07 juli 2015

Andra dagen.

Vi började dag två på hjärtebarnslägret med en utflykt. En mil ifrån hotellet låg Kyrkekvarn där man kunde rida islandshästar eller paddla kanot. Eftersom vår lilla familj är så fint ordnad så att ett barn rider och ett är väldigt allergisk mot hästar blev uppdelningen enkel. Och eftersom mamman också rider kändes det mest naturligt att hon hängde med Abbe till hästarna och jag stack ut i en kanadensare med storebror. Vi paddlade någon dryg timme i ån Tidan tillsammans med de andra som valt det istället för ridningen. En riktigt fin tur som bjöd på både ankungar, näckrosor och en snok som simmade förbi oss.

Efter lunch lyssnade vi på Peter Nordqvist som är generalsekreterare i Hjärtebarnsföbundet. Han började med att presentera sig själv lite snabbt och sa nästan i en bisats – lite skämtsamt – att han blivit hedersdoktor vid Göteborgs Universitet men inte riktigt förstod varför. Jag har inga som helst problem att förstå varför. Det finns nog ingen annan i det här landet (eller så värst många andra länder heller för den delen) som spridit kunskap om medfödda hjärtfel på olika arenor och skapat nätverk för berörda professioner inom sjukvård och omsorg, som Peter. Och jag har precis nyligen fått möjligheten att lära känna honom lite närmare genom mitt arbete i förbundets styrelse. Jag ser fram emot att utveckla den vänskapen.

Peter pratade – förutom om lite historia kring förbundet – i första hand om kontakten med skolan. Vad kan man förvänta sig? Vad kan man kräva? Hur skapar man en bra dialog och en förståelse för vilka behov av stöd, vila och hjälp våra hjärtebarn har? När det blir fel, hur gör man då? Och så vidare. Det blev en intressant och nyttig eftermiddag som jag tror väckte en del tankar inför framtiden hos de flesta.

Medan vi föräldrar lyssnar på föreläsare eller har workshops är barnen på "klubben". Där finns ett team av pedagoger och ledare som tar hand om dem och det finaste i kråksången är att de flesta av dem själva är unga vuxna med medfödda hjärtfel. Tjejer och killar som barnen ser upp till. Coola ungdomar med intressen som inte ligger så jättelångt ifrån barnens egna. De snackar Minecraft, YouTube, Harry Potter och skidåkning tillsammans, bara för att ta några exempel.

Idag vid middagen överhörde jag Abbe när han satt bredvid tre av ungdomarna och pratade om senaste uppdateringen av Minecraft. Så småningom gled samtalet över på deras ärr på bröstet. Abbe visade sitt och de tre ledarna visade sina. Abbe frågade hur många operationer de gjort och han berättade om sina. Plötsligt fanns han i ett sammanhang, en gemenskap, som bara han och de här ungdomarna kan dela. Och då snackar vi en tioåring och tre polare mellan 16 och 22 år.

Jag blev varm inombords när jag hörde dem.

Efter middagen fick vi föräldrar lyssna på de unga GUCHarna (Grown-Up with Congenital Heart disease) när de berättade sina upplevelser av att växa upp med medfött hjärtfel. Vi fick chansen att ställa frågor och på så vis få en liten föraning om vad som kanske kan vänta våra små hjärtebarn när de växer upp. De var fantastiska! Nu är det många dagar kvar av den här veckan, men jag skulle inte bli förvånad om detta blir den mest värdefulla stunden under hela vistelsen.

Det här gänget är inte bara Abbes idoler nu. De är mitt hopp om en ljus framtid.


2 kommentarer:

  1. Ja visst är ungdomarna underbara!!! Jag är så stolt att jag har fått jobba med 2 av dem och vet att de andra är lika bra. Jag är så stolt över att de har varandra och kan stötta varandra i med och motgångar och det är tack vare dessa läger som de hittar varandra och kan känna sig "normal". (vad är normalt???) Jag är stolt som en tupp att få kunna känna mig som en del i denna förening/förbund. Tänk att barnen får lära känna en idol och den idolen är lika som en själv. Strongt!!! Kramar i massor till er alla på Mullsjö från en "gammal barnvakt"

    SvaraRadera
  2. en annan mamma8 juli 2015 21:13

    Så positivt. Ett hopp om ett långt och bra liv för Abbe, kan det bli bättre?

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.