Så här funkar ett friskt hjärta. Syrefattigt blod kommer in i höger förmak, vidare till kammaren och pumpas ut i lungartären till lungorna för att syresättas. Sedan kommer det syrerika blodet från lungorna in i vänster förmak, vidare till kammaren och pumpas sedan ut i kroppen.


Så här ser Abbes hjärtfel ut. Lungartären är blockerad (pulmonalis atresi) så det syrefattiga blodet kan inte ta sig till lungorna för att få syre. Istället läcker blodet ut genom ett hål mellan kamrarna (VSD) och ut i kroppen. Detta blir så klart bara i teorin. I verkligheten går det inte leva så här.


Efter Abbes operation kommer det syrefattiga blodet från kroppen att läcka ut från vänster kammare till höger genom hålet (VSD). Där blandas det med syresatt blod från lungorna och pumpas ut i kroppsartären. Ett litet rör (shunt) av GoreTex förbinder kroppsartären med vänster lungartär, så att en del av blodet strömmar den vägen och ut i lungorna för att syresättas. Resten fortätter ut i kroppen. Det blodet kommer alltså att vara blandat syrerikt och syrefattigt. Ca 80% syre i blodet räknar man med att Abbe kommer att ha.

Andra bloggar om: pulmonalis atresi, VSD, hjärtat, GoreTex

Okej. Jag ska försöka förklara Abbes hjärtfel så som jag har fattat det hela. Nu gäller det att hänga med.

Hjärtat består ju av två ”halvor” kan man säga (som i sin tur består av kammare och förmak, men det struntar vi i nu). Den ena halvan pumpar syrefattigt blod in i lungorna för att fylla på med syre. Blodet rinner sedan tillbaks till hjärtat och och in i den andra halvan som pumpar ut det syrerika blodet ut i kroppen. Sedan håller det på så, som i en åtta (väldigt förenklat). Mellan halvorna ska det inte finnas någon kommunikation. Där har Abbe en öppning (VSD). Men faktum är att just det är bra för honom, eftersom han har ett annat fel också. ”Röret” (artären) som ska gå från lungorna till hjärtat är nämligen igenvuxet (Pulmonalis Atresi), så han får inte in något syresatt blod den vägen.

Men hur kan han leva då? Jo, då är det nämligen så att när man ligger i mammas mage använder man inte lungorna, man får ju mammas syrerika blod. Då går blodet en annan väg genom kroppen. En slags genväg kan man säga. Och på grund av att den genvägen finns kan det komma lite syresatt blod bakvägen och ta sig igenom öppningen mellan Abbes hjärthalvor och pumpas ut i kroppen. Visserligen utblandat med syrefattigt blod, men ändå. Kruxet är bara att den där genvägen – Ductus – stänger sig efter något dygn eller två efter att man kommit ut ur mammans mage. Då är det ju dags att byta system och börja använda lungorna.

Det var det som började hända på Abbe och därför blev han dålig. Hade den stängt sig helt, så hade han inte kunnat syresätta sitt blod och då går det ju inte att leva. Tur att man upptäckte det där och då. Jag tycker att man skickar hem folk för tidigt från BB. Så det så.

Nu får Abbe ett dropp som håller Ductus öppen. Det var det där prostaglandinet man började ge honom redan i Borås innan de skickade iväg honom i ambulansen. Men det kan han ju inte gå omkring med, så som du säkert redan förstått måste han opereras. Redan nu i början av veckan tror jag att den första operationen blir. Då sätter dom in ett litet rör istället för Ductus så att blodet kan fortsätta att gå bakvägen. En slags tjuvkoppling kan man säga. Blodet blir som sagt inte 100% syresatt men det går att leva med.
Tills vidare.

Andra bloggar om: pulmonalis atresi, VSD, ductus, operation

Nu har vi pratat med en av hjärtkirurgerna. Han har förklarat Abbes hjärtfel för oss en gång till och nu börjar jag förstå lite. Det var ju grymt länge sedan man lärde sig i skolan hur hjärtat fungerar och i ärlighetens namn minns jag inte så mycket av det. Men jag har en känsla av att nu kommer man att bli mer eller mindre expert med tiden. I alla fall, han berättade sakligt och precist hur operationen går till, vad som kan tillstöta och vad man inte behöver vara så orolig för. Man märker att de har gjort detta förut och vet vad de talar om. Det känns väldigt övertygande och lugnande.

På frågan om hur Abbe kommer att orka fick vi svaret: ”Han kommer att kunna leva samma liv som du och jag gör. Han ska kanske inte satsa på att vinna Vasaloppet men Abbe kommer inte att bli något handikappat barn, om det är det du menar” Ett slags ljus i tunneln alltså.

Han berättade också att man tagit ett speciellt blodprov på Abbe. Tydligen är hjärtfel av den typen Abbe har vanligt hos barn men ett visst kromosomfel. Därför ville man ta ett test för att utesluta att han har just det felet.
Men varför skulle han ha det?

Andra bloggar om: hjärtkirurg, kromosomfel

Abbe ligger på avdelning 323 – barnhjärtavdelningen – men vi bor på BB. Det ena ligger i Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och det andra vid Kvinnokliniken. Dvs i två olika byggnader. Så när vi ska äta får vi ta hissen ner till underjorden och rulla iväg till grannbyggnaden för att åka upp med en annan hiss där. Och sedan samma procedur tillbaks. Lite omständigt, men det funkar.

Däremot känns det väldigt konstigt när vi är på BB. Där sitter alla mammor och pappor – alternativt mammor och mormödrar beroende på vilket land man kommer ifrån – med sina små bebisar i de där genomskinliga plastbaljorna. Alla utom vi. Vi äter frukost, lunch och middag på BB med rödgråtna ögon, fast utan barn. Jag ser på de andra att de undrar.

Andra bloggar om: BB, bebisar

Jag sov inte många timmar i natt. De hade ställt in en sån där extrasäng för 249:- från IKEA i rummet avsett för mamman och barnet. Inget ont om de där sängarna, men just det här exemplaret hade väl hyst några tusen nyblivna pappor, så skumgummit hade för länge sedan förlorat sin fjädrande funktion. Skit samma. Det hade inte spelat någon roll om det ställt in en splirrans ny Hästens-säng. Jag hade inte sovit ändå. Flera hundra kulvertmeter bort låg vår lille skrott, uppkopplad till allsköns teknik för att bevaka så att han höll sig vid liv. Och här låg vi. "Försök att sova lite nu, det behöver ni" sa barnmorskan. Jo tack.

I går kväll, efter vad som känts som en evighet sedan överläkaren hade gett oss den obegripliga domen, kom äntligen någon och förklarade vad de hittat vid undersökningen. En kardiolog berättade att Abbes hjärta var missbildat och att just hans åkomma kallades för Pulmonalis Atresi och VSD. Dvs blockerad lungartär och ett hål mellan kamrarna. Hon visade på en teckning hur det brukar se ut och hur det blivit på Abbe. Men det där kommer de nog att få berätta några gånger till innan det går in i mitt huvud.
Jag lyssnade jättenoga, men hörde ingenting.

Andra bloggar om: pulmonalis atresi, VSD, barnmorska

Jag hade ingen kamera med när vi kom, men en snäll sköterska sprang och hämtade en polaroidkamera.

Väl framme på sjukhuset i Göteborg tar vi oss till BB som barnmorskan i Borås sagt att vi skulle göra. Så här i efterhand inser jag att det kanske inte varit så klokt att köra bil, i det tillstånd vi befann oss. Passagerarsätet fällt till liggläge för att min fru skulle härda ut smärtorna och jag själv med ett fokus på vägen som säkert motsvarar flera promille på alkomätaren. Men det verkade så jobbigt att ha bilen kvar i Borås. Vi skulle ju bara en sväng till Östra för en kontroll.

Personalen på Östra Sjukhusets BB tog emot med huvudet på sned och ett "Jaså det är ni, ååh, kom med här så ska vi se". Vi fick ett rum och erbjudande om lite mat. Tror inte vi åt många tuggor. Vi ville ju bara se vårt barn. "Det är en bit att gå, jag ska ordna en rullstol" sa en hjälpsam barnmorska.

Efter en fem-minuters kulvertsafari under jorden rullade vi in på hjärtavdelningen på Drottning Silvias Barn- och Ungdomsjukhus. Vi blev visade in på trean, avdelningens dygnet-runt-bevakade rum, då tre barnkardiologer (barnhjärtspecialister) höll på att undersöka Abbes hjärta med ultraljud. Han var uppkopplad med så mycket sladdar och slangar att jag knappt såg den lilla kroppen bakom all utrustning. De pratade ett språk som visserligen var till största del svenska men ändå inte gick att förstå. Men samtalets fokuserade ton skvallrade om stundens alvar.

– Eh, vi får sätta oss i lugn och ro med er lite senare och prata om ert barns hjärtfel…eh…för ni har väl förstått att det är ett hjärtfel?, sa chefskardiologen.

Pang! Rätt på käften. Precis vad vi inte ville höra. Golvet svajade under fötterna på mig och paniken rusade genom kroppen. ”Näe”, lyckades jag få ur mig. ”Eller jo, vi börjar kanske förstå det nu” stammade jag vidare. Han kunde förstås inte veta vad vi fått för information innan. Vi klev ju just in i rummet. Jag klandrar honom absolut inte. Ska jag vara ärlig vet jag inte om det funnits något annat sätt att få reda på det, som varit bättre. Tror helt enkelt inte att det finns några bra sätt att få ett sånt besked.

Andra bloggar om: Drottning Silvias Barn- och Ungdomsjukhus, hjärtfel, jobbigt besked

Från neonatalavdelningen minns jag ärligt talat ganska lite. Jag kan inte säga hur länge vi var där. Kan ha varit fyra timmar, men likaväl en halv. Jag försökte trösta utan att förstå vad som hände, varför vi plötsligt befann oss i ett kaos. De gjorde massor av tester. Röntgade lungor, tog blodtryck och en hel rad med blodprover, för att utesluta att det var en infektion som orsakat det låga syrevärdet. Vid detta laget fick Abbe syrgas hela tiden. Han hade också en nål i skalpen där han fick prostaglandin. Det är möjligt att de förklarade varför, men jag kan inte minnas att jag förstod något av det just då.

– Vi har uteslutit detta och detta (minns inte vad de sa) och nu återstår bara att kolla hjärtat, så han får åka till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Det står redan en ambulans klar och väntar på honom där nere och syster Si och Så kommer att åka med honom, så ni behöver inte vara oroliga.
–Eh...jaha, stammade vi och såg den lilla sängen rulla ut ur rummet omgiven av personal.


Andra bloggar om: Drottning Silvias, Barnsjukhus, syrgas, ambulans

Så blir det dags. Det är vår tur att gå in till barnläkaren som fått äran att ha ronden på BB. Hon klämmer och känner på honom, precis som det skall vara. Hon tittar och lyssnar. Men hon blir liksom kvar med stetoskopet på Abbes bröstkorg, ser fundersam och bekymrad ut. Hon lyssnar och flyttar det fram och tillbaks. Jag ser samtidigt att sköterskan som gjort screeningtestet står och stampar för att få lämna över kuvertet med det än så länge hemliga värdet till läkaren. "Hmm, jag hör en del blåsljud från hjärtat", säger doktorn. "Men det behöver inte vara något att oroa sig för", skyndar hon sig att tillägga. Sköterskan med kuvertet kan inte hålla sig längre utan sträcker över informationen. Abbe hade en syremättnad på 48% i sitt blod då testet gjordes. Det normala är 100%.

"Vi får be Neonatalavdelningen undersöka honom närmare" säger barnläkaren. Jag – som inte fattat alvaret än – tänker att de kommer väl och säger till när det är dags. Men plötsligt befinner jag mig halvspringande efter en sköterska genom korridorerna på Borås lasarett med min nyfödde son i armarna. Sjuksystern kör min fru, som knappt kan stå på grund av smärtorna från operationen, i en rullstol. Allt sker så otroligt fort.


Andra bloggar om: Neonatal, syremättnad, stetoskop

Jag snabbar mig tillbaka till rummet för att inte vara sen till läkarkontrollen som infaller ca 36 timmar efter födseln. Det är då de kollar att allt är som det ska för att sedan skicka hem folk så fort som möjligt. Jag vet att det låter lite gnälligt och en smula cyniskt, men för mig har det här blivit en otroligt viktig symbol för att något är snett med besparingarna inom vården.

Jag dansar i alla fall in med en bukett blommor och ser fram emot att stolt bära in den lille parveln till doktorn. Min fru ser blek ut. Hon har visserligen mått riktigt dåligt efter operationen, men det här är något annat, det märker jag direkt. "Det är något som är fel på honom" säger hon. "Nääääe, varför säger du så?", sa jag i tron att hon mådde såpass kass efter förlossningen att hon inte pallade mer.

Det visade sig att man i Västra Götalandsregionen höll på med ett screeningtest. Man mäter syrehalten i blodet på små bebisar före läkarkontrollen för att se om man man kan upptäcka svårfunna hjärtfel tidigare. Det var vad en sköterska hade gjort strax innan jag kom tillbaks från min lunch. Men hon begrep sig inte på värdena. De var så låga att hon gjorde om testet flera gånger.

"Äh, hon gjorde säkert något fel", försökte jag lugna, samtidigt som min egen oro kom krypande.

Andra bloggar om: syremättnad, hjärtfel

Trött och lycklig efter ett par långa men förtrollade dygn, tittar jag på min fru och vår nya familjemedlem. Han sover, och hon ser ut att behöva detsamma. Nu var det cirka trettiofem timmar sedan det där barnaskriket bakom det gröna skynket. "Jag sticker ut och tar något att käka", sa jag. Förutom sängen att sova i så får vi pappor frukost, men inte lunch. BB – Bed and Breakfast, tänkte jag med ett leende. Jag sprang ner och köpte blommor och smågodis i kiosken utanför. En trött hamburgertallrik i sjukhusets nybyggda cafeteria slank ner som gourmetmat, och jag passade på att ringa jobbet och berätta om miraklet. "Gick allt bra?" frågade en kollega. "Jajjamensan. Mamman mår efter omständigheterna bra och bebisen är så fin så. Tio fingrar, tio tår", kvittrade jag glatt.
Lyckligt ovetande.

För knappt två dygn sedan hade vi rullat in på operationssalen för att förlösa Abbe med kejsarsnitt. Eftersom hans storebror kom till världen efter en riktigt jobbig maratonförlossning – som även den slutade med snitt – hade läkarna hade lovat att avbryta tidigt om det inte kom igång av sig självt den här gången. Sagt och gjort, min fru kämpade på i några timmar men när inget verkade hjälpa blev det operationssalen. Massor av folk i salen, gröna kläder och hårnät (trots mitt två mm långa hårsvall), barnskrik, "titta en pojke" och den obligatiriska navelsträngsklippningen. Kanske än mer symbolisk vid kejsarsnitt än normal förlossning, men ändå.

Det finns faktiskt en stor fördel med snitt, i alla fall för oss pappor. Man får den där första skälvande timmen med barnet alldeles för sig själv. Mamman ska sys ihop och fixas till. Hon har ju precis genomgått en ganska stor bukoperation. Så där satt jag. Stolt som en tupp med en bricka med mackor, te, juice, svensk flagga och någon samlings-cd som nyblivna föräldrar tydligen får. På brickan stod också en liten skylt med födelsefakta. Född: 16 mars kl 23.18. Vikt: 3900 gram. Längd: 50,5 cm. Fylld av det totala lyckorus som bara ens nyfödda barn kan ge stirrade jag salig på min lilla klimp. Så fin.
Men han verkar lite trött.


Andra bloggar om: kejsarsnitt, nyfödd

Vi satt tysta i bilen från Borås till Göteborg, min fru och jag. Efter flera dagars regnande sken solen och den bländade lite när jag körde. Ingen av oss vågade säga något. Tystnaden var högljudd på något vis. Alla tankar slogs om utrymmet i huvudet på mig. Är det något allvarligt? Det är kanske bara något man växer ikapp. Eller förresten, det är nog en rutinkontroll. Men varför åkte han iväg i ambulans? Varför kunde de inte ens vänta på oss? Lever han? Det bara snurrade. Jag vet inte om jag var chockad. Nej, det här var i ett slags tomrum innan chocken. Ett vakuum.

– Han ser faktiskt ut lite som en Abbe, sa jag.
– Mmm, han kanske ska heta det? Det är lite fint.
– Mmm. Ska vi kalla honom det då?
– Ja.

Vi hade haft uppe namnet tidigare någon gång, mest på skoj. Men det var ett tag sedan nu och vi hade avfärdat det som ett smeknamn för Albert. Men Albert kände vi inte för. Då var Alfred bättre. Fast då blir det ju Affe. Helt andra namn hade därför seglat upp som huvudfavoriter. Abbe skulle få förbli den coola figuren med grönt hår i Alram Ests och höjdarnas julkalender, och inte namnet på vårt nyfödda barn. Vår andra son. Men där i bilen, i vakuumet, kändes det plötsligt helt rätt. Abbe blir bra, det passar honom.

Det blev lite som ett nöddop. Vi sa det inte rakt ut just då, och inte senare heller egentligen. Men jag är säker på att vi tänkte samma sak. Han måste ha ett namn.
Ifall.


Andra bloggar om: hjärtfel, nyfödd