Hålla masken.
Espresso tack.
Ny rektor.
Stelbent sjukvård? Inte alltid.

Jag fortsätter fylla igen glappet mellan idag och 2005. Snart är jag ikapp, då blir det mer ordning här. Dagens inlägg:
Lisa och mackan.
Skräpmat.
Läkekött.
Diskriminering.

Andra bloggar om: diskriminering, skräpmat, barn

Igår sprang storebror omkring i hela huset med en pirathatt på huvudet och en sabel av plast i näven och vrålade. Han var en fruktad sjörövare.

Abbe skulle inte vara sämre. En halvmeter efter, flåsande och hostande, kämpade Abbe på med glad min. Han hojtade och tjoade med en svart lapp för ena ögat.
Och i handen, en gul flugsmällare.

Igår var det fest på mitt jobb. Därför skrev jag inget.
Idag är jag trött. Därför skrev jag bara de här:
Bryta arm
Stödbandage

Igår och idag har väldigt många nya läsare tittat in här hos Abbe och mig. Till stor del tack vare att den här mannen hittade hit och skrev så fint om min berättelse. Men också många andra.

Det är jag väldigt glad för. Jag är glad att så många har läst. Och gråtit. Och skrattat. Men mest av allt är jag glad att det finns utrymme för sånt här.

Tack för alla uppmuntrande kommentarer. Nu jäklar, vill jag fortsätta skriva. Och jag hoppas att du fortsätter kommenterar, och frågar, hejar och buar.

/Abbes pappa

Hur många såg Kristallengalan får en vecka sedan? Själv såg jag bara delar av den, TV-branchens stora firmafest. Jag zappade runt i Idol-pauserna och lyckligtvis halkade jag in på Kristallen precis när priset för bästa dokumentärprogram delades ut.

Vid det här laget vet alla att det var "En annan del av Köping" som kammade hem den kategorin (och senare även "Årets program"). Om du har följt serien förstår du varför. En fantastisk serie om fyra kompisar som bor ihop i ett gruppboende. Ingen lyteskomik, ingen snyftdokumentär. Bara jävligt mycket kärlek och glädje blandat med verklighet.

Och har du följt serien vet du också att Micke älskar att hålla tal. På alla kalas och tillställningar tar han tillfället i akt att säga några väl valda. Micke har Down Syndrom och är nästan omöjlig att förstå, men det spelar ingen roll. Han vill tala.

Och det är här allt blir så in-i-helvete bra och tårdrypande. Köpinggänget vinner pris och det är dags att hålla tacktal. Inför hela svenska folket (åtminstone de med TV3) och hela TV-eliten ska det hållas tacktal. På bästa sändningstid. Det måste vara som en våt dröm för Micke, och han tar självklart tillfället i akt. Och det är det finaste, mest obegripliga tacktal jag någonsin hört, som avslutas med ett rungande "Öua, öua, öua, öua".
Jag lipar igen. Och skrattar.


Jag har letat med ljus och lykta efter ett klipp från Mickes tal, men hittar inget. Har du ett, eller vet var det finns så berätta det gärna. Ni får hålla tillgodo med Tobbes tacktal då de fick det andra priset. Det är också fantastiskt. Kort, men bra. (Lägg märke till Filip och Fredrik längst ner i höger hörn i början. De är också nominerade för "Ett herrans liv" men verkar bli gladare att "Köping" vinner)

Andra bloggar om: kristallen, I en annan del av Köping, Down syndrom

Idag var vi hos logopeden igen. Alltså hos henne som ingår i 22q11-teamet. Vi har ju en logoped till hos habiliteringen. Det låter kanske lite puckat, men de har olika funktion. Eller kommer i alla fall att få det med tiden. Hon på habiliteringen ska liksom följa den dagliga utvecklingen, och den vi var hos idag blir mer ansvarig för det anatomiska. Läkarundersökningar, eventuella operationer, rapporter till allas våran Solveig. Jag förstår om du har svårt att hänga med, eftersom jag knappt fattar själv.

I alla fall. Logopeden (dvs hon som...ja du fattar) tog fram en låda med en massa saker i. Det var små stolar, bord, bilar, tåg, dockor, kor, hästar och så vidare. Väldigt fina små grejer, måste jag säga. Så slog hon på en bandspelare och lät Abbe botanisera i lådan.

– Oool, sa Abbe (stol).
– Mamma ool (mammas stol).
– Nenning (välling, om en liten nappflaska).
– Ääshhht (häst).
– A-afhh iiil (pappas bil).

Sådär höll det på. Han var jätteduktig. Och söt. Jag smälte som glass i stekande solsken, och förstod det mesta av vad han sa. Logopeden begrep en del. Men jag tvivlar på att du skulle ha hängt med. Man måste helt enkelt ha tränat lite på Abbe-språket.

Logopeden tyckte att han verkade ha en bra språkuppfattning. Bygger korta meningar, härmar osv. Hon skiljer på tal och språk, visade det sig. Vi snackade en del om vad vi ska tänka på, vad vi ska försöka undvika och hur det kommer sig att han inte har några konsonanter. Du vet, det där med M, N och NG-ljud.

Jag frågade hoppfullt om detta är något man tränar upp. Efter en lite för lång konstpaus gjorde hon den där sammanbitna njae-hur-ska-jag-säga-detta-minen och vickade huvudet i sidled. Du har säkert sett den. Och vet vad den betyder. Nej.

Det handlar om anatomi. Abbes gom räcker helt enkelt inte ända bak för att täppa till ordentligt. Så luften strömmar där den inte ska. Och konsonanter som b, d, g, k och t blir omöjliga. Det går inte att träna bort.

Egentligen visste jag detta innerst inne. Jag har ju läst om alltihopa. Jag anser mig vara en hyfsat intellektuell människa, som kan se saker klarsynt. Trots det så hoppades jag att det finns något sätt. Kanske kan man träna. Men nej, istället blir jag så jävla ledsen.
Patetiskt.

Abbes storebror har fått ärva ett gammalt Gameboy jag själv hade på 90-talet. Gammal trött grafik jämfört med dagens grejor, men han bryr sig inte. Han älskar det, har redan hittat funktioner som jag aldrig visste fanns i spelen och sopar sedan länge mattan med mig. Fyra och ett halvt år!

Abbe ska såklart ha allt som som brorsan har. Igår slet han och drog i spelet och hojtade för full hals: "Iiin ey-oy, iiin eyj-oyj!" (min gameboy).
Söt.

Förvirringen fortsätter. Jag skriver inlägg både nu och då. Nedan är en lista på då. Nya då.
Solveigs posse
Stackars storebror
Hörselprov
Hörselprov den nyanserade versionen
Äta med publik
M, n och ng.
Mun-H-Center
Teckenspråk
Gluten

Med facit i hand var det bra att Abbes operation i morgon ställdes in redan i tisdags. Med tanke på hur sjuk han varit den här helgen så hade den nog blivit inställd ändå. Och då hade ju vi varit inställda på att han skulle opereras, och sannolikt blivit väldigt besvikna.
Hänger du med?

Okej. Jag tror det är dags att blåsa faran över för den här gången. Abbe mår bättre nu.

Vi har sovit två nätter i rad ner bäddade tätt intill varandra med alla fönster på vid gavel i sovrummet för att få den där välbehövliga kalla luften ner i Abbes strupe. Febern gav med sig lite under natten, med hjälp av Alvedon och han andades bättre tack vara Betapred och frisk luft.

Abbes mamma är tillbaks från Käringön. Hon hade haft det bra och det är hon värd. Men jag behöver sova. God natt.

Andra bloggar om: barn, alvedon, feber, betapred

Efter rådgivning med barnakuten kom vi fram till följande. Så länge febern går ned med Alvedonsupp och andningsfrekvensen ligger kvar där den är kan vi lika gärna stanna hemma. Men får han det jobbigare med andningen åker vi in och får Ventolin eller liknande. Hon gav mig diverse tips på vad jag skulle observera på Abbe – halsgrop, mage etc – för att se om han behöver hjälp.

Jag undviker gärna akuten. Efter alla de timmar man spenderat där – oftast på nätterna – så kollar jag gärna Abbes andning en gång i halvtimmen för att slippa åka dit.

Andra bloggar om: barnakuten, ventolin, barn, feber

"Du är placerad i kö, och har köplats nummer 3."

Abbe har lite över 40°C i temp och andas väldigt tungt och skrovligt. Han sover nu, uppallad i nästan sittande ställning med alla fönster öppna till sovrummet. Kall luft och upprätt, som det ska vara. Det som oroar är att han har så taskig syremättnad i blodet från från början, utan krupphosta. Marginalerna. De är ju så små. Därför sitter jag sedan en halvtimme i sjukvårdsrådgivningens telefonkö.

Men vad ska de säga? Min erfarenhet är att så fort man säger att det är ett hjärtebarn vågar ingen ta egna beslut, utan att blanda in en kardiolog. Oj...nu är det jag, vänta...

Okej. Som jag tänkte. Åk till barnakuten, eller ring dem. Jag provar att ringa först.

Andra bloggar om: sjukvårdsrådgivningen, telefonkö

Min fru är på Käringön. Det är en underbar liten ö utanför Orust på västkusten. Hon är där med ett gäng tjejkompisar, äter gott, dricker gott och bara njuter av livet. Väl förtjänt.

Jag är själv hemma med killarna. Efter obligatorisk "yhhs yhhs" med "oh-oohn" och "inn-inn" (Fredagsmys med popcorn och salta pinnar – på Abbespråk), nattade jag båda killarna, tog mig ett glas vin och tittade på framtidens stjärnor i Idol-2007.

När jag satt mig framför datorn med mitt andra glas fredagsvin för att skriva lite på Abbes blogg hör jag ett hundskallsliknande ljud från övervåningen. Abbe har fått krupphosta.

Första gången han fick det låg vi på sjukhus ett par dygn, han och jag. Andra gången spenderade vi halva natten i ett väntrum på barnakuten med vidöppen ytterdörr (kall luft är bra mot krupp, för den som inte redan visste det).
Och nu?

Andra bloggar om: murphys law, käringön, idol, krupp

Det blir lite knasigt nu. Eftersom allt lägger sig i kronologisk ordning i bloggen hamnar det jag skriver om inte alltid överst. Så ifall du tittar in här då och då och ser samma post överst hela tiden kan det verka som inget händer här.

Det är fel. Jag håller på och fyller på i slutet på 2005 och början av 2006 fortfarande. Det var den nu inställda operationen som ställde till ordningen här eftersom den skulle ske i nutid och jag började skriva om det. Eh, förstår du? Jag känner att det börjar bli rätt snurrigt det här. :-)

En akuttid i veckan. Mycket mer har de inte plats för hos barnhjärtkirurgerna på Drottning Silvias Barnsjukhus. Och idag fick de in inte mindre än tre små bebisar med livsuppehållande Prostivas-dropp på 323:an. Det gällde alltså att pussla in dem i schemat så fort det gick, och då ramlade Abbe ut lika fort som han ramlat in planeringen. Nu fick han en ny tid 23 oktober istället.

Vi hade hunnit vända upp och ner på halva världen för att få till den här operationen, med det korta varslet vi fick. Varsko våra arbetsplatser, boka av diverse inbokade besök hos logopeder etcetera, ställa in en middag vi bjudit in till och ordna med barnvakter för storebror. Allt var klappat och klart.

Sköterskan som ringde från 323:an i morse skämdes. Hon ursäktade sig tusenfalt för att de rört till det så för oss och försökte på alla sätt att förklara situationen. Men vad sjutton, klart man fattar grejen. För bara två och ett halvt år sedan kom Abbe in med Prostivas kopplat till en nål i skalpen för att hålla honom vid liv. Jag vet hur de där bebisarnas föräldrar mår just nu.
Abbe kan vänta.

Abbe är nu två och ett halvt år. Igår för att vara exakt.

På förmiddagen idag ringde min mobil. Jag var superstressad för vi hade bara några timmar kvar till en stor presentation för en presumtiv kund. Något vi jobbat hårt med dagar, kvällar och nätter i en dryg vecka. Jag svarade och i andra änden var barn-hjärt-avdelning på sjukhuset. Det är dags igen.

Jag har vetat om att Abbe skall opereras i hjärtat igen ända sedan förra gången i juli 2005. Och på senare tid har jag till och med vetat att det är dags ganska snart. Oktober har man pratat om.

Men nu har han fått en tid på måndag. Om en vecka! De bad oss fundera på om det funkade på så kort varsel och återkomma under dagen. Lite halvkämpigt att fokusera på vår presentation måste jag erkänna, men det gick.

Och här händer något konstigt med den här bloggen. Jag ska försöka fixa så jag kan blogga från sjukhuset "direkt". Så kan du följa utvecklingen så att säga. Samtidigt ska jag fortsätta att fylla luckan mellan 2005 och nu.

Så nu blir det fram- och baklängesbloggning på samma gång.
Spooky.

Andra bloggar om: operation, barn, hjärtfel

Det händer att jag är riktigt låg och tänker dystra, otänkbara tankar. Hur jobbigt blir Abbes liv? Blir han utanför, förstår folk? Finns han kvar när jag blir gammal? Det händer inte så ofta, jag har i grunden ett positivt synsätt. Men ibland dyker de upp, de mörka molnen.

Då vill jag lyssna på en speciell sång av Bo Kaspers Orkester. Den gör mig glad och mer ledsen på samma gång. Skänker hopp på något fånigt vis. Jag vet att Bo Sundström skrev den när han fått sin dotter och den har säkert en annan betydelse för honom än det som jag läser in i texten. Men skit samma, den gör det för mig.

För ett tag sedan var jag på en BKO-konsert i Göteborgs konserthus. Jag tyckte det började lite halvtaskigt, men som tredje eller fjärde låt kom sången jag snackar om. Då vände det. Håret stod rakt ut på hela kroppen och tårarna rullade ner för mina kinder. Och resten av konserten var magisk.

"Dom vill lära dig att krypa, att gå i takt.
Dom vill lära dig marschera, att stå givakt.
Stå på rad och klappa händer, för sakens bästa hålla med.
Lära dig hur vinden vänder, för sakens bästa gå på led.

Dom vill lära dig att ljuga, när det tar emot.
Lära dig bocka och att buga, för någon idiot.
Jag vill lära dig att dansa, om det någon gång blir av.
Om jag får nåt att säga till om, då skall du dansa på min grav.

Dom vill lära dig att tvivla, på det du tror.
Gå omkring och vara rädd för, din syster och din bror.
Jag vill lära dig att dansa, om det någon gång blir av.
Om jag får nåt att säga till om, då skall du dansa på min grav."

Andra bloggar om: Bo Kaspers Orkester, Dansa på min grav, tårar