Nu är vi hemma igen. Mycket nöjda, men också mycket trötta. Veckan har varit fantastisk på alla sätt och vis och jag gissar att det kommer dyka upp reflektioner om den här på bloggen ett tag framöver. Men nu ska jag bara försöka sammanfatta de sista två dagarna lite grann.
Igår hade vi föräldrar en heldag Helena som är psykolog/psykoterapeut och som lotsade oss igenom ett samtal i grupp. Alla fick möjligheter att berätta om sina upplevelser och sina känslor kring syndromet och Helena gjorde så gott hon kunde för att strukturera samtalet. Det blev en dag fylld av skratt och tårar i en salig blandning. Vi bär alla på berättelser om oro, katastrofala bemötanden, rädsla och kaos. Någon berättade saker så tragiska att de inte går att återge här. Andras tankar, känslor och historier liknade våra ganska mycket.
Vi pratade om hur vi bearbetar på olika sätt. Några springer eller cyklar, andra städar, hugger ved eller spelar TV-spel. Och vissa skriver. En mamma berättade att hon fick reda på sitt barns diagnos dagarna innan hon skulle cykla Vätternrundan. Hon cyklade ändå, och hon grät 27 av de 30 milen. Men hon fick ur sig mycket under den strapatsen, berättade hon.
Efter psykologsamtalen passade det bra med familjeaktiviteten som var inplanerad. Poängpromenad runt ön med fikastopp och en åktur med "golfbilståget". Abbe satt framme i golfbilen och skötte tutan, en tupp som gol. Man kan väl säga att den gol ofta.
Idag var sista dagen och den hade en mer administrativ, juridisk prägel. En kvinna från Försäkringskassan kom och informerade om vårdbidrag, tillfällig föräldrapeng, LSS och annan hjälp man kan få. Eller inte få.
Än en gång blir man förvånad och besviken över hur otroligt olika det ser ut i våra olika familjer. Visserligen är behoven olika, så långt är jag med, men det verkar som att behoven och stödet inte rimmar alls när man börjar jämföra lite. Tänk att samma lagtext kan tolkas så olika i olika kommuner och landsting. Skrämmande.
På raka frågor till damen från försäkringskassan om "varför" de inte kan göra si eller så blev svaret ofta ungefär "därför" eller "för att det är så bara". Det tror jag många av oss upplevde som lite av en besvikelse. En mer dubbelriktad dialog hade varit fint. Men å andra sidan hade man kanske inte riktigt väntat sig det heller.
Sista inslaget innan utvärdering och avslutande lunch var Jenny från Ågrenska som pratade om juridik i förhållande till just Försäkringskassan till exempel. Eller skolan. Vad kan man kräva? Vad säger LSS, eller skollagen? Var finns hjälp att få? Hur söker man stipendier? Vi fick till exempel lära oss att det inte är tillåtet av en skola att säga "vi har inga resurser" när det gäller att hjälpa och stötta en elev utifrån hans/hennes förmågor och svårigheter.
En av pedagogerna i barngrupperna kom och visade ett bildspel från allt som barnen gjort under veckan medan vi suttit på föreläsningar. Det var väldigt fint att se, och man förstod vilken fantastisk vecka de haft tillsammans.
Efter lunch samlade vi ihop alla fina saker och julklappar som killarna gjort i verkstan/pysselrummet och sedan var det dags för alla tråkiga avsked. Det kramades, byttes telefonnummer och addades på Facebook för glatta livet. Och det var många ledsna miner hos barnen som skildes från sina nyfunna vänner.
Och som sagt. Den här veckan kommer att sitta kvar och följa med oss länge. Det lär även ni få stå ut med här på bloggen.
Over and out.
Igår hade vi föräldrar en heldag Helena som är psykolog/psykoterapeut och som lotsade oss igenom ett samtal i grupp. Alla fick möjligheter att berätta om sina upplevelser och sina känslor kring syndromet och Helena gjorde så gott hon kunde för att strukturera samtalet. Det blev en dag fylld av skratt och tårar i en salig blandning. Vi bär alla på berättelser om oro, katastrofala bemötanden, rädsla och kaos. Någon berättade saker så tragiska att de inte går att återge här. Andras tankar, känslor och historier liknade våra ganska mycket.
Vi pratade om hur vi bearbetar på olika sätt. Några springer eller cyklar, andra städar, hugger ved eller spelar TV-spel. Och vissa skriver. En mamma berättade att hon fick reda på sitt barns diagnos dagarna innan hon skulle cykla Vätternrundan. Hon cyklade ändå, och hon grät 27 av de 30 milen. Men hon fick ur sig mycket under den strapatsen, berättade hon.
Efter psykologsamtalen passade det bra med familjeaktiviteten som var inplanerad. Poängpromenad runt ön med fikastopp och en åktur med "golfbilståget". Abbe satt framme i golfbilen och skötte tutan, en tupp som gol. Man kan väl säga att den gol ofta.
Idag var sista dagen och den hade en mer administrativ, juridisk prägel. En kvinna från Försäkringskassan kom och informerade om vårdbidrag, tillfällig föräldrapeng, LSS och annan hjälp man kan få. Eller inte få.
Än en gång blir man förvånad och besviken över hur otroligt olika det ser ut i våra olika familjer. Visserligen är behoven olika, så långt är jag med, men det verkar som att behoven och stödet inte rimmar alls när man börjar jämföra lite. Tänk att samma lagtext kan tolkas så olika i olika kommuner och landsting. Skrämmande.
På raka frågor till damen från försäkringskassan om "varför" de inte kan göra si eller så blev svaret ofta ungefär "därför" eller "för att det är så bara". Det tror jag många av oss upplevde som lite av en besvikelse. En mer dubbelriktad dialog hade varit fint. Men å andra sidan hade man kanske inte riktigt väntat sig det heller.
Sista inslaget innan utvärdering och avslutande lunch var Jenny från Ågrenska som pratade om juridik i förhållande till just Försäkringskassan till exempel. Eller skolan. Vad kan man kräva? Vad säger LSS, eller skollagen? Var finns hjälp att få? Hur söker man stipendier? Vi fick till exempel lära oss att det inte är tillåtet av en skola att säga "vi har inga resurser" när det gäller att hjälpa och stötta en elev utifrån hans/hennes förmågor och svårigheter.
En av pedagogerna i barngrupperna kom och visade ett bildspel från allt som barnen gjort under veckan medan vi suttit på föreläsningar. Det var väldigt fint att se, och man förstod vilken fantastisk vecka de haft tillsammans.
Efter lunch samlade vi ihop alla fina saker och julklappar som killarna gjort i verkstan/pysselrummet och sedan var det dags för alla tråkiga avsked. Det kramades, byttes telefonnummer och addades på Facebook för glatta livet. Och det var många ledsna miner hos barnen som skildes från sina nyfunna vänner.
Och som sagt. Den här veckan kommer att sitta kvar och följa med oss länge. Det lär även ni få stå ut med här på bloggen.
Over and out.
Jag ligger lite efter. Dagarna går fort och är späckade med information som marinerats i känslor, så jag är trött på kvällen. Min intention att lämna en kort rapport varje kväll finns fortfarande, men har kommit lite ur fas.
Igår fortsatte föreläsningarna för oss vuxna hela dagen. Logopeden Christina var först ut och vi fick lära oss om språk och tal. Logopederna skiljer nämligen på det där. Språket — vårt tankeverktyg — är uppbyggt av ljudsystem, ordförråd, grammatik förmågan till förståelse och berättande. Hur sätter jag ihop en berättelse? I vilken ordning och hur mycket behöver jag säga för att den jag pratar med ska förstå? Medan talet — sjäva frambringandet av språkljuden — handlar om artikulationsplatsen och artikulationssättet, det vill säga hur man hanterar luftströmmen med hjälp av tungan, läpparna och gommen. Barn med 22q11 kan ha problem med både språket och talet av flera olika skäl. Som i Abbes fall till exempel, där gommen inte riktigt räckte hela vägen bak till svalget och behövdes opereras. När de kommer upp i åldrarna är det många som vittnar om problem med att återberätta saker på ett bra sätt. Det är förresten en väldigt speciell upplevelse att sitta och lyssna på alla Abbes nya små vänner och höra att de låter ganska lika på många sätt.
Under dagen fick vi också lyssna på personal från Ågrenska som pratade om inlärning och koncentration. De pratade om vad som krävs för att kunna lösa en uppgift — saker som arbetsminne, tidsuppfattning, överblick och uthållighet. Och vad man behöver göra för att anpassa och underlätta om någon har svårt för någon av de där bitarna. Allt från handfasta tips och metoder till material och utrustning.
Astrid — också hon från Ågrenska — pratade om syskonrollen. Och jag ska erkänna att under den föreläsningen svalde jag många klumpar i halsen och torkade åtskilliga tårar ur ögonvrån. Det var otroligt tungt att höra en del berättelser om skuldkänslor, barn som undrat i många år om den där smällen jag gav brorsan på innebandyn när vi var små orsakade cancern. Eller tvillingen som trodde systerns CP-skada berodde på att hon tagit allt syre då de låg i mammas mage. Doktorn hade ju sagt at det berodde på syrebrist.
Samtidigt var det fint att höra hur Ågrenska jobbar med just syskonen under de här familjeveckorna och jag är otroligt nyfiken på vad storebror har sagt under deras samtal. Kanske får jag aldrig reda på det. Men förhoppningsvis delar han med sig av sin "berättelsebok" så jag får en liten inblick i hans tankar. Personalen berättade att de var otroligt noga med att "försegla" rummet när syskonen berättar, just för att det ska vara lättare för dem att verkligen våga säga sånt som kanske till och med kan vara jobbigt att prata med mamma eller pappa om.
Under dagen var barnen med syndromet hos Mun-H-center och undersökte munnen. Både tandsköterska och logoped tittade och gjorde bedömningar och på kvällen fick varje familj komma och prata med dem om vad de hade sett. Väldigt proffsigt och givande.
Och nu är jag sådär trött igen. Och en dag efter i mitt berättande. Men jag återkommer.
Igår fortsatte föreläsningarna för oss vuxna hela dagen. Logopeden Christina var först ut och vi fick lära oss om språk och tal. Logopederna skiljer nämligen på det där. Språket — vårt tankeverktyg — är uppbyggt av ljudsystem, ordförråd, grammatik förmågan till förståelse och berättande. Hur sätter jag ihop en berättelse? I vilken ordning och hur mycket behöver jag säga för att den jag pratar med ska förstå? Medan talet — sjäva frambringandet av språkljuden — handlar om artikulationsplatsen och artikulationssättet, det vill säga hur man hanterar luftströmmen med hjälp av tungan, läpparna och gommen. Barn med 22q11 kan ha problem med både språket och talet av flera olika skäl. Som i Abbes fall till exempel, där gommen inte riktigt räckte hela vägen bak till svalget och behövdes opereras. När de kommer upp i åldrarna är det många som vittnar om problem med att återberätta saker på ett bra sätt. Det är förresten en väldigt speciell upplevelse att sitta och lyssna på alla Abbes nya små vänner och höra att de låter ganska lika på många sätt.
Under dagen fick vi också lyssna på personal från Ågrenska som pratade om inlärning och koncentration. De pratade om vad som krävs för att kunna lösa en uppgift — saker som arbetsminne, tidsuppfattning, överblick och uthållighet. Och vad man behöver göra för att anpassa och underlätta om någon har svårt för någon av de där bitarna. Allt från handfasta tips och metoder till material och utrustning.
Astrid — också hon från Ågrenska — pratade om syskonrollen. Och jag ska erkänna att under den föreläsningen svalde jag många klumpar i halsen och torkade åtskilliga tårar ur ögonvrån. Det var otroligt tungt att höra en del berättelser om skuldkänslor, barn som undrat i många år om den där smällen jag gav brorsan på innebandyn när vi var små orsakade cancern. Eller tvillingen som trodde systerns CP-skada berodde på att hon tagit allt syre då de låg i mammas mage. Doktorn hade ju sagt at det berodde på syrebrist.
Samtidigt var det fint att höra hur Ågrenska jobbar med just syskonen under de här familjeveckorna och jag är otroligt nyfiken på vad storebror har sagt under deras samtal. Kanske får jag aldrig reda på det. Men förhoppningsvis delar han med sig av sin "berättelsebok" så jag får en liten inblick i hans tankar. Personalen berättade att de var otroligt noga med att "försegla" rummet när syskonen berättar, just för att det ska vara lättare för dem att verkligen våga säga sånt som kanske till och med kan vara jobbigt att prata med mamma eller pappa om.
Under dagen var barnen med syndromet hos Mun-H-center och undersökte munnen. Både tandsköterska och logoped tittade och gjorde bedömningar och på kvällen fick varje familj komma och prata med dem om vad de hade sett. Väldigt proffsigt och givande.
Och nu är jag sådär trött igen. Och en dag efter i mitt berättande. Men jag återkommer.
Dag två gick i den medicinska informationens tecken. Vi vuxna har suttit i en hörsal och lyssnat på ett antal specialister inom olika områden som rör Abbes syndrom. Först ut var Sòlveig som forskat och doktorerat kring 22q11-deletionssyndromet och förmodligen är den i Sverige som har den bästa övergripande kunskapen om syndromet. Jag har lyssnat på henne vid ett antal tillfällen nu och själva föreläsningen skiljer sig förmodligen inte så mycket åt från gång till annan, men det märkliga är att jag hör nya saker varje gång. Jag gissar att det är så mycket att ta in att man helt enkelt sållar ofrivilligt och hör det som passar den situation man är i för stunden. Solveig är alltid bra och intressant att lyssna på och vid det här laget känner många av oss henne och varje gång är det ett kärt återseende att träffas.
Efter att vi lyssnat på Solveig gick hon vidare till barngrupperna och pratade med syskonen som fick ställa frågor. Väldigt fint tycker jag. Storebror börjar bli såpass stor nu att det nog börjar dyka upp en del frågor. Abbe och de andra barnen i de små åldersgrupperna susade förbi utanför fönstret i ett litet tåg med jämna mellanrum, och vi fortsatte med nästa specialist som hette Radi och pratade om örat.
Vi fick lära oss intressanta saker som att om man t ex inte ha någon trumhinna kan man höra ändå, men att ungefär 30 dB av ljudet försvinner utan den. Som referens kan man säga att vanlig samtalston på en meters avstånd håller en ljudnivå på ca 60 dB. Radi förklarade att man egentligen lyssnar med hjärnan och inte med öronen och att lite över hälften av alla 22q11-barn har hörselnedsättningar. Antingen på grund av missbildade öron av olika slag eller efter återkommande öronsjukdomar på grund av det nedsatta immunförsvaret.
Efter lunch åkte storebrors grupp på en utflykt till Universeum medan Abbe och de andra små fortsatte med pyssel och papp. Vi bänkade oss än en gång i hörsalen och lyssnade på Peder från BNK som pratade om de neuropsykologiska aspekterna av syndromet. Det var mycket intressant och det är här som det mesta av min ovisshet och oro kretsar nu för tiden. Hur kommer det att bli i framtiden? Kommer det bli jobbigt för Abbe att hänga med i skolan? Hur är det med koncentrationen? Och tusen andra frågor. Peder förklarade saker som jag vetat men aldrig förstått ordentligt och han gjorde det på ett bra och begripligt vis genom att rita begåvningskurvor på whiteboarden och använda enkla overheads. Och tittar man bara på hårda fakta är siffrorna både tydliga och oroande, två tredjedelar av alla med 22q11 har antingen ADHD, ASD och/eller utvecklingsstörning. Men det är klart, hur det kommer att bli för Abbe i framtiden kan förstås ingen svara på. Det är bara att vänta och se.
RoseMarie som startat och är kanske den största eldsjälen bakom 22q11-föreningen kom och berättade sin historia om hur hon upplevt tiden från att hennes son fick diagnosen och fram till idag. Även om jag träffat henne många gånger vid det här laget och hört olika anekdoter tidigare var detta första gången jag fick hela bilden. Det var en mycket rörande berättelse och jag satt med tårar i ögonen mest hela tiden.
Sista punkten innan middagen var Jovanna som är specialist på tillväxtenheten vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Hon berättade om att det även finns en del sådan problematik inom syndromet och hur man behandlar det.
På kvällen var den vedeldade bastun nere vid havet uppvärmd för alla pappor. Tanken var att det skulle kunna bli ett samtalsrum att få prata om sina funderingar kring livet med 22q11-barn oss pappor emellan. Och det blev det. Det var otroligt skönt att koppla av i bastun och svalka sig med dopp i havet med jämna mellanrum efter en dag full av information och känslor. Samtidigt var det en speciell upplevelse. Aldrig tidigare har jag bastat ihop med ett gäng killar som har ett så speciellt ämne att prata om en hel kväll.
I morgon kväll är det mammornas tur.
Efter att vi lyssnat på Solveig gick hon vidare till barngrupperna och pratade med syskonen som fick ställa frågor. Väldigt fint tycker jag. Storebror börjar bli såpass stor nu att det nog börjar dyka upp en del frågor. Abbe och de andra barnen i de små åldersgrupperna susade förbi utanför fönstret i ett litet tåg med jämna mellanrum, och vi fortsatte med nästa specialist som hette Radi och pratade om örat.
Vi fick lära oss intressanta saker som att om man t ex inte ha någon trumhinna kan man höra ändå, men att ungefär 30 dB av ljudet försvinner utan den. Som referens kan man säga att vanlig samtalston på en meters avstånd håller en ljudnivå på ca 60 dB. Radi förklarade att man egentligen lyssnar med hjärnan och inte med öronen och att lite över hälften av alla 22q11-barn har hörselnedsättningar. Antingen på grund av missbildade öron av olika slag eller efter återkommande öronsjukdomar på grund av det nedsatta immunförsvaret.
Efter lunch åkte storebrors grupp på en utflykt till Universeum medan Abbe och de andra små fortsatte med pyssel och papp. Vi bänkade oss än en gång i hörsalen och lyssnade på Peder från BNK som pratade om de neuropsykologiska aspekterna av syndromet. Det var mycket intressant och det är här som det mesta av min ovisshet och oro kretsar nu för tiden. Hur kommer det att bli i framtiden? Kommer det bli jobbigt för Abbe att hänga med i skolan? Hur är det med koncentrationen? Och tusen andra frågor. Peder förklarade saker som jag vetat men aldrig förstått ordentligt och han gjorde det på ett bra och begripligt vis genom att rita begåvningskurvor på whiteboarden och använda enkla overheads. Och tittar man bara på hårda fakta är siffrorna både tydliga och oroande, två tredjedelar av alla med 22q11 har antingen ADHD, ASD och/eller utvecklingsstörning. Men det är klart, hur det kommer att bli för Abbe i framtiden kan förstås ingen svara på. Det är bara att vänta och se.
RoseMarie som startat och är kanske den största eldsjälen bakom 22q11-föreningen kom och berättade sin historia om hur hon upplevt tiden från att hennes son fick diagnosen och fram till idag. Även om jag träffat henne många gånger vid det här laget och hört olika anekdoter tidigare var detta första gången jag fick hela bilden. Det var en mycket rörande berättelse och jag satt med tårar i ögonen mest hela tiden.
Sista punkten innan middagen var Jovanna som är specialist på tillväxtenheten vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Hon berättade om att det även finns en del sådan problematik inom syndromet och hur man behandlar det.
På kvällen var den vedeldade bastun nere vid havet uppvärmd för alla pappor. Tanken var att det skulle kunna bli ett samtalsrum att få prata om sina funderingar kring livet med 22q11-barn oss pappor emellan. Och det blev det. Det var otroligt skönt att koppla av i bastun och svalka sig med dopp i havet med jämna mellanrum efter en dag full av information och känslor. Samtidigt var det en speciell upplevelse. Aldrig tidigare har jag bastat ihop med ett gäng killar som har ett så speciellt ämne att prata om en hel kväll.
I morgon kväll är det mammornas tur.
Det var ett mycket varmt välkomnande vi fick när vi kom hit. Redan när vi rullade in på området stod en grupp människor och väntade på att få ta hand om oss. Vi lotsades till vårt rum och visades runt personligen av en av ledarna i barnteamet som förklarade precis hur allt går till i lugn och ro och som berättade att han skulle ha Abbe i sin grupp.
Efter lunch blev det en presentationsrunda av personalen och varje familj som ska vara med på vistelsen. Alla fick klistra upp sin familjs namn på en Sverigekarta så att alla kunde se hur vi var spridda runt om i landet. En fin idé tycker jag.
Barnen delades in i grupper beroende på ålder och försvann med sina ledare till respektive aktiviteter. Vi föräldrar samlades och fick en kort genomgång om vad som kommer att hända under vistelsen. Varje familj, var och en för sig fick berätta om svårigheter man upplever och saker som känns positiva. Allt samlades på ett blädderblock med plus och ett med minus. Alla fick också möjlighet att berätta om det var något speciellt man undrar över som vi vill ta upp med någon av specialisterna senare.
Det här var både jobbigt och intressant. Man inser än en gång hur olika problembilden ser ut hos olika barn. Och man tänker att livet varit väldigt orättvist mot oss, men också att man är lyckligt lottad. På samma gång. Det är nyttigt att få perpektiv. Intressant och ganska ledsamt är också att höra hur olika upplevelser vi alla har av t ex habiliteringen, en hjälp som på något vis borde vara samma oavsett var man bor. Så verkar det inte vara. Många satte jättestora minustecken på habiliteringen och upplevde inte att de får någon hjälp alls, utan snarare tvärtom. Andra tyckte att de fick massor av stöd och upplevde just habiliteringen som något positivt.
Vi kommer att få lära oss massor av saker av diverse specialister på olika områden, det är jag säker på. Men jag tror också att samtalen mellan oss föräldrar och mellan syskonen till 22q11-barnen kommer att ge oss minst lika många insikter.
Det här har börjat bra. Vi hörs.
Efter lunch blev det en presentationsrunda av personalen och varje familj som ska vara med på vistelsen. Alla fick klistra upp sin familjs namn på en Sverigekarta så att alla kunde se hur vi var spridda runt om i landet. En fin idé tycker jag.
Barnen delades in i grupper beroende på ålder och försvann med sina ledare till respektive aktiviteter. Vi föräldrar samlades och fick en kort genomgång om vad som kommer att hända under vistelsen. Varje familj, var och en för sig fick berätta om svårigheter man upplever och saker som känns positiva. Allt samlades på ett blädderblock med plus och ett med minus. Alla fick också möjlighet att berätta om det var något speciellt man undrar över som vi vill ta upp med någon av specialisterna senare.
Det här var både jobbigt och intressant. Man inser än en gång hur olika problembilden ser ut hos olika barn. Och man tänker att livet varit väldigt orättvist mot oss, men också att man är lyckligt lottad. På samma gång. Det är nyttigt att få perpektiv. Intressant och ganska ledsamt är också att höra hur olika upplevelser vi alla har av t ex habiliteringen, en hjälp som på något vis borde vara samma oavsett var man bor. Så verkar det inte vara. Många satte jättestora minustecken på habiliteringen och upplevde inte att de får någon hjälp alls, utan snarare tvärtom. Andra tyckte att de fick massor av stöd och upplevde just habiliteringen som något positivt.
Vi kommer att få lära oss massor av saker av diverse specialister på olika områden, det är jag säker på. Men jag tror också att samtalen mellan oss föräldrar och mellan syskonen till 22q11-barnen kommer att ge oss minst lika många insikter.
Det här har börjat bra. Vi hörs.
Vi har packat ner adventskalendrar och regnkläder, kamera och antibiotikan som killarna fick mot mykoplasmabakterien. I morgon åker vi till Ågrenska på en familjevistelse för familjer som har barn med 22q11-deletionssyndrom och vi ser mycket fram emot de här dagarna. "Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella."
Det här blir första (och förmodligen enda) gången vi är där på en sådan familjevistelse, men jag känner en del människor med barn med andra diagnoser som varit där och alla berättar att det varit fantastisk lärorika och givande dagar. Själv har jag varit på Ågrenska en gång tidigare i samband med att boken "Litet syskon" släpptes. Jag hade varit med och skrivit en berättelse i boken och blev inbjuden av författaren att prata om mina erfarenheter. Stället ligger fantastiskt fint på en liten ö i skärgården söder om Göteborg.
Dagarna kommer enligt programmet att innehålla medicinsk information om 22q11-deletionssyndromet, neuropsykiatriska aspekter, konsekvenser i vardagen, syskonrollen, tal och språk, pedagogik, munhälsa och munmotorik och information från försäkringskassan och samhällets stöd i övrigt. Det kommer läkare som är experter inom immunologi och reumatolog, barnneuropsykiatri och logopedi. Det kommer specialister från hörselvården och tillväxtenheten. Där kommer att vara en ADHD-konsulent, en övertandläkare och en barnpsykolog. Det kommer en jurist, en handläggare från försäkringskassan och personal från Ågrenskas barnteam.
Medan föräldrarna går på föreläsningar har barnen och ungdomarna särskilt program. I barnteamet finns pedagoger, förskollärare, fritidsledare och sjuksköterskor. Ett par timmar om dagen går de större barnen i skolan och om jag fattat allt rätt kommer syskon till 22q11-barnen att få prata med barnpsykologer om hur de upplever saker och ting.
Nåväl. Detta ska bli spännande. Om jag har ork och tid över på kvällarna ska jag försöka rapportera lite om hur dagen har varit. Stay tuned.
Det här blir första (och förmodligen enda) gången vi är där på en sådan familjevistelse, men jag känner en del människor med barn med andra diagnoser som varit där och alla berättar att det varit fantastisk lärorika och givande dagar. Själv har jag varit på Ågrenska en gång tidigare i samband med att boken "Litet syskon" släpptes. Jag hade varit med och skrivit en berättelse i boken och blev inbjuden av författaren att prata om mina erfarenheter. Stället ligger fantastiskt fint på en liten ö i skärgården söder om Göteborg.
Dagarna kommer enligt programmet att innehålla medicinsk information om 22q11-deletionssyndromet, neuropsykiatriska aspekter, konsekvenser i vardagen, syskonrollen, tal och språk, pedagogik, munhälsa och munmotorik och information från försäkringskassan och samhällets stöd i övrigt. Det kommer läkare som är experter inom immunologi och reumatolog, barnneuropsykiatri och logopedi. Det kommer specialister från hörselvården och tillväxtenheten. Där kommer att vara en ADHD-konsulent, en övertandläkare och en barnpsykolog. Det kommer en jurist, en handläggare från försäkringskassan och personal från Ågrenskas barnteam.
Medan föräldrarna går på föreläsningar har barnen och ungdomarna särskilt program. I barnteamet finns pedagoger, förskollärare, fritidsledare och sjuksköterskor. Ett par timmar om dagen går de större barnen i skolan och om jag fattat allt rätt kommer syskon till 22q11-barnen att få prata med barnpsykologer om hur de upplever saker och ting.
Nåväl. Detta ska bli spännande. Om jag har ork och tid över på kvällarna ska jag försöka rapportera lite om hur dagen har varit. Stay tuned.
