12 maj 2010

Ett litet förtydligande.

Läser era kommentarer från det förra inlägget. Ni är så bra. Allt stöd, alla tips och tankar jag får när jag skrivit något. Det är ett rent nöje att läsa kommentarerna. Och jag vet, jag är dålig på att svara på dem, det har jag varit länge men nu är jag sämre än någonsin. Det skäms jag lite för. Men jag uppskattar allt ni skriver och jag läser vartenda ord. Var så säkra på det.

I alla fall. Jag läser era kommentarer från det förra inlägget. Så läser jag själva inlägget. Och sedan era kommentarer igen. Jag inser att några kanske tolkat det som att jag mörkar för Abbe om hans syndrom. Inget kunde vara mer fel. Jag måste ha formulerat mig dumt.

Vi pratar mycket med Abbe om hans hjärta, gommen, njuren och massor av annat som kommit av hans syndrom. Han har genomgått operationer och varit hos så många olika specialister så oändligt många gånger så han har liksom inte kunnat undgå att märka att han är mer hos doktorn än sina kompisar. Han orkar inte som de andra barnen, har lärt sig teckenspråk och han har kämpat med att få folk att förstå honom. Abbe vet.

Men att alla de här sakerna beror på samma sak, nämligen ett fel – en deletion – på den tjugoandra kromosomen, det vet han inte. Och det går liksom inte riktigt att förklara ännu. Han skulle tappa fokus innan jag kommit till d:et i deletion och börja prata om någon fräck grej som Luigi gör i Super Mario Bros. Och det var det jag insåg när jag skulle prata om lägret vi ska på i helgen. Det blev för komplicerat.

Men det är klart att Abbe ska veta. En av fördelarna med att ha fått en diagnos redan från födseln är ju att slippa undra varför man är annorlunda. Och att man kan få stöd och hjälp med det som är lite jobbigt. Vi har inga som helst planer på att hålla Abbes diagnos hemlig för honom. Det svåra är bara hur man ska förklara det så att han förstår. Men som några av er skriver, det ger sig nog av sig själv, bara vi fortsätter snacka.

Storebror är en klok kille. Jag har förklarat för honom, det går lättare även om det där med kromosomerna skjuter lite över även hans förstånd. Men han är ändå med på noterna. Jag tror saker kommer att klarna lite efter den här helgen.

Som sagt. Svåra grejer.

18 kommentarer:

  1. Abbes pappa (jag älskar att identifiera mig själv som "Hannas pappa"):
    Jag tror inte att uppfattar det som att du "försöker mörka"...Jag har ingen kunskap om Abbes diagnos men det är inte svårt att bilda sig en uppfattning om att ni verkar vara engagerade föräldrar som ALLTID sätter barnens bästa i främsta rummet! Jag kan inte nog betona hur mycket jag uppskattar föräldrar som har denna - egentligen SJÄLVKLARA! - inställning.
    Tids nog kommer förståelsen...
    kram
    Hannas pappa, Niklas

    SvaraRadera
  2. Tack Niklas.
    Och du. Jag vill rikta en speciellt varm kram och ett grattis till dig och din familj angående dopet häromdagen. Jag har tänkt kommentera något hos di länge nu, men inte haft kraften. Kämpa på!

    SvaraRadera
  3. Jag tror att kärleken till barnet är det ankare av kärlek och trygghet som ett barn behöver. Med det ankaret klarar barnet både yttre och inre känslostormar. Att vi sedan om vuxna gärna går vilse i tankar om att inte säga varken för mycket eller för lite är mer vårt eget problem. Tänkte mycket på det i skilsmässan förra året. Att inte ta upp mer än vad barnet själv frågar efter. Och fick, till min glädje, höra att båda barnen diskuterat vår separation öppet på förskola och skola så att de på ett naturligt sätt fick igång både stöd och diskussion. Och dessutom sannolikt "dödade" en del dåligt prat. Så, i ert fall, vet både storebror och Abbe att de är älskade och det är "good enough".
    /Susanne

    SvaraRadera
  4. Strunta i det. Hela deletion-syndrom-biten. Det är knappt vuxna kan förstå hur komplicerat kromosomstörningar är. Förr eller senare kommer tiden då han kanske är intresserad av vad som orsakar problemen, att grundorsaken är att det saknas en bit på en kromosom. Då kan man försöka förklara. Eller så blir han inte intresserad. Och då blir han inte intresserad. Och blir han intresserad, ja då får man hitta ett sätt att förklara det på.

    SvaraRadera
  5. Jag hittade hit för inte alls länge sen. Tyvärr inte förrän då, men ändå: oändligt glad att jag hittade hit. Jag läser, skrattar, gråter, njuter och varje gång jag måste slute längtar jag tills nästa gång. Snart har jag läst hela historien fram till nu coh sällan har jag mött så fina killar. En stor kram och ett stort tack så här långt/Frida

    SvaraRadera
  6. Jag måste då säga att det är knappt att jag fattar.
    Ta det lugnt. Det räcker nog med att han förstår det du redan ha förklarat, för nu.

    LiseLotte

    SvaraRadera
  7. men du - killarna gillar ju Lego, eller hur? och kromosomer är ju nästan som lego (typ va') och man kan ju säga att Abbes bitar är lite annorlunda i form och färg än många andras "byggbitar"... eller nåt' - kanske ?!
    Det där klarar ni ut när det behövs och är dags.

    SvaraRadera
  8. Varför funderar du, Abbes pappa, över den här frågan över hela syndrom-frågan? För att ni ska träffa andra familjer eller nåt annat mer ogreppbart?

    SvaraRadera
  9. Alltså, funderar du mer nu än förut eller har det blivit mer.

    SvaraRadera
  10. Jag tycker du är helt fantastisk...men det är väl fler som sagt det!Jag har inte en tanke på att få ett svar el en kommentar på det jag skrivit åt dig.Jag önskar att alla kommentarerna hjälper dig lika mycket som du hjälper oss andra!Du tänker helt rätt,svårt att veta när man ska berätta vissa saker.

    SvaraRadera
  11. När jag läste gårdagens inlägg tänkte jag allvarliga tankar, när jag läser dagens blir jag lite full i skratt. För att förklara fullt ut kromosomfelet så behöver man först, fullt ut, förstå hur den normala kromosomuppsättningen fungerar, och vem gör det? Att tala om att det saknas en del på kromsom 22 förklarar knappast någonting, det är bara den minsta gemensamma nämnaren för människor med 22q11. I övrigt är de bara personligheter. Själv är jag pappa till en DS-kille, och våra förklaringar stannar vid namnet. Så att det finns ett namn på det som skiljer. Ungefär som att landet heter Danmark när man kört över Öresundsbron.

    SvaraRadera
  12. Nu har jag plöjt igenom den här bloggen från slutet tills nu, och har spenderat en del timmar med tårar rinnande ner för kinderna, och en del timmar skrattandes.

    Jag vill bara säga att ni fyra är otroligt starka som kämpar på, och jag vill tacka för flera timmars intressant läsning !
    Lycka till med allt !

    SvaraRadera
  13. Claes: Haha, du har rätt. Det är vansinne att försöka förklara. Och om sanningen ska fram är det väl någonstan mitt emellan skratt och alvar jag hamnar också. Det var när jag, slentrianmässigt skulle snacka lite om vår kommande helg som jag insåg att det är fan inte så enkelt. Varför ska vi träfa de där andra familjerna, som vi inte känner? Det blev knepigt att förklara.

    SvaraRadera
  14. Om du är ens en bråkdel så klok när du pratar med Abbe som du är när du skriver här, och det vet vi att du är, så kommer ni att lyckas få honom att förstå när han är redo.

    SvaraRadera
  15. Sofie 6,5 år och Leo 3,5 ( Deras mamma är en natt uggla). Det var ganska Komiskt när vi sa till dom varför vi åker till Grötö på familjeträff. Jag sa till Sofie och Leo, du vet ju att du,Leo och jag har den där sjukdomen 22q11, du har lagat hjärtat en del har inte lagat hjärtat och del barn har lite olika saker.
    Sofie säger; Vad har pappa då?
    Ja, pappa (som är frisk)är som han är utan fel på nån kromosom, det finns det ingen förklaring till varför han är som han är.

    Vi ses imorrn

    Hälsn. Tina K med familj

    SvaraRadera
  16. Jag lever själv med ett syndrom orsakat av kromosomfel. Visst är detta svårt att förklara för ett barn. Men som du själv och många andra här skriver så ger det sig nog av sig självt.

    Jag har haft en bra uppväxt och inte kännt mig annorlunda.
    Jag är precis som Abbe uppväxt med sjukhus och läkare. Förs var detta naturligt för mig och jag trodde att alla barn hade det så. (Jag hade inga jämnåriga syskon att jämföra mig med)

    Men när jag blev lite äldre märkte jag att mina kompisar inte alls åkte till sjukhus lika ofta som jag. Så när jag var sju år och min pappa och jag varit hos min läkare frågade jag helt enkelt varför jag måste åka dit så ofta. Min pappa satt då med mig länge i bilen på sjukhusparkeringen och försökte förklara vad mitt syndrom innebär med ett språk som en sjuåring förstår. Jag kunde naturligtvis inte greppa allt då men sedan har förståelsen vuxit fram successivt ju äldre jag blivit. Idag är jag 28 år och vuxen och lever ett helt "vanligt" liv med arbete, familj och hus.

    Det enda råd jag kan ge är att ni som föräldrar alltid är beredda att sitta ner och försöka besvara de frågor som Abbe kan komma att ställa. Detta oavsett hur konstiga frågorna än må vara eller vilken tidpunkt det än är. Det var mina föräldrar noga med och det hjälpte mig mycket.

    SvaraRadera
  17. Det är klart att det är jättesvårt att förklara. jag hade problem med att berätta för min dåvarande femåring att vi skulle till logopeden för att han stammade. Ville inte att han skulle känna sig konstig och annorlunda. Det är ju ingenting mot för vad du/ni skall försöka förklara för er son. Jag tror att det kommer så småningom. Han är liten ännu, man ska inte göra det så krångligt för barnen. Vuxna pratar sönder barnen innan de är redo. Du verkar vara en klok man med en klok hustru, det kommer att klarna för Abbe så småningom tror jag. Kramar till er.

    SvaraRadera
  18. Jag glömde ju skriva att den enda anledningen du hade behövt ge var att ni skulle träffa andra familjer med barn som har det likandant som Abbe. Vid de tillfällen vi åkt iväg och träffat likadana-familjer har det varit en skön bubbla, ett märkligt commmunity. Men det har ni förhoppningsvis upplevt! Å vad bra att du inte sa det allra värsta till storebrorsan!

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.