Borde man göra en sån där nyårskrönika kanske? Berätta om årets ditt och årets datt. De är ganska trevliga att läsa tycker jag, en liten sammanfattning av året. Men vet ni, jag hoppar över det tror jag bestämt. Årets slut har präglats mycket av nedläggningen av min reklambyrå och tankar om vad som ska hända när det arbetet är klart. Jobbigt och ledsamt, men när den värsta chocken och sorgen nu börjat lägga sig känns det faktiskt lite spännande. Sällan har man gått in i ett nytt år med så blanka ark. Det blir nog bra det här.

Och tittar man på det som är viktigast i livet så har 2011 rullat på utan några operationer för Abbe och inte så där värst mycket annat sjukhustrubbel heller för den delen. Äh, ni får bläddra bakåt i bloggen vettja. Där står ju allt.

Jag avslutar året på det sätt jag gillar allra mest, med en cykeltur i skogen. Och 2011 verkar försöka lura oss att komma ihåg dess sista månader som strålande och bjuder på gnistrande vacker sol, rimfrost i träden och fem minusgrader på den sista dagen. Mig lurar det inte så lätt, men nåja, fint var det i alla fall. Jag bjussar på några bilder ur telefonen så ni kan se själva.

Till sist:
Gott nytt år till er allesammans! Jag tycker mycket om er. Vi ses 2012.

Jag hittade den här gamla filmen. Här ska Abbe strax fylla tre år. Det har allt hänt lite med talet sedan dess.

Jag hade tänkt skriva en kort sammanfattning över alla små kul saker som hände på julafton. Knasiga grejer killarna sa och sånt där. Problemet är att min hjärna verkar strejka. Jag kommer bannemig inte ihåg något av det jag skulle skriva, trots att jag flera gånger under dagen tänkte att "det där måste jag berätta om i bloggen". Nåja. Jag får skylla på att mitt huvud är fullt av tankar om vad sjutton jag ska göra sedan, när vi är färdiga med nedläggningen av reklambyrån.

Det var i alla fall en fin jul, solen sken och det kändes visserligen mer som en vacker höstdag än vinter, men ändå. Killarna verkade väldigt nöjda med sina julklappar och jag tror nästan att storebror fick jackpott på sin önskelista. Han sprang omkring och tog bilder av sina grejer för att göra en topplista över sina bästa julklappar. Problemet vara att ettan på topplistan var digitalkameran han tog bilderna med så det blev lite svårt att fotografera den. Jag föreslog ett foto i spegeln och det köpte han.

I alla fall. På julaftons morgon stod två nya pulkor vid granen. Det finns visserligen ingen snö, men de gamla är trasiga och när snön kommer blir det bråttom. Pulkorna var inte inslagna och Abbe funderade lite över detta.

– Mamma, är de pulkorna från tomten eller är de från dig och pappa?
– Eh …
– För om de är från tomten skulle de ju vara inslagna i paket.
– Hm. Ja, de kanske är en liten extrapresent från pappa och mig då.
– Meh! Varför slog du inte in dom?

UPDATE:
Kom på en rolig sak som utspelade sig innan Kalle Anka förresten.
– Jaha, är det Kalle Moreus som är årets julvärd? sa jag.
– Ja, förra året tror jag det var Justin Bieber, sa storebror.

Det gick bra hos doktorn igår. Abbes hjärta funkar som det ska, det läcker ganska mycket bakåt i klaffen men inte värre än att han kan ha det så. Man håller bland annat koll på blodtrycket inne i höger kammare och på att just höger kammare inte blivit förstorad på grund av att den får jobba onödigt hårt, men än så länge är det ingen fara med det.

Att höra orden "då ses vi igen om ungefär ett år" var en mycket fin julklapp.

Det blir inte lika ofta nu. Inte som i början – under det första året – då vi var där varannan vecka. Sakta men säkert trappades det ner. En gång i månaden, i kvartalet, en gång i halvåret. Och så som nu – en gång per år.

Jag minns hur det kändes som en trygghet att få komma till barnhjärtmottagningen. Vetskapen att det fanns experter som med ett par veckors mellanrum stämde av så att allt funkade som det ska med Abbes hjärta. En slags tätt återkommande besiktning. Men jag minns också hur skönt det kändes när intervallerna blev först halvårslånga och sedan ett helt år. Ett kvitto på att läget var stabilt och att det lilla hjärtat funkade som det skulle.

I morgon är det dags för barnhjärtmottagningen igen och de här kontrollerna fått en ny laddning. De är som tickande bomber. Jag vet att det kommer att behövas fler operationer för Abbes hjärta, och jag vet att för varje dag som går kommer nästa operation närmare. Frågan är bara när.

Låt det dröja ett år till. Bara ett till.

Abbe pillade och pillade och lyckade still slut få in alla knapparna i knapphålen på sin skjorta. Han visade mig stolt.

– Oj vad duktig du är, sa jag. Då är det är bara torka sig i rumpan kvar, så är du en stor kille.

Det sista sa jag lite för att provocera honom eftersom han egentligen kan, men är lite lat med just detta. Det är enklare att ropa "fäääääärdig" och låta någon annan göra jobbet. Abbe låter sig inte provoceras, utan svarar kallt:

– Ja. Och prata engelska.

Jag brottas med Abbe. Rullar runt i vår säng, kittlas och busar. Han beordrar mig att hålla upp armarna rakt mot taket, placerar sin lilla bröstkorg i mina händer och klättrar upp på mina böjda knän. Sedan ligger han raklång i luften med armarna rakt ut och leker flygplan. Han svänger hit och dit, gör en dykning ner mot mig för att vända upp mot skyn ingen. Med jämna mellanrum låter jag honom störta rakt ner i famnen på mig. Han blundar och kiknar av ett skratt som blandas med mitt och borrar sig rakt in i mitt hjärta. Jag håller om honom länge och hårt varje gång, och vi gör det om och om igen.

Jag säger till Abbe att jag älskar honom väldigt mycket och att jag är så glad att jag har honom. Abbe svarar att han inte vill dö. Nä, det är klart du inte vill dö, säger jag och skrattar till lite. Det får du inte göra, det går jag inte med på, säger jag och Abbe svarar att han inte vill dö när han är liten. Jag kramar honom lite extra och undrar vad som rör sig i huvudet på den här lille killen. Vad tänker han om det han varit med om egentligen? Hur mycket förstår han?

Han klättrar upp igen och spänner ut sina vingar, och jag säger att han åtminstone får leva tills han blir 98 år eller något sådant. Jag säger att då är han nog ganska trött på alltihop ändå. Han verkar hålla med mig och jag – som håller händerna strategiskt under hans bröstkorg – petar in ett pekfinger i vardera armhåla på honom. Flygplanet kollapsar momentant och Abbe faller skrattande ner i min famn igen. Precis som jag vill ha det. Och han med, tror jag bestämt.

Titta vad jag har fått av Abbe! De hade ett par pysseldagar på skolan i veckan och Abbe har stöpt ljusen alldeles själv. Det här med att bli rörd alltså. Ibland är det inte lätt att vara pappa.

Jag måste erkänna en sak. Det är något med mig och Astrid Lindgrens berättelser. Något som gör att jag nästan alltid börjar gråta. Jag får tårar i ögonen när jag ser filmen där alla barnen samlar ihop till en trumpet åt Pippi till jul och jag tycker det är svårt att läsa Emil i Lönnerberga för barnen eftersom rösten stockar sig av alla klumpar i halsen. Och Bröderna Lejonhjärta ska vi inte tala om.

Det är något. Det finns en värme i berättelserna som är rörande på något vis. Jag minns inte att jag kände så som barn, kanske har historierna fått flera lager nu när jag blivit vuxen.

Idag har vi varit på teater hela Abbefamiljen. Det var en familjföreställning som heter "Teatervinden" som hade premiär på Lisebergsteatern och som är en kavalkad av Astrid Lindgrens karaktärer. Där var Pippi Långstrump, Emil i Lönneberga, Madicken, Karlsson på taket, Rasmus på Luffen och Bröderna Lejonhjärta. Små sketcher blandat med all den härliga musiken vi alla kan utantill.

Jag tyckte det var skitbra, rent ut sagt. Och alla de små barnskådespelarnas fina insatser gjorde inte att det blev lättare för mig att hålla tårarna tillbaka. Det är imponerande att se dem leverera repliker, koreografi och sång. Mycket att hålla i huvudet sent på kvällen för en fem-sexåring, eller hur gamla de allra minsta nu var.

Jag var lite rädd att Abbe skulle tröttna efter ett tag. Han gör det ibland när vi går på bio till exempel och man blir tvungen att smyga ut ur salongen efter halva föreställningen. Men tvärtom var han helt uppslukad. Han ömsom satt med stora ögon och stirrade, ömsom stod upp i stolsraden som för att komma närmare scenen. Storebror sjöng med och klappade takten och efter föreställningen var de båda överens om att "det var en jättebra teater". Att vi dessutom tog en liten sväng in på Liseberg efteråt och tittade på de miljontals lamporna i träden gjorde inte saken sämre.

Jag måste förresten erkänna en sak till. Man fick inte filma eller fotografera, sa regissören och huvudrollsinnehavaren innan föreställningen. Jag tog ändå ett par bilder. Förlåt. Jag ville så gärna visa er något här på bloggen när jag nu ändå hade kameran med mig.

Titta på tjejen som spelar Pippi på bilden nedan. Hon är nog kvällens hjälte ändå. Det hände något otäckt, sånt som kan hända under en föreställning, men ändå läskigt. Något gick snett när hon skulle hoppa av Lilla Gubben så hon föll baklänges ner från hästens rygg och landade med en duns. Hon kom på fötter men var inte sig själv igen. Jag tror hon fick en chock. Den perfekta sången från första versen på hästryggen blev plötsligt alldeles falsk. Orden kom ut rätt, men inte tonerna. Men hon körde på som att inget hade hänt. The show must go on. Det var obehagligt att se hur hon kämpade. Replikerna blev sluddriga och hon stod still och vinglade. Efter en stund kom regissören in och tog henne i handen och ledde henne ut samtidigt som en annan skådespelare klev in och sjöng det som måste ha varit hennes sångnummer. Så starkt kämpat, trots att hon måste mått mycket dåligt. När Pippirollen återkom i andra akten var det en annan skådis. Jag tänker på dig och hoppas du mår bra "Pippi". Du var mycket tapper.

Men i alla fall. Om ni som jag har en soft spot för Astrid Lindgren och kanske några barn som alibi för att få gå på familjeföreställningar så rekommenderar jag varmt att gå och titta på Teatervinden under jullovet. Det är värt varenda krona!

Ni har väl inte missat att Musikhjälpen är igång hoppas jag. Ett fantastiskt arrangemang. Redan nu har de lyckats samla in över 2,5 miljoner kronor sedan i måndags. Förra året blev summan över 12 miljoner när veckan var slut. Det är maffigt.

Abbe och jag vill såklart också hjälpa till om vi kan så vi har startat en insamling som du hittar om du klickar här. Om du vill hjälpa Abbe och mig att hjälpa Musikhjälpen att samla in pengar så att flickor världen över ska få gå i skolan kan ni klicka in och skänka en liten peng.

Tack.

Det är så mysigt. Abbe har två tjejer i fjärde klass som gillar honom väldigt mycket. Så söta. De väntar på honom när han kommer till skolan på morgonen med high five och kramar. Och de kommer med små presenter, teckningar och saker det gjort i slöjden. Och Abbe gillar de här tjejerna väldigt mycket tillbaka.

För ett tag sedan fick Abbe små figursågade bokstäver som en av dem hade gjort i träslöjden. Fina, eller hur?

Nu är vi hemma igen. Mycket nöjda, men också mycket trötta. Veckan har varit fantastisk på alla sätt och vis och jag gissar att det kommer dyka upp reflektioner om den här på bloggen ett tag framöver. Men nu ska jag bara försöka sammanfatta de sista två dagarna lite grann.

Igår hade vi föräldrar en heldag Helena som är psykolog/psykoterapeut och som lotsade oss igenom ett samtal i grupp. Alla fick möjligheter att berätta om sina upplevelser och sina känslor kring syndromet och Helena gjorde så gott hon kunde för att strukturera samtalet. Det blev en dag fylld av skratt och tårar i en salig blandning. Vi bär alla på berättelser om oro, katastrofala bemötanden, rädsla och kaos. Någon berättade saker så tragiska att de inte går att återge här. Andras tankar, känslor och historier liknade våra ganska mycket.

Vi pratade om hur vi bearbetar på olika sätt. Några springer eller cyklar, andra städar, hugger ved eller spelar TV-spel. Och vissa skriver. En mamma berättade att hon fick reda på sitt barns diagnos dagarna innan hon skulle cykla Vätternrundan. Hon cyklade ändå, och hon grät 27 av de 30 milen. Men hon fick ur sig mycket under den strapatsen, berättade hon.

Efter psykologsamtalen passade det bra med familjeaktiviteten som var inplanerad. Poängpromenad runt ön med fikastopp och en åktur med "golfbilståget". Abbe satt framme i golfbilen och skötte tutan, en tupp som gol. Man kan väl säga att den gol ofta.

Idag var sista dagen och den hade en mer administrativ, juridisk prägel. En kvinna från Försäkringskassan kom och informerade om vårdbidrag, tillfällig föräldrapeng, LSS och annan hjälp man kan få. Eller inte få.

Än en gång blir man förvånad och besviken över hur otroligt olika det ser ut i våra olika familjer. Visserligen är behoven olika, så långt är jag med, men det verkar som att behoven och stödet inte rimmar alls när man börjar jämföra lite. Tänk att samma lagtext kan tolkas så olika i olika kommuner och landsting. Skrämmande.

På raka frågor till damen från försäkringskassan om "varför" de inte kan göra si eller så blev svaret ofta ungefär "därför" eller "för att det är så bara". Det tror jag många av oss upplevde som lite av en besvikelse. En mer dubbelriktad dialog hade varit fint. Men å andra sidan hade man kanske inte riktigt väntat sig det heller.

Sista inslaget innan utvärdering och avslutande lunch var Jenny från Ågrenska som pratade om juridik i förhållande till just Försäkringskassan till exempel. Eller skolan. Vad kan man kräva? Vad säger LSS, eller skollagen? Var finns hjälp att få? Hur söker man stipendier? Vi fick till exempel lära oss att det inte är tillåtet av en skola att säga "vi har inga resurser" när det gäller att hjälpa och stötta en elev utifrån hans/hennes förmågor och svårigheter.

En av pedagogerna i barngrupperna kom och visade ett bildspel från allt som barnen gjort under veckan medan vi suttit på föreläsningar. Det var väldigt fint att se, och man förstod vilken fantastisk vecka de haft tillsammans.

Efter lunch samlade vi ihop alla fina saker och julklappar som killarna gjort i verkstan/pysselrummet och sedan var det dags för alla tråkiga avsked. Det kramades, byttes telefonnummer och addades på Facebook för glatta livet. Och det var många ledsna miner hos barnen som skildes från sina nyfunna vänner.

Och som sagt. Den här veckan kommer att sitta kvar och följa med oss länge. Det lär även ni få stå ut med här på bloggen.

Over and out.

Jag ligger lite efter. Dagarna går fort och är späckade med information som marinerats i känslor, så jag är trött på kvällen. Min intention att lämna en kort rapport varje kväll finns fortfarande, men har kommit lite ur fas.

Igår fortsatte föreläsningarna för oss vuxna hela dagen. Logopeden Christina var först ut och vi fick lära oss om språk och tal. Logopederna skiljer nämligen på det där. Språket — vårt tankeverktyg — är uppbyggt av ljudsystem, ordförråd, grammatik förmågan till förståelse och berättande. Hur sätter jag ihop en berättelse? I vilken ordning och hur mycket behöver jag säga för att den jag pratar med ska förstå? Medan talet — sjäva frambringandet av språkljuden — handlar om artikulationsplatsen och artikulationssättet, det vill säga hur man hanterar luftströmmen med hjälp av tungan, läpparna och gommen. Barn med 22q11 kan ha problem med både språket och talet av flera olika skäl. Som i Abbes fall till exempel, där gommen inte riktigt räckte hela vägen bak till svalget och behövdes opereras. När de kommer upp i åldrarna är det många som vittnar om problem med att återberätta saker på ett bra sätt. Det är förresten en väldigt speciell upplevelse att sitta och lyssna på alla Abbes nya små vänner och höra att de låter ganska lika på många sätt.

Under dagen fick vi också lyssna på personal från Ågrenska som pratade om inlärning och koncentration. De pratade om vad som krävs för att kunna lösa en uppgift — saker som arbetsminne, tidsuppfattning, överblick och uthållighet. Och vad man behöver göra för att anpassa och underlätta om någon har svårt för någon av de där bitarna. Allt från handfasta tips och metoder till material och utrustning.

Astrid — också hon från Ågrenska — pratade om syskonrollen. Och jag ska erkänna att under den föreläsningen svalde jag många klumpar i halsen och torkade åtskilliga tårar ur ögonvrån. Det var otroligt tungt att höra en del berättelser om skuldkänslor, barn som undrat i många år om den där smällen jag gav brorsan på innebandyn när vi var små orsakade cancern. Eller tvillingen som trodde systerns CP-skada berodde på att hon tagit allt syre då de låg i mammas mage. Doktorn hade ju sagt at det berodde på syrebrist.

Samtidigt var det fint att höra hur Ågrenska jobbar med just syskonen under de här familjeveckorna och jag är otroligt nyfiken på vad storebror har sagt under deras samtal. Kanske får jag aldrig reda på det. Men förhoppningsvis delar han med sig av sin "berättelsebok" så jag får en liten inblick i hans tankar. Personalen berättade att de var otroligt noga med att "försegla" rummet när syskonen berättar, just för att det ska vara lättare för dem att verkligen våga säga sånt som kanske till och med kan vara jobbigt att prata med mamma eller pappa om.

Under dagen var barnen med syndromet hos Mun-H-center och undersökte munnen. Både tandsköterska och logoped tittade och gjorde bedömningar och på kvällen fick varje familj komma och prata med dem om vad de hade sett. Väldigt proffsigt och givande.

Och nu är jag sådär trött igen. Och en dag efter i mitt berättande. Men jag återkommer.

Dag två gick i den medicinska informationens tecken. Vi vuxna har suttit i en hörsal och lyssnat på ett antal specialister inom olika områden som rör Abbes syndrom. Först ut var Sòlveig som forskat och doktorerat kring 22q11-deletionssyndromet och förmodligen är den i Sverige som har den bästa övergripande kunskapen om syndromet. Jag har lyssnat på henne vid ett antal tillfällen nu och själva föreläsningen skiljer sig förmodligen inte så mycket åt från gång till annan, men det märkliga är att jag hör nya saker varje gång. Jag gissar att det är så mycket att ta in att man helt enkelt sållar ofrivilligt och hör det som passar den situation man är i för stunden. Solveig är alltid bra och intressant att lyssna på och vid det här laget känner många av oss henne och varje gång är det ett kärt återseende att träffas.

Efter att vi lyssnat på Solveig gick hon vidare till barngrupperna och pratade med syskonen som fick ställa frågor. Väldigt fint tycker jag. Storebror börjar bli såpass stor nu att det nog börjar dyka upp en del frågor. Abbe och de andra barnen i de små åldersgrupperna susade förbi utanför fönstret i ett litet tåg med jämna mellanrum, och vi fortsatte med nästa specialist som hette Radi och pratade om örat.

Vi fick lära oss intressanta saker som att om man t ex inte ha någon trumhinna kan man höra ändå, men att ungefär 30 dB av ljudet försvinner utan den. Som referens kan man säga att vanlig samtalston på en meters avstånd håller en ljudnivå på ca 60 dB. Radi förklarade att man egentligen lyssnar med hjärnan och inte med öronen och att lite över hälften av alla 22q11-barn har hörselnedsättningar. Antingen på grund av missbildade öron av olika slag eller efter återkommande öronsjukdomar på grund av det nedsatta immunförsvaret.

Efter lunch åkte storebrors grupp på en utflykt till Universeum medan Abbe och de andra små fortsatte med pyssel och papp. Vi bänkade oss än en gång i hörsalen och lyssnade på Peder från BNK som pratade om de neuropsykologiska aspekterna av syndromet. Det var mycket intressant och det är här som det mesta av min ovisshet och oro kretsar nu för tiden. Hur kommer det att bli i framtiden? Kommer det bli jobbigt för Abbe att hänga med i skolan? Hur är det med koncentrationen? Och tusen andra frågor. Peder förklarade saker som jag vetat men aldrig förstått ordentligt och han gjorde det på ett bra och begripligt vis genom att rita begåvningskurvor på whiteboarden och använda enkla overheads. Och tittar man bara på hårda fakta är siffrorna både tydliga och oroande, två tredjedelar av alla med 22q11 har antingen ADHD, ASD och/eller utvecklingsstörning. Men det är klart, hur det kommer att bli för Abbe i framtiden kan förstås ingen svara på. Det är bara att vänta och se.

RoseMarie som startat och är kanske den största eldsjälen bakom 22q11-föreningen kom och berättade sin historia om hur hon upplevt tiden från att hennes son fick diagnosen och fram till idag. Även om jag träffat henne många gånger vid det här laget och hört olika anekdoter tidigare var detta första gången jag fick hela bilden. Det var en mycket rörande berättelse och jag satt med tårar i ögonen mest hela tiden.

Sista punkten innan middagen var Jovanna som är specialist på tillväxtenheten vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Hon berättade om att det även finns en del sådan problematik inom syndromet och hur man behandlar det.

På kvällen var den vedeldade bastun nere vid havet uppvärmd för alla pappor. Tanken var att det skulle kunna bli ett samtalsrum att få prata om sina funderingar kring livet med 22q11-barn oss pappor emellan. Och det blev det. Det var otroligt skönt att koppla av i bastun och svalka sig med dopp i havet med jämna mellanrum efter en dag full av information och känslor. Samtidigt var det en speciell upplevelse. Aldrig tidigare har jag bastat ihop med ett gäng killar som har ett så speciellt ämne att prata om en hel kväll.

I morgon kväll är det mammornas tur.

Det var ett mycket varmt välkomnande vi fick när vi kom hit. Redan när vi rullade in på området stod en grupp människor och väntade på att få ta hand om oss. Vi lotsades till vårt rum och visades runt personligen av en av ledarna i barnteamet som förklarade precis hur allt går till i lugn och ro och som berättade att han skulle ha Abbe i sin grupp.

Efter lunch blev det en presentationsrunda av personalen och varje familj som ska vara med på vistelsen. Alla fick klistra upp sin familjs namn på en Sverigekarta så att alla kunde se hur vi var spridda runt om i landet. En fin idé tycker jag.

Barnen delades in i grupper beroende på ålder och försvann med sina ledare till respektive aktiviteter. Vi föräldrar samlades och fick en kort genomgång om vad som kommer att hända under vistelsen. Varje familj, var och en för sig fick berätta om svårigheter man upplever och saker som känns positiva. Allt samlades på ett blädderblock med plus och ett med minus. Alla fick också möjlighet att berätta om det var något speciellt man undrar över som vi vill ta upp med någon av specialisterna senare.

Det här var både jobbigt och intressant. Man inser än en gång hur olika problembilden ser ut hos olika barn. Och man tänker att livet varit väldigt orättvist mot oss, men också att man är lyckligt lottad. På samma gång. Det är nyttigt att få perpektiv. Intressant och ganska ledsamt är också att höra hur olika upplevelser vi alla har av t ex habiliteringen, en hjälp som på något vis borde vara samma oavsett var man bor. Så verkar det inte vara. Många satte jättestora minustecken på habiliteringen och upplevde inte att de får någon hjälp alls, utan snarare tvärtom. Andra tyckte att de fick massor av stöd och upplevde just habiliteringen som något positivt.

Vi kommer att få lära oss massor av saker av diverse specialister på olika områden, det är jag säker på. Men jag tror också att samtalen mellan oss föräldrar och mellan syskonen till 22q11-barnen kommer att ge oss minst lika många insikter.

Det här har börjat bra. Vi hörs.

Vi har packat ner adventskalendrar och regnkläder, kamera och antibiotikan som killarna fick mot mykoplasmabakterien. I morgon åker vi till Ågrenska på en familjevistelse för familjer som har barn med 22q11-deletionssyndrom och vi ser mycket fram emot de här dagarna. "Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella."

Det här blir första (och förmodligen enda) gången vi är där på en sådan familjevistelse, men jag känner en del människor med barn med andra diagnoser som varit där och alla berättar att det varit fantastisk lärorika och givande dagar. Själv har jag varit på Ågrenska en gång tidigare i samband med att boken "Litet syskon" släpptes. Jag hade varit med och skrivit en berättelse i boken och blev inbjuden av författaren att prata om mina erfarenheter. Stället ligger fantastiskt fint på en liten ö i skärgården söder om Göteborg.

Dagarna kommer enligt programmet att innehålla medicinsk information om 22q11-deletionssyndromet, neuropsykiatriska aspekter, konsekvenser i vardagen, syskonrollen, tal och språk, pedagogik, munhälsa och munmotorik och information från försäkringskassan och samhällets stöd i övrigt. Det kommer läkare som är experter inom immunologi och reumatolog, barnneuropsykiatri och logopedi. Det kommer specialister från hörselvården och tillväxtenheten. Där kommer att vara en ADHD-konsulent, en övertandläkare och en barnpsykolog. Det kommer en jurist, en handläggare från försäkringskassan och personal från Ågrenskas barnteam.

Medan föräldrarna går på föreläsningar har barnen och ungdomarna särskilt program. I barnteamet finns pedagoger, förskollärare, fritidsledare och sjuksköterskor. Ett par timmar om dagen går de större barnen i skolan och om jag fattat allt rätt kommer syskon till 22q11-barnen att få prata med barnpsykologer om hur de upplever saker och ting.

Nåväl. Detta ska bli spännande. Om jag har ork och tid över på kvällarna ska jag försöka rapportera lite om hur dagen har varit. Stay tuned.

Nä. Nu har det varit lite väl deppigt här på bloggen en stund. Dags att liva upp stämningen med något roligt vi gjorde för några veckor sedan. Vi tog Stenabåten över till Fredrikshamn och checkade in på The Reef. Killarna älskade det och badade tills de var skrynkliga som russin.

Vi går ju på simskola på ett äventyrsbad varje helg så jag var lite rädd att Abbe och storebror inte skulle bli så impade, men The Reef är riktigt coolt gjort faktiskt. De har jobbat mycket med ljus och ljudeffekter, och hela stället förändras när till exempel dåligt väder drar in och det börjar åska, regna och blixtra. Det fanns många olika rum, nivåer och avdelningar alla med olika karaktär.



När vi hade badat så att vattnet sprutade ur öronen på oss efter två dagar tog vi bilen och åkte till Hirtshals. Där ligger nämligen Nordeuropas största akvarium, Nordsøen Oceaneum. Vi har varit där för en massa år sedan när Abbe var bebis, men de har gjort om ganska mycket sedan dess så det var nästan som att vi inte varit där tidigare.

Förutom gigantiska bassänger och akvarier med all möjlig fisk och skaldjur från våra breddgrader fanns många spännande interaktiva saker som killarna testade. De fiskade, körde båtar, försökte klämma lika hårt som en krabba och massor av annat kul. Allt är uppbyggt som en expedition med sju destinationer och killarna fick var sitt pass som de skulle stämpla vid varje destination. Bara det var ju halva äventyret.

Och så klumpfiskarna. Mycket märkliga varelser. Helt osannolika kroppar som inte alls liknar fiskar utan mer … eh … jag vet inte … som klumpar liksom. Inga små klumpar då, utan väldigt stora. Se bilden där storebror har närkontakt med en klumpfisk så fattar ni.


Stora akvariet, med hajar och klumpfiskar bland de andra nordsjöfiskarna.

En firre tittar ut ur sitt hål. Man måste vara snabb om man vill klappa den.

Hej på dig, klump.

Stämpla passet vid sälarna.

Stenabåten har passerat Älvsborgsbron.

Det skedde en liten kissolycka i Abbesängen i natt. Jag lyfte upp Abbe för att hjälpa honom till en torr pyjamas och byta lakan i sängen. Medan jag lirkade av den blöta pyjamasen hörde jag Abbe mumla, mer eller mindre sovande, "i morgon får man öppna första luckan".

Det gäller att behålla fokus på saker som är viktiga i livet.

Klockan elva i förmiddags ringde jag 1177 efter att först ha talat med min syster som är barnläkare. Vi tyckte att det verkade skumt att storebror inte blev bättre efter så många dagars hosta och feber. Det kändes som att det var dags att kolla upp detta och med Abbes lite sämre marginaler ville vi inte vänta mer. Det finns en jourmottagning ett par mil ifrån oss där man kan boka tid via 1177, jag ringde som sagt vid elva, de öppnade klockan tolv och vi fick en tid kvart över sju. Köerna alltså! Men vi kunde i alla fall vänta alla de där timmarna hemma istället för på barnakuten.

Stormen har tilltagit mer och mer under dagen. Skottkärror och soptunnor har dansat omkring längs gatan och i eftermiddags ropade Abbe "pappa de där tegelsakerna flyger av lilla huset". Det var lekstugans tegelpannor som gav sig av på nya äventyr. Jag surrade vår soptunna och kollade om kanoten tagit skada efter sin luftfärd några meter, sen packade vi in oss i bilen och gav oss iväg i stormen och det strömlösa mörkret. Vägen var full av grenar och annat jox som blåst ner och stormen slet i bilen på väg mot Alingsås lasarett och jourmottagningen.

Väl där gick det fort. Föredömligt fort. Barnakuten har något att lära av det här bokningssystemet tror jag. Kolla feber, vikt och lyssna på lungor. Stick i fingret för snabbsänka och så diagnosen. Storebror hade lunginflammation, troligtvis orsakad av mykoplasmabakterie som i så fall båda har fått. Sedär.

Annars då?

Ja ni förstår ju av mitt förra inlägg att det har varit några väldigt sorgliga dagar som dessutom föregicks av en mycket slitsam vecka då vi var tvungna att reda i en massa, innan vi chockade våra vänner och kollegor med det dystra beskedet igår.

Som grädde på moset har storebror varit hemma nästan hela veckan med hög feber, hosta och ont i halsen som inte vill ge med sig. Så mormor och morfar har fått rycka in igen. När jag kom hem från jobbet igår efter de här båda dagarna från helvetet var Abbe lika varm som brorsan, hostade lika mycket och hade lika ont i halsen. Kändes rätt orättvist på något vis.

Jag längtade enormt att få komma ut på min MTB i skogen och cykla skiten ur mig. Finns inget bättre sätt att skingra tankarna. Och dessutom få frisk luft, motion och hela kroppen täckt av lera samtidigt. Nu hör det till saken att det ena bromshandtaget varit trasigt och cykeln har varit på verkstad. Jag fixar inte de där oljefyllda hydraulmanickerna själv, men SportSpec hade lovat att den skulle bli klar till helgen.

På fredag eftermiddag ringde mekanikern och sa att han fått fel grejer från leverantören och alltså inte hade reservdelen till min cykel, men han bad att få återkomma om en stund. Han skulle bara kolla en sak. Jag blev väldigt besviken.

Efter en halvtimme ringde han igen och sa att han fixat det. "Jag hade ett par gamla handtag liggande, det är mina privata, men jag satte på det ena på din hoj så du kan köra i helgen. Så fixar vi det sen." Jag blev så vansinnigt glad och imponerad över det han gjort. När jag berättade att jag verkligen kände ett enormt behov att få komma ut och cykla i helgen gav han mig en förstående blick och sa: "Jag misstänkte det".

Det här inlägget är kanske lite off topic. Nåja, det handlar ju om mig och mitt liv, men inte så mycket om killarna.

1996 startade en resa som jag är mycket stolt över. Förmodligen det jag är mest stolt över i mitt liv näst efter att ha satt Abbe och hans bror till världen. Men låt oss börja lite tidigare.

Jag gick på 4-årig teknisk linje i gymnasiet. Var duktig på matte och andra tekniska ämnen men ledsnade i trean och spenderade mer tid på Avenyns flipperhall än i lektionssalarna på Polhems tekniska gymnasium. Jag hoppade av och undrade vad jag skulle bli när jag blev stor.

Eftersom jag alltid hade varit duktig på teckning i skolan satte jag mig med Gula Sidorna (ja det var före internets tid, så gammal är jag) och slog upp sidorna med reklambyråer. Det var en jävla massa sidor rent ut sagt och jag hade ingen som helst koll på någon byrå på den tiden. Jag började på "A" och ringde alla företag listade under byråer. "Hej har ni jobb till mig, jag gillar att teckna." När jag tänker på det idag är det helt skrattretande. Men jag plöjde igenom hela alfabetet och fick jobb på "W".

Byrån hette West Art och var i mässbranschen. Jag stod på ett lager och putsade lampskärmar och aluminiumprofiler som kom tillbaks från mässor, med T-sprit. Jag packade skärmarna omsorgsfullt i lådor fem och fem redo för nästa mässa. Okej, inte Madison Avenue precis, men det var en fot in i branschen. Jag gav mig fan på att visa dem att jag hörde hemma i ateljén och inte på lagret och så småningom stod jag i Houston Texas på en mässa och monterade logotyper och bilder i montrar stora som hus.

För att göra en lång historia kort så gick jag från mässbyrån, via inhouse på Lindex-Gulins till en stor reklambyrå som hette ScanPartner, numera förkortat till SCP. Jag pluggade på kvällstid på Berghs och kom så småningom in på en designutbildning i England. Nyutbildad tog jag steget från AD-assistent till Art Director och började arbeta med Micke och Johan som kommit till byrån medan jag var utomlands och studerade. Vi märkte snabbt att vi brann för samma saker men också att resten av byrån inte riktigt gjorde det.

I april 1996 sa vi upp oss och startade GOSS Reklambyrå. Vi var okända, hade inga kunder och inga tunga meriter, men en fast övertygelse om att ju mer kreativ reklam, desto mer effektiv reklam. Vi bestämde att vi skulle skapa en arbetsplats där den viktigaste drivkraften var att ha roligt. Har vi roligt blir det bra reklam, tänkte vi. Det måste gå.

Och det gick! (Obs, här vill jag varna för skryt.) Vi har haft fantastiskt roligt, och blev så småningom fyra delägare med Stig. Vi har gjort reklam vi är otroligt stolta över, vi har vunnit flera Guldägg, Canneslejon, Eurobest-statyetter och andra fina priser. Vi har blivit utsedda till Sveriges Bästa Byrå av våra kunder fyra gånger i tidningen Resumé och Dagens Industri och vi har haft äran att ge ett antal vansinnigt begåvade människor en arbetsplats att gå till.

Nu har det gått sexton år och sagan om GOSS har nått sitt slut. Det har hänt saker på kundsidan som i kombination med en vikande konjunktur tyvärr tecknar en mörk framtidsbild för oss. Vi blöder och orkar inte hålla ut länge till. Och eftersom vi tycker om att göra saker på vårt sätt vill vi avsluta så snyggt och prydligt det går. Inte chansa, inte riskera att sätta andra på pottkanten om det går att undvika.

Och lika stolt som jag har varit över att kunna ge all fina "gossar" jobb på vår reklambyrå, lika ledsen är jag idag över att de nu står utan arbete. Är det någonting i hela världen jag önskar mig just nu så är det att de allihopa får nya fina jobb fort.

Nu är jag helt färdig. Helt slut. Som efter en begravning ungefär. Vilket det på sätt och vis har varit. Idag har vi gråtit, kramats och skrattat hysteriskt om vartannat. Jag har svalt åtskilliga klumpar i halsen när jag läst allt fint som sagts på Twitter och på Facebook av konkurrenter och kollegor. I morgon ska vi göra lika bra reklam alltid till våra kunder. Det förtjänar de.

UPDATE: Resumé har skrivit en resumé över byråns tid. Fin läsning.

Så här är det. Jag har känt mig rätt låg ett tag. Inte varit på humör. Inte varit glad. Trist.

Så igår kväll gick jag på teater med en kompis. Vi såg "Dixie Comedy Cabaret" på Lisebergsteatern. Jag var inte alls säker på om jag skulle gilla det innan vi gick dit. Visste inte riktigt vad jag tyckte om Per Andersson egentligen.

Men jäklar. Det var riktigt kul. Ett rasande tempo och en galen mix av olika genrer. Sjukt, fyndigt, dumt, tramsigt och smart i en salig röra. Jag garvade mest hela tiden och kände mig smått överkörd när föreställningen var slut. På ett bra sätt alltså.

Tack. Detta var vad jag behövde.

Abbe har börjat intressera sig väldigt mycket för bokstäver och ord på sistone. Han ljudar och försöker läsa ord han ser mest hela tiden. Och faktiskt, det verkar som att han har börjat att förstå principen även om den än så länge är ganska korta ord han knäcker. Igår vid nattningen utspelade sig följande:

– Pappa, det är bara två bokstäver i ja, sa Abbe och ljudade, jjjjj … aaaaa.
– Mm.
– Men i nej är det tre, nnnn … eeee … jjjjj.
– Mm.
– Då är det lättare att säga ja.

Han anar inte hur rätt han har.

Visste ni att det är internationella barndagen idag? Kanske inte. Men det är det. Det är nämligen så att det idag är 22 år sedan FN antog konventionen om barnens rättigheter, den 20 november 1989. Barnkonventionen är något viktigt och fint som vi ska vara rädda om, i den finns varje barns egna mänskliga rättigheter beskrivet i 54 artiklar.

Alla människor borde läsa på de där konventionerna med jämna mellanrum. Jag också. Så här lyder till exempel den andra artikeln: "Alla barn har samma rättigheter och lika värde. Ingen får diskrimineras." Och den tredje: "Barnets bästa ska komma i främsta rummet vid alla beslut som rör barn." Sjätte artikeln lyder så här: "Alla barn har rätt att överleva och utvecklas." Och den tolfte: "Varje barn har rätt att uttrycka sin mening och höras i alla frågor som rör henne/honom. Barnets åsikt ska beaktas i förhållande till barnets ålder och mognad."

De där fyra utgör på något vis grunden för hur vi ska se på barn och deras rättigheter. Om sedan man läser alla 54 artiklarna hittar man sådana som känns väldigt självklara (som nr 31, 33, 34, 38 t ex), men samtidigt påminns man om att de tyvärr inte är det överallt i världen.

Själv fastnar jag lite extra för nummer tjugotre: "Ett barn med funktionshinder har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som möjliggör ett aktivt deltagande i samhället."

Det känns fint på något vis att en massa kloka människor har tecknat ner de här förhållningssätten. Låt oss hoppas att ännu fler kloka människor följer dem.

Jag läser en insändare i Göteborg-Posten om en familj som fick vänta i åtta timmar på barnakuten med sin fyraåriga dotter som brutit armen. Det är inte rimligt. Det gör mig ledsen att läsa detta och jag inser att det inte hänt någonting i rätt riktning trots debattartiklar och upprop från barnläkare på sjukhuset.

För nästan exakt ett och ett halvt år sedan skrev jag ett långt inlägg om detta och läget verkar vara helt oförändrat. Sorgligt.

Ni vet hur språket förändras, nya ord kommer in och gamla ord får ny betydelse. Och det är såklart barnen som först med att anamma det nya. Det är fett hit, äger dit och ibland är det nästan svårt att hänga med. "Ofta" till exempel, har ju fått en helt ny betydelse som ni kanske vet. På pilsnerfilmernas tid sa man "sällan", när jag var yngre sa man "säkert "eller "nog" och idag heter det "ofta".

Så här kan det låta. "Ofta han har gjort den där teckningen. Han ritar inte så bra." Eller så här. Jag: "Gillar du fisk?" Storebror: "Ofta." (Dvs ungefär: Nej, är du dum eller?)

Vi fick ett sånt där utskick från vår ICA-butik. Storebror tyckte det var strålande för det var rabatt på en massa saker vi brukar köpa. Bortsett från något erbjudande på trisslotter som vi aldrig köper står alla rabatterade produkter på våra inköpslistor. Jag förklarade för storebror att det är så det funkar, det där utskicket.
– De anpassar reklambladet efter oss. Vi får rabatter på saker vi köper ofta, sa jag.
– Meh! Ofta vi köper trisslotter ofta.

Eh. Just det.

– Jag undrar om jultomten finns på riktigt, sa Abbe idag.
– Han brukar ju komma på julafton med paket, försökte jag.
– Jag tror det är någon som ordnar paketen när barnen inte vet, sa Abbe
– Tror du det?
– Mm. Jag önskar mig en iPad, pappa.
– Oj då. Det är nog en lite dyr julklapp, sa jag och insåg att jag höll på att avslöja att det faktiskt trots allt är mamma, pappa eller någon annan som köper paketen.
– Ja alltså, det kanske blir lite dyrt för tomten att fixa det, fortsatte jag och försökte släta över mitt misstag.
Abbe tog en kort tankepaus och sa sedan:
– Jag undrar vara tomten får alla grejer ifrån.
– Du får fråga honom. Om han kommer till oss på julafton.
– Nej du, pappa. Kan inte du fråga honom det?
– Okej. Om jag kommer ihåg det.
– Jag säger till dig pappa. Och så frågar du. Ska vi säga så?
– Okej.

Väcktes av två små grabbar som kastade sig över mig och berättade ivrigt att det minsann var fars dag idag. Det var mycket viktigt att jag genast klev upp för de ville gärna visa något.

På bordet stod frukost och paket. Storebror hade gjort ett kort med alla de nordiska flaggorna och Abbe hade pysslat ihop en mobil mitt namn. Den gick från golv till tak.

Jag är lite osäker på om jag nämnt det tidigare, men jag älskar de här killarna väldigt mycket.

"Det är helt otroligt egentligen att vatten kan bli is, sa storebror. Tänk om en höna förvandlades till en ko när det blir minusgrader"

Den där Dan Eliasson som tillträtt som ny chef för Försäkringskassan, jag hörde en intervjuv med honom för ett tag sedan och tyckte att han verkade vettig. Och tänk, nu har han visst kommit på att de där idiotiska VAB-blanketterna inte var någon bra idé. Nu föreslår han att de ska bort. Tänk att det skulle behövas en ny chef för att komma på det.

En helg helt utan simskola. Ingen tennisskola. Inte någon fotbollsträning. Ingen cup. Inte ens ett barnkalas.

Märkligt. Men skönt.

En gång gnistrande, mångfacetterad och karaktäristisk.
Sedan livets vågor.
De kastar fram och tillbaks, hit och dit.
Sköljer över, smekande stillsamt.
Brusar fram, med våldsam kraft.
Ut mot bråddjupet, mot botten. Så in till land igen.
Varje gång slipas en liten bit av.
Varje gång rundas kanterna.
Facetterna slits bort.
Och med dem det som gnistrade.

Jag saknar mig.

Grattis på namnsdagen världens finaste storebror! Abbe firade dagen med att få årets influensavaccinspruta med traditionell fasthållning och tårar, men delade ändå ut namnsdagskramar till sin bror. Grattis Huno, säger han som bara Abbe kan.

Jag vill också passa på att puffa lite för en annan Hugo som behöver extra uppmärksamhet och stöd. Klicka in till hans mammas blogg och hjälp till att sprida så han kan få åka till USA och få en benmärgstransplantation.

Här är intervjun.



Och här är en länk till chatten.

Jag överlevde. Sitter på Bromma flygplats och läser alla fina tillrop på Twitter, Facebook, i bloggen och på mejl. Tack allihop.

Det var väldigt nervöst precis innan, men när Jesper väl började prata med mig kändes det inte så farligt längre. Jag måste säga att både han och alla andra i produktionen var otroligt trevliga och proffsiga på alla sätt, så man kände sig helt trygg.

Jag hade ingen kamera med mig, men knäppte några snabba bilder med telefonen så kvalitén blir därefter. Men så här såg det i alla fall ut bakom kamerorna.

Det fanns en monitor där jag kunde se vilka bilder och filmklipp de visade under intervjun, men jag vågade inte titta för då hade jag nog kommit av mig och svarat i nattmössan är jag rädd. Om en liten stund flyger jag hem och då ska jag titta på inslaget i lugn och ro. Lovar att länka eller bädda in inslaget här på bloggen när jag sitter vid en dator hemma.

Ps. Ser att bilderna blev väldigt konstigt beskurna. Det är första gången jag använder Bloggers app för mobilbloggning. Den verkar vara sådääär bra. Får snygga till det hemma sedan. Fixat.


Ganska pirrigt när jag kom hit i taxin.



Jesper presenterar dagens Triss-skrapare och jag chattar med tittare.


E-type om "Så mycket bättre". Ser verkligen fram emot den programserien, den var mycket bra i fjol.

Snygg backdrop på scenen. :)


Deportees lirar.

Sitter i sängen på mitt hotellrum med en Hof från minibaren. Jag har twittrat lite, tittat på Idol och bara tagit det lugnt. En rejäl förkylning har belägrat min kropp och jag hoppas slippa hosta för mycket i natt, och i morgon bitti också för den delen.

Jag sitter här och undrar lite hur storebror hade det på Halloween-discot på skolan. Gentlemannamässigt frågade han en tjej i veckan om hon ville gå med honom på discot. Killarna i klassen fick reda på det och skrattade ut honom. Sånt är livet. Men tjejen sa ja. Jag hann i alla fall sminka honom och hjälpa till att göra om honom till liemannen, innan jag åkte till Stockholm. Så jag vet att han såg riktigt läskig ut kvällen till ära.

Abbe hade sitt Halloween-kalas under dagen på skolan. Jag lämnade en Batman i morse och när jag hämtade honom i eftermiddags hade han fortfarande inte förvandlats tillbaka till Abbe. Ett bra betyg, får man gissa.

Nu ska jag sova och ladda inför direktsändningen i morgon. Håll tummarna för mig är ni snälla.

Ni som är morgonpigga på lördagar såg kanske Jesper Börjesson intervjua Amanda Schulman i Nyhetsmorgon på TV4 för två veckor sedan. Och sedan kanske Cecilia Blankens i lördags. Själv är jag oftast på simskolan med killarna vid den tiden på lördagarna men jag självklart har tittat på båda programmen i TV4 play i efterhand.

Jag tycker det är kul att Jesper Börjesson gör en serie intervjuer med "tongivande bloggare" som han själv säger. Man får inblick i hur andra tänker kring sitt bloggande och det här med bloggar lyfts fram på ett fint sätt. Och vet ni vad som är extra kul? Jo, att han räknar mig till den skaran. Tongivande bloggare, jo jag tackar jag.

Det är nämligen så förstår ni, att det är min tur härnäst! Javisst, det ska bli jättekul. Efter Amanda och Cecilia är det nu jag som åker till Stockholm i morgon kväll för att medverka i TV4 Nyhetsmorgon på lördag.

Så upp och hoppa på lördag morgon om ni vill se en Abbepappa prata blogg i morgon-TV.

Man påminns liksom om Abbes liv hittills, när följande utspelar sig i bilen:

Abbe: Om man svänger av här och upp lite så kommer man till mitt sjukhus.
Jag: Mm det stämmer. Till ditt sjukhus.
Storebror: Det hade jag ingen aning om.
Abbe: Men det hade jag en aning om.
Jag: Haha, ja du har koll på det Abbe, du som har varit där så himla mycket.
Abbe: Det var länge sen jag var där.
Jag: Jag nu är det en liten stund sen sist, men det är ju skönt. Eller hur?
Abbe: Men jag vill åka dit snart. Det var så länge sen nu.

Hoppsan! Jag har aldrig fått så många kommentarer om killarnas kläder någon gång tidigare. Man kanske skulle sadla om till modebloggare. :)

Men eftersom ni frågar så ska jag berätta om jackorna. De är splirrans nya och kommer från ett svenskt företag som heter Gneis. Och när vi ändå är inne på ämnet kan jag passa på att varmt rekommendera deras kläder. Killarna älskar dem.

Jag som länge har ägnat mig åt glaciärer, skidåkning, fjällvandring, klättring, paddling, mtb och sånt där är förstås en materialnörd som tillber gudar med namn som Gore-Tex, Primaloft och allt vad det nu heter. Det finns finns massor av fina grejer till en sån som mig. Men till barnen har det alltid varit svårare. Man vill ju att de ska kunna vara torra och varma när de är ute och leker, och extra viktigt blir det med ett hjärtbarn med dålig cirkulation. Men det har bannemig inte varit lätt att hitta bra funktionsplagg som inte är gjorda av bävernylon och väger tre ton eller har en passform som gör ungarna helt orörliga.

Tills min fru beställde overaller till barnen på nätet för några år sedan. Hon hade hittat något ganska nytt företag från någonstans upp i norra Sverige (Luleå tror jag det var). Gneis hette de. Jag vet inte hur hon ramlade på dem, men sedan dess har vi handlat varje år. Igen och igen. Overaller, thermobyxor, vinterjackor, överdragsbyxor, regnjackor och fleecetröjor.

Vi beställde en hel hög med kläder i år igen och för några veckor sedan kom en låda med fina och bra grejer. Jag såg förresten nu när jag skulle länka till dem att deras höstkampanj håller på oktober ut, så det är lite extra billigt några dagar till. Jag har tipsat alla vänner om Gneis och nu tipsar jag er också.

Som sagt, man kanske skulle bli modebloggare? Eller barnmodebloggare åtminstone. Eller kanske barnoutdoormodebloggare i alla fall. Jag har ju trots allt tillgång till världens finaste fotomodeller.

Alltså jag blir sjukt avundsjuk på storebror. Han kan crawla. Och då menar jag inte veva runt med armarna och sprattla med benen medan man knappt flyttar sig framåt i vattnet och samtidigt riskerar att drunkna av utmattning och allt vatten man sväljer. Det kan jag också. Nej, storebror kan crawla på riktigt, så att han flyter fram så där snyggt och snabbt och dessutom samtidigt vänder upp huvudet åt ena hållet och andas då och då. Han är åtta år.

Tydligen har man kommit på att det är lättare för barn att lära sig crawl än bröstsim. Motoriken är enklare och påminner mer om rörelser de redan kan sedan de började krypa. Det hade man minsann inte kommit på då jag gick i simskola. Jag tragglade bröstsim med en simställning som påminde mer om en sjöhäst än någon annan fisk.

Häromdagen simmade storebror hem ett simborgarmärke, stolt som en tupp. Egentligen simmade han nog hem två stycken om man räknar alla bassänglängderna. Men någon måtta får det ändå vara.

Jag träffade en gammal kollega och han sa något angående Pär Johansson och Uppdrag Granskning som jag tyckte var intressant och som jag funderade en del på efteråt. Vi pratade om människans behov av att förenkla saker och ting, dela upp i bra och dåligt, gott eller ont, svart eller vitt. Det är så mycket enklare att förhålla sig till sanningar om är antingen det ena eller det andra. En blandad verklighet blir för jobbigt.

Kanske var det därför jag blev så besviken i förra veckan? För mig är Pär Johansson lite av en idol. En kille med ett stort hjärta som gjort fantastiska saker för en grupp människor i samhället som ofta blir åsidosatta. Någon jag ser upp till och gärna lyfter fram som ett bra exempel. När jag såg programmet naggades den bilden i kanten och då blev det jobbigt.

Jag vill gärna tro gott om folk. Försöker se saker ur andras perspektiv för att förstå dem bättre. För så är det ju, att ibland fattar man inte hur sjutton folk tänker. Om man då bara för ett ögonblick försöker vara den andra personen, försöker tänka som honom eller henne, blir det oftast lättare att förstå. Kanske tycker man ändå olika, men det blir åtminstone lättare att relatera.

Enklast är såklart att välja sida. Att se svart eller vitt. Jag känner folk som alltid rasar över alla skandaler som presenteras i media. Som alltid ondgör sig över kändisen som gjort bort sig. Som alltid kastar den där stenen, oavsett hur mycket glashus man själv sitter i och oavsett om det handlar om politiker som fifflat eller andra kändisar som gjort något dumt. Jag tror det handlar om jakten på den där förenklingen. Det svarta eller vita.

Jag tänker fortsätta att beundra Pär Johansson för allt fantastiskt arbete han har gjort för utvecklingsstörda. Jag tror fortfarande att han hjälpt den gruppen människor än någon annan i det här landet och jag hoppas att han inte slutar med det. Jag hoppas också att han fortsätter föreläsa om det och inspirera andra människor, precis som han inspirerat till exempel ICA att att dra igång projektet "Vi kan mer". Det behövs fler sådana projekt och det behövs fler Pär Johansson. Och jag hoppas faktiskt att han fortsätter ta bra betalt för sina föreläsningar.

Jag hoppas också att han ser över amatörskådespelarnas löner och att han inte utnyttjar kommunens välvilja till sin fördel på ett dåligt sätt i fortsättningen. Jag hoppas han ser till så att inte Uppdrag Granskning har någon anledning att göra ett nytt program om honom.

Livet är helt enkelt inte svart eller vitt. Människor är inte bara bra eller dåliga. Inte ens Pär Johansson.


UPPDATERING:
Jag upptäcker att jag inte är ensam om att ha reagerat på programmet Sebastian Marquez von Hage skriver på Newsmill, Sebastian Robertson bloggar om det, Lena Hörngren, Prestationsprinsen och Josefine Jonsson, Kjell Stjernholm likaså. Sundsvalls Tidning skriver om det och Arbetarbladet ägnar en leadre åt det. Och kanske ännu fler som jag inte läst.

UPPDATERING 2:
Föräldrar till Glada Hudik-barnen replikerar i en insändare i SvD.

Ikväll är jag sur, irriterad och lite ledsen. Ledsen över att det verkar som att inte ens min stora hjälte Pär Johansson kunnat låta bli att försöka lura till sig lite extra pengar i sitt arbete med Glada Hudikteatern.

I kvällens Uppdrag granskning kommer det fram några grejer som inte känns helt bra. Och det gör mig ledsen. Men på samma gång blir jag jävligt sur och trött på hur fruktansvärt hårt vinklat och insinuativt programmet var. Som alltid när det gäller Uppdrag granskning.

De ville verkligen gräva fram en skandal om Pär Johansson. Oklart varför, men det ville de. Så pass mycket att de jobbat i åtta månader med reportaget, för att komma fram till, vadå? Slutsatsen de drar är att Pär ljuger när han säger att alla människor är lika mycket värda eftersom de utvecklingsstörda amatörskådespelarna tjänat 920:- per föreställning medan Pär Johansson blivit rik på projektet.

Men eftersom det verkar finnas förklaringar till det (som t ex att det är teaterförbundets riktlinjer för vad en amatörskådespelare ska tjäna) drar man på för fullt med andra grejer för att svartmåla Pär. Som att han flög hem från en föreställning på i Visby medan ensemblen åkte buss. Eller att hans föreläsningar knappast kan klassas som en bisyssla. Och så vidare. Vafan, vi hittade inte så mycket på honom, men dra på lite extra på det vi har. Vi får chansa. Det blir bra TV. Så de dundrar på, penslar med den breda penseln, stråkar och pukor för nu ska den skenhelige funkiskramaren hängas högt.

Jag slutar där jag började, med att jag är ledsen för att det verkar som allt mjöl i Pärs påsar inte är alldeles rent. Men motivet till att Uppdrag granskning så gärna vill sänka honom och kanske förstöra allt det fina han trots allt har åstadkommit för hela gruppen utvecklingsstörda, förblir oklart.

Jag måste erkänna att jag blev överraskad själv över hur jag kände i morse. Jag hade inte trott att en person jag inte känner skulle röra mig på det viset. Att en företagsledares bortgång skulle drabba mig alls. Men så blev det.

Steve Jobs påverkade mig och mitt liv. I den bransch jag arbetar har det alltid varit Apple som gällt. Allt annat har varit otänkbart. Då jag började jobba med reklam var vi i vår bransch ganska ensam om att anamma Macintosh, annat är det idag.

Med en aldrig trytande nyfikenhet och en ständig tro på att det går att förändra världen lyckade Steve Jobs med precis detta. Han förändrade världen.

"Here’s to the crazy ones. The rebels. The troublemakers. The ones who see things differently. While some may see them as the crazy ones, we see genius. Because the people who are crazy enough to think they can change the world, are the ones who do." (från Apples reklamfilm "Think different")

Apple och Steve Jobs har förändrat sättet vi använder datorer på, hur vi köper musik, använder våra telefoner, surfar på internet och tittar på TV.

Och han gjorde det inte genom att alltid i första hand titta på siffror. Han gjorde det genom att skapa en vision, något att växa i. Han gjorde det inte heller genom att utgå från tekniken i första hand. Steve Jobs utgick från oss, hur vi lever, vad vi behöver och hur man kan göra det enklare och mer användbart.

Jag fick en klump i halsen i morse. Och gåshud. När jag såg det här på Apples hemsida:




Och sedan det här hos stora konkurrenten Google (se lilla texten under knapparna. Länken går till apple.com där bilden ovan fanns):


Och så tycker jag den här lilla bilden som cirkulerat på Facebook idag är fin (jag vet inte vem som är upphovsman till den från början):



Det har sagts många bra saker om Steve Jobs idag. Det gör det ofta när någon avlider, men det fina är att det sas mycket bra om Jobs även innan han dog. Läs alla fantastiska citat på förstasidan av wired.com som Jocke Jardenberg tipsar om idag. De målar en bild av Steve Jobs storhet. Läs hela Jockes bloggpost förresten, den är mycket bra och där finns många bra länkar.

Aftonbladet skriver såklart massor. Och DN gör det också. Plus en herrans massa annan media.

UPDATE: Här är en fin text av en kvinna med en autistisk son och hennes syn på Apple som hjälpmedel för barn med behov av särskilt stöd.

Några av er tycker säkert att det här får väldigt stora proportioner. Kanske det. Men det går inte att komma ifrån faktum. Världen hade inte sett ut som den gör idag, om Steve Jobs inte funnits. Han har påverkat mitt liv. Steve Jobs har påverkat mig.

Vi hade ett möte med personal från skolan och fritids häromdagen. De ville veta lite mer om Abbes hjärtfel och diagnos. Ifall det är något speciellt de behöver tänka på till exempel. Mötet var på deras initiativ och alltså ingenting vi tvingat in. Engagemanget gör mig så otroligt glad.

Vi snackade om syndromet och vilka symptom som finns inom det, berättade om Abbes njure, hans gom och hjärtat. Vi förklarade hur det normalt ska funka i munnen när man talar och hur det ser ut hos Abbe, berättade om de olika operationerna han genomgått och hur hjärtat fungerar idag. Vi snackade om hur mycket Abbe orkar och ifall han fryser mer på vintern än andra barn och vi lämnade över antibiotika som han ska ha inom några timmar om han slår sig så att han blöder i munnen.

Personalen berättade hur det går i skolan och på fritids. Hur de upplever att han trots allt orkar ganska mycket även om de kan märka att hans energi tryter om det till exempel blir långa promenader. De sa att barnen inte har några problem att förstå vad Abbe säger och att han är väldigt duktig på att förklara och hitta andra vägar om det är något ord de inte fattar.

Vi berättade att alla barn med 22q11-deletionssyndrom har inlärningssvårigheter i någon form. Allt från lite jobbigare än andra barn med matematik, till lätt utvecklingsstörning. Så är det desvärre bara. De sa att de inte märkt något av detta än. Att de tycker Abbe hänger med och är på precis samma nivå som de andra barnen just nu.

Det är fina ord att höra. Jag drar en lättnadens suck och puffar det orosmolnet framför mig ett tag till.

– Det var ganska farligt faktiskt för det var några som kastade grekisk frisbee.

Så sa storebror när han hade haft friluftsdag med friidrott. Vad han ville säga var att några vuxna tränade diskus lite längre bort och kastade nästan ända in på planen där barnen var. Jag gillar hur han tänker. Det är som frisbee ungefär, sa han, fast en gammal sport som de började med i Grekland.
Alltså grekisk frisbee.

Abbe var i pysseltagen i helgen. De hade gjort älgar i skolan i veckan och han ville gärna visa mig hur man pysslar ihop en med hjälp av ett fotavtryck och två handavtryck. Vi letade fram lite kartong i de färger vi tyckte passade bäst. Det blev blåa ansikten och svarta horn i brist på brunt papper.

Kolla in bilderna. Abbe visar hur man gör. Älgarna fick hänga bredvid höstträdet han pysslade ihop en annan dag.

Abbe är tidigt ute i år. Han började skriva en önskelista till tomten i morse. Och han har dessutom tagit det här med önskelista till en helt ny nivå.

Nåja, han fick lite hjälp genom att han sa vad han ville skriva, jag stavade orden bokstav för bokstav och han skrev. Fina små ordentliga bosktäver. Jag är faktiskt lite imponerad över att han vet hur alla ser ut och kan plita ner dem så bra. Ett och annat s blir kanske bakvänt men ändå.

Listan fylldes med diverse saker som tennisrack, Blixten McQueen-garage, Bilar2-dvd och lite annat. Och så står där Super Mario Galaxy 3.

– Super Mario Galaxy 3, finns det? sa jag.
– Näe, svarade storebror.
– Vi har ettan och tvåan, sa Abbe. Jag önskar mig Super Mario Galaxy 3.
– Ja men det finns inte Abbe. Det finns bara 1 och 2, försökte jag.
– Meh! Man kan väl ÖNSKA sig?!

– Hur ser mitt hår ut? sa Abbe.
– Det är jättefint och vågigt, sa grannen.
– Åh vågigt, sa Abbe. Som havet.

Älskade storebror. Jag vill bara berätta en sak för dig. Den har gnagt i mitt samvete hela dagen. Jag känner mig väldigt dum för att jag blev sådär arg och skrek på dig. Jag ångrar så att jag ryckte i duschdraperiet så hela stången ramlade ner i badkaret, nästan på dig, när du skulle bada igår. Jag såg i dina ögon hur rädd du blev och det gjorde ont i mig. Om det är någon människa i hela världen som jag inte vill att du ska vara rädd för, så är det mig. Förlåt. Det var dumt gjort av mig och jag skäms.

Och du. Jag vet hur jobbig Abbe kan vara ibland. Jag vet att han kan vara en typisk lillebror och hur han pushar gränserna. Och även om både du och jag älskar honom, så kan han driva oss till vansinne när han är sådär tjatig.

Och vet du, jag pratade med Abbe innan han frågade om han fick bada med dig. Jag sa att om du inte ville så fick han inte lov att skrika och bråka sådär. Så som han gör när han inte får som han vill. Jag sa att om du skulle säga nej, så skulle han få han acceptera det. Han lovade mig, men höll inte löftet som du märkte.

Men ändå, min älskade vän. Även om lillebrorsan är jobbigast i hela världen, så får du inte göra som du gjorde igår. Istället får du ropa på mig eller mamma och be oss ta hand om din bror. Du får prata med honom och förklara varför du inte vill. Du kan till och med få lov muta honom med hans favoritlek, ett fotbollskort, eller en extra bit lördagsgodis om det krävs för att han ska ge sig.

Men du får aldrig, ALDRIG lov att slå honom. Okej?
Och jag ska vara en bättre pappa och inte rycka i duschdraperiet sådär.

En vän till oss är golf pro och klubbchef på en golfbana nära oss. Ingen i vår familj spelar men jag brukar tänka att jag ska börja med golf sedan, när jag blir gammal och har mer tid över. Det är ju ganska roligt trots allt – jag har provat några gånger – men väldigt tidskrävande. En vacker dag, när jag inte vågar flänga runt i skogen på en MTB längre, när jag inte jobbar jämt och när inte barnen kräver all min uppmärksamhet, då ska jag ta grönt kort och njuta hela dagarna i naturen medan jag försöker få den där lilla jäkla bollen att träffa det där lilla jäkla hålet på den stora, stora banan.

Vi får väl se. Jag har många kompisar som spelar så det kanske blir golfpremiär tidigare än jag tänkt mig. I alla fall. Klubben där vår polare är chef har någon typ av samarbete med ett varumärke som gör golfkläder bland annat och de skulle göra en fotografering för nya katalogen (tror jag). De behövde en kille i åtta-nioårsåldern som modell, storebror fick frågan och tackade ja.

Igår gick fotograferingen av stapeln och jag hängde med och tjuvkikade en liten stund. Lustigt nog kände jag fotografen. Vi har jobbat ihop med en gemensam kund i flera år, han plåtar och vi gör reklamen. Världen är inte så jättestor trots allt. Jag lämnade storebror i deras händer och smög runt och tog lite behind the scenes-bilder innan Abbe och jag åkte hem igen.

Abbe förresten. Hans stora behållning av storebrors fotojobb – han fick åka golfbil.