Den gick rakt in i hjärtat. Där stod ändå tjugo barn i gula reflexvästar och sjöng. Tjugo fina små barnröster sjöng om vatten, fiskar och båtar – som avslutning på terminen och vattentemat de har jobbat med på förskolan. Alla lika förväntansfulla och ivriga. Men ändå. En av rösterna banade sig fram genom de nitton andra. En liten röst som surfade ovanpå allihop och BOOM! – in i mitt hjärta. Den virvlade upp i mitt bröst och rakt ut i tårkanalerna. En röst, ljus och lite nasal bar fram ord med otydliga konsonanter, men med melodier starka och klara, lastade med vilja och glädje. Det gick helt enkelt inte att värja sig för någon.

Nåja, inte för mig i alla fall.

Vi var på Liseberg igår. Det var Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus som bjöd in till något de kallar för Barnsjukhusets dag. Kommer ni ihåg stiftelsen? Det är den min kompis Fredrik samlade in 100 000:- åt, genom att fylla konserthuset i Göteborg.

Vi fick frågan sist vi var på sjukhuset och jag antar att det är de familjer som är där ofta och länge som blir inbjudna. Men jag vet inte, det var första gången för oss. Hur som helst så var det fint ordnat.

Vid polketten delades åkpass ut till de sjuka barnen och deras syskon, och fundraising managern Tomas Gedda hälsade välkomna och presenterade några speciellt inbjudna gäster. André Pops, Babsan, Minnah Karlsson, Nanne Grönwall, Ann Wilson, Emma Green, Helena Ekholm och Helena Lundbäck hade kommit dit för att barnen skulle få träffa dem och får autografer om de ville.

Storebror som gillar Let's Dance ville gärna ha Ann Wilsons autograf, någon annan orkade han inte köa för när alla åkattraktioner väntade. Han fick hennes namnteckning på en idolbild och en kram och eftersom Helena Lundbäck stod vid samma bord passade han på att få hennes autograf också.

Sedan åktes det. Om det åktes! Vädret var egentligen perfekt, lite duggregn till och från gjorde att folk höll sig hemma och köerna var korta. Storebror vågade sig på Balder. Han såg helt vettskrämd ut efter första backen och jag ångrade att jag tagit med honom på turen. Men efter några sekunder tinade han upp och den skräckslagna blicken byttes mot gapskratt. Det var en stolt och skakad åttaåring som klev ur tåget när turen var över.

Abbe var äntligen tillräckligt lång. Nu rådde det inget tvivel om ifall han var 110 cm eller inte, Han passerade med enkelhet spärren både på Slänggungan och Lisebergbanan. Fyra gånger åkte han "svarta tåget" som han kallade Lisebergbanan. Sista gången köade han och storebror lite extra för att få sitta allra längst fram. Mamman och jag satt bakom dem och i den långa backen upp i början ser jag plötsligt Abbes lilla hand sticka upp mellan sätena. De långa fingrarna formade ett tecken. Ni vet vilket. Lillfingret och pekfingret upp, alla andra ner.







Trötta. Men väldigt nöjda.

Jag tittade på lite bilder idag från när vi var i Stöten och hittade en liten ninja.

Det var en förväntansfull storebror jag lämnade på skolan i morse. På parkeringen stod en stor dubbeldäckad turistbuss och i ryggsäcken låg matsäck, fika och en dricka. Storebror hade sin plånbok med sig med lite pengar till glass eller souvenirer. Det var dags för den första lite större skolresan, och målet var Ekehagens forntidsby.

Nu är det kväll och jag har legat en lång stund bredvid min bubblande åttaåring som berättat om olika djurfällor de fått se och hur de fungerade. Han har redogjort för hur man byggde hus på bondestenåldern, bronsåldern och järnåldern. Jag har legat tätt intill honom och snusat på hans hår som luktade rök, medan han berättade hur de tog varma stenar ur elden och la i en kokgrop och sedan en lax med timjan, inlindad i folie, ovanpå stenarna. Han sa att det var lite fusk och att man egentligen skulle ha mossa och näver, men att det var enklare med folie. Storebror berättade hur de rostade blåbär och nypon, skar äpplen och gjorde russin av vindruvor och hur de sedan kokade fruktsoppa av alltihop. Han talade om för mig hur de fick mala sitt eget mjöl och baka bröd en baksten vid elden. Och att han fått smaka på blodgröt.

Hans ögon glittrade när han visade mig pilen han täljt själv med spets av vassaste flintasten inlindad i en liten skinnbit som skydd. Och stoltheten när han visade mig skinnpåsen han själv klippt till och sytt ihop med en läderrem. "Den här kan man ha pengar i om man inte alltid vill ha plånboken med sig. Titta, här ligger en femma till exempel."

Jag blir varm ända in i själen av att lyssna och inser att jag faktiskt saknar lite att vara barn själv. Men mest av allt blir jag påmind om hur mycket jag älskar honom.

Det ringde i mobilen för ett tag sedan.

– Hej det är från DHL, vi har ett paket till dig.
– Jaha, från vem då? frågade jag som inte visste att jag skulle få något med bud.
Kvinnan förklarade, jag förstod vad det handlade om och att det var min hemadress de ville leverera till.
– Vi kommer imorgon någon gång mellan 12.00 och 15.00. Går det bra?
– Nej. Det är ingen hemma vid den tiden. Jag jobbar då. Kan ni inte komma senare? Efter 16.30 är min fru hemma.
– Nej, vi levererar mellan tolv och femton. Du får åka hem och ta emot det.
– Så du menar att jag ska ta ledigt från jobbet och vänta en halv dag på att ni kommer med ett paket?
– Det är då vi levererar.
– Men det går ju inte fattar du väl. Ni kan lämna paketet utanför dörren, föreslår jag.
– Det gör vi inte. Fram tills du tagit emot och skrivit under tillhör paketet avsändaren.
– Jag förstår. Men om jag säger att det är okej? Jag vet ju hur vi bor och vad paketet innehåller. Det är ingen risk att någon stjäl det och om de gör det är det inte hela världen.
– Det går inte. Har du ingen granne som kan ta emot det?
Jo tjena. Ni vet hur goa de är. Och dessutom är inte grannar heller hemma hela dagarna.
– Nej tyvärr, svarar jag. Kan vi ändra adressen så att ni skickar paketet till mitt jobb istället? Där är jag ju mellan era 12.00 och 15.00.
– Nej det går inte. Adressändring måste avsändaren göra.
– Men vad ska vi göra då?
– Du får ta emot paketet hemma het enkelt.
– Vart ska jag skicka fakturan för de arbetstimmarna? frågar jag som börjar tycka det är lite fånigt.
– Eh, hur menar du? svarar DHL-kvinnan.
– Äh strunt i det. Kan man inte hämta paketet nånstans?
– Jo. du kan hämta upp det hos oss. Vi har öppet mellan åtta och fem. Hon berättar adressen som är i ett industriområde en bit utanför stan.
– Mellan åtta och fem? Då jobbar ju folk.
Det slutade med att jag fick ett SMS med försändelsens nummer så jag kunde åka och hämta den själv.

Efter mycket om och men hade jag en lucka idag runt lunch då jag stack ut till stället där paketet skulle finnas. Det hade nu gått några veckor eftersom jag som sagt jobbar under deras öppettider och har svårt att komma loss mitt på dagen.

– Hej, jag skall hämta ett paket med det här numret, sa jag och sträckte fram mobilen med SMS:et.
Tjejen i luckan knappar på en dator. Hon tittar upp och säger
– Det är avhämtat.
– Va?! Vad säger du? Är det avhämtat? Jag som inte ens kunde få er att lägga det utanför min dörr?
Hon knappar lite till på datorn, går och frågar någon kollega, knappar igen, frågar kollega igen och kommer till slut tillbaka.
– Paketet har returnerats till avsändaren.
– Va?
– Det har skickats tillbaks.
– Borde ni inte informera mig innan? Eller tala om hur länge paketet ligger här från ankomstdagen?
– Jo eh. Har du inte fått någon information alls om det?
– Nej det har jag inte!

Rasande, gick jag därifrån och tänkte att DHL måste vara världens sämst kundanpassade företag. I ren affekt skrev jag ett par tweet om hur dåligt jag tycker att det skött alltihop och gissa reaktionen? Det vällde in tweets från människor med liknande eller andra upplevelser av DHL:s dåliga service. Kolla till exempel här. Eller här.

Och när jag gick till bilen på väg hem idag såg jag en skylt utanför en tobaksaffär med texten "DHL service point". Jag gissar att det är ett utlämningsställe, som en liten filial till stället i industriområdet utanför stan. Varför var det ingen som föreslog att jag kunde hämta paketet där, mitt i stan, nära mitt kontor?

Nej! DHL är ett jävla skitföretag enligt min mening. Och det vore bättre att de ägnade sig åt att anpassa sig lite efter sina kunder än att jaga budkillar som skojar till det lite med en rulle tejp.

Söndag morgon. Det är sista dagen innan alla ska åka hem till sig. En förmiddag kvar med föreläsning eller lek, beroende på om man är vuxen eller barn. Det visar sig att föreläsaren tagit sig lite sovmorgon så vi passar på att packa och tömma stugan i väntan på henne.

Jovanna Dahlgren dyker upp så småningom. Hon är barnläkare och docent vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och specialist på hormoner. Jovanna berättar om hur olika hormoner påverkar olika saker i våra kroppar och hur vissa av dem saknas eller finns i mindre mängd hos personer med 22q11-deletionssyndrom.

Jag får lära mig att D-vitaminer är bra och att idrott är bra för Abbe och hans vänner. Det är bra för deras skelett och deras muskler, bland annat. Faktum är att vi alla här i Norden borde äta extra D-vitamin åtminstone delar av året, eftersom solen gör att kroppen själv producerar vitaminen och med tanke på hur lite vi ser av solen mellan november och mars. Jag får veta att det i princip inte går att överdosera D-vitamin. Åtminstone inte med droppar eller multivitamintabletter. Och skulle man lyckas överdosera med starkare D-vitamingrejer kan det möjligen resultera i kalkgrus (njursten) i värsta fall.

Jovanna snackar tillväxthormon och kortväxthet inom syndromet. Många 22q11-barn är kortväxta, vissa behöver tillväxthormon. Jag får dessutom veta att det inte är ovanligt med friska, korta pappor – ofta i VD-position – som kommer in och vill ha tillväxthormon till sina söner. De ska minsann inte behöva bli så korta som pappan. Det är sådana historier som gör att jag tycker att det här med fosterdiagnostik känns lite lurigt.

Vi kommer in på diverse olika ämnen och så småningom pratar vi om samordningsproblematiken för oss som springer hos så många olika specialister hela tiden. Vem har den övergripande kollen? Det hänger helt på oss föräldrar. Bara en sådan sak som journaler. När vi är på vårdcentralen eller på habiliteringen så har de inte tillgång till Abbes journaler utan måste begära ut det de vill ha. Sedan skickas det per post. 2011?

Jovanna berättar att de nu bestämt att allt ska datoriseras. Alla journaler skickades till Vänersborg för scanning i en stor lastbil. Det är bara det att patienter som Abbe och hans kompisar har ju flera tjocka pärmar med journaler, så de hinner inte scanna i rätt tempo. Så just nu finns vissa journaler ingenstans, varken i datorn eller på sjukhuset. De ligger i pärmarna, oscannade.

Även denna förmiddag tog slut och det blev dags att åka hem. Eftersom färjan som brukar ta folk till Grötö gått sönder får vi åka taxibåt i två olika omgångar vilket gjorde att de som bodde långt bort lämnade oss hastigt i den sista föreläsningen för att hinna med en första båten. Jag hann inte säga hej då till alla som jag ville. Synd.

Slutligen, det var en mycket bra helg. Lärorik, rolig och jobbig på samma gång. Killarna ville inte åka hem och nästa år ska Abbe vara där i sex dagar, säger han.


Storebror och lillebror.

Västerhav.

Goa lilla Elliot.

Abbe på luftfärd med Agnes pappa. Och så Agnes själv. <3

Abbe vann asfaltskritor på femkampen. Jag vet inte, men är det bara jag som tycker att Abbe verkar ha tagit intryck av Joan Miro efter att vi var på muséet i Barcelona förra sommaren?

Efter lunch och en promenad på ön var det dags att sätta sig i skolbänken igen. Denna gången var det två tjejer från Ågrenska som berättade om deras verksamhet. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Det ligger strax söder om Göteborg och fungerar som en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och människor som jobbar med dem.

Efter att de berättat om sin verksamhet delades vi in i mindre grupper för en liten workshop. Vi fick i uppgift att fundera på vad ordet delaktighet betyder. Och vilka faktorer som påverkar delaktigheten. Så småningom mynnade arbetet ut i att det faktiskt är omgivningen som i stor grad avgör om någon kan känna delaktighet eller inte, det vill säga om man fungerar eller är hindrad att fungera i ett sammanhang. Ni hajar? Vi snackar funktionshinder.

En nyttig övning som satte fingret på varför man bestämt att ordet handikapp numera bara ska få finnas i samband med golf. När det gäller själva bakgrundstänket är jag med, men jag tycker ibland att det där med vad folk får säga och inte, blir lite fånigt. Förskola eller dagis, funktionshindrad eller handikappad. Spelar det så stor roll egentligen? Och om det nu är så viktigt får vi börja hitta på lite nya ord för handikapparkering och handikapptoalett. Och DHR som förut stod för De Handikappades Riksförbund har numera fått den krystade betydelsen Delaktighet Handlingskraft Rörelsefrihet. Jag vet inte jag.



Tjejerna från Ågrenska hade på förmiddagen – medan vi lyssnade på Sólveig – suttit med en grupp unga vuxna tjejer med diagnosen och jobbat. 22q11-ungdomarna hade fått lista möjligheter och svårigheter de upplevde med att ha syndromet.

Överst bland möjligheterna kom "Mamma". Tjejerna kände allihopa vilket fantastiskt stöd de hade haft av sina föräldrar och i synnerhet sina mammor. Det var inte många torra ögon i rummet då vi pratade om det. Det kan jag lova. Andra exempel på möjligheter var musik, kontokort (för att pengar är svårt), läger, arbetshandledare, lugn miljö, hjälp med räkningar, datorn för att lugna ner sig och att det är ett "osynligt" syndrom.

Överst bland svårigheterna kom "matte". Och det är klart att om matte är jobbigt så blir pengar det per automatik, därav kontokortet som en möjlighet. Då behöver man ju inte veta hur mycket pengar man ska ha tillbaks i växel till exempel. Andra exempel på svårigheter var kontakter med läkare och försäkringskassan, svårt att hitta, svårt med höga ljud, stavning, besvär med leder, lärare som inte tror på att man är trött, komma ihåg, alla missförstånd, svårt att behålla kompisar och att det är ett "osynligt" syndrom.

Det där har jag tänkt på. Det med "osynligt" syndrom. De här tjejerna ser det både som en möjlighet och en svårighet och så har jag också funderat kring det. Å ena sidan är det kanske skönt att det liksom inte syns med en gång, att det inte står skrivet i pannan på en att man har ett syndrom. Kanske kan man slippa en och annan fördom då. Å andra sidan kan det vara svårt att få förståelse för vilka problem man har om det inte syns på en att man har en diagnos. Om man tar till exempel Downs eller något annat som syns tydligare så vet ju folk direkt.

När dagens föreläsningar och workshops var slut åt vi middag och spelade brännboll och lagom till spöregnet kom var det dags för femkamp. Med regnkläder och fighting spirit körde vi på ändå. Ett av momenten var att gå i exakt två minuter innan man kom tillbaks. Abbe, storebror och jag knallade iväg och räknade sekunder så gott vi kunde. Efter en stund tröttnade Abbe avslutade sin promenad med ett hopp in till tidtagaren. "Färdig!" Storebror och jag gick vidare och räknade. När vi kom in och var klara hade vi gått i två minuter och fyrtiosex sekunder. Vi skulle ha lyssnat på Abbe. Han hoppade in på 2.03.

Erik Saade sjöng sedan Sverige till en tredje plats i Eurovision Song Contest medan vi åt ostbricka och drack vin.

Lördagsförmiddagen bjöd på lika fint väder som som fredagen hade gjort. Solen sken och vinden drog med en doft av tång och saltvatten in över oss. Efter frukost väntade skolbänken alla vuxna medan barnen delades in i grupper för att leka och ha kul. Det är väldigt fint ordnat allt det där. Varje grupp har en eller flera ledare som tar hand om barnen och hittar på roliga saker medan mammorna och papporna lyssnar på olika föreläsningar.

Förra året ville Abbe inte riktigt vara med i de där grupperna. Han la beslag på en ledare helt själv och tillbringade mer eller mindre hela dagarna med Marie-Louise på tu man hand. De fann varandra och Abbe har pratat väldigt mycket om vad han och Louise-Marie – som han kallar henne – skulle hitta på när han kom till Grötö. Tydligen var kärleken besvarad för "Louise-Marie" dök upp i år också när hon hörde att Abbe skulle komma, trots att hon egentligen inte skulle ha gjort det så vitt jag förstod. Så fint.



Först ut bland föreläsarna var Sólveig Óskarsdottóttir. Om det är någon i det här landet som kan något om 22q11-deletionssyndrom så är det hon. Sólveig initierade redan 1997 ett multidisciplinärt forskningsprojekt med avsikten att kartlägga syndromets symtom. Hon doktorerade i ämnet samma år som Abbe föddes. Hennes avhandling resulterade i att man idag har ett team med olika specialister uppbyggt i Göteborg som arbetar med syndromet och att man nyligen skapat detsamma i Stockholmsområdet.

Sólveig berättade massor av intressanta saker om syndromet, en del som jag visserligen hört eller läst tidigare men som kan repeteras hur många gånger som helst. Vissa saker vill liksom inte fastna. Hon berättade hur sällsynt diagnosen är, men samtidigt inte ovanlig, vilken liten del av vilken kromosom som är skadad och vilka symptom det kan föra med sig. Till exempel.

Tänk att bara fyrtio små gener på den ena av de två kromosomerna i det 22:a paret saknas. Och tänk så mycket konstigt det kan bli bara på grund av det. Egentligen är det ju helt fantastiskt att så många barn föds friska när man tänker efter. Eller som Sólveig berättade: "När jag läste embryologi tänkte jag att, herregud, jag vågar aldrig skaffa barn. Det är inte möjligt att detta kan lyckas."

Vissa saker gör mig ledsen och orolig. Som att Abbe ska behöva ha ont i sin kropp, att han ska ha det jobbigt i skolan, att han ska få ångest eller depressioner och massor av annat som kan hända. Och det är just det. Det KAN hända. Det måste inte bli så, och framförallt inte alla problemen. Men bara vetskapen om att risken är stor är jobbig att bära.

Lunch.
(fortsättning följer)

Nu börjar den här bloggen bli lite snurrig. Det är bara några dagar sedan jag skrev om förra årets Grötö-helg och nu kommer ett inlägg om årets. Men hej hopp, det får ni stå ut med. Här följer en resumé över den gångna helgen i några inlägg. Vi börjar med fredagen.

Det blev ett kärt återseende vid färjeläget Framnäs på Bohus-Björkö. Kramar, skratt och kommentarer om hur stora barnen har blivit sedan sist. Abbe som fick en fem år äldre kompis i fjol, spanade lite efter honom och hittade sin vän nästan med en gång. Storebror sa hemma innan vi åkte att han hoppades att hans polare från förra året skulle komma. Jag sa att det skulle han. Storebror funderade ett tag och sa att han inte riktigt kom ihåg hur kompisen såg ut, men att han mindes hans namn och att han var schyst. När de möttes vid färjan tittade de på varandra, gjorde en liten tveksam high five och en trevande kram. Det var allt som behövdes för att bryta isen och sen var det som att de lekt varje dag sen i fjol.

Efter att var och en funnit sig tillrätta i sina stugor var det dags för middag. Tacos, till alla barnens glädje och sedan en liten presentationsrunda. Varje familj berättade kort om vilka de är, var de kommer ifrån och vem i familjen som bär på syndromet. Just den biten tyckte jag kändes lite konstig förra året, att liksom lyfta fram diagnosen, det blev sånt besynnerligt fokus. Men samtidigt är det ju på grund av dem vi är där, så varför inte. I år kändes det mindre märkligt så antingen har jag vant mig eller också är det helt enkelt inget konstigt med det. Där var några nya ansikten som jag hoppades hinna prata mer med under helgen.

Poängpromenaden efter presentationsrundan är en liten tradition. Åtminstone de två år vi har deltagit. Omgivningarna på och runt Västerhav, som DHR:s anläggning på Grötö heter, är verkligen fina så promenaden är en bra start på helgen. Vuxenfrågor och barnfrågor och till sist en utslagsfråga. Vi vann. Det lustiga är att det gjorde vi i fjol också. Nu är det inte så att vi är någon slags genier. Nej nej inte på något vis. Jag tror att ganska många hade lika många rätt, men på något märklig sätt lyckades vi pricka utslagsfrågan närmast både förra året och detta. Då gissade vi på ett par hundra pärlor i en burk och var fyra pärlor från rätt antal. I år var det vikten på en sten man skulle ange. Efter att ha jämfört lite med en halvliter öl som någon stackare inte fick dricka ifred utan att alla skulle lyfta den landade vår gissning på att stenen vägde 374 gram. Den vägde femton gram till. Lite läskigt det där, undrar om man ska ta upp kampen med Uri Geller?

Fortsättning följer.


Mot Grötö!

Fråga sju: Vad är Sub Rosa? 1) En smörgås. X) En slags ubåt. 2) En sekretesskod.

Finaste såpbubbelflickan Freja.

Att vi fick avslag på vårt bygglov. Jag pratar inte om den tänkta utbyggnaden som grannen stoppade hemma hos oss. Den har vi gett upp, lagt ner och begravt. Jag pratar om fritidshuset på ön. Avslag.

Jag förstår beslutet. Huset hamnade väldigt nära tomtgränsen för att få plats. Det är ett litet hus, men en väldigt smal tomt. Men samtidigt förstår jag inte. Alla grannar var nöjda och hade skrivit på. Även den vars tomt vi kom nära.

Det blir ett sommarhus en vacker dag, vi får tänka på ett annat sätt. Men nu är det bara att börja om från början. Jag och bygglov är ingen vidare kombo.

Att en vänlig person som läser min blogg minns att Abbe är en "unnis-gris" som gillar Skittles. Att samma person på en resa köper fyra påsar, ber mig om adressen och skickar dem till Abbe. Människor är fina. Abbe är lycklig. Tack.

Ni har väl inte missat det, antar jag. Wild Kids programledare tillika Kamratpostens chefredaktör Ola Lindholm har testats positiv för att ha haft spår av kokain i kroppen. Expressen har tapetserat landet med löpsedlar som förvandlat Wild Kids-Ola till Knark-Ola.

När jag först läste det tänkte jag "Nej, inte han också. Han som är så bra." Jag tänkte på hur storebror älskar hans program och hur han ser upp till Ola. Jag tänkte på hur ännu en förebild solkas ner av den där skiten.

Men samtidigt kändes det lite osannolikt på något sätt och Ola själv har under resan sagt sig vara trygg i att provsvaret kommer att visa att han är oskyldig. Han borde ju själv veta om han har tagit kokain eller inte. Så kom nyheten igår som sa det motsatta.

Men jag är ändå inte säker.

För om inte Ola är fullständigt tokig och blåljuger om hela grejen så verkar det ändå vara så att han inte tagit något kokain. Åtminstone inte som han själv vet. Någon kan ju ha lurat i honom skiten, kanske för att sätta dit honom rent av. Fråga mig inte varför, men det är inte omöjligt.

Läs Olas egen berättelse om vad som har hänt hittills. Det är viktigt som motvikt till det som kvällstidningarna – i synnerhet Expressen – vräker ut. Om inte annat för att få en bild av hur de jobbar.

Jag tror på Ola. Jag vill det.

Vi fick ett brev häromveckan. Ett brev som hälsar oss välkomna till familjehelg på Grötö för medlemmar i 22q11-föreningen. Den här gången känns det bara fint att åka dit, inte alls samma osäkra dubbla känslor som inför förra året. Men brevet påminner mig också om att jag helt glömde bort att skriva och berätta hur den förra Grötöhelgen var som jag lovade för ett år sedan. Hm.

Nu blir det ju lite knasigt att skriva det där inlägget, bara ett par veckor innan vi ska på årets familjehelg. Jag tror det får bli en kortversion och så får jag kanske göra ett nytt försök med en längre rapport efter årets tillställning. Men jag lovar inget, det är bäst så.

Redan vid färjeläget på Björkö fick jag en känsla av att det här skulle bli en speciell helg. Det kändes lite nervöst. Jag hade åkt ut på eftermiddagen med killarna och hälsat på mormor och morfar medan mamman jobbade hela dagen och anslöt senare. Nere vid bryggan stod folk i små klungor, några verkade känna varandra lite, andra var lika sökande som vi.

Några småkillar kastade stenar i havet och Abbe och hans bror var inte sena att hänga på. Jag hör en av de andra pojkarna ropa något till sin pappa och jag hajar till. Herregud, han låter precis som Abbe. Exakt samma avsaknad av konsonanter som Abbe och precis samma s-ljud genom näsan. Jag tittar på honom och inser att han faktiskt inte är helt olik Abbe till utseendet heller. Inte som tvillingar, nej inte så lika, men det finns drag hos dem som gör att de mycket väl skulle kunna ha varit bröder.

Det tar inte många minuter på den lilla färjan på väg ut mot Grötö förrän storebror kommer springande och berättar att han redan träffat en kompis. Och sådär fortsatte det resten av helgen. Allt jag varit rädd för kom på skam. Det blev inte en grupp med folk som ville berätta om sina egna problem utan tid att lyssna på andras. Faktum var att det kändes som att vi hellre pratade om helt andra saker än 22q11 när vi satt och fikade eller tog ett glas vin ihop.

Visst var det bitar som skrämde mig. Barn som hade större svårigheter än Abbe, berättelser om ont i kroppen och svårt i skolan när de blir lite äldre. Med mera. Men samtidigt en del som gjorde att vi kände oss lyckligt lottade trots Abbes jobbiga hjärtoperationer och andra problem.

Jag fick nya vänner. Människor i liknande situationer som jag. Inte vänner som jag sprungit ner dörren hos precis, men personer vars liv jag följer på avstånd genom de kanaler som bjuds idag, vänner vars liv jag har lätt att sätta mig in i. Jag har inget behov att att umgås med dem jämt, på samma sätt som jag inte tror att de har behov av att träffa mig varje dag. Både de och jag har våra egna nätverk, gamla kompisar utan barn med samma syndrom. Men samtidigt känns det skönt att de finns där, ifall man känner sig ensam i någon fråga eller behöver slänga iväg ett meddelande till någon som man vet förstår.

Vänner som jag verkligen ser fram emot att få träffa igen på Grötö om ett par veckor.