I bilen på väg hem från hjärtebarslägret:

Abbe: Pappa, när storebror föddes, hade han också massa slangar och sånt då?
Jag: Näe det hade han inte, älskling. Han behövde inte det för han mådde ju bra. Han föddes precis som …
Abbe: Som en vanlig människa?
Storebror: Men lilla Abbe. Du ÄR ju en vanlig människa. *klappar sin lillebror på kinden*
Abbe: Ja, men jag har ju ett hjärtfel.
Storebor: Ja, det så klart. Men det gör ju ingenting.

Kärlek.

Jag är trött nu. Det har varit en fantastisk vecka på alla sätt och vis. Rolig, lärorik och omtumlande. Vi avslutade veckan med att lyssna på Carmen Ryberg och Lotta Leffler prata på förmiddagen om sin forskning kring kognitiv utveckling, uppmärksamhet och minne hos barn med medfödda hjärtfel. De pratade också en stund om syskon och frågor kring det.

Eftermiddagen ägnades åt utvärdering och samtal om hur veckan varit. Och sedan blev vi inbjudna till klubben för att titta på bildspel och en jättefin film om hur barnens vecka varit. Självklart med popcorn och läsk. (filmen hamnar så småningom på Hjärtebarnsförbundets YouTube-kanal, så då dyker den upp här). Jag tycker det verkar som att barnen har haft en grym vecka.

Jag avslutar rapporteringen med att citera Abbemammans rader från Facebook:
"Ett hotell i skogen, en sjö, ett hopptorn, en pool, åtta hjärtebarn, åtta historier, ett gäng föräldrar och syskon. Lägg till detta en rad viktiga föreläsare och ett team med ungdomar och lägerledare med och utan egna hjärtfel. Imorgon åker vi hem. Mullsjö och alla som var där får en egen liten specialplats i mitt hjärta."

Poolen. Jag kan inte ens räkna hur många timmar som barnen tillbringat där.

Tack till fantastiska värdparet Mats och Louise!

Och till grymmaste ledarna/GUCH-ungdomarna Jonathan, Emma, Axel …

…och Veronica! Ni är bäst.


Och till Marianne! Och tack till Sven, som av någon märklig anledning inte verkar ha hamnat framför min kamera på hela veckan.

Det låter kanske inte så spännande på papperet. Men att lyssna på arbetsterapeut Helene Svahn på förmiddagen idag var både omtumlande, frustrerande, förlösande och väldigt intressant.

Helene pratade om vanliga problem hjärtebarn kan ha och vilken hjälp som finns att få inom områden som sömn, mat, motorik, fritid, förskola och skola. Det blev en riktig ögonöppnare för de flesta av oss.

Plötsligt inser jag att alla gånger jag bett Abbe sitta ordentligt vid matbordet, när han antingen hängt på ena armbågen eller suttit på knä på stolen, så har det handlat om att han behöver spara på sin energi. Det krävs mycket ansträngning att bara sitta rakt upp och ner. Det dåliga samvetet ger mig en käftsmäll så det sjunger i öronen. Från och med nu ska han få sitta som han vill.

Helene är entusiastisk och kunnig. Tipsen på åtgärder och hjälp som finns att få haglar över oss. Appar, hjälpmedel, checklistor och allt mellan himmel och jord för att undanröja och underlätta exekutiva svårigheter och få balans i vardagen.

Och än en gång slås jag av hur otroligt olika det här fungerar beroende på var man bor i landet. Trots att det inte ska skilja sig något enligt lagen. Det gör mig ledsen och förbannad att det är så. Att all denna hjälp finns för de som bor i rätt landsända, medan andra aldrig ens får höra talas om det.

Jag lämnar förmiddagens föreläsning med en klump i magen av frustration över orättvisan och dåligt fungerande system, men laddad för framtiden med en lista av saker som vi ska ta tag i för att göra Abbes vardag bättre.

På eftermiddagen hade vi ingen föreläsning utan tog med oss barnen och åkte till godisfabriken Ryfors Konfektyr och köpte godis i mängder. Det var ett lyckligt gäng ungar som kom ut därifrån. De hade haft lite snack om hjärtfel på förmiddagen, barnen och ledarna i klubben. Det förstod jag av Abbes alla frågor resten av dagen. För honom är den här veckan guld värd, det är jag säker på. Han träffar andra barn med lagade hjärtan och ärr på bröstet och inte minst hans nya förebilder i ungdomarna. Kan de, så kan ju han!

Kvällen avslutas med att jag ligger i sängen med papper och penna och försöker rita och förklara Abbes hjärtfel för honom. Det är inte helt enkelt, men jag är så glad att få chansen.

Idag har vi fokuserat på första hjälpen. Vi hade två föreläsare från Röda Korset här som har berättat och kört workshops med oss föräldrar. Otroligt nyttigt på alla sätt och vis.

Förmiddagen handlade om psykologisk första hjälpen. Björn Strand – som bland annat var med i Thailand 2004 och gav psykologisk första hjälpen till dem som drabbades av Tsunamin – lärde oss att  känna igen och hantera de psykologiska reaktioner som man kan mötas av när någon råkar ut för en svår händelse. Det var väldigt intressant. Och det känns som att även om vi bara snuddade vid ämnet under några timmar tror jag att vi åtminstone är lite bättre rustade och har lite bättre beredskap och handlingskraft i mötet med människor i kris nu, än vi var innan.

Efter lunch var det Agneta Bodin Strands tur att ta tag i våra kunskaper i Första hjälpen/HLR och då i synnerhet med inriktning på barn. De flesta av oss hade kommit i kontakt med HLR någon gång tidigare, men som jag ser det kan man nog inte gå en sån kurs för många gånger. Ju mer man övar desto mer redo är man den dagen något händer. Om jag fick önska så skulle alla människor ha gått utbildning i hjärt- och lungräddning. Det vore skönt att veta att om jag själv ramlar ihop någonstans så finns det folk runt om kring som vet hur de ska syresätta blodet och pumpa runt det i min kropp tills räddningstjänsten kommer och kan ta över.

Det är ganska tunga ämnen för oss allihop som vi håller på med på dagarna. Den psykologiska biten på förmiddagen idag rev av en del gamla känsloplåster och åtminstone jag satt många stunder med både tårar i ögonen och klumpar i halsen. Men blandat med det så blir det väldigt många skratt. Jag ser det som ett tecken på att vi alla förstår varandra och hittar många beröringspunkter som gör att det känns lätt att umgås.

Det var planerat för grillmiddag idag, och det såg i ärlighetens namn ganska dystert ut ett tag när regnet vräkte ner. Men skam den som ger sig, vi lyckades klämma in det mellan två skurar.



Killarna spelar Minecraft med Abbes nya idol Veronica.


Alice och Emma.



Liten pianokonsert.

Vi började dag två på hjärtebarnslägret med en utflykt. En mil ifrån hotellet låg Kyrkekvarn där man kunde rida islandshästar eller paddla kanot. Eftersom vår lilla familj är så fint ordnad så att ett barn rider och ett är väldigt allergisk mot hästar blev uppdelningen enkel. Och eftersom mamman också rider kändes det mest naturligt att hon hängde med Abbe till hästarna och jag stack ut i en kanadensare med storebror. Vi paddlade någon dryg timme i ån Tidan tillsammans med de andra som valt det istället för ridningen. En riktigt fin tur som bjöd på både ankungar, näckrosor och en snok som simmade förbi oss.

Efter lunch lyssnade vi på Peter Nordqvist som är generalsekreterare i Hjärtebarnsföbundet. Han började med att presentera sig själv lite snabbt och sa nästan i en bisats – lite skämtsamt – att han blivit hedersdoktor vid Göteborgs Universitet men inte riktigt förstod varför. Jag har inga som helst problem att förstå varför. Det finns nog ingen annan i det här landet (eller så värst många andra länder heller för den delen) som spridit kunskap om medfödda hjärtfel på olika arenor och skapat nätverk för berörda professioner inom sjukvård och omsorg, som Peter. Och jag har precis nyligen fått möjligheten att lära känna honom lite närmare genom mitt arbete i förbundets styrelse. Jag ser fram emot att utveckla den vänskapen.

Peter pratade – förutom om lite historia kring förbundet – i första hand om kontakten med skolan. Vad kan man förvänta sig? Vad kan man kräva? Hur skapar man en bra dialog och en förståelse för vilka behov av stöd, vila och hjälp våra hjärtebarn har? När det blir fel, hur gör man då? Och så vidare. Det blev en intressant och nyttig eftermiddag som jag tror väckte en del tankar inför framtiden hos de flesta.

Medan vi föräldrar lyssnar på föreläsare eller har workshops är barnen på "klubben". Där finns ett team av pedagoger och ledare som tar hand om dem och det finaste i kråksången är att de flesta av dem själva är unga vuxna med medfödda hjärtfel. Tjejer och killar som barnen ser upp till. Coola ungdomar med intressen som inte ligger så jättelångt ifrån barnens egna. De snackar Minecraft, YouTube, Harry Potter och skidåkning tillsammans, bara för att ta några exempel.

Idag vid middagen överhörde jag Abbe när han satt bredvid tre av ungdomarna och pratade om senaste uppdateringen av Minecraft. Så småningom gled samtalet över på deras ärr på bröstet. Abbe visade sitt och de tre ledarna visade sina. Abbe frågade hur många operationer de gjort och han berättade om sina. Plötsligt fanns han i ett sammanhang, en gemenskap, som bara han och de här ungdomarna kan dela. Och då snackar vi en tioåring och tre polare mellan 16 och 22 år.

Jag blev varm inombords när jag hörde dem.

Efter middagen fick vi föräldrar lyssna på de unga GUCHarna (Grown-Up with Congenital Heart disease) när de berättade sina upplevelser av att växa upp med medfött hjärtfel. Vi fick chansen att ställa frågor och på så vis få en liten föraning om vad som kanske kan vänta våra små hjärtebarn när de växer upp. De var fantastiska! Nu är det många dagar kvar av den här veckan, men jag skulle inte bli förvånad om detta blir den mest värdefulla stunden under hela vistelsen.

Det här gänget är inte bara Abbes idoler nu. De är mitt hopp om en ljus framtid.

Idag har vi lyssnat. Och talat. Medan barnen varit med fritidsledarna på klubben och härjat har alla föräldrar fått berätta sin historia. Om hur man fick beskedet om att barnet har hjärtfel, om hur operationer, undersökningar och kontakten med sjukvården varit, om hur det fungerat i familjen, om oro, om framtid och om allt mellan himmel och jord som man ville dela med varandra.

Avslutar den här varma sommardagen med ett dopp i Mullsjön. Kvällssolen målar vattenblänket gyllengult och killarna kastar sig från femman på hopptornet. Abbe tjoar YOLO så det ekar över sjön.

Vi är på läger. Och inte vilket scoutcamp som helst utan ett läger tillsammans med andra hjärtebarnsfamiljer på Mullsjö hotell i Småland. Det är hjärtebarnsförbundet som arrangerar och vi har tänkt att vi skulle försöka komma med på det under några år, men liksom aldrig riktigt kommit till skott. Lustigt nog fick vi iväg en ansökan i år och inte långt därefter blev jag en del av förbundets styrelse. Ett sammanträffande som ser ut som ett samband.

På dagarna ska vi föräldrar få lyssna på föreläsare och barnen ska göra massa kul tillsammans. Som omväxling kommer Abbe inte att vara den enda med ett stort ärr på bröstet, utan tvärtom. Nu är det vi andra som är annorlunda.