen och bestämde oss för att gå med i den, men hade knappt hunnit anmäla oss förrän vi fick ännu en identitet. Föräldrar till barn med en sällsynt diagnos. Välkomna till Föreningen 22q11. Också.

Vi gick med i de där föreningarna, men i ärlighetens namn var vi lite kluvna i början. Vi hade fullt upp med att tugga i oss verkligheten som den var och orkade liksom inte med att vara hjärtebarns- och syndromföräldrar. Vi ville bara vara som alla andra. Missförstå mig inte nu, jag är så otroligt glad och stolt över att vara pappa till Abbe så det finns inget i världen som skulle få mig att byta bort honom. Men just då kändes det som att det räckte med att han hade sina svårigheter och att vi ville vara så vanliga som möjligt för övrigt. Dessutom blev vi mest ledsna varje gång vi bläddrade igenom någon av föreningarnas medlemstidningar.

För ett tag sedan var jag med och skrev ett avsnitt i en bok om syskon till sjuka barn. Och för två månader sedan blev jag inbjuden av bokens författare att prata lite om syskon och föräldrarollen på Ågrenska, utanför Göteborg. Det är ett fantastiskt ställe som arbetar med barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser. Efteråt fick deltagarna ställa frågor och någon undrade om vi varit med i några aktiviteter med andra hjärtebarnsföräldrar eller föräldrar till barn med samma syndrom.

Jag svarade att vi inte varit det. Att vi inte känt något behov av det. Jag sa att vi varit lite rädda att det skulle vara en samling människor där alla vill berätta om sina barn och sina problem och ingen egentligen vill lyssna. Många sändare, men inga mottagare. Kanske för att det är så vi själva känt. Att vi inte orkat bära någon annans ångest, utan haft fullt upp med vår egen.

Efteråt kände jag mig lite dum. Jag kom på att Ågrenska kanske inte var den bästa platsen att framföra just den åsikten. Denna fina mötesplats som år ut och år in arrangerar precis den där typen av aktiviteter. Men det var bara nyttigt för dem att få höra det, sa de och skrattade, när vi snackade om det senare. Skönt.

Nu till kristihimmelfärdshelgen blir det ändring. Vi ska för första gången vara med på en familjehelg med 22q11-föreningen på Grötö i Göteborgs norra skärgård. Vi har funderat på det de senaste åren och nu är det dags. Dels är Abbe lite större nu, men framförallt tror vi kanske det kan vara skönt för storebror att träffa andra barn som har syskon med samma diagnos. Att han får se att han inte är ensam.

Det ska bli kul. Tror jag.

Andra bloggar om , , , , , ,

06 maj 2010

Snabb statusrapport.

Det känns fint:
– Att vi spelat in en reklamfilm i veckan som verkar bli strålande.
– Att efter några nätter i Stockholm vakna i sin egen säng av att Abbe klappar mig och säger "Pappa, ya haj längtat".
– Att cykla i full fart ett par timmar på små stigar i skogen. Tänk att jag hade glömt bort hur kul det är med MTB.

Det känns ledsamt:
– Att jag missade storebrors vårkonsert med skolan förra veckan för att jag var i Stockholm och gjorde film.
– Att jag missade konserten med Melody Gardot i tisdags som jag fått i julklapp av min fru, för att jag var i Stockholm och gjorde film igen.
– Att de ska göra ett nytt ingrepp på Abbes hjärta om några veckor.

01 maj 2010

Eyjafjallajökull.

Abbes mamma jobbar på affärsresebyrå och de har såklart haft väldigt bråda dagar sedan den där vulkanen på Island bestämde sig för att fylla Europas luftrum med aska. Först alla kunder de försökte hjälpa, som var utspridda i världen och inte kunde komma hem, och nu allt som måste städas upp efter kaoset. Återbetalning av biljetter och allt vad det nu kan vara. De har jobbat stenhårt, både kvällar och helger.

Killarna har hängt med så gott de kunnat i askmolnsdebatten. De har ritat vulkaner och tittat på filmer på dagis och i skolan, de har sett hur mamma följt varje nyhetssändning minutiöst och märkt att hon varit trött efter långa och slitsamma dagar. De har helt enkelt fattat att det varit väldigt rörigt på mammas jobb under en period.

I veckan som gick skulle Abbe följa med mamma till jobbet en liten stund för att bli hämtad av mormor och morfar som skulle vara barnvakt. Han var väldigt entusiastisk och uppspelt. Det är alltid kul att hänga med mamma eller pappa till jobbet, men nu märkes det på honom att det var något alldeles extra han förväntade sig.

– Mamma. Ne hska bli jolit å se hu ne hse ut på nitt jobb nu me all ahhska.

Andra bloggar om , , , ,