Idag döptes Abbe. Det var en fin liten ceremoni med bara oss och våra familjer. Storebror tyckte att det var helt okej att Abbe skulle ha klänning på sig, men tyckte att den var alldeles för stor.

Prästen var Isländska och vid dopsamtalet pratade vi en del om allt Abbe varit med om och det han har framför sig. Det visade sig att hon kände Solveig, Abbes 22q11-specialist. Världen är liten. Eller, Island är litet. I Göteborgsområdet.

Min fru och jag har pratat en del om hur mycket man ska berätta för omgivningen om Abbes kromosomfel. Vi människor har ju så mycket förutfattade meningar. Säger man kromosomfel tänker folk mongolid, utvecklingsstörd och så vidare. Kunskapen är nog helt enkelt lite låg. Och ska jag vara ärlig kände jag inte till så många andra syndrom än just Downs innan Abbe föddes.

Vi har varit rädda för att ge folk en färdig bild av Abbe som person, med risk för att det kan bli självuppfyllande. Lite åt "man blir som man blir behandlad", om du förstår hur jag menar. Än så länge märks det ju ingenting på honom att han har ett syndrom. Ifall man berättar, kommer dagispersonal, skola, vänner och bekanta att se Abbe som den han är? Eller kommer de att leta efter felen?

Å andra sidan om man inte berättar kommer de kanske att märka med tiden att han är annorlunda. Är det bra? Utan diagnos blir han ju i så fall kanske bara konstig. Men, vet man så förstår man. Och tänk allt man måste förklara bort hela tiden om folk inte vet.

Och ja, du förstår ju vad vi kom fram till. Nu vet alla. Du med.

Nu får Abbe ingen bröstmjölk längre. Min fru var tapper länge, men det får vara måtta på slitet. Pumpen är tillbakalämnad och källaren är full av röda burkar med texten Profylac. Det är en modermjölksersättning som inte innehåller mjölk. Eller rättare sagt den är baserad på vanlig komjölk men proteinerna är sönderspjälkade så mjölkkänsliga små magar ska klara av den. Med följden att den inte smakar mjölk längre. Nej, den smakar...fan! Den är faktiskt i det närmaste odrickbar enligt min mening. Besk som T-röd. Men mjölkfri.

Inte konstigt att Abbe inte vill äta, kan man tänka. Men det var lika svårt att få i honom något då han fick smaskig modersmjölk. Matningssvårigheter är visst väldigt vanligt hos hjärtebarn i allmänhet och 22q11-barn i synnerhet. Så det är ju full pott på den fronten.

Ibland kan han slurpa i sig sina 130 ml Profylac på under en halvtimme. Men bara ibland. Allt måste vara perfekt. Lagom varmt, lagom tyst, ingen förkylning, inga blåsor i munnen och helst skall vi vara ensamma hemma i vardagsrummet. Allt som oftast tar det över en timme att få i honom det han behöver. Det ska väldigt lite till för att han ska, skrikandes med panik i blicken, vägra helt att äta.

Hade han varit en vanlig bebis, som bebisar är mest, skulle vi förmodligen tänkt: –Ja ja, han äter väl när han blir hungrig. Men så funkar det inte med små hjärtisar. Han behöver äta var tredje timme för att hålla någorlunda jämt skägg med sina vikt- och längdkurvor. Och han behöver få i sig en viss mängd på ett dygn. Annars dalar kurvan ännu mer än den redan gör.

Det är en ständigt pågående kamp. Jobbigt, tröttsamt och en källa till konstant stress och oro. Vissa dagar är man en hårsmån från att ge upp hela skiten. Men det som förmår oss att ändå kämpa vidare är vetskapen om alternativet. Sond. Han ska slippa få maten genom en slang i näsan. Det har vi gett oss fan på.

Jag vet. Det är inte det första man bryr sig om när man får ett svårt sjukt barn precis. Men efter ett tag när chocken lagt sig och vardagen börjar infinna sig inser man det. Fan vad dyrt det blir.

Mediciner, specialmat, resor och parkeringsavgifter till alla otaliga sjukhusbesök, förlorad arbetsinkomst och så vidare. Och i framtiden vet man ju inte hur det blir med specialisthjälp på olika sätt. Kommer han kunna gå på vanligt dagis, skola etc? Kommer vi kunna jobba heltid?

Vi fick i alla fall tipset från sjukhuset att söka vårdbidrag. Ärligt talat visste jag faktiskt inte ens att det existerade. Men i alla fall. Det är så klart försäkringskassan som håller i detta. Och alla ni som någon gång försökt fylla i en vanlig blankett om föräldrarledighet på rätt sätt, förstår naturligvis vilken ångest detta framkallade.

Men efter mycket funderande, knepande och knåpande är den många sidor långa ansökan nu ifylld, läkarintyg är införskaffade och alltihop är postat. Sedan lär vi visst bli kallade på någon form av intervju där vi får berätta allt igen. På härligt föräkringskassamässigt dubbelarbete-manér.

Jag hittade ett intressant papper jag helt förträngt. Innan Abbe föddes åkte min fru till Linköping och gjorde ett så kallat NUPP-test. Det är en slags utökad ultraljudsundersökning där man titta noggrannare på underhudens tjocklek i fostrets nacke. Man undersöker också fostrets hjärta lite extra. Allt detta för att utreda om det eventuellt kan vara ett barn med Downs eller liknande.

Så här står det på vårt papper: "Risken att bära ett foster med Downs syndrom var före undersökningen 1/190 (åldersrisk) och efter ultraljudsundersökningen 1/1573 (ålder + NUPP 1,5 mm)"

1 på 1573, en ganska pytteliten risk alltså. Men det står förstås inget om 22q11 deletionssyndrom.

Å andra sidan. Hade risken för ett foster med Downs varit hundraprocentig så hade han/hon varit välkommen ändå. Och även om jag vetat att Abbe skulle få de problem han har och kommer få skulle jag aldrig valt bort honom heller.
Inte en chans!