Man blir pappa. Får sitt andra barn. Man älskar den där lilla klimpen lika villkorslöst som den första lilla klimpen man fick. Ett dygn går, man är tvåbarnsfar, till bristningsgränsen stolt, men man börjar undra varför bebisen är så trött. Alltså inte normalt bebistrött utan en annan slags trött. Orkar-inte-amma-trött. Man försöker lugna sin fru, säger att han är nog bara sliten efter förlossningen, men hon säger att det är inte som förra gången.
Det är inte som förra gången. Den här bebisen har bara 48% syre i sitt blod. Det borde varit 100. Plötsligt springer man genom korridorer med klimpen i famnen, medan sjukhuspersonal springer bredvid och rullar den nyligen kejsarsnittade mamman man älskar, i en rullstol. Man springer mot neonatal och när de som kan saker på den avdelningen har gjort det de kan, får man reda på att bebisen är på väg i en ambulans till barnsjukhuset i Göteborg.
Chockad packar man ihop sina saker på BB i Borås, kör utan att veta hur det gick till, mot Göteborg. Man hittar på ett namn till barnet på vägen dit, för säkerhets skull. Det blir Abbe. Abbe blir bra. Man kommer till barnsjukhuset och en läkare berättar att han har ett allvarligt hjärtfel. Han måste opereras så fort som möjligt. Man faller. Den man älskar faller. Vi turas om att hålla modet uppe. När en faller, håller den andra upp. Och tvärtom.
Man är rädd att bebisen ska dö. Fem dagar efter att han kom, opereras Abbe första gången. Man är skräckslagen, och försöker härda ut. Operationen går bra, men syret i blodet når ändå inte högre än 80%. Det kanske stabiliseras något, säger de. Värdena kan förbättras senare, säger de. Det gör de inte. Efter tre månader opereras han igen. Man är rädd igen. Det går bra igen.
Man får veta att hjärtfelet beror på en kromosomavvikelse med ett krångligt namn. Man får tipset av sin storasyster som är läkare att inte läsa för mycket om diagnosen, för alla symptom drabbar inte alla barn. Det är för sent. Man har redan googlat och läst. Och fallit, igen. Det är så mycket med den här diagnosen. Så många saker som kan bli fel.
Man är på sjukhus mest hela tiden. Där får man veta att Abbe bara har en njure. Man får veta att han har ett fel i gommen som gör att han kommer att ha svårt att prata. Att alla barn med diagnosen får det jobbigt i skolan. Man oroar sig för hur det ska gå?
Efter ett par år opereras hjärtat igen. Man börjar nästan bli van. Men är rädd ändå. Den här gången får han reservdelar från en annan människa. En hjälte som valt att donera sina organ och skänka liv åt andra, när det egna tagit slut. Med hjälp av reservdelarna, Gore-Tex och en gudabenådad läkarkonst, lappas Abbes hjärta ihop till något som fungerar nästan lika bra som ett helt vanligt hjärta. Man andas ut. Abbe andas in, och fyller blodet med syre. Nästan 100%.
Rädslan över att förlora sitt andra barn försvinner och annan oro tar vid. Man kämpar på. Abbe börjar prata, men helt utan konsonanter. Det är bara vi som förstår vad han försöker säga. Och knappt det. Man försöker lära sig tecken för att i sin tur ge honom ett språk. Några dagar innan jul, något år, opereras han igen. Den här gången i gommen med hopp om att han ska få konsonanter i julklapp.
Åren går. Efter hundratals timmar övning pratar Abbe och alla förstår. Man är lycklig. Och man tänker att han är en hjälte. Att han klarar nästan vad som helst. Men man oroar sig för nya saker. När blir nästa hjärtoperation? Kommer han kunna gå i vanlig skola? Eller är särskola bättre för honom? Man grubblar.
Kommer han kunna cykla? Simma? Åka skidor? Det kommer han, visar det sig. Det kan låta självklart, men man har inte varit säker. Nu vet man. Han börjar i vanlig skola. Man oroar sig. Men han kämpar hårt och går genom hela grundskolan med godkända betyg. Man är otroligt stolt över honom.
Men sen då? Efter grundskolan? Kommer det bli svårt i gymnasiet? Välj något du tycker låter roligt, försöker man. Om du har kul blir det enklare att orka, säger man. Han väljer något som låter roligt, det går bra för honom och han trivs. Man är väldigt stolt igen.
Idag fyller han arton år. Han blir myndig och det går knappt att fatta att det är sant. Nu är den här människan är färdig i produktionen. Man har gjort en vuxen. Och man älskar honom fortfarande lika villkorslöst som när han var en liten klimp. Och man kommer säkert att fortsätta att oroa sig för olika saker. Men nu vet man – efter arton år – att man egentligen inte behöver göra det. Allt kommer att ordna sig.
Eftersom han klarar nästan vad som helst.
Det är inte som förra gången. Den här bebisen har bara 48% syre i sitt blod. Det borde varit 100. Plötsligt springer man genom korridorer med klimpen i famnen, medan sjukhuspersonal springer bredvid och rullar den nyligen kejsarsnittade mamman man älskar, i en rullstol. Man springer mot neonatal och när de som kan saker på den avdelningen har gjort det de kan, får man reda på att bebisen är på väg i en ambulans till barnsjukhuset i Göteborg.
Chockad packar man ihop sina saker på BB i Borås, kör utan att veta hur det gick till, mot Göteborg. Man hittar på ett namn till barnet på vägen dit, för säkerhets skull. Det blir Abbe. Abbe blir bra. Man kommer till barnsjukhuset och en läkare berättar att han har ett allvarligt hjärtfel. Han måste opereras så fort som möjligt. Man faller. Den man älskar faller. Vi turas om att hålla modet uppe. När en faller, håller den andra upp. Och tvärtom.
Man är rädd att bebisen ska dö. Fem dagar efter att han kom, opereras Abbe första gången. Man är skräckslagen, och försöker härda ut. Operationen går bra, men syret i blodet når ändå inte högre än 80%. Det kanske stabiliseras något, säger de. Värdena kan förbättras senare, säger de. Det gör de inte. Efter tre månader opereras han igen. Man är rädd igen. Det går bra igen.
Man får veta att hjärtfelet beror på en kromosomavvikelse med ett krångligt namn. Man får tipset av sin storasyster som är läkare att inte läsa för mycket om diagnosen, för alla symptom drabbar inte alla barn. Det är för sent. Man har redan googlat och läst. Och fallit, igen. Det är så mycket med den här diagnosen. Så många saker som kan bli fel.
Man är på sjukhus mest hela tiden. Där får man veta att Abbe bara har en njure. Man får veta att han har ett fel i gommen som gör att han kommer att ha svårt att prata. Att alla barn med diagnosen får det jobbigt i skolan. Man oroar sig för hur det ska gå?
Efter ett par år opereras hjärtat igen. Man börjar nästan bli van. Men är rädd ändå. Den här gången får han reservdelar från en annan människa. En hjälte som valt att donera sina organ och skänka liv åt andra, när det egna tagit slut. Med hjälp av reservdelarna, Gore-Tex och en gudabenådad läkarkonst, lappas Abbes hjärta ihop till något som fungerar nästan lika bra som ett helt vanligt hjärta. Man andas ut. Abbe andas in, och fyller blodet med syre. Nästan 100%.
Rädslan över att förlora sitt andra barn försvinner och annan oro tar vid. Man kämpar på. Abbe börjar prata, men helt utan konsonanter. Det är bara vi som förstår vad han försöker säga. Och knappt det. Man försöker lära sig tecken för att i sin tur ge honom ett språk. Några dagar innan jul, något år, opereras han igen. Den här gången i gommen med hopp om att han ska få konsonanter i julklapp.
Åren går. Efter hundratals timmar övning pratar Abbe och alla förstår. Man är lycklig. Och man tänker att han är en hjälte. Att han klarar nästan vad som helst. Men man oroar sig för nya saker. När blir nästa hjärtoperation? Kommer han kunna gå i vanlig skola? Eller är särskola bättre för honom? Man grubblar.
Kommer han kunna cykla? Simma? Åka skidor? Det kommer han, visar det sig. Det kan låta självklart, men man har inte varit säker. Nu vet man. Han börjar i vanlig skola. Man oroar sig. Men han kämpar hårt och går genom hela grundskolan med godkända betyg. Man är otroligt stolt över honom.
Men sen då? Efter grundskolan? Kommer det bli svårt i gymnasiet? Välj något du tycker låter roligt, försöker man. Om du har kul blir det enklare att orka, säger man. Han väljer något som låter roligt, det går bra för honom och han trivs. Man är väldigt stolt igen.
Idag fyller han arton år. Han blir myndig och det går knappt att fatta att det är sant. Nu är den här människan är färdig i produktionen. Man har gjort en vuxen. Och man älskar honom fortfarande lika villkorslöst som när han var en liten klimp. Och man kommer säkert att fortsätta att oroa sig för olika saker. Men nu vet man – efter arton år – att man egentligen inte behöver göra det. Allt kommer att ordna sig.
Eftersom han klarar nästan vad som helst.
