17 maj 2011

Andra dagen, del 2.



Efter lunch och en promenad på ön var det dags att sätta sig i skolbänken igen. Denna gången var det två tjejer från Ågrenska som berättade om deras verksamhet. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Det ligger strax söder om Göteborg och fungerar som en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och människor som jobbar med dem.

Efter att de berättat om sin verksamhet delades vi in i mindre grupper för en liten workshop. Vi fick i uppgift att fundera på vad ordet delaktighet betyder. Och vilka faktorer som påverkar delaktigheten. Så småningom mynnade arbetet ut i att det faktiskt är omgivningen som i stor grad avgör om någon kan känna delaktighet eller inte, det vill säga om man fungerar eller är hindrad att fungera i ett sammanhang. Ni hajar? Vi snackar funktionshinder.

En nyttig övning som satte fingret på varför man bestämt att ordet handikapp numera bara ska få finnas i samband med golf. När det gäller själva bakgrundstänket är jag med, men jag tycker ibland att det där med vad folk får säga och inte, blir lite fånigt. Förskola eller dagis, funktionshindrad eller handikappad. Spelar det så stor roll egentligen? Och om det nu är så viktigt får vi börja hitta på lite nya ord för handikapparkering och handikapptoalett. Och DHR som förut stod för De Handikappades Riksförbund har numera fått den krystade betydelsen Delaktighet Handlingskraft Rörelsefrihet. Jag vet inte jag.



Tjejerna från Ågrenska hade på förmiddagen – medan vi lyssnade på Sólveig – suttit med en grupp unga vuxna tjejer med diagnosen och jobbat. 22q11-ungdomarna hade fått lista möjligheter och svårigheter de upplevde med att ha syndromet.

Överst bland möjligheterna kom "Mamma". Tjejerna kände allihopa vilket fantastiskt stöd de hade haft av sina föräldrar och i synnerhet sina mammor. Det var inte många torra ögon i rummet då vi pratade om det. Det kan jag lova. Andra exempel på möjligheter var musik, kontokort (för att pengar är svårt), läger, arbetshandledare, lugn miljö, hjälp med räkningar, datorn för att lugna ner sig och att det är ett "osynligt" syndrom.

Överst bland svårigheterna kom "matte". Och det är klart att om matte är jobbigt så blir pengar det per automatik, därav kontokortet som en möjlighet. Då behöver man ju inte veta hur mycket pengar man ska ha tillbaks i växel till exempel. Andra exempel på svårigheter var kontakter med läkare och försäkringskassan, svårt att hitta, svårt med höga ljud, stavning, besvär med leder, lärare som inte tror på att man är trött, komma ihåg, alla missförstånd, svårt att behålla kompisar och att det är ett "osynligt" syndrom.

Det där har jag tänkt på. Det med "osynligt" syndrom. De här tjejerna ser det både som en möjlighet och en svårighet och så har jag också funderat kring det. Å ena sidan är det kanske skönt att det liksom inte syns med en gång, att det inte står skrivet i pannan på en att man har ett syndrom. Kanske kan man slippa en och annan fördom då. Å andra sidan kan det vara svårt att få förståelse för vilka problem man har om det inte syns på en att man har en diagnos. Om man tar till exempel Downs eller något annat som syns tydligare så vet ju folk direkt.

När dagens föreläsningar och workshops var slut åt vi middag och spelade brännboll och lagom till spöregnet kom var det dags för femkamp. Med regnkläder och fighting spirit körde vi på ändå. Ett av momenten var att gå i exakt två minuter innan man kom tillbaks. Abbe, storebror och jag knallade iväg och räknade sekunder så gott vi kunde. Efter en stund tröttnade Abbe avslutade sin promenad med ett hopp in till tidtagaren. "Färdig!" Storebror och jag gick vidare och räknade. När vi kom in och var klara hade vi gått i två minuter och fyrtiosex sekunder. Vi skulle ha lyssnat på Abbe. Han hoppade in på 2.03.

Erik Saade sjöng sedan Sverige till en tredje plats i Eurovision Song Contest medan vi åt ostbricka och drack vin.

8 kommentarer:

  1. Orden vi sätter på saker spelar förstås roll, men ibland blir det kanske så mycket fokus på orden att man glömmer annat viktigt? För mig verkar det som om de som är trygga i att ha gjort sitt bästa inte blir så fruktansvärt upprörda när någon annan väljer "fel" ord? Kan inte låta bli att notera att de mest fantastiska förskolärare vi stött på inte tillrättavisar andra som säger dagis även om de själva nog säger förskola. Kan det vara lite samma sak med hur man ser på funktionshinder? Om man som drabbad har fokuserat på det som individen med funktionshinder kan och klarar av så kanske det inte är så fruktansvärt känsligt om någon annan använder ordet handikappad? Å andra sidan så är det ju inte så stor uppoffring för den som står utanför en möjligen utsatt grupp att försöka använda det begrepp som man föredrar inom gruppen som begreppet identifierar...

    2.03? För Abbe fungerar det uppenbarligen att lita på magkänslan! Det är inte alltid de som räknar bäst som räknar rätt. Du kanske ska börja rådfråga Abbe om eventuella aktieplaceringar?

    Emilia

    SvaraRadera
  2. Å den ljusnande framtid är vår - tänk att vi ska få vara med om att ta våra barn igenom dessa utmaningar och finna på nya lösningar på "gamla" hinder och kanske, kanske, kanske kan vi till och med få vara med om att ta bort gränserna mellan olika "normaliteter" och börja prata om människor med förutsättningar. Olika sådana men ändå förutsättningar.

    /Emil

    SvaraRadera
  3. Ord kan betyda så himla mycket. Tidigare användningen av ordet handikapp gjorde att själva personen var bäraren av funktionsnedsättningen. Det var jag som person som var den handikappad. Nu anses handikappet/funktionsnedsättningen skapas först i mötet med en icke fungerande miljö. Det gör att det inte är personen som är bäraren utan miljön.

    Om man tänker på det från tex lärares perspektiv var det förr så att man skulle ändra på barnet/eleven så den passade in i skolan. Nu är det läraren som ska anpassa miljö och undervisning för barnet/eleven.

    Viktigt att fundera ibland på vad som egentligen menas och hur man använder orden. det du säger kan ha en stor betydelse för den du pratar med.

    SvaraRadera
  4. Funderar i likhet med de andra på det här med ord och stämmer in med föregående talare. Detsamma gäller kring begreppen "dagis" och "förskola". Dagis är ju trots allt något som inte finns längre, daghemmet, som det egentligen hette, stod för en annan pedagogik och ett annat tänk. Det var just ett daghem där barnen skulle ha det bra för att föräldrarna behövde arbeta. Det som vi har idag, förskola, har en starkare pedagogisk tanke. Vi har en läroplan och finns numera med i skollagen. Vi Är i förskolan ålagda att göra många arbetsuppgifter som inte finns på daghemmets tid.

    För mej som pluggar till förskollärare handlar det också om yrkesstolthet. Jag går inte på universitetet och tar studielån i tre och ett halvt år för att i resten av mitt yrkesliv kallas dagisfröken. Det är inte vad jag utbildar mej till (med det inte sagt att dagisfröken är något dåligt). Jag har en bild av att de allra flesta anser att de som arbetar i förskolan och skolan är bland de absolut viktigaste vi har i det här landet. Och de allra flesta håller med om att samma människor är underbetalda. Jag tror att vi därför måste höja statusen, och en del i det är att använda de rätta benämningarna.

    Nu blev det här en väldigt lång utläggning, och den är inte skriven i någon form av ilska. Jag kan förstå förvirringen och att man kanske inte orkar tänka så mycket på det. Men kanske kan man anstränga sej för andras skull.

    En fantastisk blogg!

    SvaraRadera
  5. Det påminner mig om er erfarenhet från när jag jobbade på Ågrenska i sommarverksamheten där (det ÄR verkligen ett fantastiskt ställe by the way). En kille med en väldigt mild CP-skada var på lägret samma sommarvecka som det råkade vara väldigt mycket rullstolar och permobiler, och många barn med multi-funktionshinder. Pojken med CP-skadan älskade att spela fotboll och liknande och jag diskuterade med hans mamma om han hade tyckt att det var roligare den andra veckan han varit där, då det varit många fler barn med funktionshinder som liknade hans.

    Då sa mamman att nej, trots att hans funktionsnedsättning knappt syns/märks på honom alls, så är han van att alltid vara lite, lite sämre än sina kompisar hemma. Komma sist i bambakön varje dag. Inte kunna varva på brännbollen, etc etc. Men den här specifika veckan, bland alla rullstolar och matslangar och syrgasmaskiner, var han plötsligt BÄST. Han var den som fick hjälpa sina kompisar med sånt som bara han klarade. Tänk vad viktigt!

    Nu blev det här en jättelång kommentar men det är verkligen intressanta frågeställningar. Tack för att du delar med dig så mycket.

    SvaraRadera
  6. Vilka fantastiska forum vi har i vårt avlånga land!
    Niklas

    SvaraRadera
  7. vackra bilder...


    .
    .
    Länka gärna min CANCER insamling betyder allt :/
    .
    .
    ALLA får en TACK länk

    SvaraRadera
  8. Vad ni verkar ha haft det trevligt!

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.