Jag: "Host host host host host"
Abbe: "Host host host"
Hans storebror: "Host host host host"

Mamman är frisk i alla fall. Än så länge.

Andra bloggar om: Hosta, förkylning, feber, barn

Ibland tycker jag nästan lite synd om dem på BVC. Jag menar, det är inte lätt att förhålla sig till ett barn som Abbe, med alla sina kontakter inom sjukvården. Jag förstår om de tycker det är jobbigt att ta beslut om till exempel vanlig vaccinering. Vågar man det utan att prata med en hjärtspecialist först?

Häromdagen var det dags för 2,5-årskontroll. "Då brukar frågor kring uppfostran vara aktuella liksom mat, tal och språk. Vi följer barnets tillväxt och utveckling". Så står det i det lilla BVC-häftet som alla får.

Samtidigt finns det nog inte så jättemånga barn som är lika noggrant utredda på ovan nämnda områden som Abbe är. BNK (Barnneuropsykiatriska kliniken), logopeder, sjukgymnast och dietist är några av de som följer honom kontinuerligt. Så det blir lite synd om dem på BVC. De ställer pliktskyldigt sina frågor, om du förstår vad jag menar. Fast de inser att de bara skrapar på ytan. Lite som att förhöra någon på tvåans gångertabell, då han just gjort högskoleprovet.

Min fru – som var där med Abbe – fick fylla i ett papper angående hans ordförråd och språkutveckling. Ungefär så här såg det ut:

Hur många ord använder barnet som ni kan förstå? Mindre än 25, fler än 25, eller fler än 50?
Hmm, fler än tjugofem är det i alla fall. Men bara som vi kan förstå. Ingen annan.

Bygger barnet meningar av tre eller flera ord?
Ja, det gör han.

Förstår barnet vad ni säger?
Jajamensan.

Oroar ni er för barnets språkutveckling? Ja eller nej?
– Eh...du...jag skriver inget svar på sista frågan.

Andra bloggar om: barn, BVC, språkutveckling

Abbes storebror har hostat som en demon i flera veckor. Faktum är att han började redan veckan innan Abbes operation och har inte slutat än.

Det är värst på nätterna. Han har Lepheton, en hostmedicin som hjälper väldigt bra, men som man blir rätt groggy av. Funkar med andra ord helt okej på natten, men på dagarna blir han för trött när han tar den. Så vi köpte en receptfri variant som heter Nipaxon, för att testa om den möjligen kunde vara ett alternativ.

Ikväll hade vi lite kalas här hemma för mormor som fyller år i morgon. Kusinerna var här och det var fullt ös på allihopa. När det var dags för glass ville storebror inte ha. Han klagade på ont i magen. Han har väl härjat för mycket tänkte vi, och åt glassen utan honom.

Men smärtan eskalerade väldigt fort. Efter en kvart skrek han rakt ut och vred sig i plågor. Hela pojken var spänd som en fjäder och genomblöt av svett. Jag kände mig oerhört maktlös och började fundera på barnakuten. Ingenting hjälpte. Vi kunde inte fatta vad det var. Är han hård i magen? Nä, gå på toa hjälpte inte. Magsjuk? Nä han mådde inte illa. Det gjorde bara fruktansvärt ont och tårar och svett rann om honom.

Någon läste på flaskan med Nipaxon. Under biverkningar stod:
"Hos vissa personer kan medicinen ge upphov till intensiva buk/bröstsmärtor ½-4 timmar efter intag. Smärtorna går över av sig själv efter 1-3 timmar."

Jag masserade försiktigt hans mage alltmedan han grät och vred sig i smärtor. Tills han somnade. Efter drygt en timme.

Andra bloggar om: Nipaxon, biverkningar, hostmedicin, magsmärtor, barn

Abbe fick en plånbok av mormor. För att han skulle sluta skrika "niiiin ååno" (min plånbok) varje gång storebror visade sin. Nu har han sin egen.

Det var en sån där liten sportig variant i nylon och kardborreband. När Abbe fick plånboken tittade han tveksamt på den. Efter ett tag rullade han upp ärmen på tröjan, satte fast plånboken runt armen och utbrast "oy oy oy, ooa oon-yhc" (oj oj oj, prova blodtryck).

Gör dina barn så?

Andra bloggar om: barn, plånbok, blodtryck, humor

Victorias mamma, Linda tittade in till mig och Abbe här på bloggen. Hon sa så här:

"Tack för att ni vill titta. Själv tycker jag att Tv4 har gjort det väldigt bra och med denna dokumentär så vill jag och Victorias pappa lyfta fram frågan om donation igen. Fler måste ta ställning!"

Jag kan inte annat än hålla med. Jag har nämnt det tidigare men det tål att göras igen. Anmäl dig till donationsregistret! Om du inte har några bra skäl till varför du inte vill det förstås.

Och du, anmäl barnen med. Jag vet att det känns konstigt. En tanke man inte ens vill tänka. Men fundera en liten stund på Victoria. Hon lever idag tack vare att någon donerat ett hjärta till henne.

På livsviktigt.se finns en del frågor och svar för dig som känner dig osäker.

Andra bloggar om: donationsregistret, donation, barn, hjärta

Nu har jag lipat. Jag har suttit i en timme med den där allt för välbekanta klumpen i halsen igen. Jag har tittat på dokumentären "Victoras hjärta" på tv4.

Med värme i bröstet har jag sett all vår underbara personal från avdelningen, lyssnat på Abbes läkare och kirurger prata om Victoria och hennes chanser och risker. Jag har sett den tappra lilla flickan gråta när de tar prover, precis som Abbe. Sett henne stå mitt i "ljusregnet" på lekterapin på samma sätt som Abbe alltid vill göra.

Jag har känt med Vicorias mamma och pappa. Hur de pendlat mellan hopp och förtvivlan, så som jag själv gjort så många gånger.

Och jag har chockats av det faktum att ett mänskligt hjärta måste sättas in på den nya patienten inom fyra timmar efter att någon donerat det.

Men jag har också sett lyckan i en nioårig hjältinnas ögon. För att hon orkar cykla till kiosken.

Och har jordgubbsröda läppar.

Andra bloggar om: Victorias hjärta, tv4, hjärtebarn, transplantation

"Killar är inte samma som tjejer.
Tjejer gillar rosor och kärlek.
Killar gillar Pokemon."

/Abbes storebror

Andra bloggar om: könsroller, killar, tjejer, kärlek, rosor, pokemon, barn

I morgon kväll klockan 21.00 kommer en dokumentär på TV4. Den handlar om en åttaårig flicka som får ett nytt hjärta. Hon är visserligen lite äldre än Abbe och har förmodligen ett annat hjärtfel. Men jag tänkte kolla ändå.

Räknar med att känna igen mig en del. Räknar med klump i halsen.

Andra bloggar om: dokumentär, TV4, hjärtebarn, barn, operation, hjärtfel

Barda kommer efter Bolibompa på fredagar. Det är ett barn-/ungdomsprogram där två nya barn varje vecka deltar i ett rollspel för att befria landet Barda som tagits över av onda krafter. Där möter alver, orcher, najader och andra ondskefulla varelser.

Abbes storebror älskar Barda. Han pratar om det hela veckorna. Jag tycker det är lite väl läskigt ibland, och undrar om han inte får mardrömmar av programmet. Idag förklarade storebrorsan (4 år) hur det ligger till med det.

"Det är inte Barda jag får mardrömmar av. Dom finns i huvudet. Jag drömmer inte bara mardrömmar på fredagar. Det händer andra dagar med. Mardrömmarna kommer från mitt huvud. Inte från Barda"

Okej.

Det kom ett SMS från min storasyster. Hon som är barnläkare.

Hon berättade att på barnkliniken i Borås – Södra Älvsborgs Sjukhus – har de fått ett kraftigt sparbeting. Det planerar man att lösa genom att lägga ner lekterapin. Vilken fantastisk idé.

Ursäkta språket, men hur jävla inskränkta får man lov att bli?

Jag googlade lite. Varsågod, här är sjukhusdirektörens mejladress.

Andra bloggar om: lekterapi, SÄS, borås, sparbeting, nedläggningshot

Hjärtebarn. Det är så de kallas, barn födda med hjärtfel. Jag tycker det är jättefint.

Läser man i Svenska Akademiens Ordbok står det så här; "Hjärtebarn – barn som står sina föräldrars/anhörigas hjärta mycket nära, älsklingsbarn. Även bildligt; person/sak som i hög grad omhuldas av någon."

Stämmer bra.

Andra bloggar om: hjärtebarn, barn, hjärtfel, SAOB

Känner du igen det här? Du har aldrig tidigare reflekterat över att det finns limegröna Saabar. Men en dag så köper du en. Efter det ser du en limegrön Saab i varenda gathörn. De är överallt. Alla har en.

Eller gravida magar. Innan du eller din partner blev gravid, tänkte du inte mycket på stora magar. Men i samma ögonblick som din du ser det blå strecket på Clearbluestickan, finns de överallt. Det går knappt komma fram på stan för alla magar som står ut.

Jag inser naturligtvis att det är extremt insnöat, men personligen hajar jag till varenda gång jag hör ordet hjärta. Och jag har nu upptäckt hur ofta det förekommer. Det har jag såklart aldrig reflekterat över tidigare, men det finns massor av uttryck där hjärta finns med. "Det ligger mig varmt om hjärtat", "hjärtskärande", "hjärtat i halsgropen" och så vidare.

Här kommer du in. Jag tänkte be om hjälp med att samla ihop fler uttryck med hjärta i. Vilka finns? Svenska, norska, engelska eller finska. Spelar ingen roll. Ska vi se hur många vi kommer på? Jag vet inte vad jag ska göra med dem, men är det många och de är bra kanske man kan hitta på något. En liten bok? Om inte annat en lista här.

Så om du har lust, ta stafettpinnen, spread the word och börja samla hjärteord och hjärtemeningar. Och ge dem till mig.

Abbe har ju regelbunden kontakt med alla sina olika specialister inom sjukvården. Men det betyder inte att han inte ska in i de vanliga rullorna också. Det är bra, tycker jag. Han går på vanliga kontroller på barnmottagningen hemma i kommunen. Precis som alla andra barn. Nu är det dags för två-och-ett-halvt-års-kontroll, och vi fick en lapp i brevlådan att vi skulle ringa och boka tid.

Jag vet inte hur din primärvård funkar, men där vi bor är det inte hundra. Eller rättare sagt, vården är säkert bra. Men den är omsorgsfullt barrikaderad bakom en fullkomligt ogenomtränglig telefonväxel.

Ingen svarade på telefonnumret som stod på vår lapp. Min fru provade med växeln istället.
– Du får ringa tillbaka en annan dag, blev beskedet hon fick.
– Men hon ju har telefontid nu.
– Nej, det har hon inte.
– Men det står ju på lappen vi fått.
– Nej, det avgörs från dag till dag.
– Va? Eh, kan jag ringa tillbaka imorgon då.
– Det kan inte jag veta idag.
– Kan jag boka en tid med dig?
– Nej.
– Kan jag skicka ett mejl då?
– Nej.

Ungefär så här går det till varje gång man försöker komma i kontakt med någon på barnmottagningen. Förskolans matleverantör ville ha ett läkarintyg att Abbe behövde mjölkfri kost. Efter att ha ringt och påmint tre gånger och väntat i många veckor gav vi till slut upp och ordnade det på annat sätt. Abbe behövde ju äta på dagis.

Primärvård? Jag vet inte.

Andra bloggar om: primärvård, vårdcentral, barnmottagning, barn, service, telefonväxel

När jag höll på att ta bilder av pepparkakorna i söndags sa Abbes storebror; "Mamma, varför är det så viktigt för pappa att fotografera allting?"

Idag är det fyra veckor sedan Abbe opererades. Konstigt. Han är hur pigg som helst, och känns precis som vanligt. Själv hade man väl legat ner i fyra veckor innan man ens vågat försöka röra på sig.

Men Abbe är sjukskriven tre veckor till innan han får gå tillbaka till dagis. Det är väl i första hand på grund av infektionsrisken, men också för att han inte ska utsätta bröstkorgen för påfrestningar. Stabilitet är viktigt för läkeprocessen.

Det är sannolikt inte särskilt lätt att få ett gäng två-treåringar med på det resonemanget.

Vi bakade pepparkakor igår kväll. Alltid lika mysigt. Och alltid lika gott med deg. Abbe satt konstant med en klump i handen som han tog stora bett ur. Som från ett äpple ungefär.

När jag var liten sa man alltid "ät inte för mycket deg för då får du ont i magen".

Det måste vara en myt.

Andra bloggar om: baka, pepparkakor, jul, myt, deg, barn

Idag var Abbe hos tandläkaren. Eftersom han är en liten sjukhus-snobb så nöjer han sig inte med vilken tandläkare som helst utan har såklart en specialist i pedodonti (barn- och ungdomstandvård), en övertandläkare vid Mun-H Center.

Så här skriver de på sin hemsida:
"Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscenter vars syfte är att samla, dokumentera och utveckla kunskap kring sällsynta diagnoser samt sprida denna kunskap för att bidra till ett bättre omhändertagande och en högre livs-kvalitet för de berörda patientgrupperna."

I alla fall. Med Abbes numera välutvecklade sjukhusskräck gällde det att gå varsamt fram. Jag har nämnt det tidigare men det är värt att nämnas igen; Abbes tanddoktor är väldigt bra. Det gås varsamt fram. Det skojas och leks med buktalardockor, borstas lite tänder här och där för att få Abbe att gapa medan man försöker få en titt i munnen. Abbe fick en egen liten munspegel som han undersökte mig, dockan och mamma med. Han fick först sitta själv i stolen i en liten beanbag och sedan i mitt knä. Han fick lukta på bananlacken innan de gav honom någon och allt flöt på utan några panikutbrott.

Men det viktigaste. Så fort tandläkaren märkte att han blev rädd eller ledsen avbröt hon, lekte en stund och försökte igen. Aldrig forcerande. Hon fick förmodligen ingen kanonkoll, men såg tillräckligt tyckte hon. "Han ska ju våga gå hit igen" sa hon, och bestämde att vi ska komma tillbaks om ett halvår.

Det är så skönt med proffs.

Andra bloggar om: barn, tandläkaren, Mun-H Center, proffs

Jag har jobbat en vecka nu. Det är skönt. Jag menar det är kul att vara tillbaka på jobbet och skönt att göra något annat än vara på sjukhuset.

Det funkar okej. Men jag känner mig rätt kass faktiskt. Som jobbarkompis. Jag orkar inte riktigt vara go och glad kexchoklad, snäser åt folk och är allmänt kort i stubinen. Det gäller föresten både hemma och på jobbet. Det är bara att hoppas att man inte sårar någon på vägen.

Konstigt. Jag känner mig mycket mer utmattad den här gången än vad jag minns från de tidigare. En sjukhusvända för ett par år sedan jobbade jag ju till och med på dagarna och var på sjukhuset på nätterna. Nu ter det sig fullständigt obegripligt.

En veckas semester efter hela den här grejen hade nog varit det bästa. Bara min fru och jag. Men. Vem ska passa killarna så länge?

Men en helg då? Bara vi två?

I Köpenhamn?

Andra bloggar om: vila, trötthet, köpenhamn, barn

Vad kul det är med alla er som läser om Abbe. Massor av bra insikter och funderingar. I förrgår skrev jag om hur länge Abbes "nya" hjärta håller, beroende på om det förkalkas fort eller långsamt. Men jag var inte säker på hur det där med förkalkning fungerar egentligen. Och så tittade Aussiekicki in och skrev ett inlägg. Om jag fattat allt rätt så jobbar Kicki med njurpatienter. (Jag hoppas du inte har något emot att jag publicerar det, Kicki.) Så här skrev hon:

"Jag är absolut inget proffs på det graftet Abbe fått men kan tänka mig orsaken till att det kalkar igen fortare beror just på att det är icke kroppseget. Kroppen känner antagligen av att det är ett främmande material och reagerar med inflammation. Inflammationen leder så småningom till förkalkningar.

Det är iaf vanligt hos patienter i dialys som går med en ständig inflammationsprocess i kroppen vilket i förlängningen orsakar förkalkning.

Om detta stämmer med Abbes graft är jag som sagt inte helt hundra på men jag tror att det kan vara en orsak."

U P D A T E :
Imsa har en liten kille på åtta månader som väntar på sin andra operation. Hon har också lämnat en kommentar på detta ämnet. Hon säger så här:

"Det jag förstått med homograft är att dom mister sin elasticitet efter ca 10-15 år, inte att dom blir förkalkade. Men när man byter klaffar senare kan det troligen göras via kateterisering t.ex. via ljumsken eller handleden. Så då slipper man ju iaf öppen hjärtkirurgi."

Intressant. När vi skrevs ut berättade kardiologen för oss var att man redan idag har utvecklat så kallade stent (metallnät som man sätter inuti kärl) med mekaniska klaffar istället för mänskliga kärl (homograft). Dessa används på vuxna, med är för stora för att få in genom kateterisering på små barn. Men Abbe växer ju, och utvecklingen går framåt.
Jag håller tummarna.

Mattias fick åka hem från Idol 2007 ikväll. Rättvist tycker jag. Ärligt talat så är de otroligt duktiga allihopa. Jag har en känsla av att Daniel står ensam kvar i Globen till slut.

Undrar om man kan slänga in en joker nu så här i slutet? Jag har en kandidat. Eller kanske om tjugo år?



Andra bloggar om: Idol, Idol 2007, barn, musik, Bä bä vita lamm

Abbe behöver operera hjärtat igen. Inte just nu. Men igen. Och igen.

Som jag tidigare berättat har Abbe fått ett homograft. Eller heter det en homograft? Jag vet inte. Det är i alla fall det samma som ett transplanterat mänskligt kärl med klaffar. De här kärlen kalkar så småningom igen. Ibland går det fort, ibland tar det lite längre tid. Jag vet inte varför.

Dessutom växer man ju rätt fort när man är i Abbes ålder. (Även om just Abbe gott kunde få växa lite fortare.) Men det gör inte homograften. Alltså kommer kärlet efter ett tag att vara för litet. Och i tillägg till det så slits klaffarna. De blir stelare med tiden och funkar sämre.

Läkarna har pratat om att vissa barn haft sina homograft i åtta-tio år innan de behövt byta. Medellivslängd ca 7 år säger de. Så om allt går bra och förkalkningen inte går för snabbt kanske Abbe inte behöver opereras igen förrän han är tio-tolv år. Skön tanke.

Men det var inte sant, nej det var inte sant. För däremellan kommer njuroperation. Och vem vet? Kanke gomoperation med.

Men jag försöker att inte tänka på det just nu.

Andra bloggar om: barn, hjärta, operation, homograft

Det är mycket snack om vad man ska äta och inte. Det känns som att det är värre än någonsin just nu. Antiköttlobbyisterna anfaller på flera fronter och det är numera både cancerframkallande och miljöförstörande att äta rött kött. Men de är inte ensamma om att måla fan på väggen. Hur ska man klara av att parera alla faror man möts av på tallriken?

Vi har fått veta stekt potatis, chips och pommes innehåller akrylamid, liksom knäckebröd, kakor och frukostflingor. Farligt. Vanligt bröd innehåller farligt fett. Rött kött, dvs nöt, lamm och fläsk ger tarmcancer. För att inte tala om korv och leverpastej. Farligt. Kyckling bär på salmonella, enterokocker, ehec och fågelinfluensa. Oj oj, farligt. Frukten är besprutad och strålad så att ett äpple kan vara lika fräscht efter flera år som då det köptes. Kan inte vara bra. Socker, farligt. Fett, oj oj oj. Salt, jättefarligt.

Jag och min fru har de senaste två och ett halvt åren slitit som djur för att få i Abbe tillräckligt med mat. Vi har fört en jämn kamp mot vikt- och längdkurvor och hotet om att vara tvungna att sätta in en knapp, eller peg för att mata med slang rätt in i magen. Du ska veta att vi för ett år sedan var millimetrar från att kapitulera inför knappen. Jag har varje dag varit orolig för att Abbe inte får i sig nog med mat. Tillräckligt med energi för hans hårt jobbande lilla hjärta.

Jag kanske borde lyssna mer på alla larmrapporter. Men jag vet inte om jag orkar oroa mig för det också?

Andra bloggar om: rött kött, tarmkancer, mat, akrylamid, ehec, salmonella, nyttigt, farligt

Shit, vad det körde ihop sig nu. Storebror har åkt på någonting. Kraftig förkylning, halsfluss eller influensa. Jag vet inte än. Vi får se vart det barkar. Men han har i alla fall en bit över 39°C i feber.

Och det sista vi vill just nu är att Abbe ska få det brorsan har. Hur gör man? Hur håller man ett litet nyopererat busfrö borta från sin sjuka storebror? Det krävs i alla fall två föräldrar. En som är med den ynkliga, och en som sysselsätter busfröt. Visserligen ett busfrö med runt 38°C själv, men det verkar inte bekomma honom så mycket.

Och så går det åt mycket sprit. Det gäller att vara på flaskan varje gång man går från det ena barnet till det andra. Sprit är väldigt bra för att förhindra smittspridning. På sjukhuset är de generösa med spriten. Alla patienter har sin egen flaska vid sängen.

Jag slår ett slag för sprit. Desinfekterande handsprit.

Andra bloggar om: sprit, barn, feber

Det är inte så illa som rubriken antyder. Då hade Abbe varit nära kokpunkten.

Men febern hänger i, den vill inte riktigt ge med sig. Läkarna var ju inte så oroliga eftersom varken blododlingar och crp visade några signaler på infektion av något slag. De höll fast vid sin teori om att febern beror på kroppens naturliga reaktion på hjärtkirurgin och homograften. Jag tror att det heter postkardiotomisyndrom. Känn på det ordet!

Vi ska på återbesök till hjärtmottagningen i morgon, så vi får höra vad de säger då.

I alla fall, Abbe just nu, 38°C.

Plus storebror just nu 38°C.

Är lika med?

Andra bloggar om: barn, feber, kirurgi, svåra ord

Andra bloggar om: barn, sjukhus, kenta, just idag är jag stark

I morse väcktes jag av storebror som kom in och viskade att jag inte fick gå ner i nedervåningen för där höll de på att slå in paket till mig. Det blev en alldeles för stor hemlis för honom att hålla på i en kvart till.

Jag hörde Abbe ropa "A-ahf a-iit" (pappas paket) där nerifrån, och jag blundade och bara mös. Kanske inte är så dumt med det här handlarjippot i alla fall.

Killarna kom efter ett tag upp och stormade in sjungandes "ja, må han leva", med mamma i följe. Abbe sträckte fram ett paket och deklarerade att det innehöll "unnis", dvs godis, vilket det mycket riktigt gjorde. Guinness rekordbok låg i det andra paketet. En bok jag aldrig själv kommit på tanken att köpa, men efter att ha bläddrat lite i den tillsammans med storebror insåg jag att det faktiskt var rätt underhållande. Kan föreställa mig många mysiga stunder med rekordboken och en fascinerad (snart)femåring i knät. Har en känsla av att han hade lite egna intressen i presenten.

Och så fick jag teckningen. Den på bilden ovan. Den föreställer mig och har en liten personlighetsbeskrivning längst upp i hörnet. Halvsmickrande, men ändå. Och jag vet inte. Det är möjligt att man kommer att bli oerhört trött på allt de släpar hem från dagis och skolan så småningom. Men än så länge blir jag rörd till tårar.

Teckningen var den bästa fars dagspresenten, by far. Nej, förresten.
Den bästa var så klart, ja du förstår vad.

Andra bloggar om: fars dag, presenter, dagis, barn, teckning, guinness rekordbok

I torsdags skrevs Abbe ut från barnsjukhuset. Han är färdigopererad för den här gången, och mår efter omständigheterna riktigt bra. Det gör jag med, om man bortser ifrån att jag är så trött så jag knappt vet vad jag heter.

Alltså. Det var dags för ett ståndsmässigt firande.

Den var kall. Och god.

Andra bloggar om: champagne, bollinger, barnsjukhuset

"Vill du gå till dagis idag, eller ska du följa med Abbe till sjukhuset?" Storebror fick välja själv igår. Det är bra för honom med en så vanlig vardag som möjligt under den här perioden. Det är så mycket som är upp och ner ändå. Mamma och pappa är trötta, ledsna och har kort stubin. Och de hämtar inte på dagis. Det är det någon annan som gör.

Å andra sidan vill man ju inte hålla storebror utanför heller. Det är viktigt att han förstår varför allt är annorlunda. Att han är med på vad Abbe gått igenom. Det är han. Så känns det. Han har längtat väldigt mycket efter Abbe. Han hjälper till hela tiden. Så fort Abbe gråter för att vi försöker prova febern eller ge medicin kommer brorsan springande med nappar.

I alla fall. Brorsan fick välja. "Jag vill hänga med till Abbes sjukhus. Kan vi inte gå till lekpyramid då? Det är så roligt där" sa han. "Jo visst kan vi det" sa jag, och funderade lite över om lekterapin var ett svårt ord.

Abbe gjorde att armband till mig på lekpyramid. Eller rättare sagt vi hjälptes åt. Efter att ha vält ut en skål med pyttesmå pärlor över hela golvet som en lekpersonal välvilligt sopat upp, fick Abbe en egen skål. En med stora pärlor. Jag höll i den lilla tråden och Abbe valde pärlor som han trädde på.
Visst blev det fint?

Andra bloggar om: barn, lekterapi, smycken, armband, efva attling

Bland det bästa Abbe vet. Att bada. Äntligen får man sitta i badkaret med lite vatten – knappt så det täcker rumpan – och plaska. Det går inte för sig att bada ordentligt ännu. Inga bakterier är välkomna in i såren.

Plötsligt säger Abbe "imm-imm" (sim sim) och lägger sig på mage i det decimeterdjupa vattnet. Snabb som en iller fiskar jag upp honom igen. Han fattar ingenting.
Vi brukar ju ha vatten nästan upp till armhålorna.

Andra bloggar om: bada, simma, rumpan, bakterier, barn

Den första blododlingen har kommit tillbaks, och den visade sig vara negativ. Bra. Förmodligen beror febern på att Abbes kropp fått ta emot främmande vävnad. Och försöker nu vänja sig. Men febern sjunker i alla fall sakta men säkert. Nu väntar vi på resultatet från blododling två. Den ska dyka upp senast torsdag. Då kanske.
Champagnen får ligga kvar i kylen ett par dagar till. Men då blir den å andra sidan kallare.

Dagen i korthet: febern något lägre, crp:n likaså. Nästan ingen vätska runt hjärtsäcken syntes på ultraljudet. Abbe inte fullt så arg och ledsen vid undersökningar och provtagningar och nattpermis igen.

Nu ligger Champagnen på kylning. För morgondagen kanske?

Väntrummet till klin-kem labbet på barnsjukhuset. Fullt med bobbycars, cyklar, rutchkana och andra leksaker. Och så lappen ovan på anlagstavlan.

Hur tänkte de här?

Jag har väldigt svårt att förstå hur Abbe kan vara så pigg. För en och en halv vecka sedan genomgick han en stor hjärtoperation. Sedan dess har han haft feber konstant i princip. Ja, den är kvar. Håller sig runt 38,5° hela tiden. Men han är glad och busig som aldrig förr. Han går visserligen på Alvedon, men ändå.

Idag fick storebror ett linne med Blixten McQueen på. Stjärnan i Disney/Pixars fantastiska film – Bilar, för dig som inte är bekant med Blixten. Abbe ville prova och fick på sig linnet utanpå sin pyjamas. Det blev som en liten klänning. Sedan sprang han fram och tillbaka i huset så fort han kunde och hojtade "Ihsse-a-iiiin, Ihsse-a-iiin" allt vad han orkade (Därav de suddiga bilderna). Han var McQueen. Han var fart.

Och i morgon är det sjukhuset igen.

Andra bloggar om: barn, feber, alvedon, blixten mcqueen, disney, pixar, bilar

Jag tänkte försöka förklara vad kirurgerna har gjort för något med Abbes hjärta. Men för att det ska gå måste du först veta vad som var fel från födseln.

Jag rekommenderar därför att du börjar med att läsa det här och kanske även det här gamla inlägget innan du fortsätter. Där har jag beskrivit Abbes hjärtfel och den akuta men "tillfälliga" korrigering han fick då han föddes och har haft fram tills nu.

Får se nu om jag kan göra det här begripligt, så som jag förstod det då kirurgen förklarade för oss. Okej. Eftersom lungpulsådern är blockerad måste man åstadkomma en ersättning för den. En koppling mellan höger kammare och lungartärerna så att hjärtat kan pumpa syre till lungorna behövs. Det görs med hjälp av en så kallad homograft – dvs ett mänskligt kärl med klaffar, donerat från någon.

När man tagit upp ett hål i högerkammares yttervägg där det nya kärlet ska kopplas på kommer man också åt insidan av hjärtat. På så vis kan man sätta igen hålet som finns i skiljeväggen mellan kamrarna. Det görs genom att sy dit en GoreTex-lapp.

Då hålet mellan kamrarna är igensatt och homograften är ansluten från höger kammare och upp till lungartärerna, tar man bort shunten som suttit mellan kropps- och lungpulsådern. Den behövs inte längre. Nu har man åstadkommit ett hjärta med, om inte normalt utseende, så åtminstone normal funktion, rent tekniskt.

För att komma åt att göra det här finliret med ett litet barnhjärta går man in rakt framifrån genom att såga isär bröstbenet. När ingreppet är klart syr man ihop det igen med en tråd gjord av stärkelse. Ja, det låter skumt, men skelettet är så mjukt på små barn att det går att sy i det. Tricket är att dra åt jättehårt och man lägger stygn korsvis för att det ska bli stabilt och läka ihop säkert. Så småningom löses stärkelsetråden upp och försvinner.

Jag är så otroligt tacksam för att barnhjärtkirurgin är så avancerad som den är idag. Och för att det finns hjärtkärl att få tag på. Jag skulle därför gärna vilja passa på att slå ett slag för donationsregistret. Anmäl dig dit, om du inte har några särskilda skäl att inte göra det förstås.

Jag fattar om detta inlägg är en aning obegripligt. Själv har jag ju haft tid att fundera mycket över hur ett hjärta fungerar i allmänhet, och Abbes i synnerhet.
Det har förmodligen inte du.


Fin gammal poster jag hittade i ultraljudsrummet.

Andra bloggar om: operation, hjärtfel, hjärta, homograft, donationsregistret

Man tappar saker. Snubblar, stöter i överallt och välter omkull grejer. Dessutom svamlar man, säger fel, glömmer bort och tappar tråden. Gäspar konstant. Stubinen blir kortare än den brukar och tålamodet noll. Kroppen känns som om den varit med om ett hårt träningspass. Slutkörd. Mjölksyra liksom.

Jag talar om symptom. Hos en förälder vars barn precis gjort en hjärtoperation.

Andra bloggar om: slutkörd, mjölksyra, operation, barn, symptom, hjärtebarn

Jag tror bestämt att vi börjar närma oss utskrivning.

Det är fredag kväll och vi är hemma allihopa ikväll igen. Ett fredagsmys royalle med "in-in" (salta pinnar), "ihfs" (chips), o-on (popcorn) och a-a-ol (Coca Cola) är avklarat och jag har precis sett färdigt på Idol. Vad grym Daniel är.

Vi spenderade drygt halva dagen på sjukhuset med ultraljud, diverse provtagningar och undersökningar innan fick vi permission igen. Över helgen.

Febern fortsätter att gå upp och ner. Men det verkar inte vara någon infektion att döma av snabbsänkan (crp) som idag sjunkit något igen. Vi har ungefär samma förhållningsregler över helgen som vi hade igår natt. "Kom in om ni tycker han blir sämre eller feber går upp mer"

Shit, det är rätt nervöst faktiskt.

Andra bloggar om: feber, crp, idol, fredagsmys, barn

Vet du vad? Jag är hemma ikväll igen, med storebror. Och mamman. Och inte minst med Abbe!

I förmiddags fick vi besked att vi kunde åka hem över natten och komma tillbaka i morgon bitti. Det är ju bara tjugo minuter till sjukhuset om febern skulle stiga igen. Vi började packa ihop alla saker och frågade vår sköterska vilka restriktionerna var. "Ni kan väl ringa om tempen går över 38°C, så bestämmer vi då", sa hon. Bra.

När vi var färdiga att sticka sa jag till min fru, "han känns väldigt varm, jag tror han har feber nu". För säkerhets skull tempade vi honom och mycket riktigt. 38,8°C. Hej och hå, vilket antiklimax. Doktorn beordrade ny blododling, vilket innebar sätta ny nål eftersom den gamla började bli dålig. Det i sin tur betydde, för Abbes skull, Dormicum.

Läkaren tyckte att om det kändes okej för oss, kunde vi ändå åka hem över natten. "Ni behöver lite miljöombyte, och det gör Abbe med", sa hon. Sagt och gjort, när Abbe sovit ruset av sig kunde vi äntligen sticka hemåt Då var klockan tre.

Men nu. Äntligen. Efter ännu ett näsblodstrauma här hemma sover han äntligen sött.
I sin egen säng.