19 april 2011

Den långa resan till Graz
– en blogg om att lära sig äta.

Adina har 22q11-deletionssyndrom precis som Abbe. Hon har bara en njure, som Abbe, hennes hjärta har opererats och hon har en gom som inte sluter tätt när hon pratar. Som Abbe. Och precis som Abbe har hon vägrat att äta. Men här skiljer de sig ändå åt lite, Abbe och Adina. För trots att vi slet som galningar med att få i Abbe mat som spädbarn och trots att det fortfarande är svårt att hålla hans intresse uppe genom en hel måltid, så äter han åtminstone nu för tiden. Det gör inte Adina. Inte med munnen i alla fall.

Adina är knappbarn. Hon sondmatas via en knapp på magen och har gjort så i hela sitt femåriga liv. Ätoviljan ororar Adinas föräldrar och de har sökt hjälp i många år men har inte fått någon. Sjukvården verkar inte se det som ett problem. Familjen hittade en klinik i Österrike vid Universitetssjukhuset i Graz som är specialiserade på sondavvänjning och försökte bli remitterade dit, men landstinget där de bor vill inte betala. Inte heller för behandling på Folke Bernadottehemmet i Uppsala, där man har ett team som jobbar med den här typen av frågor. Landstingen vill väl behålla pengarna hos sig själva, kan man tänka.

Nu har i alla fall familjen bestämt sig för att åka till Graz ändå och bekosta det själva. Kosta vad det kosta vill. Deras förhoppning är att behandlingen blir lyckad så att landstingen får upp ögonen och kanske något annat barn i framtiden kan få bli remitterat dit. Alltså vill Adinas mamma väldigt gärna få kontakt med familjer med liknande erfarenheter.

Läs "Den långa resan till Graz – en blogg om att lära sig äta" och gå med i Facebookgruppen "Knappbarn" om du själv har erfarenheter att dela med dig av eller frågor att ställa.

Om mindre än en vecka åker Adina och hennes familj.

12 kommentarer:

  1. Jag har bara hört gott om den kliniken, inkl. en dokumentär om en engelsk flicka som inte hade ätit sedan hon vad bebis. Hon hade helt klarat sig på sondmat. Nu fick de flickan att börja dricka åtminstone så att hon klarade att få i sig hela kaloribehövet. Den flickan hade perceptionsstörningar, en "mild" form av autism.

    SvaraRadera
  2. Abbepappan: Det är dessa situationer, dessa livsöden, som är värda och viktiga att "lobba för"! Fantastiskt initiativ och nu är vi många som kommer att följa den familjens strapatser och förhoppningsvis stora framsteg!
    Mvh
    Niklas Liliequist

    SvaraRadera
  3. Det här är mer än bekant. Har ju en liten grabb med 22q11, en njure, hjärtebarn samt den lilla knappen på magen. Vet alltför väl om hur det är.

    SvaraRadera
  4. Samma här, förutom 22q11 - en njure, hjärtebarn med ätovilja och kräkningar... än så länge "bara" sond men funderar (med rädsla) på knapp. Vill inte, vill verkligen inte men...
    http://fridafilur.blogspot.com

    SvaraRadera
  5. De är jätteduktiga här i Graz! Jag bor här, ska genast hoppa över den andra bloggen och se hur länge de är här- Kanske kan träffas för att fika eller att prata nagon dag!

    JAg har träffat pa nagra familjer, främst med barn med DS som vart här och alla har lyckats.

    SvaraRadera
  6. Jag blir så ledsen av att höra att hjälp finns men att landstingen och kommunerna inte är villiga att betala. Det är ju PRECIS sånt här de ska betala för. Människor som behöver hjälp. Heja Adina!

    SvaraRadera
  7. Jag tycker att någon ur restaurang branchen borde starta en fond för detta. De om några borde väl förstå hur viktigt det är att få matlust... Jag betalar gärna en slant till en sådan fond. Mat handlar ju inte bara om näring, det är ju ett socialt sammanhang, kultur, samvaro, gemenskap... hur svårt är det för landstinget att fatta?! Äter de kanske inte mat ihop med andra så att de inser värde av matkultur.

    SvaraRadera
  8. Ångrar mig, varför ska alla andra göra allt? Om du har kontonummret till föräldrarna och de tycker det är ok, så sätter jag in 1000 kr där, som en egen liten fond. Tror du det är ok?

    SvaraRadera
  9. @anonym Jag vet att det är okej. De kommer att bli jätteglada! Behandlingen är inte gratis så de är glada för all hjälp de kan få. Klicka in på deras blogg så finns en flik som heter "Donera" i menyn. Hälsa från mig.

    SvaraRadera
  10. http://thegrazjourney.wordpress.com/2011/02/03/donations-bidrag/ Hittade jag på deras blogg.

    SvaraRadera
  11. Tack för att du delar så här viktig info. Har ju en snart 3 år gammal son med knapp, och överst på min önskelista står ju så klart att han ska börja äta. Vilken dröm det hade varit. Ska genast gå in på deras blogg och följa deras resa. Tack än en gång!!

    SvaraRadera
  12. Så nu är det klart. Innan jag läste din blogg så har jag i princip aldrig donerat några pengar. Sedan jag började läsa din blogg har jag insett att det verkligen är viktigt, att det gör skillnad. Ibland skänker jag nu till hjärt och lung fonden, barncancer och sånt. Det känns SÅÅ bra! Jag har en hyffsad inkomst och har alltid velat hjälpa andra. Men aldrig tagit steget att skänka pengar. Tack för att du hjälpt mig komma igång med det.

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.