10 maj 2015

Ett fint uppdrag.

Jag har mycket att tacka den här bloggen för. Den har tagit med mig på äventyr jag aldrig hade kunnat föreställa mig då jag satte mig ner för drygt åtta år sedan och försökte reda ut vad som egentligen hade hänt sedan Abbe föddes, ett och ett halvt år tidigare. Då var den tänkt som något bara jag skulle läsa. Ingen annan. Något jag behövde göra för att sortera bland alla tankar.

Men så blev det inte. Sedan dess har bloggen gett mig nya vänner, den har vunnit fina priser och öppnat dörrar till nya erfarenheter. Det har blivit ett helt gäng tidningsartiklar och jag har både fått spela in podradio och suttit i morgonsoffan på TV4. Jag har fått chansen samla in pengar till forskning, fått folk att anmäla sig till organdonation och jag har till och med fått föreläsa för sjukhuspersonal om föräldraperspektivet i barnsjukvården.

Massor av saker jag är stolt över. Saker jag brinner för. Faktiskt saker jag har fått chansen att brinna för tack vare att Abbe kom till världen och bloggen med honom. Så när jag fick samtalet från valberedningen någon gång i februari blev jag både rörd, nervös och otroligt stolt. Det här kan nog vara det mest prestigefulla uppdrag jag någonsin tackat ja till. Ett arbete jag ser fram emot med stor ödmjukhet.

Nu sitter jag på Bromma flygplats och väntar på mitt flyg hem efter att tillsammans med Abbemamman ha tillbringat helgen på Hjärtebarnsförbundets kongress, med fantastiska föreläsningar om barnkardiologins och barnhjärtkirurgins historia. Och inte minst om Hjärtebarnsförbundets blott fyrtioåriga historia. Kvällen avslutades med galamiddag och firande av den nyblivna fyrtioåringen, med fler hyllningstal och telegram än på ett pampigt bröllop.

Och idag, under kongressförhandlingarna, valdes jag in i Hjärtebarnens förbundsstyrelse.

09 maj 2015

Mallorca.

Jag gillar att cykla, det vet ni redan. Helst håller jag till i skogen och susar fram med MTBn på någon liten stig med blåbärsris runt hjulen och grandoft i näsan. Den paradoxala mixen av spänning och avkoppling i samma andetag är som balsam för min själ. Men fartvinden och den där känslan av att hjulen rullar sådär magiskt lätt som man kan få på racercykeln i en klunga på en landsväg, är inte heller att förakta. Så egentligen är jag nog bara cykeltokig i största allmänhet.

Vi har många gånger pratat om hur kul det vore att åka någonstans och bara cykla en vecka, min kompis och jag. Ungefär som när man åker på skidresa, ni vet. Men så blir det aldrig av. Det finns inte tid, man har inte pengar, det glöms bort och tusen orsaker till varför en sån där grej bara blir något man snackar om men aldrig gör.

Men så för några veckor sedan ringde han. "Du vet den där cykelresan vi har snackat om? Det finns billiga restresor till Mallorca nu. Ska vi inte slå till?" Jag surfade in på några resesajter och tänkte "varför inte?". Vi kollade lite i våra kalendrar och hittade en vecka som funkade hyfsat för båda. Att hitta en som var helt ren för både honom och mig på kort varsel är helt utopiskt i ärlighetens namn, men med några kompromisser så blev detta det bästa just nu.

Så tidigt i onsdags morse kom jag hem från en resa jag sent ska glömma. Att cykla på Mallorca överträffade mina högt ställda förväntningar med råge. Jag hade liksom koll på att det var många cyklister som åkte dit så här års, det har jag läst i cykeltidningar och hört från vänner, men inte att det var såna horder. Och inte visste jag att allt var så anpassat och välordnat för oss medelåders människor i lycrakläder. Det fanns cykeluthyrare och cykelbutiker överallt och i varenda liten pytteby på landsbygden hade caféer och restauranger stora ställningar runt uteserveringarna där man kunde hänga sina cyklar.

Mallorcanerna har helt enkelt insett att cyklisterna förlänger deras säsong med tre månader. Innan skrålande engelska möhippor dräller in på Magaluf, innan nordiska barnfamiljer invaderar Alcudia och Palma Nova och innan hela Mallorca svämmar över av soltörstande charterturister i juli och augusti kommer cyklisterna. Först kommer eliten från hela världen i mars, proffsen. Sedan kommer alla cykelklubbar och kör träningsläger. Svenskar, norrmän, danskar, tyskar, engelsmän och gud vet allt. Och så alla glada amatörer som jag och min kompis.

Och cyklister fikar. Ska man cykla långt måste man fylla på depåerna då och då, så varenda litet hak på ön verkar ha gäster i färgglada tighta kläder. En köpstark målgrupp som lägger stora pengar på dyra cyklar. Det har man fattat på Mallorca och därför välkomnar man cyklisterna. Längs alla vägar finns skyltar om att man ska hålla avstånd till cyklister när man kör om och vägarna är i väldigt fint skick.

Vi som gillar att cykla är ju lite knäppa så vi drar oss helst till bergen för där finns backarna. De ger svettig mjölksyraträning uppför och svindlande serpentinrally nerför. Grymt! Till favoriterna från den här veckan hör serpentinvägarna till och från Sa Calobra, Port de Sóller och fyren på öns Nordöstra spets – Formentor. Och alla olivlundar vi cyklat förbi, vingårdarna och apelsinodlingarna. Doften av mandelblom, apelsinträd och tallskog. Att vi råkade få runt 30°C i månadsskiftet april/maj var nog mest tur. Eller otur beroende på hur man ser det. Det gick åt en del vätska så att säga.

Eftersom det blir lite otympligt med en stor systemkamera på ryggen när man cyklar racer fick mobilen fungera som kamera den här gången. Men här kommer några smakprov från mobilen.


22 april 2015

Gör barnen till läsare.

Jag älskar att läsa. Visserligen är jag lite utav en periodare när det gäller böcker, men när jag kommer in i mina läsperioder kan jag liksom inte sluta. Och Abbemamman ska vi inte tala om. Hon slukar litteratur med ett rasande tempo. Alltid. Kanske är det därför vi så gärna vill att killarna ska upptäcka hur fint det är att ha en bra bok att försvinna in i.

Vi har läst för barnen sedan de var i pekboksåldern. Jag är övertygad om att det är så man lägger de första byggstenarna till läsningen och böckerna för barnen. De får ett större ordförråd av att lyssna på sagor och berättelser och de upptäcker hur spännande det kan vara att förlora sig i en bra historia. Dessutom är det ju nästan det mysigaste på hela dygnet att få ligga med en bok i ena handen och ett litet sjuårigt huvud på den andra armen. Med all stress i vardagen, så blir de där stunderna till en gyllene paus.

Ta Harry Potter till exempel. De böckerna läste jag först själv på engelska när de kom. Sedan den svenska översättningen för storebror när han blev stor nog. Och nu är Abbe och jag på näst sista boken. Bästa stunden.

Numera (sedan några år tillbaka faktiskt) har storebror själv upptäckt tjusningen med att läsa en stund innan han somnar. Han börjar bli som sin mamma och konsumerar mängder av böcker. En av bibliotekets yngre stamkunder. 

Abbe har inte riktigt kommit dit än. Han läser tio till femton minuter varje dag, som läxträning, men han lägger sig inte frivilligt med en bok i sängen innan han ska somna. Då lyssnar han hellre på mig när jag läser Harry Potter för honom. Men jag tycker mig ändå kunna se att han slukas av historierna i favoritböckerna om hästen Sigge, så det kanske bara är en tidsfråga innan han tar boken av egen fri vilja.

Det handlar om att hitta böcker man gillar. Så är det ju för mig med. Jag ser på storebror när han upptäcker en ny bokserie som han gillar. Då vill han bara läsa de böckerna.

Så nu testar jag en ny grej. Dels för att jag hoppas att det ska göra att Abbe upptäcker det som hans bror gjort och dels för att det kanske kan ge storebror lite bra tips på nya författare och nya bokserier som han gillar. Vi har gått med i Barnens bokklubb.

Varje månad får man hem ett åldersanpassat bokpaket – bokklubben väljer ut aktuella böcker som de tycker är bra för ditt barns ålder, från baby och upp till tonår. Och så får man en medlemstidning med fler böcker, erbjudanden, författarintervjuer, reportage och fakta kring barn och läsning.

Och det började riktigt bra måste jag säga. Den första boken som damp ner var lustigt nog den senaste boken i serien "Dagbok för alla mina fans", samma serie som Abbe just nu läser en tidigare bok ur.

Det ska bli jättekul att se vad det kommer för böcker i fortsättningen. Det ser jag fram emot.

Och vet ni vad? Nu när jag gick med har jag dessutom fått chansen att ge er ett litet erbjudande. Ni som vill gå med i Barnens bokklubb nu, får ett välkomstpaket som present om ni klickar på den här länken >>.

Bra va?

06 april 2015

Påsken.

Glad Påsk, så här lite i efterskott. Här kommer en kort sammanfattning av påskhelgen i bilder. Efter långfredagens fina tur till Vinga så fortsatte helgen att bjuda på precis det där härliga vädret man vill ha vid påsk. Lite småkallt i skuggan på morgonen, men t-shirtvärme vid en solvägg i lä framåt dagen.



Leta påskägg i trädgården blir man nog aldrig för gammal för verkar det som.


Blåsippor. Jag vet inte om det är för att de är så ovanliga eller vad det är, men nog är de ett av de finare tecknen på att våren är på väg?


Ägg till påsk är väl kanske inte helt unikt. Men håll med om att de blir lite godare om de ser ut så här.


Och så fick jag med mig killarna och deras kompis på en cykeltur runt sjön i solen. Det värmer ett cykelidiothjärta som mitt.

Hej på er! Jag är ny här.

02 april 2015

Vårdikt.

Abbe skrev en dikt i skolan. Jag tycker den blev så fin så jag vill gärna dela den med er. Med Abbes tillstånd såklart. Varsågoda.

Man hör fåglar kvittra
man hör fåglar fnittra.

Jag hör träden knaka 
jag hör träden braka.

Det luktar vått
det luktar doft.


31 mars 2015

The show must go on.

De brukar ha ett projekt på killarnas skola varje år under Kulturrådets fina initiativ "Skapande skola." Jag har skrivit om det förr. Det har varit dans- och musikshow, konstprojekt med tillhörande vernissage och i fjol ett litteraturprojekt som mynnade ut i att de gav ut en diktbok med releasefest och allt. I år var det åter dags för sång, musik, dans och lite teater.

Hela skolan har tränat. Det har dansats och sjungits och de barn som spelar några instrument har övat på dem. Under flera veckor har jag hört Abbe och brorsan gå runt och sjunga en massa olika sånger.

För storebror och hans klasskompis blev årets projekt en liten extra utmaning. De fick i uppdrag att skriva manus till hela föreställningen. Med en lista över vilka sånger som skulle vara med i showen fick de fria händer att sno ihop en historia som knöt samman allt till en föreställning med en röd tråd. Det blev en fin historia om en klass som reste runt jorden, såg nya spännande platser och träffade nya intressanta människor. Okej nu är jag väl lite partisk här men jag blev väldigt imponerad hur fint de fick ihop det.

Kvällen till ära skulle de också vara ciceroner och lotsa oss igenom föreställningens alla sånger med sitt egenskrivna manus. Kul. Spännande.

En knapp vecka innan hela kalaset skulle vara blev storebror sjuk. Ordentligt sjuk. Han låg med hög feber, ont i halsen och hosta hela veckan när de sista repetitionerna pågick. Hans klasskompis fick träna själv och dagen innan föreställningen var hon också dålig. Det såg lite halvbra ut ärligt talat. Pedagogerna satte in ett par reserver som fick träna in manuset utifall att.

På morgonen på den stora dagen var storebror feberfri. Han gick till skolan och var med på genrepet och hans manuskompis var också på benen. Efter repetitionerna kom febern tillbaka lite och han gick hem och vilade inför kvällen. Med Alvedon, lite extra vilja och en stor portion glädje gick föreställningen hur bra som helst. De var superduktiga, både konferencierparet och alla andra barn som sjöng, spelade och dansade.

Vadå? Om jag hade tårar i ögonen? Ähh!

16 mars 2015

Tio.

Du fick en egen nyckel idag. Jag tror inte du kommer att använda den så ofta i början. Men fyller man tio år så är det inte mer än rätt att man får en guldfärgad nyckel till huset där man bor.

Men det är också en gyllene nyckel till friheten. Du börjar bli så stor nu så att det är dags att pröva vingarna på små korta flygturer. Jag blir varm i själen när du tar cykeln och sticker bort till en klasskompis en knapp kilometer bort. Det kändes lite nervöst första gångerna, men jag litar på dig Abbe. Jag vet att du alltid gör ditt allra bästa och det är mer är tillräckligt. Och jag vill att du ska lita på att du kan. Du kommer att möta människor som säger att du inte duger. Folk som får dig att tvivla. Alla möter dem, det har också jag också gjort, Abbe. Men lova mig, lyssna aldrig på dem! Du kan göra vad som helst om du bara vill, kom ihåg det.

Din nyckel är guldfärgad – en av dina favoritfärger (röd fick vi inte tag på). Rött och guld, inte vilka färger som helst. Du har alltid gillat dem. Det är så fint att du har mod att vara dig själv och styrka att stå emot. Fortsätt med det! Det är så lätt att dras med, falla för grupptrycket. Att så förtvivlat gärna vilja passa in. Alla passar in, Abbe. Alla. Det är svårt att vara som alla andra, omöjligt faktiskt. Men att vara Abbe – du är bäst i hela världen på det.

Du fick ärva min gamla mobiltelefon idag också. Nu när du fyllt tio år fick du ett eget abonnemang, med ett eget telefonnummer. Och knappt har du haft telefonen i en timme förrän de första kärleksförklaringarna plingar till i ett sms hos mig. "Jag älskar dig" skriver du och dekorerar fullt med emoji-hjärtan. Du har en obegränsad, aldrig sinande källa med kärlek verkar det som. Alltid en kram över. De bästa, mjukaste och finaste kramarna. Inte bara till mig, utan till alla som behöver och alla som förtjänar. I alla lägen. Jag vill ge dig all kärlek som finns Abbe. Och det fina med det är att ju mer jag ger dig, desto mer får jag tillbaks.

Grattis på tvåsiffriga födelsedagen min stora, lilla kille.

Jag älskar dig!

26 februari 2015

En dryg miljon!

För lite över en vecka sedan skrev jag en tweet och frågade: "Någon med jättemånga följare som vill hjälpa till att sprida min insamling till barnhjärtforskning?" Tweeten innehöll en länk till insamlingen, och jag tänkte att jag har ju några vänner på Twitter med många följare. Kanske kan jag nå ut till fler med lite hjälp från andra.

Du kanske inte använder Twitter eller har helt koll på hur det funkar, men man kan enkelt säga ungefär så här: Det som jag skriver kan bara läsas av de som valt att följa mig. Har jag inga följare så skriver jag bara till mig själv, har jag tusen följare så är det de tusen personerna som kan läsa de tweet jag skrivit. Om någon av mina följare ser något jag skrivit som de vill sprida vidare kan de göra en retweet, dvs då kan även den personens läsare läsa mitt tweet. Inte så krångligt egentligen.

Som sagt, jag slängde ut min fråga med förhoppning att den kanske skulle nå ut till lite fler med hjälp av några retweets. Det gjorde den. Med besked.

Den spred sig bland folk med många följare och nådde så småningom kändisar som också retweetade, och de har väääldigt många följare. Efter att till exempel Jonas Gardell, Fredrik Virtanen, Annie Lööf, Jan Gradvall, Leif Pagrotsky, Daniel Breitholtz, Peter Sunde, Kristoffer Triumf, Johan Rheborg, Malena Ernman, Richard Herrey, Anna-Karin Hatt och nästan femhundra andra, mer eller mindre kända personer, hade retweetat min vädjan blev jag nyfiken på hur många människor som egentligen hade haft möjligheten att läsa den.

Då, när jag begärde ut statistik från tjänsten TweetReach, hade mitt tweet med länken till min insamling nått inte mindre än 1 020 023 konton. Över en miljon!! Helt fantastiskt.

Nu ska man komma ihåg att alla 1 020 023 kanske inte såg tweeten även om de haft möjlighet att göra det, men ändå. Och sedan har länken fortsatt att sprida sig så nu är det ännu fler. En intressant spaning är att under perioden som den här miljonen konton nåddes av mitt budskap kom det in 25 bidrag. Det är fint tycker jag. Men tänk om alla 1 020 023 hade skänkt bara EN enda krona var. Svindlande tanke.

Det visar visserligen att det är mycket enklare att få folk att dela saker än att öppna plånboken, men jag tänker så här. Man möts av väldigt många budskap och önskemål om att stötta olika välgörande ändamål varje dag. Det är omöjligt att hjälpa alla som ber om hjälp. Man får helt enkelt följa sitt hjärta och jag tror att det ofta handlar om ifall man har en relation till ämnet. Har man någon nära som drabbats av cancer känns det till exempel bra att ge pengar till cancerfonden. Kanske har man rest till ett land där man sett lidande på nära håll och vill stötta Plan. Eller så har man läst en blogg om en liten kille med medfött hjärtfel och känner en närhet till honom. :)

Vad jag försöker få sagt är att det är först när något träffar en i hjärtat, när det känns i magen, som man väljer att bidra med en slant. Att hjälpa till att sprida ett budskap är enklare, det är liksom bara några klick bort. Och oss emellan så tycker jag att det är helt fantastiskt att över en miljon människor nu mötts av budskapet att det finns en insamling till förmån för barnhjärtforskning. Den typen av synliggörande är viktigt, ökar förståelse och kan bära frukt i framtiden.

Det går att SMSa om man vill, telefonnumret står i bannern nedan. Ändra siffran 100 om du vill skänka mer. Eller mindre. Vill du skänka med ett kreditkort klickar du bara på bannern nedan och fyller i dina uppgifter.



Så tusentals tack till alla som hjälpt till att sprida. Ännu fler tack till alla som bidragit med en slant. Vi är snart uppe i 15 000 kronor. Och tänk om vi kunde nå ända till 20 000! Det vore något det.

Tack än en gång.

12 februari 2015

Om hjärtat stannar.

Vid en av dalstationerna har en biltillverkare en liten stuga där de bjuder på varm choklad, anordnar olika jippon och erbjuder provkörning av några bilmodeller. Vi passerar många gånger varje dag och idag på förmiddagen gjorde vi det igen. Jag stannade till och väntade in storebror som var en liten bit bakom mig. Vid disken såg jag en av tjejerna som vanligtvis ser strålande glad ut medan hon langar choklad till potentiella bilköpare som sitter i de brandade fat boy-säckarna. Men hon ser inte glad ut alls. Snarare förtvivlad. Jag funderar på varför, om någon varit elak eller om det var något personligt som hon inte kunde hålla tillbaka.

Men jag hinner knappt avsluta tanken förrän jag i ögonvrån ser mannen. Han sitter inte i en fat boy utan ligger på marken, på rygg. Han är blå i ansiktet och plötsligt går hela scenen upp för mig. Bredvid honom sitter en person på knä och gör hjärt- och lungräddning, en annan klipper upp mannens tröja. Jag tänker att det är tungt och jobbigt att göra hjärtkompressioner och sätter staven i bakbindningen för att knäppa loss skidorna och gå fram och erbjuda dem att byta av. Men så inser att de faktiskt redan är tre personer och att två av dem har skidpatrullernas neonfärgade kläder. Att de klippte upp mannens kläder var för att kunna fästa elektroderna från en hjärtstartare mot hans hud. Jag förstår att han får den bästa hjälp han kan få som läget ser ut just nu och att min inblandning i det här läget skulle vara till mer besvär än nytta.

Storebror har hunnit ikapp mig vid det här laget och han verkar fundera på vad det egentligen är han ser för något. När jag insett att det inte är så mycket mer vi kan göra för mannen på marken eller de som kämpar för hans liv runt omkring honom slår det mig också att något de i alla fall inte behöver är någon publik som tittar på. Storebror och jag åker ikapp mamman och Abbe som står femtio meter längre fram och har sett samma som vi på lite avstånd.

Vi glider tysta ner till sittliften. Killarna ställer lite frågor om vad vi just bevittnat och jag kan se hur det arbetar inne i Abbes huvud. Jag undrar så vad han tänker och är beredd på frågor om hans eget hjärta. Det kommer inga just nu. Abbe sitter tyst i liften och tänker.

Vi försöker skaka av oss och kör några åk i backarna runt sittliften. På avstånd ser vi först ett fordon från räddningstjänsten, sedan kommer en ambulans och efter ytterligare en stund flyger ambulanshelikoptern in över Björnrike och landar på parkeringen nedanför oss. Min fru och jag ser det som ett gott tecken. Vi tänker att det borde betyda att de fick liv i mannen, att de förmodligen inte skickat en helikopter om det var för sent.

Jag vet inte hur det slutade. Har försökt leta lite på lokaltidningarnas webbsidor, men hittar inget och tänker att det kanske inte skriver om sådana här saker. På sätt och vis sympatiskt, kan jag tycka. Men jag hoppas innerligt att allt gick vägen. Frågorna från Abbe kom när vi satt och åt senare på eftermiddagen, men inga värre än att vi kunde förklara och prata om dem. Jag räknar med att det kan komma flera senare.

Medan jag googlade efter information om hur det gått med mannen hittade jag en del artiklar om att det saknades hjärtstartare på många svenska skidanläggningar. Artiklarna hade fyra, fem år på nacken så jag hoppas att det ser annorlunda ut idag. I Björnrike hade de i alla fall uppenbarligen en.

Jag vet också att Hjärt- och Lungfonden arbetar för att det ska finnas hjärtstartare tillgängliga i stort sett vart man än kommer i landet. Jag vill därför passa på att påminna om min insamling. Den är visserligen riktad mot barnhjärtforskning, men jag tänker att alla pengar in till Hjärt- och Lungfonden är bra, oavsett vilket av alla deras fina arbeten man brinner mest för.

Klicka här för att komma till insamlingen. Tusen tack!


09 februari 2015

Murphys lag.

Det är vecka sju, vilket betyder sportlov om man bor i de trakterna som vi gör. Och sportlov betyder i sin tur att om man inte vill ta ledigt från skolan andra veckor, med en massa skolarbete för Abbe och brorsan att jobba ikapp, så är det bra att passa på när skolan ändå är stängd. Och eftersom vi i Abbefamiljen tycker väldigt mycket om skidåkning så passar vi på. Att sjukgymnasten säger att skidåkning är väldigt bra för Abbes styrka, balans och koordination gör ju inte saken sämre. Alltså bokade vi en stuga i Björnrike i Vemdalen den här veckan. So far so good. Det skulle bli premiär med Vemdalen för oss och hela gänget såg fram emot att komma iväg tidigt på lördag morgon.

Natten mellan tisdag och onsdag i veckan som gick fick Abbe hög feber. Någon tiondel under 40°C för att vara exakt. Ont i huvudet och magen, hosta och halsont. Aj då, en jobbig förkylning. Tur den kom så tidigt så hinner den nog gå över.

Efter drygt tre dygn med runt fyrtio graders feber kände vi på lördag morgon att det inte var läge att åka. Febern satt i och vi ville inte chansa med tanke på Abbes hjärta. Istället för att åka norrut mot fjällen drog Abbe och jag till barnakuten på Drottning Silvias Barnsjukhus. Undersökning, prover och lungröntgen gjordes, bland annat för att undersöka om det var något bakteriellt som skulle kunna behandlas med antibiotika. En lunginflammation hade t ex inte varit så bra för Abbemannen. Det var inte bakterier utan läkaren gissade på en kraftig virusinfektion, dvs en ovanligt stygg, men klassisk förkylning. Eller möjligtvis influensan. Eftersom Abbe tillhör riskgrupp har han ju fått influensavaccin som i så fall skulle lindra symptomen lite om han trots allt åker på den. Årets vaccin har tydligen visat sig missa många av influensavarianterna.

På söndag morgon kände sig Abbe bättre och vi bestämde oss för att åka upp trots allt. Resan gick fint  och alla kände sig bra till mods och laddade inför skidåkningen.

Frukosten idag gick ganska trögt för Abbe. Inte så konstigt efter att ha varit så himla risig i ganska många dagar. Han får ta det lite lugnt, så går en av oss hem med honom när han inte orkar, var planen. Det blev några åk och så vilade vi en stund. Ett par åk till och så var det lunchdax. Abbe satt mest och petade i den och efter det åkte han och mamman hem till stugan medan storebror och jag fortsatte att åka resten av eftermiddagen.

När vi kom hem låg Abbe avslagen i soffan. Han hade somnat där, sovit någon timme, vaknat och kräkts. Och nu låg han där liten och svag. Lille vännen.

Imorgon tycker jag vi bestämmer att Abbe mår bra igen. Det är inte mer än rätt.


01 februari 2015

Väcker minnen. Väcker hopp.



Jag tittar på TV på torsdagskvällarna med tårblanka kinder ett virrvarr av minnen tumlande magen. Jag ömsom ler igenkännande åt barnen och deras oförstörda styrka och ömsom sväljer jag tjocka klumpar av maktlöset som stockar sig i min hals. Sällan har titeln på en programserie varit mer bokstavlig än vad "Rakt in i hjärtat" är för mig.

Allt känns igen. I detalj. Det är en annan stad, annan personal och ett annat sjukhus, men ändå är det precis likt. Samma ljud, samma korridorer, hissar, sängar på hjul, sladdar, slangar, sprutor, masker, medicinpumpar och siffror på bildskärmar i glada färger men med allvarligt budskap. Det är samma terminologi, samma varma, inkännande professionalism, samma ventrikelseptumdefekt och samma kammare, Gore-Tex och klaffar.

Det är som att kastas åtta år tillbaka i tiden.

Det vrider sig i magen på mig när jag ser det lilla charmtrollet Wille tappa hela sin personlighet efter sin operation. Det går inte att känna igen honom från det filmade materialet från före operationen och jag minns med hisnande känsla hur något gick snett vid Abbes andra operation när han var fyra månader gammal. Av okänd anledning kom det luft i systemet när man opererat färdigt och skulle sätta igång Abbes hjärta igen och låta blodet från hjärt- och lungmaskinen gå tillbaka in i kroppen. Man befarade att luftbubblor kunde nå hans hjärna och orsaka skador. Rädslan går inte att sätta ord på. Nu verkar det gudskelov som att allt gick vägen, men när jag såg Wille häromdagen blev jag iskall.

Eller när den 10-åriga flickan Lou kommer in för att det är dags att reparera hennes klaffar som hållit sedan hon opererades som ettåring. Plötsligt inser jag att Abbe snart är lika gammal. Och att det var ungefär lika länge sedan som han opererades. Och att hans klaffar läcker ganska mycket redan idag. Det är liksom bara en tidsfråga och jag känner ångesten ta ett grepp om min själ.

Jag tittar på programmet och tänker på att det idag finns en helt ny patientgrupp i sjukvården som inte existerade för 30 år sedan. Den har fått namnet GUCH vilket är en förkortning för Grown Up Congenital Heart disease – det vill säga vuxna med medfödda hjärtfel. Det är en ny patientgrupp av den enkla, men dystra anledningen att barn som föddes med hjärtfel på den tiden jag själv är född överlevde inte. Abbe hade förmodligen inte blivit en vecka gammal om han kommit till världen då. Det är en fullkomligt otänkbar tanke. Jag snuddar vid den, men slår den snabbt ifrån mig och gläds istället åt att jag blev pappa på 2000-talet och dessutom i ett land med kanske den bästa expertisen i världen på att reparera små barnhjärtan.

Jag förstår om programserien på SVT inte känns likadant i magen på dig som den gör på mig. Men jag hoppas och tror att den kanske har gett dig ännu en bild av hur det är att leva med ett hjärtebarn. Hur allt det fina och underbara med att bli förälder måste samsas med en rejäl extra portion oro, rädsla och kamp.

Jag tänker att också du imponeras över hur duktiga de är på barnsjukhuset i Lund och på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg på att laga barnhjärtan. Själv tycker jag att det är snudd på mirakulöst. Jag fascineras över hur snabbt utvecklingen går framåt. Idag når 90% av alla hjärtebarn vuxen ålder och min förhoppning är att den siffran så småningom ska kunna bli 100%. Forskningen räddar liv. Men den gör också metoderna säkrare, behandlingarna mindre jobbiga och diagnostiseringen mer exakt.

Därför hoppas jag på att du vill hjälpa mig att samla in pengar till barnhjärtforskning genom att klicka in på länken nedan och skänka en slant.

Min och Abbes insamling >>

Tusen tack på förhand!

27 januari 2015

Inte vilken dussinkille som helst!


Foto: Anna Hedström

Men hjälp! Vad hände? Det var ju inte alls länge sedan, kanske typ ett par år sedan eller så, som mitt liv fick en helt ny mening. Jag hade hört andra säga det, men aldrig riktigt förstått vidden. Det går inte att sätta sig in i förrän du själv upplevt det, sa man. De hade rätt Hugo; allt jag varit med om innan du föddes bleknade i jämförelse.

Ingen spänning jag någonsin upplevt tidigare hade varit större än den jag kände då vi fick reda på att du växte i din mammas mage. Ingen förväntan kan slå den som bubblade i min kropp dagarna innan du föddes.

Inget ansvar jag känt innan du kom till oss har varit mer betydelsefullt, inget hade någonsin varit viktigare. Det ansvaret bär jag med mig i många år till, men en vacker dag är det dags att släppa dig fri. Då vet jag att du kommer att flyga på starka vingar, men fram tills dess är du och din bror det viktigaste som någonsin har lagts i mina händer.

Aldrig tidigare hade jag upplevt kärlek på samma sätt. Förälskelsen hade jag mött förut, men aldrig någonsin hade någon tagit mitt hjärta i ett så stadigt grepp som du gjorde då du blev min. Och aldrig har jag känt en värme som kan mäta sig med den som sprider sig i min kropp när jag ser dig ta hand om din lillebror.

Stoltheten. Den är ett kapitel för sig. När jag sitter på läktaren och ser dig spela handboll. När jag hör om hur du rakryggat säger nej till att titta på filmer från illegala streamingsajter, trots att du står ensam och försöker försvara filmarbetarnas inkomster inför människor som borde veta bättre. När du pratar om dina favoritförfattare och förklarar varför du gillar deras sätt att skriva. Tänk vilken gåva att du upptäckt böckernas förtrollade värld. Du har en enorm skatt att utforska. Jag skulle kunna hålla på hur länge som helst och berätta om hur du gör mig stolt, men då skulle både du och alla andra tröttna på att läsa det. En sak är i alla fall säker; jag har aldrig tidigare känt samma stolthet.

Så visst hade de rätt, alla som sa att det går inte att förstå förrän man är där själv. Du förändrade mitt liv totalt, Hugo. Det känns som ett par år sedan. Men det är visst ett helt dussin, när jag tänker efter.

Grattis på tolvårsdagen! Älskar dig.