29 februari 2012

Sällsynta dagen.

I min bransch pratar man ibland om image-markörer, något som på ett tydligt och enkelt sätt visar vad företaget står för. IKEA:s lilla korta träpenna som finns i små lådor överallt i varuhuset är en bra sådan. Den visar att IKEA bryr sig om sina kunder, folk behöver en penna för att anteckna var de ska plocka varorna på lagret. Men den visar framförallt att IKEA är smarta och kostnadsmedvetna, pennan är bara så lång den behöver vara för att man ska kunna skriva. Väldigt bra image-markör. Samma gäller förresten korven för fem spänn vid kassorna. Alla ska vara mätta och glada när de går därifrån.

Abbes diagnos – 22q11-deletionssyndrom – är sällsynt. I Sverige föds ungefär 25 barn med syndromet per år. Hittills har cirka 200-300 personer fått diagnosen i Sverige. Men det gör ändå 22q11 till en av de vanligaste sällsynta diagnoserna. Runtom i Sverige finns barn och vuxna som är nästan är helt ensamma om att leva med sin diagnos. Vi snackar väldigt sällsynta.

Sällsynta diagnoser är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper.
En intresseorganisation och ett språkrör som kan ställa krav och arbeta för ändamålsenliga insatser från samhällets sida. Det är fint och bra på alla sätt. Inte minst för att slippa känna sig så förbannat ensam. Twittervännen Erik sammanfattade mycket bra på 140 tecken:

"Idag är #sällsyntadagen. Det är då vi med ovanliga diagnoser ser på varandra och konstaterar att man inte är ensam om att vara extra ovanlig"

Sällsynta dagen är en årsdag för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. Den infaller idag, den 29 februari. Och det här gör mig lycklig på så många plan. Att organisationen finns för alla sällsynta, fantastiska människor med ovanliga diagnoser. Såklart.

Men reklamarbetaren i mig ryser också lite extra av välbehag över det fantastiska varumärkestänket bakom valet av dag. Det är otroligt modigt att ha 29 februari som årsdag. Att medvetet välja att vaska tre år i stöten för att få den sällsyntaste dagen som sin. Där snackar vi en image-markör av sällan skådat slag.

8 kommentarer:

  1. Rasande bra inlägg! Härmed retweetat. Jag delade också citatet från din vän Erik ovan på facebookgruppen för Mastocytos-intresserade - en annan sällsynt diagnos.
    Tack för kloka ord.

    SvaraRadera
  2. Jag noterade också val av dag. Grymt!

    Emil

    SvaraRadera
  3. ja, grymt datum, grym dag. Har du ett barn med sällsynt diagnos så kan du tävla hoss oss idag! http://www.myperfectbaby.se/ FINA PRODUKTER ATT VINNA! Välkomna att fira denna dag med oss!

    SvaraRadera
  4. Japp! Instämmer.
    I går hade jag dessutom förmånen att träffa Sarah Remgren, en fantastisk ung kvinna med den sällsynta diagnosen Ushers syndrom (kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet). Det är så mycket som handlar om kommunikation, attityder och bemötande. Om detta kan Sarah berätta.

    På tal om att försöka förstå hur det är...
    /Greta

    SvaraRadera
  5. Såhär på Scott dagen vill jag dela med mig av en fin video som en arb.kamrat gjort med sin grupp. http://www.youtube.com/watch?v=IKuWWYNRPdA
    Hälsningar Klipp

    SvaraRadera
    Svar
    1. Aah, tack för att du gjorde det Klipp. Jag visste inte att Max höll på med detta. Kul!

      Radera
  6. .. Min dotter har en väldigt ovanlig kromosomavvikelse, en deletion på Kromosom 13 (del13q21.31q31.1) så räknas hennes avvikelse in bland dessa ovanliga diagnoser?

    SvaraRadera
  7. Åh, det visste vi inte. Tack för "upplysningen" Får se till att fira ordentligt om 4 år.

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.