30 juni 2005

Droppen.

Beskedet om den nya operationen fick jag på telefon igår på jobbet. Och i morgon skulle jag gå på semester. Det blev bara för mycket. Vi har ju längtat så efter den här sommaren. Efter att få vila upp oss och vara tillsammans efter den jobbiga våren vi kämpat oss igenom.

När jag skulle berätta för mina kollegor vad jag just fått reda på brast det. Snorande och snyftande försökte jag förklara vad doktorn hade sagt i telefon. Klumpen i halsen svällde och läppen darrade. Det gick inte hålla tillbaka. De andra visste nog inte riktigt hur de skulle tackla situationen. Någon frågade "Är det något vi kan göra?". Jag kunde knappt svara men fick ur mig "Ha förståelse. Det räcker med att ni förstår." Sedan låste jag in mig på toaletten.

För att orka mig igenom den första tiden på sjukhuset när Abbe var nyfödd och nyopererad, byggde jag upp en målbild i mitt huvud. Jag såg framför mig hur min fru och jag pysslade med tomaterna och basilikan i växthuset. Abbe låg på en filt under en parasoll utanför och storebrorsan sprang naken fram och tillbaks i vattenspridaren. ”Tar vi oss bara dit så blir allt bra sedan”, sa jag till mig själv när jag tittade ut på det grådaskiga marsvädret.

Det kanske låter som en fånig och glättig bild från en folder för Jehovas vittnen. En sån där som de försöker prångla på dig medan de står där med foten instucken i dörrspringan. Men det var den bilden som höll modet uppe då. Något att längta till mitt i allt det jobbiga. Och nu var vi nästan där.
Det vill säga, innan Abbes doktor ringde.

29 juni 2005

Nya fel upptäckta

Datortommografin av Abbes hjärta kom med dystra besked.

Lungartären delar sig utanför hjärtat i två kärl. Ett går till vänster lunga och ett till höger. Nu visade det sig att den vänstra artären var i det närmaste helt blockerad. Dvs det lilla blodet som trots allt smet genom shunten för att syresättas i lungorna kan i princip bara ta sig till höger lunga. Inte undra på att Abbe hade svårt att nå upp till rätt syremättnad.

–Så här kan vi inte låta det vara, säger läkarna. Då kommer Abbes vänstra lunga inte att utvecklas som den skall.
Det behövs alltså ett flöde för att den ska växa ordentligt. Jag antar att det är lite som att snörpa av blodtillförseln på ett finger eller liknande. Till slut dör vävnaden och man får kallbrand.

–Vi måste operera honom. När var det ni skulle till Danmark på semester, sa ni?
Vi har bokat ett hus i Lønstrup på Jyllands västkust, men har för säkerhets skull frågat Abbes doktorer om dom tycker det är lämpligt att åka iväg. Hans syremättnad är ju så låg och vi visste ju inte vad det berodde på.
–Vi åker vecka 27 och kommer hem på lördagen den veckan. Den nionde juli är det väl?
–Bra. Åk på semester ni. Och sen kommer ni hit på söndag den tionde och skriver in er på avdelningen. Vi tar in honom på operation på måndag.

Njuren.

CT:n visade mycket riktig att Abbe bara hade en välutvecklad njure. På andra sidan finns någon form av outvecklat njuranlag. Nu är ju människan så fiffigt konstruerad att vi har reservdelar av visa organ. Njurarna är ett sådant exempel. Man klarar sig alldeles utmärkt med en njure. Det enda luriga är att man ju inte har någon i reserv om den friska skulle krångla av någon anledning.

I vilket fall som helst verkar den Abbe har funka bra, och njurspecialisten (det är många specialister nuförtiden) var inte alls oroad över detta.
Bra.

27 juni 2005

CT

Ny fasthållning med gallskrik. Nya nålsättningsförsök. Ny kasslermössa. Ny nattpermis och ny svält inför datortommografin. Men den här gången var ingen av narkospersonalens barn sjuka. Så nu är undersökningen gjord.
Tack och lov.

24 juni 2005

Välkommen till Holland.

En sak har jag upptäckt sedan Abbe föddes. Det går inte att planera något. Man vet aldrig vad som händer.

På väggen på avdelning 323 hade någon satt upp en lapp med en text som illustrerar väldigt bra hur det är att få barn med särskilda behov. Den är skriven 1987 av Emily Pearl Kingsley (som också skrivit manus till Sesame Street) och lyder så här:

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"


"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."
Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.


Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite långsammare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."


Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att kunna njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.

Respekt!

21 juni 2005

Vård av sjukt barn.

När vi kom till röntgen i morse för att göra CT:n (datortomografi förkortat på engelska), möttes vi av beskedet att narkosläkaren var hemma med sjukt barn.
–Ni får komma tillbaks nästa vecka, sa dom.

Men hallå?! Då får de väl skaffa fram någon annan. Efter att ha plågat Abbe i över en timme igår kändes det som ett slag i ansiktet. Jag blev så vansinnigt trött och förbannad.

Men när jag tänkt efter lite insåg jag att han eller hon är ju bara människa precis som vi. Med barn som blev sjuka ibland också. Inget att göra något åt. Det var i alla fall bara att plocka bort nålen för att göra om hela den plågsamma proceduren om en vecka. Kul.

20 juni 2005

Kasslermössa


Hemma på nattpermis innan CT. Den söta mössan är till för att skydda nålen i huvudet så inte Abbe rycker bort den.

Sätta nålar.

Idag har vi varit inne på sjukhuset för att ta prover och sätta nål inför undersökningen imorgon.

Abbe är inte helt lättstucken, så varje gång de ska sätta nål på honom är en helvetisk pina. Inte bara för honom. Vi var helt slut efter att de plågat honom över en timme med ett otal fruktlösa försök att hitta en ådra som funkade.

Fast det är ändå märkligt vad man härdas. Jag glömmer aldrig då Abbes brorsa var nyfödd och han tre dygn gammal skulle lämna PKU-prov. De försökte några gånger i händer och fötter på honom också innan det funkade med en ådra i huvudet. Jag höll honom i famnen och var nära att svimma sittande på stolen. Min fru som aldrig haft ont av nålar och sprutor grät så tårarna sprutade. Men nu, efter allt Abbe har varit med om, säger man rutinmässigt till personalen: –Stick honom i huvudet, det är det enda som funkar.

Undrar om man vuxit med uppgiften, eller om man helt enkelt trubbats av känslomässigt. Nej, jag är nog rätt säker på att det är det första. Det skulle ju inte funka om man svimmade och grät hela tiden, eller hur?

06 juni 2005

Fler undersökningar.

Några 80-85% syremättnad i Abbes blod blir det inte. Vi är ju inne på kontroller varannan vecka i hopp om att saturationen ska stiga något. Men det gör den inte. Istället har den bara blivit lägre och lägre. Och för varje gång vi är inne ser den samlade expertisen mer konfunderad ut. Nu snackar vi saturation på runt 65% och det tycker kardiologerna börjar bli för dåligt.

De misstänker att Abbe eventuellt vuxit ur sin shunt redan. Det låter helt osannolikt, eftersom man chansade med en lite för stor shunt då de satte in den. Och det är ju bara tre månader sedan. Han skulle kunna växa med den i minst ett år som jag fattade det.

Nu vill de i alla fall göra en datortomografi för att försöka få reda på vad de dåliga värdena beror på. Även njurfolket vill undersöka Abbe med hjälp av datortomografi för att bättre se vad som finns där den ena njuren saknas. Och Abbe måste sövas båda gångerna.

Med risk för att vara helt fel ute undrade jag om det inte kunde gå att kolla både hjärtat och njurarna på samma tillfälle. Så slipper Abbe göra om narkosen två gånger. Fast det är klart, det är ju två helt olika avdelningar som har beställt undersökningarna, så det kanske är lite långsökt. Men tro det eller ej, nu skall det samordnas. Gött!
Ibland måste man vara dum nog att fråga.