30 mars 2012

Mello.

Idag var det melodifestival i Abbes förskoleklass. De hade gjort pimpade mikrofoner av toarullar, aluminiumfolie, glitter och paljetter, byggt en scen av borden och tagit med sig musik att mima till. Festligt värre.

Och Abbe? Han var såklart …



27 mars 2012

Det är tyst.

Sschhh. Hör ni? Det är lite tyst här på bloggen va? Dagarna går och inte kommer det några nya inlägg.

Jag har varit sjuk – influensa av något slag – börjat nya jobbet (med att ligga hemma i feber första dagen, dumt nog) och varit i Hemsedal i helgen tillsammans med vänner och åkt skidor. Så visst har det hänt saker, men jag har inte skrivit om dem.

Istället surfar jag runt på lite andra bloggar och avundas dem som kan skriva varje dag om ingenting. Jag tycker det är svårt. Jag vill ha något att berätta, något som jag tycker är spännande, intressant eller roligt. Något som jag inte skrivit hundra gånger tidigare. Det känns som att det bara blir svårare och svårare.

Jag kanske redan har sagt allt? Orden har kanske tagit slut?

Dagens outfit är organiska jeans från Kuyichi och en T-shirt från Paul Smith. Och till lunch åt jag hamburgare. Nu vet ni det.

19 mars 2012

Om bloggar i SvD.

Svenska Dagbladet håller på med en artikelserie om "sjukdomsbloggare". Märkligt epitet det där –sjukdomsbloggare –  men artikelserien är bra. Den handlar om människor som i bloggform delar med sig av sina tankar, känslor och upplevelser när de själva eller någon nära drabbats av svår sjukdom. De blir bara fler och fler. När jag började skriva om Abbe för fem år sedan hade jag svårt att hitta någon information över huvud taget om hans syndrom och väldigt lite om hjärtebarn. Idag finns en hel sjö av bloggar att ösa ur. Det är bra.

Bloggandet blir ett ömsesidigt utbyte mellan den som skriver och läsarna. När jag delar med mig av mina upplevelser, beskriver mina tankar och känslor kring något som hänt oss, kan det kanske hjälpa någon där ute att känna igen sig, eller lära sig något nytt de inte kände till tidigare. Samtidigt får jag så otroligt mycket tillbaka av er läsare i form av empati, bekräftelse och förståelse men också många nya tankar och nya perspektiv. Det är värdefullt.

På senare år har kanske Heja Abbe mer tagit formen av en vanlig föräldrablogg än en sjukdomsblogg, och tur är väl det, men kärnan och ursprunget till varför jag började skriva kommer trots allt från Abbes hjärtfel och 22q11-deletionssyndrom. Därför dyker jag nu upp i en intervju i dagens artikel i SvD. I samma intervju deltar också Lotta "Vimmelmamman" Gray och Rebecca Stoneheart och berättar om sina bloggar.

Läs artikeln här.

16 mars 2012

Tänk.

Tänk om jag hade vetat för sju år sedan, vid den här tiden, vad jag vet nu. Att det skulle bli en liten pojke framåt natten, att han skulle komma med kejsarsnitt precis som sin bror så att jag skulle få de där första timmarna alldeles själv med honom, medan mamman togs om hand efter operationen.

Jag satt i natten och snusade på det lilla knyttet efter att vi mätt och noterat 3900 gram och 50,5 cm. Tänk om jag vetat vad han bar på för hemligheter. Om jag vetat att jag ett och ett halvt dygn senare skulle springa genom korridorerna på sjukhuset i Borås med honom i min famn, min fru i rullstol och sjukhuspersonal halvjoggande bredvid. Att han strax efter det skulle lämna mig och sin mamma i små bitar kvar i Borås medan han försvann i en ambulans till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg.

Tänk om jag i bilen mot Göteborg vetat att han försvann ifrån oss lika fort som han kom för att han hade ett allvarligt fel på sitt hjärta. Ett fel som behövde opereras akut för att han skulle överleva. Men tänk om jag vetat att han faktiskt skulle överleva.

Och om jag hade haft en aning om att han två och ett halvt år senare för tredje gången skulle ha låtit en hjärt- och lungmaskin hålla honom levande, medan ett team av kirurger lagade och lappade det lilla hjärtat i timmar. Tänk.

Om jag där på sjukhuset efter första operationen hade känt till vad fyrtio små gener på det tjugoandra kromosomparet kan ställa till med. Mer än ett trasigt hjärta. Tänk om jag då, när jag famlade i orosmörkret, vetat vad som väntade runt hörnet. Eller vad som kanske väntade runt hörnet.

Och när läkaren berättat. Sagt något om tjugotvå, om catch eller q och något med elva, jag minns knappt. Det bara snurrade. Och när jag läst på och fallit handlöst. Tänk om jag då vetat det jag vet idag.

Tänk om jag då hade sett den glada, kärleksfulla lilla kille jag nu lärt känna. Den starka, tuffa och roliga hjälte jag nu är så stolt över. Tänk om jag då, i kaoset, vetat vilken fighter han är. Jag skulle kunnat se honom susa fram på cykeln de första vårdagarna, kasta sig i havet från en liten sommarklippa och jag skulle kunnat åka bredvid honom i full fart ned för blåa backar en vinterdag. Om jag bara hade vetat det jag vet idag.

Tänk om jag då hade förstått att det kommer att bli bra. Att det bara blir en lite krokigare väg. Om jag hade vetat att han skulle kunna läsa innan han börjat första klass. Små meningar. Men ändå. Tänk om jag kunnat förutse att han just nu skulle vanka av och an här hemma och vänta på att hans kompisar ska komma till hans födelsedagsdisco om en liten stund. Min sjuåring.

Och tänk. Tänk om jag hade vetat innan jag blev pappa hur det verkligen känns att älska någon. Så där så att det gör ont i hela hjärtat.

15 mars 2012

Yo!

Abbe sjunger:
…  man vill ha sin bit av kakan å man vill äta den me
folk vill ta tillbaka, men vägrar å ge …

– Asså de e OSJYSST!! Eller hur osjysst, pappa? Folk vill ta tillbaka, men vägrar å ge!

Han är inte bara solidarisk den lille gossen. Han har musiksmak.

11 mars 2012

Sextiotvåtusensjuhundrafemtio tack!

Februari är slut och därmed mina auktioner. Även om det är kul så kanske det kan vara skönt för bloggen att gå tillbaka till sitt gamla vanliga jag.

Men först, tack! En väldig massa tack till alla som varit med och bjudit på auktionerna, till er som skickat sms till Abbes och mitt insamlingshjärta och till er som hjälpt mig att sprida, via bloggar, Facebook och Twitter. Och sist men inte minst massor av tack till fotograf Sanna Längvik, OBH Nordica, 2Entertain, fotograf Evelina Johansson, Balunz, Emil Didriksson, fotograf Sonia Jansson, fotograf Jane Haglund, Göteborgs-Posten, fotograf Jonas Schrewelius, Piratförlaget, fotograf Matilda Holmqvist och Fjällnäs som ställde upp med saker eller tjänster att auktionera ut. Ni är fantastiska!

Tack också till Hjärt- och Lungfonden som hjälpt mig att hålla ordning på pengarna.

Auktionerna drog in 53 400 kronor. Slår man ihop det med de 9 350 spänn ni sms:ade in blir det sammanlagt 62 750 kronor som går till "Alla barnhjärtans månad" och forskning kring små Abbehjärtan. Jag blir helt varm inombords när jag tänker på det. Vi har räddat små framtida liv tillsammans, tänk på det.

Tack!

08 mars 2012

Ska det va såhär?

Ni vet när något överträffar ens förväntningar. Vilken kick det är. Jag kom just hem från ett sånt tillfälle. Nu var det inte så att jag hade låga förväntningar på kvällen utan snarare att jag inte hade några alls. Jag visste inte riktigt vad som väntade.

Jag var inte helt säker på vem Maria Möller var, det låter dumt men så är det. Hade någon vag idé om att det var en komiker och att jag hade sett henne i Babbens talk show. Ville minnas att hon var duktig imitatör och bland annat gjorde en bra Carola Häggkvist. Nu hade hade jag kommit över två biljetter till Göteborgspremiären på hennes show "Ska det va så här?" ikväll och gick dit med en kompis, utan att veta vad vi skulle få se och höra. Jag hade inte ens kommit mig för att Googla för att ta reda på mer. Okej, den vaga lilla koll jag hade på henne stämde visserligen, men Maria Möller visade sig vara så mycket mer än så.

Hon är en grym sångerska. Jag menar riktigt jäkla bra. Det kanske ni redan visste, men jag hade ingen aning. Ett otroligt register som spände från jazz, via rock till opera. Och hon är en duktig komiker och imitatör. Det skrattades ordentligt när hon växlade mellan Carola, Drottning Silvia, Ulla Skoog och många fler. När hon sedan kombinerar imitationerna med sången blir det som allra bäst. Hon levererar sånger med röster lånade från Kate Bush, Patti Smith, Jennifer Rush, Björk, Cher, Malena Ernman och en drös till, med en otrolig träffsäkerhet.

Jag är imponerad. Och väldigt positivt överraskad.
Och om det ska va såhär? Ja tack!

07 mars 2012

Öron och is.

Jag började dagen med att åka till sjukhuset med Abbe för att undersöka hörseln. Det visade sig att han har en hörselnedsättning på höger öra, så det är bara att invänta kallelse till öronläkare för vidare kontroller. Det gjorde mig ledsen.

Jag åkte hem, ringde en kompis, packade några mackor och en termos med blåbärssoppa i en ryggsäck och gav mig ut på isarna. Blanka och vackra med dramatiska mönster, efter dagar av regn och tö, följda av kalla dygn. Kanske årets sista chans, för nu vräker snön ner igen. Sprickor sköt som blixtar under oss, isen sjöng sin dova vårsång och vi flög fram i medvinden. Det gjorde mig glad.






Önskelista igen.

Okej skit i det där med lugna måltider. Det verkar för svårt. Eller för lätt, att döma av en del av era kommentarer.

Istället önskar jag mig prylar. En sån här eller en sån här. Okej?

06 mars 2012

Hos skolsköterskan.

När jag skulle fylla i blanketten inför Abbes första besök hos skolsköterskan idag fastnade jag vid en fråga. "Besöker barnet regelbundet någon läkare, sjukgymnast, logoped eller liknande och i så fall varför?"

Herregud var skall jag börja, och hur ska det få plats i den här lilla rutan. Jag fyllde i så många som fick plats och avslutade med etc. Vi får ta det när jag kommer dit, tänkte jag.

Hon visste lite redan, hade fått förhandsinfo så det löste sig fint. Abbe fick frågor om hans bästa kompisar, hur han trivdes, hur mycket han äter och vad han gör efter skolan. Bland annat. Och så var det mätning och vägning.

Skolsköterskan läste ortoptist på min långa lista av läkare och frågade om Abbe testat synen nyligen. Förra veckan, svarade jag och då tyckte hon att det kändes lite meningslöst att testa synen idag. Jag höll med. Men hörseln ska vi i alla fall kolla, träffar ni någon öronläkare också? frågade skolsköterskan. Ja imorgon, svarade jag. Så ströks även det från dagens undersökning.

Är man välövervakad så är man.

04 mars 2012

Idrott och politik.

Vi lyssnar på sändningarna från Vasaloppet i bilen hem från storebrors handbollscup. De rapporterar att den danske kronprinsen gör bra i från sig i spåret.

– Va?! Åker danska kronprinsen Vasaloppet? säger storebror.
– Ja, det verkar så, svarar jag.
– Men vänta nu. Var inte Kristian tyrann dansk?
– Jo.
– Vasaloppet körs väl till minne av att Kristian tyrann jagade Gustav Vasa genom Dalarna?
– Eh … ja det stämmer.
– Meh! Att danskarna får åka loppet då?
– !

01 mars 2012

Önskelista.

Det är mars och jag fyller år om någon dryg vecka. Jag önskar mig en enda sak.

Jag behöver inga prylar, jag vill bara ha lugna trivsamma måltider med min familj. Middagar utan att bli osams med mina barn om att de ska smaka, sitta på stolen, inte dränka allt i ketchup, äta upp sin mat, inte säga att maten är äcklig och så vidare. Bara det önskar jag mig. Från och med nu och framåt.

Men. Det är väl ungefär som att önska sig fred på jorden.