Avsminkat.

23:46

Så. Nu är den ifylld och redo att posta. Ansökan om vårdbidrag för Abbe. En övning i stigmatisering på hög nivå. Av sitt eget barn.

Missförstå mig inte, jag tycker det är mycket bra att man kan få hjälp och stöd när man behöver det, men själva processen är slitsam. Man tvingas lägga bort alla sina positiva sidor och bara se halvtomma glas överallt. Klä av sin vardag och se den som den ser ut i sin fulaste verklighetskostym. Bort med överseende, förskönande och glättigt spackel. In med kritiskt granskande och jämförande med "friska" barn i samma ålder.

När jag läser läkarutlåtandet tänker jag "åh fy fan vad jobbigt, att dom orkar" sedan inser jag att det handlar om min son. Och att allt i utlåtandet stämmer. Det är inte så lite nedslående.

Men nu är det ifyllt. Igen. Av någon anledning måste vi gå igenom den här processen vartannat år. Jag vet inte riktigt vad de förväntar sig. Att kromosomerna i Abbes alla hundra tusen miljarder celler ska laga sig själva på något sätt? Att hjärtat och gomen ska lappas ihop på något magisk sätt och att han plötsligt ska bli av med sitt syndrom. Well, I've got news for you, Försäkringskassan. Det kommer inte att ske. Abbe kommer för alltid att ha den här kromosomrubbningen. Ok?

Det är ändå tur att man är utrustad med just överseende och positivt synsätt, åtminstone emellan ansökningarna. Livet blir ju så mycket trevligare då.

20 kommentarer

  1. Vet precis din känsla, och då har jag bara sökt två ggr än i min sons treåriga liv.
    Hårt, men hjälpen av bidraget är guld värt för oss!

    SvaraRadera
  2. Jaa, vet också hur det känns! Till skillnad från vardagen där vi fokuserar på vår sons positiva sidor ska man lyfta fram de mindre önskvärda sidorna hos sitt barn. Då vi har flera barn i vår familj har vi skapat ett "familjekonto" där vi använder de här pengarna att göra roliga saker, resa eller köpa ngt som gagnar hela familjen. Hela familjen får ju som bekant anpassa sig en hel del och därför känns det rätt att vi alla tar del av bidraget!

    Mvh Philip

    SvaraRadera
  3. Åh vad du prickar rätt. Det är så vansinnigt deppigt att skriva ned och räkna ut hur mycket fel det är på sitt fantastiska barn. Jag är ledsen i flera veckor efter en sådan ansökan. Jag kan få samma kännsla efter alla besök i vården. Jag har också en Abbe, som heter Albert egentligen. Har ingen diagnos ännu, 5 år gammal.

    SvaraRadera
  4. Hej!
    Jag läser Abbe-bloggen sedan något år tillbaka, och tycker hemskt mycket om den. Här finns alltid så mycket kärlek, och en sådan livsglädje, även i de svåraste stunder.

    Jag tänker på det där du skriver om att Abbe har sin kromosomrubbning, och alltid kommer ha det. Så klart, så är det ju. Men Abbes vårdbehov, som är det som ligger till grund för vårdbidraget, kommer antagligen att förändras över tid. Det kan bli både mindre och större, dels så utvecklas han och lär sig strategier för att delvis kompensera för sina svårigheter, och dels så förändras omvärldens förväntningar (eller vad man ska kalla det) på honom allt efersom han växer upp. Han kanske genomgår en operation eller en behandling, som på kort sikt gör att vårdbehovet blir större, men på lång sikt gör att det blir mindre. Även de eventuella merkostnader man har pga barnets sjukdom/funktionshinder kan förändras över tid. Och då är ju meningen att vårdbidraget ska följa den förändringen av vårdbehovet och merkostnaderna, oavsett åt vilket håll det går.

    Rätten till vårdbidrag bedöms utifrån 3 "ben" kan man säga, dels läkarutlåtande, dels FK:s utredning (inkl föräldrarnas beskrivning) och slutligen, på erkänd medicinsk kunskap.

    Och nu oroar jag mig över att det jag just skrev, ska uppfattas på fel sätt, eller som respektlöst. Så menar jag det verkligen inte. Egentligen ville jag bara förtydliga, att vårdbidraget tidsbegränsas handlar inte om att man tror att tex en kromosomrubbning ska "läka bort", eller att man ifrågasätter familjens beskrivning av konsekvenserna, utan för att förändringar av förhållandena sker för de här barnen/familjerna precis som för alla andra. Alldeles särskilt när barnen är små. Och att syftet är att familjerna ska få det stöd de är berättigade till.

    Ha det gott/Anette

    SvaraRadera
    Svar
    1. Den sista meningen i kommentaren ovan är just kruxet. Vi är mitt uppe i en överklagan till förvaltningsrätten eftersom FK anser att vår gravt hörselskadade son inte kräver mer tillsyn än en fullt hörande bebis. Att vi sedan måste bevaka honom varje vaket ögonblick så att han inte sväljer sina hörapparater, att vi måste lära oss teckenspråk, att vi tillbringar mycket tid på sjukhus och habilitering, att vi måste ändra vårt sätt att kommunicera med varandra, att vi måste utbilda släkt och vänner och att vi måste ägna massor av tid att läsa på så att vi vet vilka rättigheter vår son har verkar FK tycka vara helt normalt.

      Dessutom bedömmer FK väldigt godtyckligt, det som är ett nej till vårdbidrag i en del av landet är ett ja i en annan del.

      Radera
    2. Hej Anette.

      Kul att du gillar bloggen. Det du skriver uppfattas inte fel eller respektlöst, jag förstår absolut att det är så man tänker. Och det stämmer ju också. Saker som var jobbiga och tog mycket tid och kraft i anspråk när Abbe var mindre har blivit enklare nu. Å andra sidan har nya jobbiga saker tillkommit som inte var något problem förr. Men vartannat år känns ändå ganska ofta. Och det är en jobbig procedur – kanske inte administrativt, utan mentalt.

      Radera
    3. Hej Emma.

      Det är som du säger väldigt olika i olika delar av landet. Inte bara med vårdbidrag utan också saker som t ex vem som har rätt till LSS eller hur habiliteringen fungerar. Det har blivit väldigt tydligt för oss i möten med andra 22q11-familjer från hela landet. Även om det ser solklart ut på papperet.

      Radera
  5. Hej! Absolut inget att skämmas över att man söker vårdbidrag. Jag (vi) har blivit granskade av FK 2 ggr nu och andra gången var faktiskt! värre än första gången för nu så kan han så mkt mer än första gången, men han behöver omvårdnad på ett helt annat sätt och det skulle man sitta och förklara för någon som aldrig träffat våran son innan. Det kändes otroligt jobbigt att sitta och prata negativt om honom, när hon redan kunnat läsa det vi skickat in. Blev dubbelt..

    Men Abbe blir ju större och kräver ju andra saker nu än vad han gjorde för 2-3 år sedan. Han blir ju "tyngre" på ett annat sätt än vad en "frisk" kille blir. Så stå på er..

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag skäms absolut inte. Tycker bara det är jobbigt att se alla problemen.

      Radera
  6. Jag har haft tur och endast behövt söka 2 gånger och har nu tills Linnéa blir 19 år.
    Fast Linnéa utvecklas och blir duktigare på massor med saker så tillkommer det massor av nya saker hela tiden. De två gånger vi har sökt så har jag varit otroligt nerstämd och också arg för det är inte roligt att se dessa A4 sidor med text om allt som Linnéa inte kan, allt mer jobb och allt som jag gör för henne som jag inte gör för hennes tvillingsyster på grund av att Agneskan göra massor av saker själv.
    Men jag sa också detta till kontaktpersonen på FK att jag vill helst berätta om allt Linnéa kan inte allt detta som är problematiskt och då skrattade hon och meddelade att hon verkligen förstod mig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Två gånger och bidrag till hon är nitton!? … suck.

      Radera
    2. Ja det är jag otroligt glad över men jag är otroligt arg över att det är så otroligt olika på grund av var man bor. Min tjej funktionshinder försvinner aldrig och hon kommer behöva hjälp och stöd hela sitt liv.
      Jag förstår också varför en del måste söka om ofta men när ens barn har ett kroniskt funktionshinder som alltid kommer finnas borde man få slippa dessa ansökningar så ofta som en de får göra.

      Radera
  7. en annan mamma18 juni 2012 21:09

    Det här är verkligen på pricken. Själva har vi gjort detta för två barn, och första gången gick det bara inte. Man får verkligen gräva ner sig i alla barnets tillkortakommanden. Det känns som om man förtalar sitt barn! En dålig dag orkar man inte, och är det en relativt bra dag vill man inte förstöra den med sådant här. Till slut fixade vi så att en kurator på habiliteringen intervjuade oss och skrev ner allt som inte fungerade. Det var jättebra. Dels blev det av, dels frågade kuratorn en massa saker som vi inte ens tänkt på.

    Barnen blir ju bättre och kan mer hela tiden. Samtidigt ökar skillnaden jämfört med andra barn. På sätt och vis har vi haft småbarn i 16 år, och vi börjar bli lite trötta. Trötta på att klä på och av, borsta tänder och packa väskor, skaffa barnvakt så fort man skall gå hemifrån, följa med eller skjutsa så fort man skall utanför tomtgränsen och en massa annat som normala tonårsföräldrar inte behöver bry sig om. Så vi har allt arbetat ihop till vårt vårdbidrag. Och det är jag säker på att ni har också.

    SvaraRadera
  8. Min lille skrutt har "bara" en tarmsjukdom och ska nu börja förskola. Inför starten fick vi ett läkarintyg hemskickat från hans underbara läkare på DSBUS. Men vad nedslående det var att läsa, min nästan fullkomligt normala lille kille hade ett helt A4 med problem.

    Inte så att han inte har problemen men vi ser dom inte på det sättet. Att han får lavemang dagligen och att vi leker på pottan en halvtimma efter varje måltid är vår vardag och ofta de roligaste stunderna.

    SvaraRadera
  9. Håller helt med dig, har samma funderingar själv när det skall skickas in vårdbidragsansökan. Vi har fått beviljat en fjärdedel för vår son som har en kronisk lungsjukdom. Första gången skulle det gälla i två år och sedan ansökas på nytt och även andra gången tror jag, men nu när vi ansökte så var det tillsvidare med uppföljning vart annat år ifall någonting förändrats. Det tycker jag är en okej deal, men att man ändå vet att man inte behöver göra om HELA ansökan efter två år igen. Vi tvistar nu om att vi vill ha ett halvt vårdbidrag och är uppe i Förvaltningsrätten och detta har tagit över ett år, vilket ju också gör att man blir ganska sliten om man nu skulle behöva göra ansökan vart annat år, då hinner man inte andas emellan ansökningarna när handläggningstiderna är så enorma.

    Jag tänker precis som du, när man läser om sitt barn så känner man "att de orkar" fram tills man inser att det är sin egen familj det handlar om. Du tog orden ur munnen på mig, och jag hoppas verkligen att er ansökan går igenom och tycker det är så fult att det skall spela roll i vilken del av landet eller vilken handläggare man får i frågan, vårdbidraget skall vara lika för alla med samma sjukdom och inte hänga på vilka ordval man som förälder använder i sin ansökan.

    Lycka till!

    SvaraRadera
  10. Åh vad jag känner igen den där känslan av att skala av och bara se allt det negativa. Vi har en son med LKG och har sökt en gång. Det var i början när allt var upp och ner. Det skulle pumpas och matas och pumpas och matas och tejpas och tvättas och strul med nappflaskor som inte funkade, oro och hopp och förtvivlan... Men, sen orkade vi inte söka mer. FK ringde och frågade efter ett år, men vi ville inte. Orkade inte se allt negativt och valde att fokusera på det positiva. Men, egentligen borde vi ha sökt igen. Nu är sonen 3,5. En helt vanlig kille... Men, som pratar lite underligt, går på hörselkontroller stup i kvarten eftersom ingen riktigt vet huruvida han hör ordentligt eller inte (fast det gör han, tror vi), lär oss teckenspråk och försöker förstå varandra, tvättar dregliga tröjor, m.m.m.m... och framförallt tar mycket fokus från sina bröder (bra idé Philip, den där kommentaren högt upp, om att göra något trevligt tillsammans hela familjen... det är inte lätt för syskonen!)

    Maria

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men det är ju för sorgligt. Att det ska vara så jobbigt att man helt enkelt avstår från en hjälp man kanske behöver. :(

      Radera
  11. ja de borde ha ett formulär för barn som man vet inte kommer att växa ifrån sina problem och syndrom. men alla vet att försäkringskassan hatar människor eller i alla fall de som gett direktiven till försäkringskassan. Riktigt udda blir det när de tvingar cancersjuka söka nytt jobb om de inte klarar det de har. men vem skulle anställa dom? friska unga får ju inte jobb.

    SvaraRadera
  12. Ylberinas mamma24 juni 2012 22:39

    Hej Abbes fam, jag läser din blogg ofta den är så bra .FY vad jobbigt vi hade, bråket med FK. Jag vill bara säga att ni måste va glad att ni kan skriva och prata svenska. Jag kunde inte det. Och FK ville inte lyssna på vårans problem. Hon har haft problem sen hon föddes och nu är hon 19 år gammal och kämpar fortfarande med sjukhus besök och mediciner. Hon får nu aktivitetsersättning, jag är jätteglad att slipa höra FK fråga oss när hon blir frisk och om vi har läkarintyg.

    SvaraRadera
  13. När jag var liten(från tre års ålder) sa pappa till mig och min bror en gång vart annat år att vi inte, under några omständigheter fick störa mamma. Hon satt instängd i ett rum och grät störtfloder och ansökte om vårdbidrag för mig och min diabetes, som var ganska krånglig när jag var liten. Om hon nu var sån kan jag förstå att det är jobbigt för er, vars barn har värre åkommor. I mina ögon är ni väl värda de där pengarna.
    MVH Matilda, 24år

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.