09 juli 2015

Arbetsfabrik och godisterapeut. Eller om det var tvärtom?

Det låter kanske inte så spännande på papperet. Men att lyssna på arbetsterapeut Helene Svahn på förmiddagen idag var både omtumlande, frustrerande, förlösande och väldigt intressant.

Helene pratade om vanliga problem hjärtebarn kan ha och vilken hjälp som finns att få inom områden som sömn, mat, motorik, fritid, förskola och skola. Det blev en riktig ögonöppnare för de flesta av oss.

Plötsligt inser jag att alla gånger jag bett Abbe sitta ordentligt vid matbordet, när han antingen hängt på ena armbågen eller suttit på knä på stolen, så har det handlat om att han behöver spara på sin energi. Det krävs mycket ansträngning att bara sitta rakt upp och ner. Det dåliga samvetet ger mig en käftsmäll så det sjunger i öronen. Från och med nu ska han få sitta som han vill.

Helene är entusiastisk och kunnig. Tipsen på åtgärder och hjälp som finns att få haglar över oss. Appar, hjälpmedel, checklistor och allt mellan himmel och jord för att undanröja och underlätta exekutiva svårigheter och få balans i vardagen.

Och än en gång slås jag av hur otroligt olika det här fungerar beroende på var man bor i landet. Trots att det inte ska skilja sig något enligt lagen. Det gör mig ledsen och förbannad att det är så. Att all denna hjälp finns för de som bor i rätt landsända, medan andra aldrig ens får höra talas om det.

Jag lämnar förmiddagens föreläsning med en klump i magen av frustration över orättvisan och dåligt fungerande system, men laddad för framtiden med en lista av saker som vi ska ta tag i för att göra Abbes vardag bättre.

På eftermiddagen hade vi ingen föreläsning utan tog med oss barnen och åkte till godisfabriken Ryfors Konfektyr och köpte godis i mängder. Det var ett lyckligt gäng ungar som kom ut därifrån. De hade haft lite snack om hjärtfel på förmiddagen, barnen och ledarna i klubben. Det förstod jag av Abbes alla frågor resten av dagen. För honom är den här veckan guld värd, det är jag säker på. Han träffar andra barn med lagade hjärtan och ärr på bröstet och inte minst hans nya förebilder i ungdomarna. Kan de, så kan ju han!

Kvällen avslutas med att jag ligger i sängen med papper och penna och försöker rita och förklara Abbes hjärtfel för honom. Det är inte helt enkelt, men jag är så glad att få chansen.


2 kommentarer:

  1. Vad härligt att läsa om din upplevelse angående Helene, hon råkar ju vara just vår arbetsterapeut och hon är ju helt fantastisk och engagerad.
    Din blogg "halkade" jag in på när jag fick veta att bebisen i magen hade ett hjärtfel och ägnade några dagar åt att läsa bloggen från första till sista inlägget, det gav mig väldigt mycket.
    Idag har jag en pigg (efter förutsättningarna) 6-åring som får livet lite enklare tack vare Helene.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Då ska ni vara väldigt glada! Jag blir lite avundsjuk faktiskt. :)

      Kul att höra att bloggen gav dig en massa också.

      Radera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.