Har du någonsin försökt försäkra ett barn med medfött hjärtfel och en kromosomavvikelse? Det har jag.

Det är väl allmänt känt att det kan vara svårt att springa iväg och teckna en livförsäkring i samma veva som man fått en dödsdom av något slag. Där förstår jag försäkringsbolagen. Tänk om alla skulle passa på att göra arvtagarna rika så fort de drabbades av någon farlig sjukdom. Det hade ja självklart varit en mysig tanke men inte så hållbart ur ett affärsperspektiv om man driver försäkringsbolag.

Därför var vi i på något vis lättade över att ha tecknat en VäntaBarn- och en MammaBarnförsäkring hos Trygg Hansa innan Abbe föddes. Då var han ju så att säga frisk innan försäkringen tecknades. Skönt att ha ett skydd i detta läget.

Trodde vi.

När det var dags att få hjälp från sjukförsäkringsdelen fick vi reda på att den ej gäller för "Medfödda sjukdomar och missbildningar...bla bla...samt kromosomavvikelser...bla bla...exempelvis Downs syndrom och medfött hjärtfel." Alltså i princip de tillfällen då du behöver försäkringen.

Helt meningslös med andra ord, men ett bra sätt att få kunder på kroken direkt från födseln. Efter några månader får man så klart erbjudande om att förlänga försäkringen och låta den gå över i en vanligt sjuk- och olycksfallsförsäkring för barnet. Och varför inte en för mamman när vi ändå håller på?

Nu har jag forskat runt en hel del. Sjukförsäkring är i det närmaste omöjligt att teckna. Allt som kan härledas till hjärtfelet eller 22q11 undantags i försäkringen. Med lite god fantasi blir det ju det mesta. Men en olycksfallsförsäkring går att få. Abbe kan ju självklart cykla omkull och skada sig eller råka ut för någon annan olycka så det behövs ju ändå. Men det finns ett undantag. Ett bolag som verkar hyfsat vänligt inställda till svårt sjuka barn. Det är ganska okänt i Sverige än så länge och heter ACE Försäkringar.
Heja ACE.

Nu har vi gått en del hos en dietist. Abbes ovilja att äta tillräckligt tar på krafterna och sjukvården försöker tillsammans med oss utreda varför det går så trögt.

Vi matar fortfarande kl 07, 10, 13, 16, 19, 23 och 03 med den mjölkfria vällingen. Och vi skriver fortfarande upp hur många milliliter Abbe fått i sig efter varje mål. Vi vågar inget annat. Nu har vi dessutom börjat med lite puréer av skilda slag. Det går sådär.

Varför är det så svårt? Är det tekniskt betingat? Jag menar, har han anatomiska problem att få i sig maten? Munmotorik, gomspalt och allt vad det heter. Man blir enormt stressad över att ständigt driva den här kampen mot längd och viktkurvorna.

Vi berättade för dietisten om våra cardex – listorna där vi för noggrann bok på Abbes millilitrar. Hon log och frågade:
– Hur mycket får han i sig på ett dygn?
– Eh...runt 700 ml, sa vi.
– Varierar det mycket från dag till dag, undrade hon.
– Nä
– Men då kan ni väl sluta skriva upp, och slappna av lite? Ni vet ju ändå hur mycket han får i sig vid det här laget.

Ibland känner man sig riktigt jävla dum.