19 maj 2011

Tredje dagen.

Söndag morgon. Det är sista dagen innan alla ska åka hem till sig. En förmiddag kvar med föreläsning eller lek, beroende på om man är vuxen eller barn. Det visar sig att föreläsaren tagit sig lite sovmorgon så vi passar på att packa och tömma stugan i väntan på henne.

Jovanna Dahlgren dyker upp så småningom. Hon är barnläkare och docent vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och specialist på hormoner. Jovanna berättar om hur olika hormoner påverkar olika saker i våra kroppar och hur vissa av dem saknas eller finns i mindre mängd hos personer med 22q11-deletionssyndrom.

Jag får lära mig att D-vitaminer är bra och att idrott är bra för Abbe och hans vänner. Det är bra för deras skelett och deras muskler, bland annat. Faktum är att vi alla här i Norden borde äta extra D-vitamin åtminstone delar av året, eftersom solen gör att kroppen själv producerar vitaminen och med tanke på hur lite vi ser av solen mellan november och mars. Jag får veta att det i princip inte går att överdosera D-vitamin. Åtminstone inte med droppar eller multivitamintabletter. Och skulle man lyckas överdosera med starkare D-vitamingrejer kan det möjligen resultera i kalkgrus (njursten) i värsta fall.

Jovanna snackar tillväxthormon och kortväxthet inom syndromet. Många 22q11-barn är kortväxta, vissa behöver tillväxthormon. Jag får dessutom veta att det inte är ovanligt med friska, korta pappor – ofta i VD-position – som kommer in och vill ha tillväxthormon till sina söner. De ska minsann inte behöva bli så korta som pappan. Det är sådana historier som gör att jag tycker att det här med fosterdiagnostik känns lite lurigt.

Vi kommer in på diverse olika ämnen och så småningom pratar vi om samordningsproblematiken för oss som springer hos så många olika specialister hela tiden. Vem har den övergripande kollen? Det hänger helt på oss föräldrar. Bara en sådan sak som journaler. När vi är på vårdcentralen eller på habiliteringen så har de inte tillgång till Abbes journaler utan måste begära ut det de vill ha. Sedan skickas det per post. 2011?

Jovanna berättar att de nu bestämt att allt ska datoriseras. Alla journaler skickades till Vänersborg för scanning i en stor lastbil. Det är bara det att patienter som Abbe och hans kompisar har ju flera tjocka pärmar med journaler, så de hinner inte scanna i rätt tempo. Så just nu finns vissa journaler ingenstans, varken i datorn eller på sjukhuset. De ligger i pärmarna, oscannade.

Även denna förmiddag tog slut och det blev dags att åka hem. Eftersom färjan som brukar ta folk till Grötö gått sönder får vi åka taxibåt i två olika omgångar vilket gjorde att de som bodde långt bort lämnade oss hastigt i den sista föreläsningen för att hinna med en första båten. Jag hann inte säga hej då till alla som jag ville. Synd.

Slutligen, det var en mycket bra helg. Lärorik, rolig och jobbig på samma gång. Killarna ville inte åka hem och nästa år ska Abbe vara där i sex dagar, säger han.


Storebror och lillebror.

Västerhav.

Goa lilla Elliot.

Abbe på luftfärd med Agnes pappa. Och så Agnes själv. <3

Abbe vann asfaltskritor på femkampen. Jag vet inte, men är det bara jag som tycker att Abbe verkar ha tagit intryck av Joan Miro efter att vi var på muséet i Barcelona förra sommaren?

7 kommentarer:

  1. Jag har nu inte barn, eller samma syndrom, däremot har jag en omfattande metaboliskt syndrom. Om du undrar något om t ex tillväxthormoner eller andra delar av en ämnesomsättningsrubbning (dock inte kromosom-relaterad) så får du gärna höra av dig.
    Att röra på sig är bra för de flesta (med sjukdomar). Undantag finns självfallet alltid. Det stärker ben och ökar genomblödning i muskler och vävnad (=mindre led- och muskelsmärta).

    SvaraRadera
  2. Klart konstnärsinspirerad asfaltsteckning!

    SvaraRadera
  3. Jag har en gång diskuterat med ett par som bestämt sig för att de skulle kolla könet på barnet tidigt och abortera om det blev en pojke. Anledningen? De var korta bägge två.... Mannen i familjen mätte 1.70, vilket enligt honom själv var alldeles för kort för att få ett bra liv som man. Vad säger man? Så fruktansvärt tragiskt.

    SvaraRadera
  4. Blev...bestört över "Annas" ord. Denne man måste ha en otroligt tragisk bakgrund...
    mvh
    Niklas

    SvaraRadera
  5. en annan mamma20 maj 2011 17:02

    Tänk, så synd det borde vara om mig! Har visserligen blivit gift och gjort lite karriär också, men det måste bero på att jag inte fattat vilket handikapp jag har som bara är knappa 157 cm... Ack ja, livet är hårt och orättvist. Hade säkert varit mycket lyckligare och mera lyckad om jag varit en decimeter längre
    ;-D

    SvaraRadera
  6. Hej vill bara berätta att Abbes journal eller andras med för delen kan vara inscannad inom två timmar (oftast snabbare) om det behövs. Inför planerade besök så kan läkaren få den inscannad om läkaren anser att han/hon behöver den. Det mesta runt patienten har läkaren redan tillgång till i patientdatajournalen där man även kan läsa/se resultatet av diverse undersökningar och provtagningar. Behöver läkaren veta om något provsvar eller liknande är det bara att ringa arkivet och få just den fliken akutscannad. Detta system är mycket mycket säkrare än när journalerna fanns på sjukhuset och man behövde leta efter dem och inte allt för sällan fann man dem för sent på en läkares skrivbord.... Nu finns de alltid tillgängliga för alla. Tillhör ni Regionhabiliteringen så tror jag de också har möjlighet att läsa journalen i er sons datajournal. Med vänliga hälsningar "läkarsekreteraren"

    SvaraRadera
  7. @Anonym "läkarsekreteraren" Det var skönt att höra. Generellt sett tycker jag att datoriserade journaler känns som en självklarhet i degens samhälle, så det är ju bara positivt. Vi får kanske betrakta Jovannas berättelse om journalerna och lastbilen som en liten anekdot i sammanhanget.

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.