29 april 2005

Adjö Von Rosen.


Idag har Abbe blivit av med sin skena. Istället har han fått en frejka-kudde. Det är en slags hänslebyxa i vit galon. Den håller också benen rakt ut likt en groda. Precis som Von Rosen-skenan. Den stora fördelen är dock att man knäpper av byxan när man byter blöja så Abbe kan få sprattla av sig några sekunder då och då.
Men det bästa av allt – vi kan bada hemma.

26 april 2005

Återbesök.

Nu är det drygt två veckor sedan vi lämnade den trygga världen på sjukhuset – med larmknappen på armlängds avstånd – för ett liv hemma. Med minst en halvtimme till akuten. Men till min egen stora förvåning varade bara skräcken i några dygn. Värre än så här var det inte. Man klarar sig utan alla fantastiska människor på 323:an, även om jag faktiskt saknar dem lite grand.

En gång i veckan åker vi in till ortopeden och badar Abbe. En sköterska tar av skenan och lämnar oss sedan i ett rum med en liten badbalja och några tvättlappar. Så får vi en liten stund själva med den lilla skrotten nöjt plaskande i ljummet vatten. Helt naken, utan skena och annat krafs som han är van vid. Veckans höjdpunkt.

Några återbesök på hjärtkliniken har vi också klarat av. Abbe följer inte sin viktkurva, utan dalar sakta men säkert. Suck. Syremättnaden i Abbes blod stiger inte heller. Suck igen.

13 april 2005

DIY Cardex.

På sjukhuset fördes noggran bok på allt Abbe åt. På ett så kallat cardex antecknades – förutom puls, pox, temp och andra viktiga värden – varje milliliter mat, vare sig den intogs via nappflaska eller sond. På samma sätt vägde man alla blöjor för att se hur mycket som kom ut igen. En slags näringsmässig balansräkning. Jag antar att det handlar om att ha koll på om man behöver sätta in extra resurser, som dropp t ex.

När Abbe skrevs ut i förra veckan vägde han 3875 gram. Dvs 25 gram mindre än då han föddes. Istället för att ha gått upp det dryga halvkilot som är normalt de tre första veckorna har han alltså tappat lite i vikt.

Vi har fortsatt anteckna. Inte blöjorna, dom skiter vi i (ha ha). Men hur mycket mat han får i sig skriver vi upp. Matningen är fortfarande ett slit, och med de ständiga maratonsejourerna blir det för svårt att hålla ordning hur mycket han ätit. Så nu har jag slängt ihop ett eget cardex på datorn och printat ut. Det verkar kanske hispigt, men det känns lite tryggare så.

09 april 2005


Min alldeles egen brorsa.

Hemma.

Vad ska jag säga? Så otroligt skönt och obehagligt på samma gång.

08 april 2005

Tänja på gränserna.

Idag är det tre veckor sedan vi kom hit. Tre evighetslånga veckor sedan vi omtumlade rullade in på sal 3. Vilken Berg- och dalbana det har varit. Besked, chock, väntan, operation, rädsla, lugn, besked, chock, väntan, väntan och väntan igen.

Kirurgerna hade tänkt sig att Abbe skulle ha en saturation (syremättnad) på 80-85% efter operationen. Det har funnits divere teorier om varför han ändå inte når upp i mer än 70-75%. En är att kärlen "krampat" lite efter operation. Dvs de har inte varit vana vid de stora flöden som kommit efter korrigeringen och svarat med att dra ihop sig lite, vilket låter trovärdigt i mina lekmannaöron. Därför har man väntat och hoppats på att det ändrar sig.

Nu har vi dock väntat i två veckor, och saturationsmätaren (poxen) har larmat hela tiden. ”Nåväl, 70% får duga”, sa läkarna och sänkte larmgränsen på saturationsmätaren.
–Nu piper den inte mer, sa de, så ni kan åka hem.

07 april 2005

Klippa navelsträngen.

Jag vet inte om du som läser detta har barn. Om du har upplevt den där märkliga känslan då man lämnar BB, och plötsligt inser att det är på riktigt.

På sjukhuset är allt så välordnat. Mat serveras vissa tider, barnmorskor hjälper till och berättar hur mamman bäst ska amma bebisen. Hur tvättar man navelsträngssnutten, hur byter man en blöja och hur var det nu med AD-vitaminer? Allt det där vet de. Det är som om man checkat in på ett temahotell. "Välkommen till Mamma-pappa-barn-inn – hotellet där familjen är i centrum".

Sedan kommer man hem. Man kliver över tröskeln till sitt eget hem, sina möbler, badrum, TV och sina egna CD-skivor. Då inser man plötsligt "Shit, han ska ju bo här nu". Han (eller hon för den delen) är inte lånad, han är på riktigt. Nu ska vi klara det här själva. Utan barnmorskorna på temahotellet.

Har du upplevt det, så har du säkert också varit med om fasen då man tittar på barnet i princip hela sin vakna tid. Då man i panik sticker ner huvudet i barnvagnen för att kolla om han verkligen andas. Minst arton gånger per dygn.

Jag har varit med om det. Jag har ju en son redan. En utan hjärtfel. Jag undrar nu, hur fan ska man våga åka hem, med Abbe?

With a little help from my friends.


Kaninen får hålla syrgastratten.

06 april 2005

Procenten.

Syrgasgrimman är bortplockad. Sonden likaså. Om man bortser ifrån (vilket i och för sig är omöjligt) Von Rosen-skenan är Abbe nästan som en vanlig liten bebis nu. Förutom att han har ett stort sår över hela bröstkorgen förstås.

Det är skönt att slippa sonda mer just nu. Det går att få i honom mat med nappflaska. Men jäklar vad man får kämpa. Det är inget för den tålamodslöse. 70-80 ml bröstmjölk tar mellan en halvtimme och en timme. Och då är det snart dags för mat igen. Men skam den som ger sig. Jag vill så gärna att han lär sig. De har berättat här att det är väldigt vanligt med matningsproblem på hjärtisar. Och dessutom läste jag att detsamma gäller catch-barn. Jackpot.

Och som sagt, ingen mer grimma. Den lilla syrgas han fortfarande behöver får han i en tratt istället. Som jag har fattat det så är det vi väntar på nu. Att syremättnaden i Abbes blod ska stiga. Sen ska vi få åka hem.

Så här känns det ibland. Mer fokus på Poxen än på Abbe.

04 april 2005

Depp.

"Abbe kommer inte att bli något handikappat barn, om det är det du menar” Hur många dagar sedan skrev jag det? Vilken dag sa kirurgen så? 19 mars.
Det var då det.

Besvärande kunskap.

Jag pratade med min storasyster igår. Hon råkar vara barnläkare. Praktiskt. Jag berättade om vårt möte med Solveig och om Abbes diagnos. Syrran kände visst Solveig lite grand och kände även till 22q11-deletionssyndromet, men eftersom det är ganska ovanligt var hon inte helt påläst. Hon lovade att ta reda på lite mer och höra av sig igen. Känns skönt. Hon får liksom en dubbel roll på något vis. Hälften profession och hälften syrra.

När hon hörde av sig med några länkar i morse (här är en) vädjade hon att jag skulle ta allt med en nypa salt. "Tänk på att i den här informationen har man samlat alla symptom som man upptäckt hos barn med syndromet. Det blir mycket. Men det betyder inte att alla barn drabbas av allt", sa hon. "Få inte panik när du läser, Abbe kanske inte får alls några symptom mer än sitt hjärtfel".

Jag läste. Och jag läste igen. Och för varje ord ansträngde jag mig allt hårdare för att komma ihåg vad min storasyster sagt till mig.

03 april 2005

Dåligt samvete.

Idag drabbades jag av fruktansvärt dåligt samvete. Jag insåg plötsligt hur många gånger jag använt ord som mongolid eller utvecklingsstörd på helt fel sätt. "Den här datorn är ju totalt jävla utvecklingsstörd" om en krånglande laptop eller "Han är ju helt mongo" om en person man inte gillar. Herregud vilken kass medmänniska jag är!

Eller åtminstone, vilket fruktansvärt dåligt språkbruk. För det är klart att även om jag i detta nu skäms som en hund över mitt sätt att under stundom uttrycka mig, så menar jag ju inget illa med det. Jag tycker ju inte illa om människor med utvecklingsstörning eller Downs syndrom. Lika lite som jag föraktar några av mina allra bästa vänner som är homosexuella. Ändå händer det ju att jag vräker ur mig "förbannade bögcykel" om kedjan hoppar.

Nej, det får bli lite skärpning. Men är det inte märkligt vad som ska till för att man ska inse vilket pucko man är ibland?

02 april 2005

Solveig.

Farmor och farfar fick rycka in igen, som så många gånger sedan vi åkte till förlossningen i Borås för drygt två veckor sedan. De lovade att vara hos storebror medan min fru och jag pratar med 22q11-specialisten.

Jag hade berättat för min kära, hon hade gråtit och jag tröstat. Jag hade försökt få det till något positivt att vi nu hunnit förbereda oss så vi kunde fråga mer om allt vi undrade. Vi hade ju fått lite tid sedan den där andra läkaren redan lämnat beskedet till mig tidigare idag. Jag vet inte om det funkade så bra.

Så småningom kom i alla fall en kvinna med rödaktigt hår och läkarrock in i rummet. "Hej, Solveig heter jag. Är det Abbes mamma och pappa?"" sa hon med en klingande isländsk brytning. Hon tittade en stund på Abbe, gav honom till slut en liten klapp på kinden med baksidan av pekfingret och satte sig på en stol mitt emot oss och började berätta.

Catch22 är en ganska ovanlig kromosomavvikelse. Varje år föds inte fler än 20-30 barn i Sverige med diagnosen och graden av problem varierar tydligen väldigt bland de som fått den. Förutom fysiska problem som hjärtfel, gomspalt, immunbrist, kalkbrist, hörsel- eller synproblem kan t ex koncentrationssvårigheter och inlärningsproblem dyka upp längre fram i livet. Jag hörde henne säga ord som ADHD, autism och utvecklingsstörning, men jag hade så svårt att fokusera så de passerade utan någon reaktion.

"Jag har träffat så många barn med den här diagnosen och de är så fina allihop", sa Dr Solveig.
Hon verkar vara en väldigt rar person och jag är säker på att det var menat som tröstande ord, men de fick snarare motsatt effekt. Hon lämnade oss och vi satt kvar med var sin klump i halsen som blev allt svårare att svälja.
Och trots att vi haft tid att förbereda oss tror jag inte vi ställde en enda fråga.

Mer tårar.

Nu satt jag där själv med beskedet om Abbes syndrom i mitt knä. Snart skulle jag vara tvungen att berätta det för min fru. Ska jag ringa hem nu, eller vänta tills hon kommer in för att byta av mig? Jag vet ju att det kommer att knäcka henne.

Vi har båda gråtit så mycket båda två de senaste veckorna, men av någon anledning har jag tagit rollen som den starke. Han som tröstar och håller om när tårarna kommer. Som säger "det kommer att ordna sig", när hon tappat tron. Och av någon anledning har jag orkat då. Blivit starkare. Som om det var en uppgift avsedd för mig, som jag absolut inte får misslyckas med. Kanske fungerar jag på det viset – fokuserar med uppgiften. Eller så är det samspelet mellan oss som par. När den ena sviktar går den andra in och håller ställningarna.
Hoppas det.

Det jobbiga beskedet 2

Jag stirrade på poxen (pulsoxymeter) som är kopplad till Abbe. Den mäter syremättnad i blodet och värdet pendlar upp och ner runt den nedre gräns de ställt in för att maskinen ska larma. Med jämna mellan rum piper den. Vid det här laget vet jag hur man trycker bort larmsignalen och gör så än en gång. Så länge värdet vänder upp igen som så många gånger förut är det ingen vits att ringa på någon personal. Då är det bara de som trycker bort larmet istället.

Det knackade på dörren och in kom en av läkarna på avdelningen. "Hej. Är det bara du och Abbe här?", sa hon. "Ja, min fru är hemma hos storebror idag, hon kommer senare och byter med mig" förklarade jag. "Jaha, jag hade tänkt prata lite med er. Går det bra att vi tar det ändå, utan din fru?" frågade hon. Jovisst, det gick väl bra.

– Vi tog ju ett prov på Abbe, då när ni kom in du vet.
– Mm.
– Ja eh, det där kromosomtestet.
– Mm.
– Vi har fått svar nu. Det visar sig att Abbe har en kromosomavvikelse.
– Va?
– Det brukar kallas för CATCH22. Eller 22q11-deletionssyndrom.
– 22q...vadå?

Jag ville vråla rakt ut så högt jag orkade "Ta ditt jävla rövsyndrom och dra åt helvete! Abbe har fel på hjärtat och höfterna och det får fanimej räcka!". Jag ville bara resa mig upp, gå därifrån och sparka på allt som kom i min väg.
Istället mumlade jag, knappt hörbart:

– Mhm...men...vad innebär det?
– Ja hm, han kanske kan få lite inlärningssvårigheter. En del får dåligt immunförsvar och vissa...eh...vet du vad?
– Nä.
– Vi har en doktor som är expert på just den här diagnosen här på sjukhuset. Jag kan be att hon kommer hit i eftermiddag, när din fru är här också. Hon kan svara på era frågor. Okej?
– Ja...okej.

Andra bloggar om: , , ,

01 april 2005

Förlåt.

Jag var kanske lite hård mot ortopederna häromdagen. Klart jag förstår att det är bra om Abbes höfter får rätt stöd med en gång. Men ändå. Det är skillnad på hjärtfolk och skelettfolk.
Det står jag för.

Förtvivlan. Och hopp.

Det låg en en tuff liten kille på 5-6 år, på 3-salen ihop med Abbe. Hans föräldrar och några från personalen skulle hjälpa honom upp ur sängen ett par dagar efter operation. Ååh, det var jobbigt att se. Han förvandlades till en liten ynklig pojke som kved av rädsla för att det skulle göra ont. Jag kunde inte låta bli att tänka, ska Abbe behöva gå igenom detta gång på gång?

Men så i förrgår. Efter bara ett några dagar till ligger han och brottas på golvet i korridoren med sin syster. Vilken känsla. Att se barnen på avdelningen och följa hur fort de kvicknar till ger tillförsikt. Likaså att prata med deras föräldrar och ta del av deras erfarenheter. Deras berättelser om glada, vilda småttingar fulla av energi, ger kickar att orka hänga i.

Mysigt.



Vad skönt att få plaska i ljummet vatten. Ingen blöja, ingen skena och inga sladdar.

Abbe ska bada!

Nu är alla sladdar och slangar borta utom sonden och syrgasgrimman. Härligt! Till och med det stora plåstret över operationsärret är bortplockat. Nu har han bara såna där kirurg-strips eller vad de kallas som håller ihop det lite extra för säkerhets skull. Och det har blivit dags för ett litet bad.

Men eftersom Abbe har sin Von Rosen-skena för (den där för höfternas skull) så måste vi till ortopedavdelningen och bada honom. Han kan inte bada med den på efersom det inte är bra om det blir massa fukt emellan den och huden. Efter bad och torkning behövs det sedan en ortoped som sätter på skenan igen.
Men ändå. Han ska få bada.