16 maj 2011

Andra dagen, del 1.

Lördagsförmiddagen bjöd på lika fint väder som som fredagen hade gjort. Solen sken och vinden drog med en doft av tång och saltvatten in över oss. Efter frukost väntade skolbänken alla vuxna medan barnen delades in i grupper för att leka och ha kul. Det är väldigt fint ordnat allt det där. Varje grupp har en eller flera ledare som tar hand om barnen och hittar på roliga saker medan mammorna och papporna lyssnar på olika föreläsningar.

Förra året ville Abbe inte riktigt vara med i de där grupperna. Han la beslag på en ledare helt själv och tillbringade mer eller mindre hela dagarna med Marie-Louise på tu man hand. De fann varandra och Abbe har pratat väldigt mycket om vad han och Louise-Marie – som han kallar henne – skulle hitta på när han kom till Grötö. Tydligen var kärleken besvarad för "Louise-Marie" dök upp i år också när hon hörde att Abbe skulle komma, trots att hon egentligen inte skulle ha gjort det så vitt jag förstod. Så fint.



Först ut bland föreläsarna var Sólveig Óskarsdottóttir. Om det är någon i det här landet som kan något om 22q11-deletionssyndrom så är det hon. Sólveig initierade redan 1997 ett multidisciplinärt forskningsprojekt med avsikten att kartlägga syndromets symtom. Hon doktorerade i ämnet samma år som Abbe föddes. Hennes avhandling resulterade i att man idag har ett team med olika specialister uppbyggt i Göteborg som arbetar med syndromet och att man nyligen skapat detsamma i Stockholmsområdet.

Sólveig berättade massor av intressanta saker om syndromet, en del som jag visserligen hört eller läst tidigare men som kan repeteras hur många gånger som helst. Vissa saker vill liksom inte fastna. Hon berättade hur sällsynt diagnosen är, men samtidigt inte ovanlig, vilken liten del av vilken kromosom som är skadad och vilka symptom det kan föra med sig. Till exempel.

Tänk att bara fyrtio små gener på den ena av de två kromosomerna i det 22:a paret saknas. Och tänk så mycket konstigt det kan bli bara på grund av det. Egentligen är det ju helt fantastiskt att så många barn föds friska när man tänker efter. Eller som Sólveig berättade: "När jag läste embryologi tänkte jag att, herregud, jag vågar aldrig skaffa barn. Det är inte möjligt att detta kan lyckas."

Vissa saker gör mig ledsen och orolig. Som att Abbe ska behöva ha ont i sin kropp, att han ska ha det jobbigt i skolan, att han ska få ångest eller depressioner och massor av annat som kan hända. Och det är just det. Det KAN hända. Det måste inte bli så, och framförallt inte alla problemen. Men bara vetskapen om att risken är stor är jobbig att bära.

Lunch.
(fortsättning följer)

4 kommentarer:

  1. Förstår din oro. En dag i taget. Alltid....

    SvaraRadera
  2. Ja oron kanjag med förstå, det är ju ditt barn det gäller..

    Ni verkar ha det hur bra som helst..

    //Mia

    SvaraRadera
  3. Man blir så glad av headern :) bara att titta på den..


    .
    .
    .
    Länka gärna min CANCER insamling
    .
    .
    Betyder allt för dom sjuka :/
    .
    ALLA får en TACK länk såklart :)

    SvaraRadera
  4. Har läst dina inlägg om Grötö. Har varit där många gånger som barn, på samma sätt som Abbe, fast då med fokus på döva/hörselskadade. Samma upplägg som ni, vi barn fick leka hela dagarna och föräldrarna hade föreläsningar/teckenundervisning. Upplevelsen är den samma, mina föräldrar var mycket tacksamma för de träffarna, att få träffa andra föräldrar med barn med samma handikapp, samma oro, tankar om framtiden. Jag som det annorlunda barnet i skolan var för några dagar om året inte den som var annorlunda, utan precis som alla andra. Och det är en upplevelse som jag är tacksam över, att få känna gemenskap och igenkännande. Där var inte våra hörapparater konstiga, eller att folk tittade konstigt på oss för att vi tecknade eller pratade konstigt. Hoppas att allt går bra för Abbe när han far fram häri livet! Tack för underbar läsning! :) / Helen

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.