08 maj 2010

Föreningsliv.

Det här med att tillhöra en grupp, att vara en del av ett sammanhang. Man är en spelare i idrottslaget, en i kompisgänget, någon är sosse en annan moderat. En del identifierar sig väldigt mycket med sitt jobb, andra med något annat. Ni vet vad jag menar.

I mitten av mars 2005 adderades en tillhörighet till min bukett av identiteter. Jag blev en del av en grupp människor jag aldrig tidigare ens reflekterat över existerade. Hjärtebarnsföräldrar. Plötsligt tillhörde jag gruppen pappor till barn med medfödda hjärtfel, med min lilla krabat vars liv hängde i en skör tråd. På sjukhuset fick vi information om Hjärtebarnsföreningen och bestämde oss för att gå med i den, men hade knappt hunnit anmäla oss förrän vi fick ännu en identitet. Föräldrar till barn med en sällsynt diagnos. Välkomna till Föreningen 22q11. Också.

Vi gick med i de där föreningarna, men i ärlighetens namn var vi lite kluvna i början. Vi hade fullt upp med att tugga i oss verkligheten som den var och orkade liksom inte med att vara hjärtebarns- och syndromföräldrar. Vi ville bara vara som alla andra. Missförstå mig inte nu, jag är så otroligt glad och stolt över att vara pappa till Abbe så det finns inget i världen som skulle få mig att byta bort honom. Men just då kändes det som att det räckte med att han hade sina svårigheter och att vi ville vara så vanliga som möjligt för övrigt. Dessutom blev vi mest ledsna varje gång vi bläddrade igenom någon av föreningarnas medlemstidningar.

För ett tag sedan var jag med och skrev ett avsnitt i en bok om syskon till sjuka barn. Och för två månader sedan blev jag inbjuden av bokens författare att prata lite om syskon och föräldrarollen på Ågrenska, utanför Göteborg. Det är ett fantastiskt ställe som arbetar med barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar och sällsynta diagnoser. Efteråt fick deltagarna ställa frågor och någon undrade om vi varit med i några aktiviteter med andra hjärtebarnsföräldrar eller föräldrar till barn med samma syndrom.

Jag svarade att vi inte varit det. Att vi inte känt något behov av det. Jag sa att vi varit lite rädda att det skulle vara en samling människor där alla vill berätta om sina barn och sina problem och ingen egentligen vill lyssna. Många sändare, men inga mottagare. Kanske för att det är så vi själva känt. Att vi inte orkat bära någon annans ångest, utan haft fullt upp med vår egen.

Efteråt kände jag mig lite dum. Jag kom på att Ågrenska kanske inte var den bästa platsen att framföra just den åsikten. Denna fina mötesplats som år ut och år in arrangerar precis den där typen av aktiviteter. Men det var bara nyttigt för dem att få höra det, sa de och skrattade, när vi snackade om det senare. Skönt.

Nu till kristihimmelfärdshelgen blir det ändring. Vi ska för första gången vara med på en familjehelg med 22q11-föreningen på Grötö i Göteborgs norra skärgård. Vi har funderat på det de senaste åren och nu är det dags. Dels är Abbe lite större nu, men framförallt tror vi kanske det kan vara skönt för storebror att träffa andra barn som har syskon med samma diagnos. Att han får se att han inte är ensam.

Det ska bli kul. Tror jag.

Andra bloggar om , , , , , ,

22 kommentarer:

  1. Jag tror att det blir jättebra.

    SvaraRadera
  2. Jag känner igen mig så mycket då jag och min familj går igenom exakt samma sak med våran yngsta son. Vi ville verkligen vara med på familjehelgen i vår men det gick inte att få in i planerna - nästa år. Hoppas vi.

    Hoppas familjehelgen med Abbe blir bra och att ni får ut mycket av vistelsen.

    SvaraRadera
  3. Nu är ju jag diabetiker och inte hjärtebarn, men jag kommer ihåg att jag blev beviljad medel ur en Lions-fond för att få åka på diabetesläger på Barnens ö i Stockholm. Då var jag fjorton år, och det var så otroligt befriande och skönt att träffa andra tonåringar med samma förutsättningar som jag. Det är ju inte likadant för alla, men vi delade många problem och funderingar. Och bara vetskapen och insikten om att inte vara ensam i världen var förlösande. Fler tänker som jag, funkar som jag, funderar som jag.

    Så jag tror på föreningar och grupper och möten. Styrkan och gemenskapen, lärdomarna från varann. Sen kan man ju ha himla kul också, träffa vänner för livet. :) Bara man får ta det i sin takt och på så sitt sätt.

    Hoppas det blir en givande upplevelse i Kristihimmelfärdshelgen!
    Kram

    SvaraRadera
  4. hej.

    Jag säger inte vad ni ska göra och hur. Men jag vet av erfaranehet att alla träffar med hjärtebarnsföreningen och nu GUCH har hjälpt mig väldigt mycket. De har hjälpt mig att förstå att jag inte är ensam och på något sätt förstår man bättre.

    Jag vet inte om Abbe eller storebror heller för den delen kommer få ut så mycket av detta just nu, Men jag tror han kommer tacka er senare. För idag är jag otroligt glad att mina föräldrar släpade med mig på alla träffar med hjärtebarnsföreningen.

    Ta hand om er

    SvaraRadera
  5. Dina barn är så mysiga !

    Man kan inte annat äm le åt dem.
    Och din berättar talang gör det hela inte ett dugg sämre.

    Må gott o njut av varandra !
    Är inne o kikar här en ggn i veckan - minst !

    Heja Abbe - o hela hans fina familj !

    Kram Madde

    SvaraRadera
  6. Ja det är ju både och. Jag upplevde det som att det var så mycket som var jobbigt ändå att få veta att man har ett sjukt barn att jag inte hade ork att försöka engagera mig i att gå med i en förening. Samtidigt var det väldigt värdefullt att träffa andra hjärtebarnsföräldrar via nätet.

    Jag önskar att de här föreningarna kunde göra det lättare att få kontakt, t.ex. genom bra möjligheter via nätet. Att åka på träffar hela helger är inget man gör med barn som mår dåligt, samtidigt som man kan må bra av att träffa andra som varit i samma sits, då man har många frågor. När man sen orkar, när operationer är gjorda, då är man själv kanske inte i samma behov. Men det kan förstås vara viktigt för barnet, eller syskon.

    Själv har jag testat att dra igång ett forum på http://hjartebarn.ning.com , och Familjelivs hjärtebarnstråd var guld värd för oss. Men jag tycker föreningarna kunde göra lite mer för att bli en knytpunkt här.

    SvaraRadera
  7. Vi har inte gått med i någon av föreningarna FUB och NOC, som vi blivit rekommenderade - än, fast sonen redan hunnit bli 13. Jag vet egentligen inte varför. Rädsla för att bli för engagerad, kanske? Att hamna i styrelser och kommittéer, tja, vad vet jag, att inte orka?

    Men vi har varit på träffar som Habbens Brukarråd arrangerat och det har varit helt fantastiskt. För oss alla. Att träffa andra familjer som lever med annorlunda förutsättnignar. Barnen hittar kompisar och vi vuxna får dela erfarenheter, tips och idéer som underlättar vardagen.

    Vi hoppas innerligt att det är en sådan positiv upplevelse ni får till helgen!

    SvaraRadera
  8. Det blir jättebra, det är ju vi som gör den helgen:)
    Allt annat blir oviktigt och man får vara som man är där för det är INGEN där som dömmer eller har åsikter, alla där vill bara vara.

    SvaraRadera
  9. Min äldsta dotter har just gått en kurs där hon fått träffa barn som alla har småsyskon men en autism-diagnos. Hennes egen lillasyster har svårmedicinerad epilepsi och en autistisk diagnos.
    Vi hade ingen aning hur detta skulle kännas eller bli, men efter kursen var det som att möta ett annat barn. Hon bara skrattade och berättade alla historier hon hört från de andra "syskonen" och sa de hade det precis som hemma hos oss, mamma. Mun gick i ett och det var som att hon hade fått världens aha upplevelse. Det sista min dotter säger innan hon somnade var: -Jag kände mig alldeles vanlig, mamma.
    Det är väl ändå det alla människor vill få känna sig -vanliga. I alla fall någon gång.
    Tack för att du skriver!

    SvaraRadera
  10. Hoppas det blir lika avkopplande för er som det blev för oss. En plats där man inte behöver förklara allt, där allt som är ovanligt i vanliga livet är normalitet.
    Vi gjorde vår första resa till Grötö förra året och ser mycket fram mot att komma åter igen, denna vecka.

    SvaraRadera
  11. Min systers son föddes med dysmeli, saknar en hand. De har sen han var liten varit med i Svenska Dysmeliföreningen och åkt på läger varje sommar(bla på just Ågrenska). Även vi har varit på besök på dessa läger. Deras erfarenhet är att det blir tvärtom mot vad ni berfarar. Att i föreningen är man en "normal familj" och man får se möjligheter istället för svårigheter. Jag är övertygad om att det kommer bli kanonbra, att det blir ett fint tillskott, för inte bara er som föräldrar, utan även för Abbe och inte minst för brorsan. Ha de gott!

    SvaraRadera
  12. Ser fram emot den dagen storebror blir gästbloggare och skriver sitt egna inlägg. Efter alla smarta kommentarer du vidarbefordrat till oss kommer han antagligen att slå dina inlägg med hästlängder ;-). Hade varit spännande att höra om hans upplevelser av familjehelgen.

    SvaraRadera
  13. Det kommer säkert att bli jättekul! Elliots bröder har pratat om kompisarna dom mötte förra våren i ett år nu. Dom har full koll på deltagarlistan vet vilka killar som är i ungefär samma åldrar. Dom tycker att Grötö är en av årets höjdpunkter.

    SvaraRadera
  14. Jag var en av åhörarna denna kväll och jag tycker att det var härligt att höra dig läsa ditt avsnitt ur boken och svara på frågorna. Tror ingen uppfattade det på något annat sätt. Jag tror att det kan vara bra att vara med i föreningar, man kan få många tips och ideér samt känna att man inte är ensam.
    Ni får det säkert jättebra på familjehelgen!
    Det är förresten helt underbart att läsa din fina blogg!

    Ha det bäst!

    SvaraRadera
  15. Vad roligt det ska bli att ses!
    Vi kommer med min yngsta son, Axel, som har diagnosen :)
    Vi är SÅÅ laddade (vi har varit där varje år sedan Axel föddes).

    Ha de gott/
    Irina

    SvaraRadera
  16. Åh! Jag har jobbat extra på Ågrenska på helger och somrar sedan jag var 17 år, kan fortfarande längta tillbaka till det! Fantastiskt ställe.

    Dessutom har jag varit personlig assistent åt en liten kille som varit på läger ute på Grötö, även där är det hur fint som helst! Jag tror ni kommer gilla det, det är skoj. Men jag förstår fullt ut dina tankar kring det, man måste inte alltid bada i umgänge med folk med samma "problem".

    Men att prova är nog inte fel ändå. En av pojkarna ute på Ågrenska har ett så väldigt litet handikapp att han nästintill är "vanlig". Många tänker nog "vad gör han här egentligen?". Men jag glömmer aldrig den gången hans mamma sa att det var fantastiskt för honom att då och då vara med barnen med grövre handikapp, att någon gång då och då inte vara sämst, inte vara långsammast till matsalen etc. Tyckte det var så otroligt fint och bra tänkt. Även om den här killen kändes helt "normal (i brist på bättre ord!) i alla andras ögon så var det så värdefullt för honom att någon gång få vara den som var minst sjuk. Så jag tror att den här helgen/veckan säkert kan komma att fylla någon funktion för er också.

    Ta hand om er, fina familj.

    Johanna

    SvaraRadera
  17. Jag började skriva en kommentar men den blev så lång så jag ändrade mig och skrev en egen postning istället.
    :)

    http://evassvammel.se/?p=1302

    SvaraRadera
  18. HEJ!
    Jag vill att hela världen ska ta del av den glädje och lycka jag känner just nu, dagen efter dopet av vår fantastiska dotter Alva, sprungen ur en mirakelvärld vars existens vi hade tappat tron på! Men den finns!
    Äntligen tid för lycka!
    KRAMAR
    Niklas Liliequist, Hannas pappa

    SvaraRadera
  19. Vi, jag och min blivande, spenderade helgen som var därute. Ev. ska vi ut även en sväng till helgen som kommer, lämna av lite grejer och sådär. Blev full i skratt när jag läste att ni skulle till just samma ö som vi kom hem från i går. Antar att ni ska vara på Västerhav som är ett mysigt, idylliskt ställe som ligger bra till - inte så långt från hamnen, inte så långt från något alls på ön - hav, klippor och skärgårdsmys.

    Min blivande har sin faster med familj därute. I det vita, stooora huset på berget till vänster när man går av färjan, det som har vackra, stora fönster ned mot hamnen. I den trädgård blir det bröllopsmiddag och fest i partytält om några veckor för vår del.
    Det är en härlig atmosfär därute, ett lugn och en fantastisk ö på många sätt och vis.

    Hoppas ni får en avkopplande helg, känner er trygga i testa på båda sidor, att både själva vara mottagare och finner andra mottagare i gruppen som ni träffar därute. =)
    Rå om varandra massor och njut av helgen som kommer!

    SvaraRadera
  20. Hej Abbes pappa med familj.

    Jag såg på listan att ni ska med till Grötö, Jag Tina har ju 22q11 och Leo 3,5 och Sofie 6,5 har syndromet, min man har det inte. Vi har varit på familjeträffen sen Sofie var 1,5 år. Det är årets höjdpunkt för vår familj. Sofie räknar ner, hur många dagar är det kvar til Grötö? Det är väldigt fascinerande med syskonlikheten på 22q11, träffar man personer en och en ser man ingen avvikelse men när man träffas allihop känns det som man är på släkträff. Vissa vuxna är mer lika mig än min egen bror är lik mig.Barnen kunde varit kusiner allihop.
    Jag var också nervös första gången innan jag åkte dit, men det var det bästa vi gjort. Vi har fått vänner för livet. Tänk om jag hade fått åka på sådana träffar när jag var liten, men det fanns ju ingen förening då och ingen visste att jag hade diagnosen för ingen hade ju upptäckt 22q11 då.
    Vi är med i hjärtebarnsföreningen också, men där har vi inte varit med på några träffar, kanske när Sofie blir större om hon vill åka på läger.

    Nu ser vi fram emot Grötö och hoppas på soligt väder och helst ingen blåst.

    Hälsn. Tina Keränen med familj

    SvaraRadera
  21. Hej hej! Ville bara kommentera att som medlem i Föreningen 22q11 är du även enskild medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser :) du skrev om oss i samband med Sällsynta dagen 29/2 2008. Välkommen!! /Maria, projektledare Sällsynta

    SvaraRadera
  22. Läser ikapp lite...
    Det här inlägget gav mig en hel del, tack. Vi är en liten familj där en av oss är supersocial och allt i livet förhåller sig till människor runtomkring i världen. Jag vill gärna vara med i sammanhang och föreningar, läsa om andra som har det på liknande vis, diskutera med andra som har det på liknande vis osv. Därefter tänker jag ut nåt som passar mig och oss.
    Pappan vill tänka själv från början. Han är inte i nåt som helst behov av alla dessa andra människor (min fria tolkning).
    Därför har vi (vilket vi bestämt tillsammans, tro inget annat) inte varit på något teckenläger med Downföreningen, vi har inte gått på de aktiviteter som anordnats eller nåt sånt. Jag har själv gått på sång&teckengrupp på hab och pappan har varit med en eller två gånger. Vi har gått teckenkurs där vi träffade några andra förstås, men det var bara vi och en kille till som var föräldrar där.
    Jag har känt mig rätt ensam i den stora bloggvärlden med detta, att inte vara så värst social med såna som oss i verkliga livet. Kanske och troligen för att de flesta andra som bloggar är lika översociala som jag. Nu känner jag mig inte lika ensam längre. Tack för det.
    Hoppas att Grötö var så fint som det verkar.
    KRAM på dig.

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.