30 maj 2005

Gammal är äldst?

De var tre kardiologer runt Abbe och ultraljudsmaskinen när vi kom till tre-salen den där förvirrade dagen i mars. Dagen då vi fick reda på att han hade fel på sitt hjärta.

En yngre kille som satt och gjorde undersökningen och berättade vad han såg för de andra. Den ene docent och den andre avdelningschef. När den yngre läkaren gått därifrån gjorde docenten en undersökning till och diskuterade vidare med sin kollega. Jag förstod som sagt inte fackterminologin de använde sig av, men kunde ändå utläsa att han som gick var ny och att de var imponerade av hans diagnos. "Det var inte dåligt att han så snabbt kunde se det där och det där" Vi fick senare reda på att den unga killen var färdig barnläkare men att han gjorde sin specialistutbildning nu och hade intresserat sig för kardiologi.

När vi började gå på våra återbesök på hjärtkliniken blev vi tilldelade en läkare som skall vara Abbes kontakt, och lotten föll på den nya killen. Så klart. Så jävla typiskt. Av alla dessa erfarna meriterade människor som finns på barnkardiologen måste vi så klart få rookien. Nybörjaren. Den oerfarne. Det är ju för fan mitt barns liv det handlar om.

Att jag någonsin resonerat på det viset skäms jag för idag. Abbes doktor är helt klart vinstlotten. Han är supertrevlig, har bra hand med Abbe, noggrann och enormt engagerad. Han hjälper till med kontakter med alla andra specialister Abbe har åt höger och vänster även om det inte alls har med hjärtat att göra. Och är han osäker om något konsulterar han de andra kardiologerna. Tur att vi fick honom.
Jag hade fel. Sorry.

28 maj 2005

En njure.

Ett visserligen ovanlig, men ändå förekommande symptom från catch22, är fel på urinvägarna i någon form. Eftersom Abbe hamnat under Solveigs beskydd skickades vi på en rutinmässig ultraljudskontroll för ett par dagar sedan för att eventuellt kunna utesluta några sådana problem.

Det var en vanlig undersökning precis som de gjort så många gånger på Abbes hjärta redan, fast lite längre ner den här gången förstås. Läkaren halkade runt med ultraljudsverktygetAbbes mage länge och väl, innan han till slut sa något. "Titta här på skärmen så ska jag förklara vad vi ser". Vi tittade. Och jag kände redan på mig vad som skulle komma. "Här ser ni Abbes ena njure...och här skulle den andra varit. Där syns något som jag inte riktigt kan säga hur det ser ut med hjälp av ultraljud. Det behövs bättre undersökningsmetoder. Men han har i alla fall bara en njure"

Tja, varför inte, tänkte jag. Varför skulle han inte sakna en njure? Också.

19 maj 2005

18 maj 2005

Stålmannen.

Efter tio nya dygn på sjukhuset är vi nu hemma igen. Lunginflammationen är borta, RS-viruset likaså och Abbe mår på det hela taget ganska bra.

Min fru tycker att nätterna är jobbiga på sjukhuset. Hon sover dåligt och är orolig och det blir lite stressigt med kontrollerna var tredje timme hela natten. Så vi delade upp det så att hon sov hemma med vår tvååring, men var på sjukhuset på dagarna då han var på dagis. Följaktligen tog jag nätterna på sjukhuset. Jag åkte därifrån till jobbet på morgonen och tillbaks till sjukhuset igen på kvällen.

När vi skulle skrivas ut fixade läkaren diverse recept och intyg till försäkringskassan. Jag förklarade att jag inte behövde intyg eftersom jag jobbat hela tiden. Han tittade förvånat på mig och sa, "Och vem är du då? Stålmannen eller?"

Nu efteråt förstår jag att det kanske inte var det smartaste jag gjort.

10 maj 2005

Bollning

Jag är glad att vi hamnade här på 323:an. Det var inte kul att sitta i ett rum där nere på akuten med en allt mer medtagen Abbe och oroa sig för vad som händer. Och när de ville skriva in oss kände jag än en gång hur den förbannade klumpen i halsen väckte på mig. Nu var det allvar. Annars skulle vi väl åkt hem igen?

Men när dörren till besöksrummet åter öppnades såg jag de röda rockarna från hjärtavdelningen, och två bekanta ansikten. "Hej, vad sjutton gör ni här? Skulle ni inte hålla er borta ett tag till?", sa en av dem med ett förstående leende. Och jag kände mig genast lugn och trygg.

Nu sitter Abbe och jag isolerade med en luftsluss ut till korridoren, på grund av smittorisken. Allt som lämnar rummet måste spritas supernoga och då jag ska ut i köket för att fixa mat eller fika, måste en sköterska lösa av mig eftersom jag inte får ta med mig Abbe ut. Abbe mår inget vidare, men med syrgas, antibiotika, slemlösande inhalationer, Nezeril och bollning ska han nog klara ut även den här skiten.

Bollning? Jo, det ser väldigt lustigt ut faktiskt. Sköterskorna lägger Abbe på en jättestor studsboll. Ungefär en meter i diameter är den minst. Och så studsar man honom på bollen. En stund på rygg och en stund på sidan. Behandlingen får slemmet att lossna i lungor och luftvägar och hjälper honom att djupandas istället för de snabba, ytliga flåsningar som han lyckas prestera på egen hand. Mycket konstigt ska man vara med om. Man undrar ju stilla, hur sjutton kom någon på detta?


Ja, jag vet att jag skrev röda rockar. Men de flesta har det.

08 maj 2005


Slemlösande inhalation.

RS och lunginflamation.

Dagen efter att vi fått veta att Abbes immunförvar var bra började han bli förkyld. Underbar ironi, eller hur?

Han blev hostig, snuvig fick svårt att andas. Han hade feber och den ökade snabbt. Vi hade kontinuerlig kontakt med hjärtavdelningen och när tempen låg på 40°C sa dom åt oss att åka in till barnakuten. "Vi ringer ner och säger att ett av våra hjärtebarn är på väg in, så slipper ni sitta i väntrummet med alla andra bakteriehärdar", sa sköterskan.

En kompis som var hemma hos oss och hälsade på, lämnades vind för våg kvar med Abbes bror, i väntan på att farmor och farfar skulle hinna komma och ta över. Där blev hon sittande med en tvååring framför Teletubbies medan vi åkte in till barnakuten. Vi kom dit, slussades vidare till hjärtavdelningen och nu sitter jag här igen och skriver.

RS är ett vanligt förkylningsvirus som dyker upp på vintern/våren varje år. För en vuxen blir det en kraftig förkylning med mycket slem och feber. För spädbarn är det allvarligt, kan t o m vara dödligt. För barn med hjärtfel ökar riskerna ytterligare. Och det är klart har man låg syremättnad från början blir det inte bättre av att få svårt att andas. Abbes marginaler är med andra ord ganska mycket mindre än oss andra. Och med RS-viruset fick han en kraftig dubbelsidig lunginflammation på köpet, så läget är inte hundra.

05 maj 2005

Immunförsvaret okej.

Nu när den första hjärtoperationen är avklarad och det ska dröja något år tills det är dags igen börjar andra funderingar komma smygande. Vad kommer 22q11-syndromet innebära?

Har han gomspalt? Hur vet man det? Syns det? Jag menar, att han inte är harmynt det kan jag ju se själv, men finns det andra former av gomspalt, som inte syns? Och tänk om han får dåligt immunförsvar. Hur bli det då? Ska man inte våga träffa folk i framtiden, utan att vara livrädd för att Abbe ska bli sjuk? Vad får vi för liv då? Och än värre, hur blir Abbes liv?

Och så igår träffade vi Solveig igen. Vi pratade om syndromet i allmänhet och Abbe i synnerhet. Vid operationen togs massor av prover för att genomföra en immunförsvarsanalys, och Solveig läste nu upp testresultaten för oss. "Det ser jättefint ut. Han har faktiskt höga värden för att vara ett catch-barn och till och med helt normala i förhållande till friska barn, sa hon." Vilken otrolig lycka och lättnad.