Idag gjorde Abbe ännu en undersökning av sina njurar. Eller sin njure kanske man ska säga. Den gick till så att de sprutade in ett radioaktivt ämne i blodet som sökte sig till njurarna. Han fick lugnande så att han skulle ligga helt still i en gammakamera som registrerade strålningen. Kameran tog någon bild i sekunden under cirka tjugo minuter, och resultatet blev en liten suddig film som påminde lite om sådana man sett från tagna med värmekameror.
Undersökningen visar hur njurarna tar hand om preparatet, att det tas upp och rinner av som det skall. Och mycket riktigt såg man tydligt på Abbes lilla film att det bara fanns en njure på ena sidan. Annars var det bra så vitt jag förstod. Vi får väl se när doktorerna kommer med sitt utlåtande.
Lite skumt kändes det allt när de kom med en spruta med en sån där radioaktivitets-symbol som för tankarna till mina gamla Kraftwerk-skivor, och sprutade in det i Abbes blodomlopp. Men det är visst en dos som är svagare än det man får i sig vid vanlig röntgen eller CT.
Jag kom på att jag glömt skriva om en sak. Abbe tål inte mjölk. Vi började ana det redan då han låg inne första vändan och nu vet vi.
Det började med att bröstmjölken var slut vid ett tillfälle. Abbes mamma var hemma och hade så klart pumpat ut mjölk där (med lånepumpen från BB som vi har hemma), men vårt lilla lager i kylen på sjukhuset var tomt. Så vi blandade en omgång BabySemp – modersmjölkersättning baserad på vanlig mjölk – och gav Abbe. Efter ett tag spydde han som en kalv.
Det är så klart inte helt ovanligt att spädbarn kräks, men Abbe brukar inte göra det så mycket och nu var han rätt dålig. Eftersom det är så himla svårt att få i honom tillräckligt med mat på det naturliga sättet var det ju inte jätteroligt precis.
Vi gjorde något försök senare igen, med samma resultat. Då beslutades att han skall få mjölkfri ersättning vid de tillfällen modersmjölken inte räcker till.
Det började med att bröstmjölken var slut vid ett tillfälle. Abbes mamma var hemma och hade så klart pumpat ut mjölk där (med lånepumpen från BB som vi har hemma), men vårt lilla lager i kylen på sjukhuset var tomt. Så vi blandade en omgång BabySemp – modersmjölkersättning baserad på vanlig mjölk – och gav Abbe. Efter ett tag spydde han som en kalv.
Det är så klart inte helt ovanligt att spädbarn kräks, men Abbe brukar inte göra det så mycket och nu var han rätt dålig. Eftersom det är så himla svårt att få i honom tillräckligt med mat på det naturliga sättet var det ju inte jätteroligt precis.
Vi gjorde något försök senare igen, med samma resultat. Då beslutades att han skall få mjölkfri ersättning vid de tillfällen modersmjölken inte räcker till.
Idag fyller Abbe fyra månader och fick en liten nalle av personalen. De känner ju Abbe nästan lika bra som jag. Jag räknade lite, och kom fram till att han har tillbringat mer än halva sitt liv på Drottning Silvias Barnsjukhus. Nu måste han jobba på att växa ifrån den statistiken.
Abbe är tillbaka från IVA och det är väldigt lugnt på avdelningen. Jag tror det är två familjer här förutom oss. Ida från Sundsvall och Adam från Värmland (tror det är Karlstad). Eftersom det är mitt i semesterperioden tar man bara akuta operationer nu. Alla planerade ingrepp får vänta tills efter juli, när Sverige har vaknat igen.
Men det är rätt skönt faktiskt. Man pratar mer med de andra föräldrarna och personalen. Inte för att det är känns stressigt här i vanliga fall. Absolut inte. Men det är stor skillnad ändå. Personalen slåss om att få låna Abbe. "Ska du inte gå ut en sväng? Jag kan passa honom under tiden".
Idag bakade en av sköterskorna i föräldraköket. Det doftade över hela avdelningen. Sedan kom hon med en vagn med kaffe och nybakad kladdkaka med vispgrädde. Vi klämde ihop oss allihop i sofforna vid lekhörnan och hade det riktigt trevligt, Idas och Adams föräldrar, personalen och jag.
Men det är rätt skönt faktiskt. Man pratar mer med de andra föräldrarna och personalen. Inte för att det är känns stressigt här i vanliga fall. Absolut inte. Men det är stor skillnad ändå. Personalen slåss om att få låna Abbe. "Ska du inte gå ut en sväng? Jag kan passa honom under tiden".
Idag bakade en av sköterskorna i föräldraköket. Det doftade över hela avdelningen. Sedan kom hon med en vagn med kaffe och nybakad kladdkaka med vispgrädde. Vi klämde ihop oss allihop i sofforna vid lekhörnan och hade det riktigt trevligt, Idas och Adams föräldrar, personalen och jag.
De sövde Abbe med mask, satte en nål i tummen...
...och saturationsmätaren i kinden.
Alla värden antecknas noga på ett observationsblad.
Operationen gick bra. De har inte bara vidgat det trånga lungkärlet, utan även passat på att byta ut shunten till en större dimension. På så vis har man köpt Abbe lite mer tid till nästa operation. Och det är ju jättebra. Dels hinner han växa och bli starkare och dels får han vara ifred ett tag. Hur länge det dröjer är svårt att säga, men runt ett år är inte helt orealistiskt, vad jag kan förstå.
Men kirurgen berättade också något som inte kändes så kul. Under operationen använder man en hjärt-lungmaskin. Den syresätter blodet och pumpar runt det i kroppen. Dvs den funkar som patienten hjärta och lungor utanför kroppen så att man kan "stänga av hjärtat" medan man opererar i det.
När de var färdiga att stänga av hjärt-lungmaskinen och tappa tillbaka blodet som var kvar i den, hände något oförutsett. På ett eller annat vis kom det lite luft med i systemet och därmed även ut i Abbes ådror. Det är inte bra. Kirurgen var i och för sig ganska säker på att det var så lite att det inte skulle påverka Abbe, men han kunde inte garantera det. Och han verkade lite skärrad över själva incidenten. "Jag har opererat barnhjärtan i 20 år och aldrig råkat ut för detta tidigare. Nu måste vi se över våra rutiner, så det inte kan hända igen".
Jag försökte så gott det gick att fokusera på det positiva. Att själva ingreppet gått bra. Min fru klarade inte riktigt det, och jag drog henne intill mig och tröstade så gott det gick.
Men kirurgen berättade också något som inte kändes så kul. Under operationen använder man en hjärt-lungmaskin. Den syresätter blodet och pumpar runt det i kroppen. Dvs den funkar som patienten hjärta och lungor utanför kroppen så att man kan "stänga av hjärtat" medan man opererar i det.
När de var färdiga att stänga av hjärt-lungmaskinen och tappa tillbaka blodet som var kvar i den, hände något oförutsett. På ett eller annat vis kom det lite luft med i systemet och därmed även ut i Abbes ådror. Det är inte bra. Kirurgen var i och för sig ganska säker på att det var så lite att det inte skulle påverka Abbe, men han kunde inte garantera det. Och han verkade lite skärrad över själva incidenten. "Jag har opererat barnhjärtan i 20 år och aldrig råkat ut för detta tidigare. Nu måste vi se över våra rutiner, så det inte kan hända igen".
Jag försökte så gott det gick att fokusera på det positiva. Att själva ingreppet gått bra. Min fru klarade inte riktigt det, och jag drog henne intill mig och tröstade så gott det gick.
Då Abbe opererades första gången sa man till oss att inte sitta och vänta på avdelningen. Vi gick då en kort promenad och kunde sedan inte hålla oss därifrån. Vi gjorde alltså precis tvärtemot vad de rekommenderade. Väntan blev förstås outhärdlig.
Den här gången bestämde vi oss för att lyda personalens råd, av ren självbevarelsedrift. Vi ville helt enkelt minska plågan. Vi drog iväg direkt efter det där vidriga ögonblicket vid operationssalen, satte oss på ett café och åt en rejäl frukost.
– Jaha vad gör vi nu då? Minuterna segade sig fram och mer frukost orkade vi inte sätta i oss. Gå en promenad skulle inte skingra tankarna tillräckligt. Vi åkte och tittade på bilar.
Jag vet. Det låter kanske konstigt och lite okänsligt. Men vi behövde något att koncentrera oss på för att slippa tänka på Abbe som låg där på operationsbordet. Men när vi varit på ett antal olika bilfirmor och till och med varit ute och provkört en Skoda, började klockan närma sig lunch. "Nu borde de snart vara klara, eller hur", sa vi till varandra. Och visst, vi var slående överens om att så nog var fallet.
Efter att ha bunkrat upp med mat och kakor på Ica Kvantum i Munkebäck åkte vi tillbaka till sjukhuset. Klockan var runt ett när vi packat upp, lagat lunch och ätit.
–Vad bra att vi faktiskt stack iväg hela förmiddagen den här gången.
–Vi hinner kanske med en kopp kaffe också innan de ringer ner och säger att de är klara. Stolta över att ha hållit oss borta från sjukhuset så länge, satte vi oss och väntade på att få gå upp till killen.
Klockan sex på kvällen kom en av kirurgerna, ner till avdelningen.
–Dom håller på och syr ihop honom där uppe nu, sa han. Han berättade vad de gjort och hur operationen gått, och strax före sju ringde de från IVA och sa att vi kunde komma upp.
Elva timmar efter att vi lämnat Abbe vid dörren till operationssalen fick vi nu äntligen gå upp till honom. Med facit i hand skulle vi ha hunnit provköra alla stans bilmodeller, om vi velat.
Den här gången bestämde vi oss för att lyda personalens råd, av ren självbevarelsedrift. Vi ville helt enkelt minska plågan. Vi drog iväg direkt efter det där vidriga ögonblicket vid operationssalen, satte oss på ett café och åt en rejäl frukost.
– Jaha vad gör vi nu då? Minuterna segade sig fram och mer frukost orkade vi inte sätta i oss. Gå en promenad skulle inte skingra tankarna tillräckligt. Vi åkte och tittade på bilar.
Jag vet. Det låter kanske konstigt och lite okänsligt. Men vi behövde något att koncentrera oss på för att slippa tänka på Abbe som låg där på operationsbordet. Men när vi varit på ett antal olika bilfirmor och till och med varit ute och provkört en Skoda, började klockan närma sig lunch. "Nu borde de snart vara klara, eller hur", sa vi till varandra. Och visst, vi var slående överens om att så nog var fallet.
Efter att ha bunkrat upp med mat och kakor på Ica Kvantum i Munkebäck åkte vi tillbaka till sjukhuset. Klockan var runt ett när vi packat upp, lagat lunch och ätit.
–Vad bra att vi faktiskt stack iväg hela förmiddagen den här gången.
–Vi hinner kanske med en kopp kaffe också innan de ringer ner och säger att de är klara. Stolta över att ha hållit oss borta från sjukhuset så länge, satte vi oss och väntade på att få gå upp till killen.
Klockan sex på kvällen kom en av kirurgerna, ner till avdelningen.
–Dom håller på och syr ihop honom där uppe nu, sa han. Han berättade vad de gjort och hur operationen gått, och strax före sju ringde de från IVA och sa att vi kunde komma upp.
Elva timmar efter att vi lämnat Abbe vid dörren till operationssalen fick vi nu äntligen gå upp till honom. Med facit i hand skulle vi ha hunnit provköra alla stans bilmodeller, om vi velat.
Nytvättad inför operation.
Klockan sju i morse kom vi in, tvättade Abbe med Hibiscrub (antiseptisk tvål som man använder inför operation) och svepte ett par koppar kaffe. Han skulle opereras med en gång på morgonen och strax efter åtta lämnade vi honom åter vid dörrarna till operationssalen.
Och här måste jag nog få revidera lite av vad jag skrev tidigare. Det där om att man blir härdad. Det gäller inte här. Inte det ögonblicket då ditt lilla barn rullas in för operation. Med risk för att upprepa mig och att låta dramatisk – det är bland det jävligaste man kan vara med om. Jag vågar nog påstå att om det finns någon ”fruktansvärda-upplevelser-som-förälder-lista” så tar det här lätt en topplacering. Det hjälper inte hur förberedd man är.
Man är inte särskilt tuff i hissen ner från sjätte våningen.
Danmarkssemestern är över och trixandet och pusslandet med barnvakter till storebror börjar. Eftersom dagis är sommarstängt blir det lite axtra bökigt såklart. De första dagarna vill vi ju gärna vara på sjukhuset både min fru och jag. Senare får vi bytas av.
Vi checkade in på 323:an i morse. Efter diverse kontroller och det hittills jobbigaste försöket att sätta en nål på Abbe, fick vi till slut åka hem på permission inför operationen i morgon. Faktum är att det blev aldrig någon nål satt. De gav upp efter att ha stuckit honom på minst femton olika ställen i huvudet, på händer, armar och fötter.
– Vi får söva honom med mask istället imorgon, sa de. Proverna inför operationen fick de ta kapillärt. Dvs stick i fingret och klämma ut droppar.
Jag längtar inte tills i morgon.
Vi checkade in på 323:an i morse. Efter diverse kontroller och det hittills jobbigaste försöket att sätta en nål på Abbe, fick vi till slut åka hem på permission inför operationen i morgon. Faktum är att det blev aldrig någon nål satt. De gav upp efter att ha stuckit honom på minst femton olika ställen i huvudet, på händer, armar och fötter.
– Vi får söva honom med mask istället imorgon, sa de. Proverna inför operationen fick de ta kapillärt. Dvs stick i fingret och klämma ut droppar.
Jag längtar inte tills i morgon.
Veckan i Danmark var fantastisk. Vi hade bestämt oss för att koppla av, njuta och ha det skönt tillsammans. Alla fyra. Vi visste att det skulle komma en jobbig tid och att de kanske skulle dröja lite innan vi fick chansen igen.
Jag lovade mig själv att skämma bort Abbes bror så mycket det gick. Han skulle få allt han pekade på. Det är han värd efter allt han fått stå ut med sedan han fick sin lillebror. Det blev billigt. Några hinkar och spadar och en glass då och då. Jag räknar med att det blir dyrare med sådana utfästelser i framtiden.
Min fru och jag kom överens om att låta bli att tänka på operationen den här veckan. Det var så klart inte lätt men på något magiskt sätt lyckades vi med det. Vid ett tillfälle lyckades vi till och med att tajma in så att båda killarna sov i barnvagnen samtidigt, så vi kunde få ett smørrebrød och en øl, i solen på en uteservering.
