29 februari 2016

En sällsynt viktig dag.

En gång var fjärde år får jag skriva det här inlägget. För de allra flesta är det rätt och slätt skottdagen, men för mig är den 29 februari sedan 2008 och för all framtid lika med Sällsynta dagen. Det var när riksförbundet Sällsynta diagnoser firade sitt tioårsjubileum 2008 som tanken på att att ha en Sällsynt dag just på skottdagen föddes. Sedan dess har Sällsynta dagen spridits över världen, och uppmärksammas numera i ca 100 länder (på engelska Rare Disease Day).

Sällsynta diagnoser är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper. En intresseorganisation och ett språkrör som kan ställa krav och arbeta för ändamålsenliga insatser från samhällets sida. Det är fint och bra på alla sätt. Inte minst för att man med en ovanlig diagnos ska slippa känna sig så förbannat ensam.

Sällsynta dagen är en årsdag för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Och som sagt så infaller den idag, den 29 februari. Och det här gör mig lycklig på så många plan. Att organisationen finns för alla sällsynta, fantastiska människor med ovanliga diagnoser. Såklart.

Men reklamarbetaren i mig ryser också lite extra av välbehag över det fantastiska varumärkestänket bakom valet av dag. Det är otroligt modigt att ha 29 februari som årsdag. Att medvetet välja att vaska tre år i stöten för att få den sällsyntaste dagen som sin egen. Där snackar vi en image-markör av sällan skådat slag.

Det är nu snart elva år sedan Abbe kom till oss. Förvirrade lämnade vi efter ungefär en månad sjukhuset med ett nyss hjärtopererat barn och med en rad siffror och bokstäver som var namnet på diagnos vi aldrig hört talas om innan. Idag vet vi mer, men ändå väldigt lite känns det som.

22q11-deletionssyndrom – är sällsynt. I Sverige föds ungefär 25 barn med syndromet varje år. Hittills har cirka 200-300 personer fått diagnosen i Sverige. Men trots att det inte är så många gör det är ändå 22q11 till en av de vanligaste bland de sällsynta diagnoserna. Runtom i Sverige finns barn och vuxna med helt andra diagnoser, ibland såna som de är nästan är helt ensamma om att leva med. Vi snackar väldigt sällsynta.

Idag arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser en filmfestival på Rival i Stockholm. Där visas fem filmer med temat att leva med ett annorlunda utseende och att vara närstående till en person som lever med en sällsynt diagnos. Grundtanken är att, genom dokumentärfilmer, skildra viktiga berättelser om vanliga människor som lever sällsynta liv.

Och ikväll kl 19.00 i SVT2 visas novellfilmen En sällsynt vanlig dag som utmanar människors okunskap med ett omvänt perspektiv där funktionsnedsättningar är normen istället för tvärtom. En spännande prövning av våra fördomar.

Ha en fin sällsynta dagen. Tack för att ni läser.

2 kommentarer:

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.