11 maj 2010

Svåra grejer.

– På fredag ska vi ju till Grötö, Abbe. Kommer du ihåg det?
– Mm. Vad ska vi göra där?
– Ja alltså, vi ska på läger kan man kanske säga. Träffa en massa andra familjer.
– Känner jag dom?
– Näe, inte än. Men det blir kul. Det är en massa andra familjer som också har ... där någon i familjen också är ... ja alltså ... andra barn som ...

Jag tappade tråden. Plötsligt kände jag hur komplicerat allt blivit, hur mycket svårare det är nu. Abbe är ingen bebis längre, han är stor nog att förstå, det går att prata med honom och förklara en massa saker. Samtidigt är han så liten. Och kromosomer och syndrom är svåra grejer, det är ju så man knappt fattar själv hur det hänger ihop.

Hade det handlat en familjehelg med hjärtebarnsföreningen vore det en piece of cake. Abbe vet att doktorn har lagat hans hjärta och jag kunde bara sagt att det var andra barn som också lagat hjärtat som kommer till Grötö. Enkelt och logiskt, mitt i det svåra. Men det här med 22q11-deletionssyndrom. Varför har jag inte funderat över hur man ska förklara det? Fan.

Jag försökte lite trevande med hjärtat. "Du vet, doktorn har ju lagat det Abbe". Jo då, så långt var han med. "Och munnen, den har ju doktorn också ..." Skit också. Jag ville försöka samla de där grejerna som Abbe själv är smärtsamt medveten om, under ett paraply. Men plötsligt kände jag hur jag satt och rablade upp allt som blivit fel på honom. Jag vill inte påminna Abbe om att det är några fel på honom. Det är inga fel på honom. Han är bara annorlunda.

Men. Det ville jag ju egentligen heller inte säga. Jag snubblade omkring i en labyrint av ord laddade som apterade landminor. Ju mer jag försökte desto mer trasslade jag in mig i ett snår av annorlunda. Jag vill inte att Abbe ska känna sig avvikande. Han ska få växa upp och vara ett vanligt barn, hur sällsynt hans diagnos än är, och hur många sjukhustimmar och nålstick han än har i bagaget. Jag vill att han ska få känna sig vanlig. Samtidigt måste han ju veta.

Frågan är när. Och hur.

27 kommentarer:

  1. Kan det inte vara så att en vuxen ser det på ett helt annat sätt än ett barn? Hur mycket vet storebror? Kanske han kan hjälpa dig att få orden rätt? Be honom beskriva lillebror?

    SvaraRadera
  2. O, vad jag känner igen mig. Kanske det klarnar lite mer på Grötö med andra barn med 22q11 för Abbe, eller mest för dig och mig...

    SvaraRadera
  3. Tycker inte du behöver förklara hur de andra barnen på lägret är. Det upptäcker han själv. Var enkel. Och gläds åt havslusten.

    SvaraRadera
  4. Menar, att du vill att han ska känna sig vanlig, vilket han är i många hänseenden, kommer njuta av miljön, umgänget och bus. Kanske snacka mindre om ovanligheterna? Fokus på kul läger. Punkt.
    ??

    SvaraRadera
  5. Oj! Vad säger man?? Du skriver så mycket och så fint om Abbe, och sen är det ändå så svårt att förklara... Jag tror att barn tar det mer naturligt och självklart än man gör själv som vuxen, som förälder. Han vet att han och brorsan är det bästa Ni har, så han fattar säkert! =)
    Tror det löser sig när ni kommer dit. Och vet du?! Det är inte farligt att visa sig svag eller lite virrig inför sina barn, det visar bara man är mänsklig. Allt går att förklara, även i efterhand.. Lycka Till, och ha en sån bra helg!

    SvaraRadera
  6. Huvva vad svårt det är, men jag tror att vi som vuxna defenierar normalitet helt annorlunda än vad barn gör. För dem är ju det dom är, enligt min erfarenhet, det som är det fullständigt normala. Varför inte bara "andra familjer som är ofta på sjukhus"? Det är ju vardag och inget konstigt för er?

    SvaraRadera
  7. Läs "Jonatan på Måsberget" av Jens Ahlbom (Penndraget) för honom så blir det nog lättare att prata om att alla inte är likadana eller har samma förutsättningar. Läste den själv för första gången ikväll för lilltjejen - av en ren slump. Den är helt underbar! Hoppas ni får fint väder på fredag - det är ju sååå fint på Grötö. Jag jobbade där sommaren -94. Kram

    SvaraRadera
  8. Det är nog mer minerat för er än det är för honom. För honom är och blir syndromet något att leva med i vardagen, hur grymt det nu än låter kanske.
    Barn märker ju ändå, med tiden, att de är annorlunda. Ni ska kanske tala med de andra föräldrarna och ta upp saken med någon på sjukhuset om hur man bäst går till väga. Och ge båda barnen möjlighet till att öppna upp för frågor. De frågor de klurar på är alldeles säkerligen inte vad ni klurar på.

    SvaraRadera
  9. Ärlighet vara längst. Vi har alltid varit öppna med att berätta för vår dotter om hennes syndrome. Om man inte gör det så blir det en jättebesvikelse den dagen de själva upptäcker det.

    SvaraRadera
  10. Hur gick samtalet sen? Hur slutade det?

    SvaraRadera
  11. Du kanske ska prata med andra föräldrar om hur dom förklarade för sina barn?

    SvaraRadera
  12. Har en son med Downs syndrom och ett ben amputerat.Han är inte ännu själv medveten om sina funktionshinder och ser sig själv som alla andra.Tänker också när ska man prata om det?.Just nu är han så lycklig i sin nuvarande värld...Men vad händer när han börjar inse att han är annorlunda?Att andra människor behandlar honom annorlunda?

    SvaraRadera
  13. Jag berättar for storebror att Axel (med 22q11) fattas några sidor i sin "receptbok", där det står hur hur hjärtat ska fungera... Än så länge funkar det :)

    SvaraRadera
  14. Jenny i Oslo12 maj 2010 11:49

    Vi var på vårt första "läger" för några veckor sedan. Jättetrevligt och givande. Fantastiskt att äntligen få träffa fler familjer i liknande situation! Vi fick bla lära oss att det heter inte Di George, Catch 22 eller ens 22q11 längre, allt samlas i en ny internationell benämning Velocardiofacialt syndrom....det du!?! Nu blir det ännu lättare att förklara för allmänheten och våra barn! ...hihi

    SvaraRadera
  15. Har samma problem med vår 4-årige son som har en ytterst ovanlig sjukdom som inte syns utanpå (PCD), men jag tror nog att Abbe själv kommer att känna igen sig i de andra som han möter och se både likheter och olikheter och då kanske själv hittar de orden som vi vuxna är rädda för.
    Jag har precis som dig varit bekrymrad över att träffa andra med liknande situationer just för att fokus skulle hamna på problemen och sjukdomen, men har man själv en positiv värdlsbild, så tror jag att det kan bli en härlig helg med många nya synvinklar på samma sjukdom. Hoppas bara regnet vill ge med sig!

    SvaraRadera
  16. Jag blev jättebesviken på mina föräldrar som försökt dölja något som alla viste utom jag men som jag ändå kände på mig hela uppväxten. När jag sen konfronterade dem sprack allt som en ballong och blev litet som en myra.
    Börja berätta nu så ni får en dialog. Spara på detaljerna tills frågorna kommer. Kan det inte vara skönt för Abbe att veta varför det är så mycket som har behövt sjusteras på honom?! Att det saknas någon sida i hans (lego-)byggbeskrivning, som "anonym" också skrev, men att doktorn har hjälpt honom med det nu.
    Han vet redan!! Prata!
    Kramar!!

    SvaraRadera
  17. Vad roligt att ni ska till Grötö1 Där bor min pappa alldels brevid Västerhav (jag tar för givet att det är dit ni ska). Har ni varit där förut?

    SvaraRadera
  18. Men du, vem ar normal egentligen...? Skulle det inte kunna vara en ide att trycka pa att alla ar unika, att alla ar olika och fungerar pa olika satt. Sa lange det inte laggs en vardering vid vad unikheten bestar i sa tror jag inte att han kommer att ta ngn skada.

    Jag laste ngnstans, ang. adhd (annan problematik, sjalvklart, men fortfarande en kalla till utanforskapskanslor om det skots fel med diagnosticering osv), att barn som fatt en diagnos i ung alder inte hade ngra som helst problem med det eftersom det helt naturligt byggdes in i deras sjalvbild utan ifragasattande, och fick dom diagnosen i vuxen alder blev det snarare en lattnad for att dom fick forklaringar pa varfor dom upplevt vissa saker som svara.

    Problemen uppstod for dom som blev diagnosticerade just i tonaren, precis nar man bryter sig loss fran foraldrarna och formar sin egen identitet. Just da var det svart att hantera ytterliggare en orsak till att kanna sig annorlunda, man gor ju det sa mkt anda i tonaren.

    Alltsa, ju tidigare han far insikt desto battre skulle jag gissa. Men vad vet jag, bara en glad amator=)

    SvaraRadera
  19. Tror du inte att han redan vet att han är på vissa sätt annorlunda? Och att få ett namn på det inte betyder något annat än just få sätta ord på det han redan känner. Att man som vuxen undviker ämnet, det lär han nog märka. Sakers ordning är som de är, även om vi önskar annorlunda. "Du har 22q11, det är därför du får vara hos doktorn mycket. Dom andra barnen har samma sak"

    SvaraRadera
  20. Alltså jag jobbar ju med barn men det är inte så himlans ofta jag behöver förklara saker som de inte redan är ganska medvetna om. Det jag har fått lära mig i samtalsutbildningar, är att barn frågar bara sådant de vill veta och resten kanske man inte behöver veta om det är svårt.

    Jag vet inte hur pass det stämmer men i vissa lägen tror jag på det.

    I det här fallet kanske man kan näja sig med att säga att i de här familjerna finns det någon som haft det jobbigt med olika saker. Du har ju när du var liteh´n haft det jobbigt med hjärtat och du har fått din mun lagad, kanske har de haft jobbigt med liknande saker.

    Frågar han mer då kanske man kan berätta. Men jag tror att det kan vara bra att berätta innan han hör det av misstag av någon annan än er. Det kan ju bli fel för honom om de tryggaste han vet inte är de som berättar.

    Men jag vill poängtera att jag inte är expert på sånt här, det är mina tankar om hur det kanske kunde gå till.

    Ha en fin helg!

    SvaraRadera
  21. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

    SvaraRadera
  22. Jag har alltid vetat att jag är väldigt vänsterhänt och jag tränade koordination, styrka och känsel i högerhanden med mamma sen jag var liten, och att det var för att det blev syrebrist i hjärnan när jag var liten. Men när jag förstod på Barnkunskapen i nian att det hette Cerebral Pares och var en diagnos var det en chock. Och delvis var det jätteskönt att inte ha vetat att jag var cpskadad fast jag visste att jag hade en svag sida, för jag var mobbad och kallades mongo, cp-barn och diverse i alla fall, och det var skönt att inte ha vetat att det var sant. Men det var ändå inte kul att få namnet på mitt problem på en lektion, slående mig i huvudet. Jag skulle önskat att mamma hade sagt det tidigare.

    Jag har alltid också vetat att jag "var så lik pappa" när jag hellre läste än umgicks med folk, inte kunde de sociala koderna och spelen, och att mamam lika tålmodigt tränade mig på dem, men för henne var det viktigt att jag inte fick massa etiketter, att jag slutade kämpa för att vara normal och jag gick inte på Aspergerutredning förrän i fjol. Och det hade jag iofs förstått, för att jag sökt mig i stor grad till Aspergerfolk, diagnostiserade som odiagnosticerade. De var lättare att förstå för mig. Och det framför allt tycker jag är synd. det fanns massa hjälp jag kunde ha fått, ett helt annat förhållningssätt till mig själv och min omvärld - inte denna ständiga kamp att vara som andra hela tiden, när det var så pinsamt uppenbart för mig själv och alla andra att det inte var sant.

    Det här blev rörigt, ostrukturerat och säkert ingen direkt hjälp, bara en spontan reaktion direkt ur mina egna erfarenheter.

    I hans ålder, säga att det är många som har haft eller har svårt med talet, och med hjärtat och andra saker, så att de vet vad han gått igenom för de har samma kamp själva?

    SvaraRadera
  23. Vi har varit på många läger med vår dotter som har Downs syndrom. Vi pratar inte om det, vi åker bara på läger och säger att vi ska träffa en massa andra barn. Möjligen säger vi att vi ska lära oss mer tecken. Än så länge har hon själv inte märkt att det är något speciellt (hon är 3,5 år) men storebror märker det så smått. Till honom säger vi att vi ska åka på läger med andra familjer där ett barn har Downs syndrom precis som lillasyster. Eller att vi åker på läger för att lära oss mer tecken. Hittills har det inte varit några konstigheter. Storebror är 6 år. Första lägret vi var på upplevde jag som ganska jobbigt men då var lillasyster bara 1,5 år och jag hade inte mognat i vår nya situation. Nu är det supertrevligt att åka och väldigt nyttigt för storebror att träffa andra syskon. Vi ska åka i sommar igen. Há det så trevligt!

    SvaraRadera
  24. Heja Abbe!
    Styrkekramar till er!
    Malin!

    SvaraRadera
  25. Ofta tror jag att det är vi vuxna som krånglar till det. Vår son insåg att han var annorlunda först när han var 10.

    "Som tur var" fick vi en förklarande diagnos och nu vet både han och lillebror att han har en extrasida i sin "beskrivning".(Precis den förklaring som flera andra använder, ser jag här!) Och ser inte beskrivningen likadan ut, så fungerar ju resultatet ändå, bara lite annorlunda. En solklar förklaring för två legofantaster.

    Åk på läger, bara! Det kommer att ge sig så småningom.

    SvaraRadera
  26. "Andra barn som doktorn också har lagat hjärtat på, eller gommen"

    Tror det blir väldigt bra för Abbe på läger. Och dig med.

    SvaraRadera
  27. Hej va intressant, Vi har bara sagt att vi ska till Grötö till Filip, jag sa att du får träffa andra barn de ska väl bli kul? han säger ju JAA till allt så. sen när han undrar mer varför han har syrgas mm så får man väl ta det då. Men de är så självklart för honom. men den dagen kommer väl varför är inte jag som alla andra. varför kan inte jag mm.. Den dagen blir nog tuff. men nu vet han ju verkar de som inte så mycket annat. Han bara skrattar med när barn omkring han springer eller så. menar han är ju nu 3½år så.. Vi syns snart..
    Mvh Hanna Velander

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.