01 februari 2015

Väcker minnen. Väcker hopp.



Jag tittar på TV på torsdagskvällarna med tårblanka kinder och ett virrvarr av minnen tumlande magen. Jag ömsom ler igenkännande åt barnen och deras oförstörda styrka och ömsom sväljer jag tjocka klumpar av maktlöset som stockar sig i min hals. Sällan har titeln på en programserie varit mer bokstavlig än vad "Rakt in i hjärtat" är för mig.

Allt känns igen. I detalj. Det är en annan stad, annan personal och ett annat sjukhus, men ändå är det precis likt. Samma ljud, samma korridorer, hissar, sängar på hjul, sladdar, slangar, sprutor, masker, medicinpumpar och siffror på bildskärmar i glada färger men med allvarligt budskap. Det är samma terminologi, samma varma, inkännande professionalism, samma ventrikelseptumdefekt och samma kammare, Gore-Tex och klaffar.

Det är som att kastas åtta år tillbaka i tiden.

Det vrider sig i magen på mig när jag ser det lilla charmtrollet Wille tappa hela sin personlighet efter sin operation. Det går inte att känna igen honom från det filmade materialet från före operationen och jag minns med hisnande känsla hur något gick snett vid Abbes andra operation när han var fyra månader gammal. Av okänd anledning kom det luft i systemet när man opererat färdigt och skulle sätta igång Abbes hjärta igen och låta blodet från hjärt- och lungmaskinen gå tillbaka in i kroppen. Man befarade att luftbubblor kunde nå hans hjärna och orsaka skador. Rädslan går inte att sätta ord på. Nu verkar det gudskelov som att allt gick vägen, men när jag såg Wille häromdagen blev jag iskall.

Eller när den 10-åriga flickan Lou kommer in för att det är dags att reparera hennes klaffar som hållit sedan hon opererades som ettåring. Plötsligt inser jag att Abbe snart är lika gammal. Och att det var ungefär lika länge sedan som han opererades. Och att hans klaffar läcker ganska mycket redan idag. Det är liksom bara en tidsfråga och jag känner ångesten ta ett grepp om min själ.

Jag tittar på programmet och tänker på att det idag finns en helt ny patientgrupp i sjukvården som inte existerade för 30 år sedan. Den har fått namnet GUCH vilket är en förkortning för Grown Up Congenital Heart disease – det vill säga vuxna med medfödda hjärtfel. Det är en ny patientgrupp av den enkla, men dystra anledningen att barn som föddes med hjärtfel på den tiden jag själv är född överlevde inte. Abbe hade förmodligen inte blivit en vecka gammal om han kommit till världen då. Det är en fullkomligt otänkbar tanke. Jag snuddar vid den, men slår den snabbt ifrån mig och gläds istället åt att jag blev pappa på 2000-talet och dessutom i ett land med kanske den bästa expertisen i världen på att reparera små barnhjärtan.

Jag förstår om programserien på SVT inte känns likadant i magen på dig som den gör på mig. Men jag hoppas och tror att den kanske har gett dig ännu en bild av hur det är att leva med ett hjärtebarn. Hur allt det fina och underbara med att bli förälder måste samsas med en rejäl extra portion oro, rädsla och kamp.

Jag tänker att också du imponeras över hur duktiga de är på barnsjukhuset i Lund och på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg på att laga barnhjärtan. Själv tycker jag att det är snudd på mirakulöst. Jag fascineras över hur snabbt utvecklingen går framåt. Idag når 90% av alla hjärtebarn vuxen ålder och min förhoppning är att den siffran så småningom ska kunna bli 100%. Forskningen räddar liv. Men den gör också metoderna säkrare, behandlingarna mindre jobbiga och diagnostiseringen mer exakt.

Därför hoppas jag på att du vill hjälpa mig att samla in pengar till barnhjärtforskning genom att klicka in på länken nedan och skänka en slant.

Min och Abbes insamling >>

Tusen tack på förhand!

5 kommentarer:

  1. Jag har inte ett hjärtebarn utan ett hörselbarn, en milsvidd skillnad men dock; som en spark i mellangärdet att se barnsjukhuset i Lund, att se pappan lämna sitt barn inför en operation på exakt samma plats där jag själv stod för två år sedan. Att tillbringa några dagar på en barnavdelning där barns liv hängde på en skör tråd.

    Nej, jag förstår inte och jag hoppas att jag aldrig behöver förstå men oj vilken respekt jag har inför dessa fantastiska människor som har kunskapen och möjligheten att utföra dessa hjältedåd. Och vilken respekt jag har för er föräldrar!

    SvaraRadera
  2. Jag har också ett hjärtebarn, som nu är blivit 20, och numer gör sina kontroller på vuxenavdeningen. Alla operationer har gått bra och felet har på ett mycket bra sätt att vuxit med hjärtat. Inte blivit varken större eller mindre än utan hållt sig ipå en acceptabel nivå. När jag ser och läser sånt här inser jag hur oerhört lyckligt lottade vi är. //Maria

    SvaraRadera
  3. Vi tittar och gråter och känner och är så innerligt tacksamma över att vi inte behövt gå igenom något sådant. Det går verkligen, verkligen rakt in i hjärtat!!

    SvaraRadera
  4. Jag kände ett hjärtebarn som tyvärr bara blev två år. Det är ofattbart att barn kan dö. Jag vill inte ta in det, men samtidigt tänker jag på alla de små som lever i krig, nöd och sjukdom varje dag.

    SvaraRadera
  5. Det blir ju så - när man varit med om samma sak känns det i magen. Så blir det för mig när jag ser dokumentärer, eller inslag om transplantationer. Min bror fick nytt hjärta som nioåring, då den yngste nånsin. Min mamma fick två
    nya lungor för ca 5 år sedan. Det känns i magen när man genom andras upplevelser återupplever sina egna.

    MaritaBw

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.