24 mars 2006

Jobbigt.

Hämmad begåvningsutveckling. Lindrig utvecklingsstörning. Inlärningssvårigheter. Vad sjutton betyder det? Jag stöter på de här orden med jämna mellanrum då jag dristar mig till att försöka läsa lite om Abbes syndrom.

Jag passade på att fråga Solveig (22q11-doktorn, det vet du vid det här laget) då jag träffade henne på årsmötet i Catch22-föreningen, om det där.
– Hur vanligt är det egentligen att de här barnen har det jobbigt med inlärningen, Solveig?
– Jag ska vara ärlig mot dig. Alla har mer eller mindre problem. Ungefär hälften klassas som lindrigt utvecklingsstörda, men alla har det lite jobbigt.

Ville jag egentligen veta det?

18 mars 2006

Årsmöte

Det var läskigt. Årsmötet i föreningen Catch22 kändes overkligt.

De hade hyrt en av föreläsningssalarna på Drottning Silvias för att hålla mötet i, och det dukades upp med mackor, bullar, frukt och kaffe. Så det låg en trevlig stämning över alltihopa. Men jag kände mig som ett UFO.

Det här är en liten förening som drivs av ett antal eldsjälar, med ganska enkla medel. Efter att man klarat av de obligatoriska punkterna på ett årsmöte som val av diverse poster, verksamhetsberättelse, ekonomi och annat, blev det dags för information från några olika människor och övriga frågor. Och det var här jag började känna mig vilsen.

Jag var nog den enda som var där som hade ett så litet barn, de andras var tonåringar eller unga vuxna. Och de problem man tog upp kändes oerhört avlägsna. Och overkliga. Abbe kan väl ändå inte vara som deras barn? Sådana svårigheter kommer väl inte min lilla gris få? Nej detta måste vara fel.

I pausen blev jag stående och lyssnade på vad de andra (som alla verkade känna varandra) pratade om. Med en macka i ena handen och en kopp kaffe i den andra stod jag som avdomnad och hörde diskussioner om särskoleplatser, barn som undrar varför de är annorlunda, ADHD hit och autism dit. Alltihop flöt samman till en smet.

Efter mötet pratade jag med Solveig (catch-gurun) som också varit där. Jag berättade att jag hade oerhört svårt att relatera till hela grejen. Solveig svarade "Det förstår jag. Man får ta allt som det kommer. Men det var väldigt modigt av dig att komma hit idag".
Jo tack.

13 mars 2006

Föreningsliv?

Abbe är med i två föreningar. Eller rättare sagt vi – hela familjen – är med. Hjärtebarnsföreningen blev vi medlemmar i nästan direkt efter vi lämnat sjukhuset efter första operationen. Abbes hjärtfel var ju väldigt påtagligt och ett medlemskap kändes självklart.

Det andra däremot. Kromosomfelet de sagt att Abbe hade, kändes väldigt avlägset och overkligt på något vis. Jag menar, det går ju inte att märka något på honom än, han är för liten för det. Jo det är klart förstås, han har väldigt långa fingrar – något vi lagt märke till redan hans första minuter i livet och som vi sedan fått veta är förknippat med 22q11. Men annars anar man ju inget.

Vi har varit tveksamma till vad vi skulle få ut av ett medlemskap i Catch22-föreningen. Dessutom vill vi försöka vara så normala som möjligt och inte bara umgås med andra föräldrar till sjuka barn. Det räcker bra som det är, liksom. Låter det konstigt?

Men till slut bestämde vi oss för att gå med i alla fall, och på lördag är det årsmöte i föreningen.
Jag tänker gå dit.