31 december 2011

Gott nytt år!

Borde man göra en sån där nyårskrönika kanske? Berätta om årets ditt och årets datt. De är ganska trevliga att läsa tycker jag, en liten sammanfattning av året. Men vet ni, jag hoppar över det tror jag bestämt. Årets slut har präglats mycket av nedläggningen av min reklambyrå och tankar om vad som ska hända när det arbetet är klart. Jobbigt och ledsamt, men när den värsta chocken och sorgen nu börjat lägga sig känns det faktiskt lite spännande. Sällan har man gått in i ett nytt år med så blanka ark. Det blir nog bra det här.

Och tittar man på det som är viktigast i livet så har 2011 rullat på utan några operationer för Abbe och inte så där värst mycket annat sjukhustrubbel heller för den delen. Äh, ni får bläddra bakåt i bloggen vettja. Där står ju allt.

Jag avslutar året på det sätt jag gillar allra mest, med en cykeltur i skogen. Och 2011 verkar försöka lura oss att komma ihåg dess sista månader som strålande och bjuder på gnistrande vacker sol, rimfrost i träden och fem minusgrader på den sista dagen. Mig lurar det inte så lätt, men nåja, fint var det i alla fall. Jag bjussar på några bilder ur telefonen så ni kan se själva.

Till sist:
Gott nytt år till er allesammans! Jag tycker mycket om er. Vi ses 2012.



29 december 2011

Tillbakablick.

Jag hittade den här gamla filmen. Här ska Abbe strax fylla tre år. Det har allt hänt lite med talet sedan dess.

28 december 2011

Paket.

Jag hade tänkt skriva en kort sammanfattning över alla små kul saker som hände på julafton. Knasiga grejer killarna sa och sånt där. Problemet är att min hjärna verkar strejka. Jag kommer bannemig inte ihåg något av det jag skulle skriva, trots att jag flera gånger under dagen tänkte att "det där måste jag berätta om i bloggen". Nåja. Jag får skylla på att mitt huvud är fullt av tankar om vad sjutton jag ska göra sedan, när vi är färdiga med nedläggningen av reklambyrån.

Det var i alla fall en fin jul, solen sken och det kändes visserligen mer som en vacker höstdag än vinter, men ändå. Killarna verkade väldigt nöjda med sina julklappar och jag tror nästan att storebror fick jackpott på sin önskelista. Han sprang omkring och tog bilder av sina grejer för att göra en topplista över sina bästa julklappar. Problemet vara att ettan på topplistan var digitalkameran han tog bilderna med så det blev lite svårt att fotografera den. Jag föreslog ett foto i spegeln och det köpte han.

I alla fall. På julaftons morgon stod två nya pulkor vid granen. Det finns visserligen ingen snö, men de gamla är trasiga och när snön kommer blir det bråttom. Pulkorna var inte inslagna och Abbe funderade lite över detta.

– Mamma, är de pulkorna från tomten eller är de från dig och pappa?
– Eh …
– För om de är från tomten skulle de ju vara inslagna i paket.
– Hm. Ja, de kanske är en liten extrapresent från pappa och mig då.
– Meh! Varför slog du inte in dom?

UPDATE:

Kom
på en rolig sak som utspelade sig innan Kalle Anka förresten.
– Jaha, är det Kalle Moreus som är årets julvärd? sa jag.
– Ja, förra året tror jag det var Justin Bieber, sa storebror.

24 december 2011

23 december 2011

Om någon undrade.

Det gick bra hos doktorn igår. Abbes hjärta funkar som det ska, det läcker ganska mycket bakåt i klaffen men inte värre än att han kan ha det så. Man håller bland annat koll på blodtrycket inne i höger kammare och på att just höger kammare inte blivit förstorad på grund av att den får jobba onödigt hårt, men än så länge är det ingen fara med det.

Att höra orden "då ses vi igen om ungefär ett år" var en mycket fin julklapp.

21 december 2011

Ett år till.

Det blir inte lika ofta nu. Inte som i början – under det första året – då vi var där varannan vecka. Sakta men säkert trappades det ner. En gång i månaden, i kvartalet, en gång i halvåret. Och så som nu – en gång per år.

Jag minns hur det kändes som en trygghet att få komma till barnhjärtmottagningen. Vetskapen att det fanns experter som med ett par veckors mellanrum stämde av så att allt funkade som det ska med Abbes hjärta. En slags tätt återkommande besiktning. Men jag minns också hur skönt det kändes när intervallerna blev först halvårslånga och sedan ett helt år. Ett kvitto på att läget var stabilt och att det lilla hjärtat funkade som det skulle.

I morgon är det dags för barnhjärtmottagningen igen och de här kontrollerna fått en ny laddning. De är som tickande bomber. Jag vet att det kommer att behövas fler operationer för Abbes hjärta, och jag vet att för varje dag som går kommer nästa operation närmare. Frågan är bara när.

Låt det dröja ett år till. Bara ett till.

20 december 2011

Snart en stor kille.

Abbe pillade och pillade och lyckade still slut få in alla knapparna i knapphålen på sin skjorta. Han visade mig stolt.

– Oj vad duktig du är, sa jag. Då är det är bara torka sig i rumpan kvar, så är du en stor kille.

Det sista sa jag lite för att provocera honom eftersom han egentligen kan, men är lite lat med just detta. Det är enklare att ropa "fäääääärdig" och låta någon annan göra jobbet. Abbe låter sig inte provoceras, utan svarar kallt:

– Ja. Och prata engelska.

16 december 2011

Brottning, flygplan och döden.

Jag brottas med Abbe. Rullar runt i vår säng, kittlas och busar. Han beordrar mig att hålla upp armarna rakt mot taket, placerar sin lilla bröstkorg i mina händer och klättrar upp på mina böjda knän. Sedan ligger han raklång i luften med armarna rakt ut och leker flygplan. Han svänger hit och dit, gör en dykning ner mot mig för att vända upp mot skyn ingen. Med jämna mellanrum låter jag honom störta rakt ner i famnen på mig. Han blundar och kiknar av ett skratt som blandas med mitt och borrar sig rakt in i mitt hjärta. Jag håller om honom länge och hårt varje gång, och vi gör det om och om igen.

Jag säger till Abbe att jag älskar honom väldigt mycket och att jag är så glad att jag har honom. Abbe svarar att han inte vill dö. Nä, det är klart du inte vill dö, säger jag och skrattar till lite. Det får du inte göra, det går jag inte med på, säger jag och Abbe svarar att han inte vill dö när han är liten. Jag kramar honom lite extra och undrar vad som rör sig i huvudet på den här lille killen. Vad tänker han om det han varit med om egentligen? Hur mycket förstår han?

Han klättrar upp igen och spänner ut sina vingar, och jag säger att han åtminstone får leva tills han blir 98 år eller något sådant. Jag säger att då är han nog ganska trött på alltihop ändå. Han verkar hålla med mig och jag – som håller händerna strategiskt under hans bröstkorg – petar in ett pekfinger i vardera armhåla på honom. Flygplanet kollapsar momentant och Abbe faller skrattande ner i min famn igen. Precis som jag vill ha det. Och han med, tror jag bestämt.

En tidig julklapp.

Titta vad jag har fått av Abbe! De hade ett par pysseldagar på skolan i veckan och Abbe har stöpt ljusen alldeles själv. Det här med att bli rörd alltså. Ibland är det inte lätt att vara pappa.


15 december 2011

Teatervinden.

Jag måste erkänna en sak. Det är något med mig och Astrid Lindgrens berättelser. Något som gör att jag nästan alltid börjar gråta. Jag får tårar i ögonen när jag ser filmen där alla barnen samlar ihop till en trumpet åt Pippi till jul och jag tycker det är svårt att läsa Emil i Lönnerberga för barnen eftersom rösten stockar sig av alla klumpar i halsen. Och Bröderna Lejonhjärta ska vi inte tala om.

Det är något. Det finns en värme i berättelserna som är rörande på något vis. Jag minns inte att jag kände så som barn, kanske har historierna fått flera lager nu när jag blivit vuxen.

Idag har vi varit på teater hela Abbefamiljen. Det var en familjföreställning som heter "Teatervinden" som hade premiär på Lisebergsteatern och som är en kavalkad av Astrid Lindgrens karaktärer. Där var Pippi Långstrump, Emil i Lönneberga, Madicken, Karlsson på taket, Rasmus på Luffen och Bröderna Lejonhjärta. Små sketcher blandat med all den härliga musiken vi alla kan utantill.

Jag tyckte det var skitbra, rent ut sagt. Och alla de små barnskådespelarnas fina insatser gjorde inte att det blev lättare för mig att hålla tårarna tillbaka. Det är imponerande att se dem leverera repliker, koreografi och sång. Mycket att hålla i huvudet sent på kvällen för en fem-sexåring, eller hur gamla de allra minsta nu var.

Jag var lite rädd att Abbe skulle tröttna efter ett tag. Han gör det ibland när vi går på bio till exempel och man blir tvungen att smyga ut ur salongen efter halva föreställningen. Men tvärtom var han helt uppslukad. Han ömsom satt med stora ögon och stirrade, ömsom stod upp i stolsraden som för att komma närmare scenen. Storebror sjöng med och klappade takten och efter föreställningen var de båda överens om att "det var en jättebra teater". Att vi dessutom tog en liten sväng in på Liseberg efteråt och tittade på de miljontals lamporna i träden gjorde inte saken sämre.

Jag måste förresten erkänna en sak till. Man fick inte filma eller fotografera, sa regissören och huvudrollsinnehavaren innan föreställningen. Jag tog ändå ett par bilder. Förlåt. Jag ville så gärna visa er något här på bloggen när jag nu ändå hade kameran med mig.

Titta på tjejen som spelar Pippi på bilden nedan. Hon är nog kvällens hjälte ändå. Det hände något otäckt, sånt som kan hända under en föreställning, men ändå läskigt. Något gick snett när hon skulle hoppa av Lilla Gubben så hon föll baklänges ner från hästens rygg och landade med en duns. Hon kom på fötter men var inte sig själv igen. Jag tror hon fick en chock. Den perfekta sången från första versen på hästryggen blev plötsligt alldeles falsk. Orden kom ut rätt, men inte tonerna. Men hon körde på som att inget hade hänt. The show must go on. Det var obehagligt att se hur hon kämpade. Replikerna blev sluddriga och hon stod still och vinglade. Efter en stund kom regissören in och tog henne i handen och ledde henne ut samtidigt som en annan skådespelare klev in och sjöng det som måste ha varit hennes sångnummer. Så starkt kämpat, trots att hon måste mått mycket dåligt. När Pippirollen återkom i andra akten var det en annan skådis. Jag tänker på dig och hoppas du mår bra "Pippi". Du var mycket tapper.

Men i alla fall. Om ni som jag har en soft spot för Astrid Lindgren och kanske några barn som alibi för att få gå på familjeföreställningar så rekommenderar jag varmt att gå och titta på Teatervinden under jullovet. Det är värt varenda krona!


14 december 2011

Stöd musikhjälpen.

Ni har väl inte missat att Musikhjälpen är igång hoppas jag. Ett fantastiskt arrangemang. Redan nu har de lyckats samla in över 2,5 miljoner kronor sedan i måndags. Förra året blev summan över 12 miljoner när veckan var slut. Det är maffigt.

Abbe och jag vill såklart också hjälpa till om vi kan så vi har startat en insamling som du hittar om du klickar här. Om du vill hjälpa Abbe och mig att hjälpa Musikhjälpen att samla in pengar så att flickor världen över ska få gå i skolan kan ni klicka in och skänka en liten peng.

Tack.

Abbes beundrarinnor

Det är så mysigt. Abbe har två tjejer i fjärde klass som gillar honom väldigt mycket. Så söta. De väntar på honom när han kommer till skolan på morgonen med high five och kramar. Och de kommer med små presenter, teckningar och saker det gjort i slöjden. Och Abbe gillar de här tjejerna väldigt mycket tillbaka.

För ett tag sedan fick Abbe små figursågade bokstäver som en av dem hade gjort i träslöjden. Fina, eller hur?

09 december 2011

Sista två dagarna.

Nu är vi hemma igen. Mycket nöjda, men också mycket trötta. Veckan har varit fantastisk på alla sätt och vis och jag gissar att det kommer dyka upp reflektioner om den här på bloggen ett tag framöver. Men nu ska jag bara försöka sammanfatta de sista två dagarna lite grann.

Igår hade vi föräldrar en heldag Helena som är psykolog/psykoterapeut och som lotsade oss igenom ett samtal i grupp. Alla fick möjligheter att berätta om sina upplevelser och sina känslor kring syndromet och Helena gjorde så gott hon kunde för att strukturera samtalet. Det blev en dag fylld av skratt och tårar i en salig blandning. Vi bär alla på berättelser om oro, katastrofala bemötanden, rädsla och kaos. Någon berättade saker så tragiska att de inte går att återge här. Andras tankar, känslor och historier liknade våra ganska mycket.

Vi pratade om hur vi bearbetar på olika sätt. Några springer eller cyklar, andra städar, hugger ved eller spelar TV-spel. Och vissa skriver. En mamma berättade att hon fick reda på sitt barns diagnos dagarna innan hon skulle cykla Vätternrundan. Hon cyklade ändå, och hon grät 27 av de 30 milen. Men hon fick ur sig mycket under den strapatsen, berättade hon.

Efter psykologsamtalen passade det bra med familjeaktiviteten som var inplanerad. Poängpromenad runt ön med fikastopp och en åktur med "golfbilståget". Abbe satt framme i golfbilen och skötte tutan, en tupp som gol. Man kan väl säga att den gol ofta.

Idag var sista dagen och den hade en mer administrativ, juridisk prägel. En kvinna från Försäkringskassan kom och informerade om vårdbidrag, tillfällig föräldrapeng, LSS och annan hjälp man kan få. Eller inte få.

Än en gång blir man förvånad och besviken över hur otroligt olika det ser ut i våra olika familjer. Visserligen är behoven olika, så långt är jag med, men det verkar som att behoven och stödet inte rimmar alls när man börjar jämföra lite. Tänk att samma lagtext kan tolkas så olika i olika kommuner och landsting. Skrämmande.

På raka frågor till damen från försäkringskassan om "varför" de inte kan göra si eller så blev svaret ofta ungefär "därför" eller "för att det är så bara". Det tror jag många av oss upplevde som lite av en besvikelse. En mer dubbelriktad dialog hade varit fint. Men å andra sidan hade man kanske inte riktigt väntat sig det heller.

Sista inslaget innan utvärdering och avslutande lunch var Jenny från Ågrenska som pratade om juridik i förhållande till just Försäkringskassan till exempel. Eller skolan. Vad kan man kräva? Vad säger LSS, eller skollagen? Var finns hjälp att få? Hur söker man stipendier? Vi fick till exempel lära oss att det inte är tillåtet av en skola att säga "vi har inga resurser" när det gäller att hjälpa och stötta en elev utifrån hans/hennes förmågor och svårigheter.

En av pedagogerna i barngrupperna kom och visade ett bildspel från allt som barnen gjort under veckan medan vi suttit på föreläsningar. Det var väldigt fint att se, och man förstod vilken fantastisk vecka de haft tillsammans.

Efter lunch samlade vi ihop alla fina saker och julklappar som killarna gjort i verkstan/pysselrummet och sedan var det dags för alla tråkiga avsked. Det kramades, byttes telefonnummer och addades på Facebook för glatta livet. Och det var många ledsna miner hos barnen som skildes från sina nyfunna vänner.

Och som sagt. Den här veckan kommer att sitta kvar och följa med oss länge. Det lär även ni få stå ut med här på bloggen.

Over and out.

08 december 2011

Tredje dagen.

Jag ligger lite efter. Dagarna går fort och är späckade med information som marinerats i känslor, så jag är trött på kvällen. Min intention att lämna en kort rapport varje kväll finns fortfarande, men har kommit lite ur fas.

Igår fortsatte föreläsningarna för oss vuxna hela dagen. Logopeden Christina var först ut och vi fick lära oss om språk och tal. Logopederna skiljer nämligen på det där. Språket — vårt tankeverktyg — är uppbyggt av ljudsystem, ordförråd, grammatik förmågan till förståelse och berättande. Hur sätter jag ihop en berättelse? I vilken ordning och hur mycket behöver jag säga för att den jag pratar med ska förstå? Medan talet — sjäva frambringandet av språkljuden — handlar om artikulationsplatsen och artikulationssättet, det vill säga hur man hanterar luftströmmen med hjälp av tungan, läpparna och gommen. Barn med 22q11 kan ha problem med både språket och talet av flera olika skäl. Som i Abbes fall till exempel, där gommen inte riktigt räckte hela vägen bak till svalget och behövdes opereras. När de kommer upp i åldrarna är det många som vittnar om problem med att återberätta saker på ett bra sätt. Det är förresten en väldigt speciell upplevelse att sitta och lyssna på alla Abbes nya små vänner och höra att de låter ganska lika på många sätt.

Under dagen fick vi också lyssna på personal från Ågrenska som pratade om inlärning och koncentration. De pratade om vad som krävs för att kunna lösa en uppgift — saker som arbetsminne, tidsuppfattning, överblick och uthållighet. Och vad man behöver göra för att anpassa och underlätta om någon har svårt för någon av de där bitarna. Allt från handfasta tips och metoder till material och utrustning.

Astrid — också hon från Ågrenska — pratade om syskonrollen. Och jag ska erkänna att under den föreläsningen svalde jag många klumpar i halsen och torkade åtskilliga tårar ur ögonvrån. Det var otroligt tungt att höra en del berättelser om skuldkänslor, barn som undrat i många år om den där smällen jag gav brorsan på innebandyn när vi var små orsakade cancern. Eller tvillingen som trodde systerns CP-skada berodde på att hon tagit allt syre då de låg i mammas mage. Doktorn hade ju sagt at det berodde på syrebrist.

Samtidigt var det fint att höra hur Ågrenska jobbar med just syskonen under de här familjeveckorna och jag är otroligt nyfiken på vad storebror har sagt under deras samtal. Kanske får jag aldrig reda på det. Men förhoppningsvis delar han med sig av sin "berättelsebok" så jag får en liten inblick i hans tankar. Personalen berättade att de var otroligt noga med att "försegla" rummet när syskonen berättar, just för att det ska vara lättare för dem att verkligen våga säga sånt som kanske till och med kan vara jobbigt att prata med mamma eller pappa om.

Under dagen var barnen med syndromet hos Mun-H-center och undersökte munnen. Både tandsköterska och logoped tittade och gjorde bedömningar och på kvällen fick varje familj komma och prata med dem om vad de hade sett. Väldigt proffsigt och givande.

Och nu är jag sådär trött igen. Och en dag efter i mitt berättande. Men jag återkommer.

07 december 2011

Andra dagen.

Dag två gick i den medicinska informationens tecken. Vi vuxna har suttit i en hörsal och lyssnat på ett antal specialister inom olika områden som rör Abbes syndrom. Först ut var Sòlveig som forskat och doktorerat kring 22q11-deletionssyndromet och förmodligen är den i Sverige som har den bästa övergripande kunskapen om syndromet. Jag har lyssnat på henne vid ett antal tillfällen nu och själva föreläsningen skiljer sig förmodligen inte så mycket åt från gång till annan, men det märkliga är att jag hör nya saker varje gång. Jag gissar att det är så mycket att ta in att man helt enkelt sållar ofrivilligt och hör det som passar den situation man är i för stunden. Solveig är alltid bra och intressant att lyssna på och vid det här laget känner många av oss henne och varje gång är det ett kärt återseende att träffas.

Efter att vi lyssnat på Solveig gick hon vidare till barngrupperna och pratade med syskonen som fick ställa frågor. Väldigt fint tycker jag. Storebror börjar bli såpass stor nu att det nog börjar dyka upp en del frågor. Abbe och de andra barnen i de små åldersgrupperna susade förbi utanför fönstret i ett litet tåg med jämna mellanrum, och vi fortsatte med nästa specialist som hette Radi och pratade om örat.

Vi fick lära oss intressanta saker som att om man t ex inte ha någon trumhinna kan man höra ändå, men att ungefär 30 dB av ljudet försvinner utan den. Som referens kan man säga att vanlig samtalston på en meters avstånd håller en ljudnivå på ca 60 dB. Radi förklarade att man egentligen lyssnar med hjärnan och inte med öronen och att lite över hälften av alla 22q11-barn har hörselnedsättningar. Antingen på grund av missbildade öron av olika slag eller efter återkommande öronsjukdomar på grund av det nedsatta immunförsvaret.

Efter lunch åkte storebrors grupp på en utflykt till Universeum medan Abbe och de andra små fortsatte med pyssel och papp. Vi bänkade oss än en gång i hörsalen och lyssnade på Peder från BNK som pratade om de neuropsykologiska aspekterna av syndromet. Det var mycket intressant och det är här som det mesta av min ovisshet och oro kretsar nu för tiden. Hur kommer det att bli i framtiden? Kommer det bli jobbigt för Abbe att hänga med i skolan? Hur är det med koncentrationen? Och tusen andra frågor. Peder förklarade saker som jag vetat men aldrig förstått ordentligt och han gjorde det på ett bra och begripligt vis genom att rita begåvningskurvor på whiteboarden och använda enkla overheads. Och tittar man bara på hårda fakta är siffrorna både tydliga och oroande, två tredjedelar av alla med 22q11 har antingen ADHD, ASD och/eller utvecklingsstörning. Men det är klart, hur det kommer att bli för Abbe i framtiden kan förstås ingen svara på. Det är bara att vänta och se.

RoseMarie som startat och är kanske den största eldsjälen bakom 22q11-föreningen kom och berättade sin historia om hur hon upplevt tiden från att hennes son fick diagnosen och fram till idag. Även om jag träffat henne många gånger vid det här laget och hört olika anekdoter tidigare var detta första gången jag fick hela bilden. Det var en mycket rörande berättelse och jag satt med tårar i ögonen mest hela tiden.

Sista punkten innan middagen var Jovanna som är specialist på tillväxtenheten vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Hon berättade om att det även finns en del sådan problematik inom syndromet och hur man behandlar det.

På kvällen var den vedeldade bastun nere vid havet uppvärmd för alla pappor. Tanken var att det skulle kunna bli ett samtalsrum att få prata om sina funderingar kring livet med 22q11-barn oss pappor emellan. Och det blev det. Det var otroligt skönt att koppla av i bastun och svalka sig med dopp i havet med jämna mellanrum efter en dag full av information och känslor. Samtidigt var det en speciell upplevelse. Aldrig tidigare har jag bastat ihop med ett gäng killar som har ett så speciellt ämne att prata om en hel kväll.

I morgon kväll är det mammornas tur.

05 december 2011

Första dagen.

Det var ett mycket varmt välkomnande vi fick när vi kom hit. Redan när vi rullade in på området stod en grupp människor och väntade på att få ta hand om oss. Vi lotsades till vårt rum och visades runt personligen av en av ledarna i barnteamet som förklarade precis hur allt går till i lugn och ro och som berättade att han skulle ha Abbe i sin grupp.

Efter lunch blev det en presentationsrunda av personalen och varje familj som ska vara med på vistelsen. Alla fick klistra upp sin familjs namn på en Sverigekarta så att alla kunde se hur vi var spridda runt om i landet. En fin idé tycker jag.

Barnen delades in i grupper beroende på ålder och försvann med sina ledare till respektive aktiviteter. Vi föräldrar samlades och fick en kort genomgång om vad som kommer att hända under vistelsen. Varje familj, var och en för sig fick berätta om svårigheter man upplever och saker som känns positiva. Allt samlades på ett blädderblock med plus och ett med minus. Alla fick också möjlighet att berätta om det var något speciellt man undrar över som vi vill ta upp med någon av specialisterna senare.

Det här var både jobbigt och intressant. Man inser än en gång hur olika problembilden ser ut hos olika barn. Och man tänker att livet varit väldigt orättvist mot oss, men också att man är lyckligt lottad. På samma gång. Det är nyttigt att få perpektiv. Intressant och ganska ledsamt är också att höra hur olika upplevelser vi alla har av t ex habiliteringen, en hjälp som på något vis borde vara samma oavsett var man bor. Så verkar det inte vara. Många satte jättestora minustecken på habiliteringen och upplevde inte att de får någon hjälp alls, utan snarare tvärtom. Andra tyckte att de fick massor av stöd och upplevde just habiliteringen som något positivt.

Vi kommer att få lära oss massor av saker av diverse specialister på olika områden, det är jag säker på. Men jag tror också att samtalen mellan oss föräldrar och mellan syskonen till 22q11-barnen kommer att ge oss minst lika många insikter.

Det här har börjat bra. Vi hörs.

04 december 2011

Ågrenska.

Vi har packat ner adventskalendrar och regnkläder, kamera och antibiotikan som killarna fick mot mykoplasmabakterien. I morgon åker vi till Ågrenska på en familjevistelse för familjer som har barn med 22q11-deletionssyndrom och vi ser mycket fram emot de här dagarna. "Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella."

Det här blir första (och förmodligen enda) gången vi är där på en sådan familjevistelse, men jag känner en del människor med barn med andra diagnoser som varit där och alla berättar att det varit fantastisk lärorika och givande dagar. Själv har jag varit på Ågrenska en gång tidigare i samband med att boken "Litet syskon" släpptes. Jag hade varit med och skrivit en berättelse i boken och blev inbjuden av författaren att prata om mina erfarenheter. Stället ligger fantastiskt fint på en liten ö i skärgården söder om Göteborg.

Dagarna kommer enligt programmet att innehålla medicinsk information om 22q11-deletionssyndromet, neuropsykiatriska aspekter, konsekvenser i vardagen, syskonrollen, tal och språk, pedagogik, munhälsa och munmotorik och information från försäkringskassan och samhällets stöd i övrigt. Det kommer läkare som är experter inom immunologi och reumatolog, barnneuropsykiatri och logopedi. Det kommer specialister från hörselvården och tillväxtenheten. Där kommer att vara en ADHD-konsulent, en övertandläkare och en barnpsykolog. Det kommer en jurist, en handläggare från försäkringskassan och personal från Ågrenskas barnteam.

Medan föräldrarna går på föreläsningar har barnen och ungdomarna särskilt program. I barnteamet finns pedagoger, förskollärare, fritidsledare och sjuksköterskor. Ett par timmar om dagen går de större barnen i skolan och om jag fattat allt rätt kommer syskon till 22q11-barnen att få prata med barnpsykologer om hur de upplever saker och ting.

Nåväl. Detta ska bli spännande. Om jag har ork och tid över på kvällarna ska jag försöka rapportera lite om hur dagen har varit. Stay tuned.

03 december 2011

01 december 2011

The Reef.

Nä. Nu har det varit lite väl deppigt här på bloggen en stund. Dags att liva upp stämningen med något roligt vi gjorde för några veckor sedan. Vi tog Stenabåten över till Fredrikshamn och checkade in på The Reef. Killarna älskade det och badade tills de var skrynkliga som russin.

Vi går ju på simskola på ett äventyrsbad varje helg så jag var lite rädd att Abbe och storebror inte skulle bli så impade, men The Reef är riktigt coolt gjort faktiskt. De har jobbat mycket med ljus och ljudeffekter, och hela stället förändras när till exempel dåligt väder drar in och det börjar åska, regna och blixtra. Det fanns många olika rum, nivåer och avdelningar alla med olika karaktär.



När vi hade badat så att vattnet sprutade ur öronen på oss efter två dagar tog vi bilen och åkte till Hirtshals. Där ligger nämligen Nordeuropas största akvarium, Nordsøen Oceaneum. Vi har varit där för en massa år sedan när Abbe var bebis, men de har gjort om ganska mycket sedan dess så det var nästan som att vi inte varit där tidigare.

Förutom gigantiska bassänger och akvarier med all möjlig fisk och skaldjur från våra breddgrader fanns många spännande interaktiva saker som killarna testade. De fiskade, körde båtar, försökte klämma lika hårt som en krabba och massor av annat kul. Allt är uppbyggt som en expedition med sju destinationer och killarna fick var sitt pass som de skulle stämpla vid varje destination. Bara det var ju halva äventyret.

Och så klumpfiskarna. Mycket märkliga varelser. Helt osannolika kroppar som inte alls liknar fiskar utan mer … eh … jag vet inte … som klumpar liksom. Inga små klumpar då, utan väldigt stora. Se bilden där storebror har närkontakt med en klumpfisk så fattar ni.


Stora akvariet, med hajar och klumpfiskar bland de andra nordsjöfiskarna.

En firre tittar ut ur sitt hål. Man måste vara snabb om man vill klappa den.

Hej på dig, klump.

Stämpla passet vid sälarna.

Stenabåten har passerat Älvsborgsbron.

Öppning.

Det skedde en liten kissolycka i Abbesängen i natt. Jag lyfte upp Abbe för att hjälpa honom till en torr pyjamas och byta lakan i sängen. Medan jag lirkade av den blöta pyjamasen hörde jag Abbe mumla, mer eller mindre sovande, "i morgon får man öppna första luckan".

Det gäller att behålla fokus på saker som är viktiga i livet.