25 september 2005

Föräldrautbildning

Barnhjärtcentrum i Göteborg arrangerar för första gången en hjärtebarnsföräldrautbildning. Under två kvällar har vi som begåvats med hjärtebarn och bor i Göteborg med omnejd fått matnyttig information om diverse hjärtebarnsrelaterade saker.

En psykolog har pratat om hur ett förhållande sätts på prov då man får ett svårt sjukt barn. Om hur det är att vara syskon och en massa annat tänkvärt att ha med sig.

Dietisten redogjorde för hur man får i hjärtebarn tillräckligt med mat (där skulle jag gärna gå en fördjupningskurs) och tips om hur man kan förstärka energivärde i det lilla de får i sig. Massa bra tips, i synnerhet om barnet tål mjölk...

Kuratorn berättade massor om vårdbidrag, LSS (lagen om stöd och service), handikappersättning och försäkringar.

En tandspecialist berättade om hur viktigt det är att se efter hjärtisarnas tänder eftersom de har en kraftigt ökad kariesrisk. Små frekventa måltider (dygnet runt), mediciner, dålig emalj på grund av syrebrist var några själ till det.

Dessutom blev det ett bra tillfälle att växla några ord med föräldrar i samma situation. En bra idé som jag hoppas att de fortsätter med. Och gärna exporterar till fler kommuner.
Eller finns det kanske redan, har du någon erfarenhet?

02 september 2005

Föra det vidare?

Omkring 90 procent av dem som har 22q11-deletionssyndromet har en nymutation, vilket innebär att felet i arvsmassan uppträder för första gången hos personen själv och är inte nedärvt. Så var det med Abbe. Min fru och jag fick göra ett blodprov redan på sjukhuset då det stod klart att Abbe hade 22q11. Ingen av oss bar på det.

Men om den ena föräldern har 22q11 blir risken för deras barn att ärva det 50 procent. Så Abbe har fifty-fifty risk att hans barn också får catch22.

Ska det ödet också behöva vila över honom när han växer upp, träffar någon och bildar familj? Jag har grubblat en del över detta och kände mig rätt ledsen häromdagen när jag pratade med min storasyster (barnläkaren). Hon svarade: "Äh, varför oroar du dig för det? Han kanske blir gay. Då löser det sig av sig självt".
Så sant.