Vi har haft en superfin helg tillsammans, killarna och jag. Kort men fin. Det blev som jag antydde i förra inlägget en spontan historia. Och det berodde på att det damp ner en inbjudan i vår brevlåda. Till en viss galapremiär, av en viss film.

Först tänkte jag att det var kanske hål i huvudet att åka till Stockholm för att gå på bio. Det blir liksom en dyr bio om man tänker på resa och boende. Men så tänkte jag om. Gjorde det till en minisemester och ett litet äventyr istället och vips kändes det valuta för pengarna. Med helgen bakom oss och facit i hand vågar jag lova att killarna håller med om det.

Jag ska berätta mer. Men nu ska jag sova.

Är det inte det där oplanerade som är halva grejen med att vara ledig? Att kunna få ett ryck och göra något spontant. Eller att hastigt och lustigt ändra på de små planer man trots allt hade gjort. Är det inte just det som skiljer semestern från vardagen, då det finns så mycket som gör spontaniteten omöjlig?

Vi var hos våra vänner på Käringön förra helgen. På färjan hem var storebror ledsen, han ville så gärna vara kvar några dagar till. De hade så kul, han och tjejerna i våra kompisars familj. Det kom ett SMS från ön att han gärna fick stanna några dagar till om han ville och efter lite messande fram och tillbaka stod vi plötsligt och packade om våra väskor på båten. Storebror åkte med vändande färja tillbaks till ett eget äventyr med några underbara sommardagar hos sin gudfar och hans familj på Käringön. Abbe fick vi muta lite, men det löste sig.

I onsdags var det dags att hämta hem storebror igen. Men vädret var så fint och andra vänner dök upp så vi blev kvar över natten. Jag fick gå till affären och köpa en tandborste bara.

Ja ni fattar. Det är så skönt det där. Att bara kunna ändra planerna när andan faller på. Inga dagistider, skola, jobb och annat som styr allt man gör. Är det inte själva definitionen av semester på något sätt?

Och nu sitter killarna och jag på tåget till Stockholm helt plötsligt. Mer om det senare.

De pratade om något djur som hade blivit kastrerat och storebror undrade.

Storebror: Vad betyder kastrera, mamma?
Mamma: Det är när de till exempel skär bort testiklarna på ett handjur.
Storebror: Testiklarna?
Mamma: Ja asså pungkulorna. Så kan djuret inte kan få barn.
Storebror: Meh! Skär bort?

*kort paus*

Storebror: Varför har man pungkulor? Och varför har bara killar det?

Mamman började ana vart detta barkade och förklarade så gott hon kunde varför killar och tjejer ser olika ut och hur vi passar ihop för att det ska bli barn.

Storebror: Så då har du och pappa gjort det där ordet två gånger då?"
Mamma: Det där ordet?!
Storebror: Ja du vet.
Mamma: Vill du inte säga ordet eller?
Storebror: Nä.

Mamman – som naturligtvis förstod ändå, utan att han sa det där ordet – kände att det här började bli lite jobbigt, men samlade kraft och fortsatte.

Mamma: Du förstår, det blir inte alltid barn varje gång.
Storebror: Va?!
Mamma: Man kan göra det för att de är mysigt också.

*kort paus*

Storebror: Hur många gånger har du och pappa gjort det där ordet då?
Mamma: ––
Mamma: Titta där, de spelar fotboll. Vilket lag är det? Som har de där färgerna?

Vi skulle ha dragning av biljettlotteriet till Bilar 2 idag. Vi skulle egentligen haft det igår. Men jag kom av mig. Det blir dragning, har jag lovat så håller jag det. Men vi väntar någon dag till. Jag kommer tillbaka med glada Inlägg och utlottning av biobiljetterna, men inte idag. Jag tar en kort paus med min norska flagga på halv stång istället.

Sitter i en föreläsningssal på Scandinavian Photo i Mölndal Om en halvtimme börjar ett heldagsseminarium med Jonas Peterson. Jag är hur taggad som helst.

"Mamma det har kommit kycklingar nu". Ett barn ropade från buffébordet på fjällstationen i Storulvån.

Storebror sitter tyst och funderar en stund. Så säger han "Konstigt. Om vi hade varit på en hönsfarm nu så hade det där betytt att någon just fått barn. Nu betyder samma sak att det har kommit mat."

Ni vet hur barn är. Om ni inte vet hur barn är, kan jag berätta det. Barn kan se samma film om och om igen tills man utantill kan rabbla samtliga repliker, baklänges och framlänges. De kan nöta den där filmen tills vi vuxna kräks av bara tanken på att behöva genomlida de åttiosex minuterna en gång till.

Okej, det finns vuxna människor som snöat in på Amarcord, Pretty Woman, Pulp Fiction eller någon annan film så till den milda grad att de kan varje scen utantill, men det går inte att jämföra med barn. När vi vuxna börjar skämmas för att vi nördat in oss lite för mycket, ser barnen gladeligen samma film en miljon gånger till. Minst.

När det gäller Abbes favoritfilm, alla katagorier, är vi nu är inne på DVD nummer två. Den första blev utsliten och slutade fungera. Vi blev tvungna att köpa en ny. Ni fattar. Filmen vi snackar om heter förstås "Bilar" med Blixten McQueen i huvudrollen. Abbe är fullständigt galen i den. Och faktiskt, även om jag vid det här laget kan alla repliker utantill ska jag erkänna att jag fortfarande tycker det är en väldigt bra film.

Jag funderade länge på om inte Disney/Pixar skulle göra en uppföljare på succén och har längtat ända sedan jag började höra rykten om den för något år sedan, efter att få berätta för Abbe om att det kommer en del två. För det gör det nu. 5 Augusti närmare bestämt.

Sedan har jag suttit här och hoppats på inbjudan till galapremiär, eftersom Abbe är Blixtens absolut största fan. Men nej. Blixten har nog många största fans.

Men. Däremot har jag fått den stora äran av Disney att lotta ut två biljetter till filmen. Så nu har ni chansen.

Skriv en kommentar till det här inlägget med ditt namn och vilken figur som är din eller ditt barns favorit i Bilar, så låter vi helt enkelt Abbe dra ett namn i högen. Vinnaren får alltså två biljetter till Bilar 2 och meddelas här på bloggen. Sedan ber jag honom/henne att kontakta oss. Vi ger det en dryg vecka, okej? 22 juli stänger vi utlottningen.

Eftersom jag har tagit väldigt många bilder på fjällresan blev det jobbigt att välja. Och eftersom jag är lite semesterslö är jobbigt något jag undviker. Därför tänkte jag dela upp bilderna lite i olika inlägg. Här är ett med några av de där djuren vi såg på fjället.


Vi såg tre sådana här.


Nitton av den här, tror jag det blev till slut.


En miljard sådana här.

Storebror tog revansch idag på toppförsöket på Getryggen. Vi försökte för tre år sedan, men fick vända på grund av dåligt väder. Idag var vädret perfekt. Abbe orkade halvvägs ungefär, vände där och knallade ner tillsammans med mamman. Det var bra tror jag för han hade inte klarat hela vägen även om han försökt en stund till. Men jag kan ändå inte låta bli att tycka det är mäktigt att han gick så långt som han gjorde om jag tänker på hans förutsättningar.

Storebror fick skriva i toppboken och var mäkta stolt över det. 1382 meter över havet kan han stoltsera med nu. Alltid något. Andra rekord han slagit de här första dagarna är antal renar han sett i det fria: tre. För att inte tala om antal lämlar: tretton. Vi tävlar lite där, storebror och jag. Själv har jag sett sjutton stycken hittills. Jag sa till storebror att det kanske är lite fusk eftersom jag hyrde en mountainbike igår och cyklade 32 km på små fjällstigar (fantastisk känsla btw) och då såg jag väldigt många. Jag sa att eftersom jag kom så långt på cykeln körde jag förbi många. Dessutom hann de inte springa undan, eftersom cykla går fortare än att gå. Storebror svarade att han å andra sidan har bättre syn eftersom jag är gammal så det kanske var lite fusk åt hans håll. Fair enough.

Abbe däremot har nog rekordet i bastu och bad i iskall källa. Vi har suttit i timmar, han och jag, och Abbe har flängt upp och ner i den där kalla poolen hela tiden. Nåja, det var en kort lägesrapport från Storulvåns fjällstation. Bilder har jag förstås tagit en väldans massa, men jag tog med mig fel lilla kopplingsgrej så jag kan inte få upp dem på bloggen härifrån. Det kommer ett litet bildportage senare. Ha det fint så länge.

Från en tågkupé skriver jag detta. Killarna har mumsat i sig en stor påse godis och Abbe undrar nyfiket hur det går till att sova på ett tåg. Vi rusar fram genom Sverige på väg mot Jämtlandsfjällen och Storulvån. Någon kanske minns att storebror och jag var där när han var fem år. Vi har velat åka tillbaks varje år sedan dess, men det har inte blivit av. Nu åker vi allihop, Abbe, storebror, mamman och jag. Och därmed har semestern börjat på allvar.

Semestern förresten, då blommar vår honungsros. Ni skulle känna hur den doftar. Ibland vänder jag och går tillbaka genom öppningen under rosen bara för att dra några djupa andetag genom näsan. Fram och tillbaka några gången för att känna hur gott det luktar. Det händer att jag gör den där proceduren så många gånger att jag glömmer bort vad jag egentligen skulle hämta eller göra när jag först gick igenom porten. Men det gör inget, det är inte så många veckor om året man får andas den där luften.

Och ljudet. Ni skulle höra hur det surrar. Bin och humlor älskar rosen och stannar man till under den en varm sommardag är det ett näst intill öronbedövande brummande. Som i ett litet propellerflygplan. Jag kan stå i evigheter och titta på när de samlar pollen och nektar. Deras flit är fascinerande.

Men eftersom ni varken kan känna doften eller höra ljudet från rosen får ni hålla tillgodo med några bilder. Nu är det dags att fälla ner sängarna i kupén och bädda ner några små killar. I morgon vaknar vi i Jämtland.

Det är fint det här med bloggar, Twitter och allt vad det heter. Man lär känna nya människor, vissa till och med så mycket att man träffas bortom bildskärmar och tangentbord. Det har blivit en hel rad nya möten på bloggalor, tweetups, sociala media-luncher och så vidare. Jag har till exempel fått fina cykelvänner som jag kör MTB tillsammans med regelbundet.

För ett drygt år sedan, skrev jag på Twitter att jag saknade mitt gamla jag. Den där glada killen som skojar och skämtar om allt och nästan alltid är på gott humör. Jag skrev att sedan Abbe föddes och med oron det förde med sig har melankolin tagit över mer och mer. Inget fel med det, men jag känner mig inte som förr.

Andreas (@anjoGBG) svarade att han kände igen sig och vi började diskutera livet och melankolin. Vi kom fram till att vi borde ses över några glas vin och snacka vidare. Tiden gick saker kom emellan, först en gång, sen igen och igen. Det där melankoliska glaset vin kom upp med jämna mellanrum men det blev aldrig drucket. Förrän en torsdag för två veckor sedan.

Så vidare melankoliskt blev det kanske inte, snarare väldigt trevligt och intressant. Och något vin blev det inte heller, däremot ett gäng goda ale.

Jag är glad att jag lärt känna Andreas. Men mest av allt är jag glad att han lärt känna sig själv. Och jag håller alla mina tummar för att hon dyker upp. Och att de får barn "för att deras kärlek gör motsatsen omöjlig". Och för att jag tror han skulle bli en fin farsa.

Till sist vill jag rekommendera er att läsa Andreas blogg. Han har ett sätt med orden. Om ni inte vet var ni ska börja så varför inte klicka på de tre länkade bitarna ovan. Ni kommer inte att bli besvikna.

Killarna har sommarlov, mamman har semester och vädret är helt fantastiskt fint. Samma sak varje år. Jag jobbar en vecka till och de andra har passat på att åka ut till ön. Ja, samma ö som vi ska bygga sommarhus så småningom, vi ska bara få bygglov och hitta någon som har tid att bygga. Nu är de hos mormor som bor på den där ön. Lite avundsjuk är jag allt. Jag brukar visserligen också åka ut och vara är den här veckan och pendla till jobbet därifrån istället, men i år är jag kvar hemma.

Golvet i köket behöver slipas och oljas så jag passar på medan huset är tomt. Det blir enklare då. Så medan de andra fiskar krabbor och badar så jobbar jag på dagarna och umgås med slipdamm på kvällarna.

Nåja. Ärligt talat känns det skönt att få detta gjort, det funkar inte med alla hemma. Men jag saknar dem redan.

I morgon går killarna sin sista dag på förskolan och fritids innan sommarledigheten. Det får mig att tänka på en sak som Abbe sa vid den här tiden för några år sedan. Jag hade glömt det, men hittade en anteckning häromdagen som jag tydligen plitade ner då han sa det. Det var tur att jag gjorde det – för detta mina vänner, är filosofi på hög nivå:

"Fröken säger att det är sista fredagen nu, men dagarna tar väl inte slut förrän alla har dött?"

Vi spelade barn-TP en dag. Abbe fick följande fråga:

– Vad kallas klockan som väcker dig på morgonen?
– Pappa.

Vi satt vid middagsbordet i fredags efter jobbet och åt. Jag minns inte riktigt hur vi kom in på det men jag frågade Abbe om han hade en lös tand. "Nej den är inte lös", sa Abbe och vickade på en tand i underkäken som rörde sig rejält. "Men titta det ÄR den ju", sa jag och skrattade, "tänk att du har en lös tand".

Jag tittar på Abbe som tystnat. Hans underläpp darrar och så börjar han gråta. Mamman och jag frågar varför han blev ledsen, men gråten bara bubblar ur honom. Abbe är fullkomligt otröstlig och gråter så han skakar. Han gråter och han hulkar fram att tanden är inte alls lös och jag märker att han är väldigt rädd. Min fru, jag och storebror försöker på alla vis trösta Abbe genom att säga saker som att det inte gör ont, att det kommer en ny, att den nog sitter kvar ett tag till och att det bara betyder att han är en stor kille nu. Inget hjälper.

Är det inte fascinerande ändå? Här har vi en liten kille som redan vid sex års ålder varit med om fyra hjärtoperationer, operation i gommen, lunginflamation och RS-virus och mängder av nålstick, röntgenundersökningar och annat jobbigt. Det är betydligt mer än jag behövt genomlida under hela mitt liv. Och ändå. När första tanden är lös är han otröstligt ledsen och rädd. Lille vän.

Och så igår hände det. Jag var bjuden på middag hos Jon (ja just han, som åkte till Grekland med sin son. Det var första gången vi sågs och mycket trevligt) och vi hade just satt oss till bords. Min mobiltelefon ringde och det var Abbe. "Pappa, vet du? Jag har tappat min tand."

Stoltheten. Den stora stoltheten. Han försäkrade sig om att jag skulle berätta för de andra på middagen och jag lovade att göra det, sedan ringde han mormor och kompisen längre upp på gatan. Alla måste få veta. Ni också.

Jag kunde liksom inte släppa det. Ju mer jag sökte på nätet desto mer kände jag att de svar jag fick inte verkade vara rätt. Jag började fråga runt på Twitter och människor engagerade sig och letade tillsammans med mig. Utan resultat än så länge.

Kunde det verkligen vara Peter Lemarc som skrivit raderna som lästes upp för dagisbarnen vid skolavslutningen? Det kloka orden på vägen som fröknarna ger de lämnande barnen varje år. Det kändes inte riktigt så. Jag började ana att någon rört ihop det med hans låt "För ett barn" någon gång – den är inte helt olik – och sedan har det kopierats av andra tills det blev en sanning.

Min känsla bekräftades av Bonita som i en kommentar berättade att hon är Facebookvän med Lemarc och att hon frågade honom rakt ut om han skrivit texten. Hans svar blev "Jag är INTE skyldig. Det där har blivit en sådan där nätskröna. När något en gång stått på nätet är det en evig sanning." Okej, inte Lemarc alltså.

Erik Lindorm då? Han var ju en känd poet och kåsör i början av nittonhundratalet. Kan det ha varit han? Men när jag sökte på första raden i diktdatabasen på Stockholms stadsbibliotek dök den inte upp. Trots att Lindorm finns rikligt representerad där. Jag gissar att skälet till att han står som författare på mängder av dopsajter och bloggar är detsamma som Lemarc. Någon har blandat ihop den med "Lyckans minut" som också är en fin dikt om barn och som också används flitigt vid dop.

Nej, jag är tveksam. Det är nog inte Lindorm. Jag börjar översätta till diverse språk och googlar. Tänker att den kanske är en känd fransk, engelsk eller arabisk dikt som översatts någon gång och sedan spridits. Inget resultat. Inte för att jag fattade ett dugg av de arabiska krumelurerna när jag sökte på dem, men ändå.

Så plötsligt kom en kommentar från en läsare precis när jag satt och letade som bäst. Hon skrev så här:

"Hej Abbepappan! Kvinnan som har skrivit den fina dikten heter Inger Thörnqvist. Hon kommer från ett litet samhälle som heter Landeryd. Det ligger mellan Värnamo och Halmstad. Hon skrev den till sin son när han tog sin läkarexamen. Hon blev glad när jag berättade att den hade berört dig och säkert många andra. Mvh en annan Landerydkvinna."

Är det inte helt otroligt. Inger skriver en dikt till sin son. Hur den hamnar på nätet har jag ingen aning om, men det gör den. Väldigt många människor tycker om raderna och den sprider sig som en löpeld. Det finns inte en dopsajt eller ett barnforum värt namnet där dikten inte finns att läsa. Men någonstans på vägen tillskrivs orden ömsom en sekelskiftespoet och ömsom en popstjärna från Trollhättan. Och där sitter Inger i Landeryd och har skrivit en fantastisk text som alla tror är någon annans. Hur kul känns det?

Nej Inger Thörnqvist, sträck på dig! Jag har gråtit till de här raderna på ett antal skolavslutningar vid det här laget, det är dags att du får äran för att du berör.

UPDATE:
Läs kommentarerna till detta inlägget. Inger har dykt upp. Detta värmer långt in i själen.

Det var helt traditionsenligt på många sätt. Idas sommarvisa, de stolta men falska blockflöjtstonerna, de nervösa små barnen som sjöng fint och fel, de övertända unga som vill prova hur det låter om man ropar rakt in i mikrofonen, vi föräldrar med våra kameror, de fina talen till de barn som lämnar skolan för att börja i högstadiet. Och så jordgubbarna.

Jag gråter till allt det där andra också, jag är rätt hopplös på det sättet. Stoltheten hos barnen när de spelar och sjunger för oss föräldrar, syskon och mor- och farföräldrar efter att övat hela terminen är så fin. Hur illa tonerna än skär sig och hur mycket de än glömmer texten. Men jordgubbarna, de är värst. Och i år var det Abbes tur.

De barn som slutar förskolan för att flytta till andra sidan staketet och in i skolbyggnaden avtackas traditionsenligt med en liten jordgubbsplanta att plantera och vårda som minne från dagis. De får kramar av fröknarna och en fin vers, både uppläst och på ett kort att spara. Och jag lovar, inte ett öga är torrt.

Jag önskar dig inte guld mitt barn
ej heller pengar och makt.
Jag önskar dig modet att vara dig själv.
Och stå för det du sagt.
Jag önskar dig inte en stenfri väg.
Men kraften att vägen gå.
Jag önskar dig kärlek i rikliga mått.
Och vänner att lita på.

(Jag blev nyfiken på vem som skrivit den där versen, Googlade och fick två olika svar – Erik Lindorm eller Peter Lemarc. Undrar vem?)
UPDATE: Det visar sig vara en kvinna som heter Inger Thörnqvist. Läs mer i nästa inlägg.

Sist men inte minst, ett tal från rektorn följt av "Den blomstertid nu kommer" (ja – en psalm) och sedan kungör de små konferencier-flickorna att nu är det sommarlov och tårtkalas och alla barnen rusar jublande mot långbordet med alla tårtorna.

Som det ska vara.

Det är pingst. Det firar vi med en nästan religiös solnedgång. (Ni vet att det går att klicka på alla bilder va?)

Trevlig helg.

Igår var vi hos logopeden igen, Abbe och jag. Men inte bara vi två den här gången, igår var en specialpedagog och en resursperson från skolan med också. Vi fick material och övningar både att ha hemma på sommarlovet och i förskoleklassen nästa år. En liten stunds språkövningar varje dag på schemat är tanken. Det känns fint med det stödet.

När vi fått reda på att Abbe hade en kromosomavvikelse läste jag en del om syndromet. Jag ville veta, även om jag fått förmaningar ifrån min storasyster som är barnläkare att inte ta allt som stod om 22q11 för bokstavligt. Inte för att det som stod inte var sant, men för att informationen om syndromet naturligtvis innehöll den samlade bilden av alla symptom, och sannolikheten att Abbe skulle drabbas av allt var i stort sett obefintlig. Jag läste ändå.

Jag minns hur något som gjorde intryck på mig under rubriken Neurologi var att det stod att 100% av barnen i forskningsunderlaget lärde sig cykla och simma. Det var jobbigt och tog tid, men de lärde sig. Min storasyster tyckte att det var glada nyheter. Det var det kanske, men jag tänkte att bara det faktum att man nämner det överhuvudtaget, pekar på att syndromet Abbe fått inte kommer att bli någon dans på rosor. Den där meningen har etsat sig fast i mitt huvud. "100 % av barnen lärde sig cykla och simma (tog lång tid, mycket arbete)."

Därför är det med extra värme i hjärteroten, stor stolthet och en liten glädjetår i ögonvrån jag lägger upp den här filmen från i fredags. En milstolpe. Håll till godo.

Jag träffade en tjej en gång. Det var i Skagen och det var Kristi himmelfärdshelg, precis som nu. Jag hade sett henne tidigare ett par gånger, på after work på en av stans krogar. Hon var kompis till några vänner jag lärt känna på en skidresa och väldigt söt. Nu stod hon där i trängseln på en bar i Skagen. Mina vänner och jag höll låda, spelade gitarr och sjöng. Jag stod på ett av borden med en tamburin handen och skrålade Talking Heads gamla klassiker "Phycho killer". Hon och hennes vänner sjöng och dansade med oss.

Det blev en helg berusad av både känslor och dansk öl, följd av tomhet på seglatsen hemåt. Den där tomheten.

Det blev vardag och jag var tvungen att börja leta. Visste vad hon hette och var hon jobbade, men jag ville inte fråga mina skidvänner. Jag chansade och ringde ett telefonnummer jag trodde var hennes. Telefonsvarare. Jag blev osäker på rösten i andra änden, den lät lite annorlunda i telefonen, men jag försökte igen efter några timmar. Det var hon. Vi pratade lite och hon frågade om jag ville komma dit och äta nästa dag. Det ville jag.

Gillar du pasta, frågade hon när jag klev in i hennes kök. Javisst sa jag, och fick ett glas vin till maten. Sedan kunde jag inte köra hem. Blev tvungen att sova över. Och nästa dag igen. Jag kom inte hem på över en vecka och myntade uttrycket "köpa rent" eftersom jag var tvungen att gå till Åhlens på lunchen och köpa nya kläder varje dag.

Till slut sålde hon sin lägenhet och flyttade in hos mig. Jag var i norska fjällen och höll en kurs i glaciärvandring ett år efter vi hade träffats och när jag kom hem stod hennes möbler i mitt hus och hennes lägenhet var tom. En väldigt fin överraskning.

Sedan gifte vi oss. Det är sju år sedan idag.

– Undrar vem jag blir lik när jag blir stor? sa Abbe.
– Du kanske blir lik både mamma och mig.
– Ja, med långt mörk hår på den ena sidan och jättekort på den andra.

Den gick rakt in i hjärtat. Där stod ändå tjugo barn i gula reflexvästar och sjöng. Tjugo fina små barnröster sjöng om vatten, fiskar och båtar – som avslutning på terminen och vattentemat de har jobbat med på förskolan. Alla lika förväntansfulla och ivriga. Men ändå. En av rösterna banade sig fram genom de nitton andra. En liten röst som surfade ovanpå allihop och BOOM! – in i mitt hjärta. Den virvlade upp i mitt bröst och rakt ut i tårkanalerna. En röst, ljus och lite nasal bar fram ord med otydliga konsonanter, men med melodier starka och klara, lastade med vilja och glädje. Det gick helt enkelt inte att värja sig för någon.

Nåja, inte för mig i alla fall.

Vi var på Liseberg igår. Det var Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus som bjöd in till något de kallar för Barnsjukhusets dag. Kommer ni ihåg stiftelsen? Det är den min kompis Fredrik samlade in 100 000:- åt, genom att fylla konserthuset i Göteborg.

Vi fick frågan sist vi var på sjukhuset och jag antar att det är de familjer som är där ofta och länge som blir inbjudna. Men jag vet inte, det var första gången för oss. Hur som helst så var det fint ordnat.

Vid polketten delades åkpass ut till de sjuka barnen och deras syskon, och fundraising managern Tomas Gedda hälsade välkomna och presenterade några speciellt inbjudna gäster. André Pops, Babsan, Minnah Karlsson, Nanne Grönwall, Ann Wilson, Emma Green, Helena Ekholm och Helena Lundbäck hade kommit dit för att barnen skulle få träffa dem och får autografer om de ville.

Storebror som gillar Let's Dance ville gärna ha Ann Wilsons autograf, någon annan orkade han inte köa för när alla åkattraktioner väntade. Han fick hennes namnteckning på en idolbild och en kram och eftersom Helena Lundbäck stod vid samma bord passade han på att få hennes autograf också.

Sedan åktes det. Om det åktes! Vädret var egentligen perfekt, lite duggregn till och från gjorde att folk höll sig hemma och köerna var korta. Storebror vågade sig på Balder. Han såg helt vettskrämd ut efter första backen och jag ångrade att jag tagit med honom på turen. Men efter några sekunder tinade han upp och den skräckslagna blicken byttes mot gapskratt. Det var en stolt och skakad åttaåring som klev ur tåget när turen var över.

Abbe var äntligen tillräckligt lång. Nu rådde det inget tvivel om ifall han var 110 cm eller inte, Han passerade med enkelhet spärren både på Slänggungan och Lisebergbanan. Fyra gånger åkte han "svarta tåget" som han kallade Lisebergbanan. Sista gången köade han och storebror lite extra för att få sitta allra längst fram. Mamman och jag satt bakom dem och i den långa backen upp i början ser jag plötsligt Abbes lilla hand sticka upp mellan sätena. De långa fingrarna formade ett tecken. Ni vet vilket. Lillfingret och pekfingret upp, alla andra ner.







Trötta. Men väldigt nöjda.

Jag tittade på lite bilder idag från när vi var i Stöten och hittade en liten ninja.

Det var en förväntansfull storebror jag lämnade på skolan i morse. På parkeringen stod en stor dubbeldäckad turistbuss och i ryggsäcken låg matsäck, fika och en dricka. Storebror hade sin plånbok med sig med lite pengar till glass eller souvenirer. Det var dags för den första lite större skolresan, och målet var Ekehagens forntidsby.

Nu är det kväll och jag har legat en lång stund bredvid min bubblande åttaåring som berättat om olika djurfällor de fått se och hur de fungerade. Han har redogjort för hur man byggde hus på bondestenåldern, bronsåldern och järnåldern. Jag har legat tätt intill honom och snusat på hans hår som luktade rök, medan han berättade hur de tog varma stenar ur elden och la i en kokgrop och sedan en lax med timjan, inlindad i folie, ovanpå stenarna. Han sa att det var lite fusk och att man egentligen skulle ha mossa och näver, men att det var enklare med folie. Storebror berättade hur de rostade blåbär och nypon, skar äpplen och gjorde russin av vindruvor och hur de sedan kokade fruktsoppa av alltihop. Han talade om för mig hur de fick mala sitt eget mjöl och baka bröd en baksten vid elden. Och att han fått smaka på blodgröt.

Hans ögon glittrade när han visade mig pilen han täljt själv med spets av vassaste flintasten inlindad i en liten skinnbit som skydd. Och stoltheten när han visade mig skinnpåsen han själv klippt till och sytt ihop med en läderrem. "Den här kan man ha pengar i om man inte alltid vill ha plånboken med sig. Titta, här ligger en femma till exempel."

Jag blir varm ända in i själen av att lyssna och inser att jag faktiskt saknar lite att vara barn själv. Men mest av allt blir jag påmind om hur mycket jag älskar honom.

Det ringde i mobilen för ett tag sedan.

– Hej det är från DHL, vi har ett paket till dig.
– Jaha, från vem då? frågade jag som inte visste att jag skulle få något med bud.
Kvinnan förklarade, jag förstod vad det handlade om och att det var min hemadress de ville leverera till.
– Vi kommer imorgon någon gång mellan 12.00 och 15.00. Går det bra?
– Nej. Det är ingen hemma vid den tiden. Jag jobbar då. Kan ni inte komma senare? Efter 16.30 är min fru hemma.
– Nej, vi levererar mellan tolv och femton. Du får åka hem och ta emot det.
– Så du menar att jag ska ta ledigt från jobbet och vänta en halv dag på att ni kommer med ett paket?
– Det är då vi levererar.
– Men det går ju inte fattar du väl. Ni kan lämna paketet utanför dörren, föreslår jag.
– Det gör vi inte. Fram tills du tagit emot och skrivit under tillhör paketet avsändaren.
– Jag förstår. Men om jag säger att det är okej? Jag vet ju hur vi bor och vad paketet innehåller. Det är ingen risk att någon stjäl det och om de gör det är det inte hela världen.
– Det går inte. Har du ingen granne som kan ta emot det?
Jo tjena. Ni vet hur goa de är. Och dessutom är inte grannar heller hemma hela dagarna.
– Nej tyvärr, svarar jag. Kan vi ändra adressen så att ni skickar paketet till mitt jobb istället? Där är jag ju mellan era 12.00 och 15.00.
– Nej det går inte. Adressändring måste avsändaren göra.
– Men vad ska vi göra då?
– Du får ta emot paketet hemma het enkelt.
– Vart ska jag skicka fakturan för de arbetstimmarna? frågar jag som börjar tycka det är lite fånigt.
– Eh, hur menar du? svarar DHL-kvinnan.
– Äh strunt i det. Kan man inte hämta paketet nånstans?
– Jo. du kan hämta upp det hos oss. Vi har öppet mellan åtta och fem. Hon berättar adressen som är i ett industriområde en bit utanför stan.
– Mellan åtta och fem? Då jobbar ju folk.
Det slutade med att jag fick ett SMS med försändelsens nummer så jag kunde åka och hämta den själv.

Efter mycket om och men hade jag en lucka idag runt lunch då jag stack ut till stället där paketet skulle finnas. Det hade nu gått några veckor eftersom jag som sagt jobbar under deras öppettider och har svårt att komma loss mitt på dagen.

– Hej, jag skall hämta ett paket med det här numret, sa jag och sträckte fram mobilen med SMS:et.
Tjejen i luckan knappar på en dator. Hon tittar upp och säger
– Det är avhämtat.
– Va?! Vad säger du? Är det avhämtat? Jag som inte ens kunde få er att lägga det utanför min dörr?
Hon knappar lite till på datorn, går och frågar någon kollega, knappar igen, frågar kollega igen och kommer till slut tillbaka.
– Paketet har returnerats till avsändaren.
– Va?
– Det har skickats tillbaks.
– Borde ni inte informera mig innan? Eller tala om hur länge paketet ligger här från ankomstdagen?
– Jo eh. Har du inte fått någon information alls om det?
– Nej det har jag inte!

Rasande, gick jag därifrån och tänkte att DHL måste vara världens sämst kundanpassade företag. I ren affekt skrev jag ett par tweet om hur dåligt jag tycker att det skött alltihop och gissa reaktionen? Det vällde in tweets från människor med liknande eller andra upplevelser av DHL:s dåliga service. Kolla till exempel här. Eller här.

Och när jag gick till bilen på väg hem idag såg jag en skylt utanför en tobaksaffär med texten "DHL service point". Jag gissar att det är ett utlämningsställe, som en liten filial till stället i industriområdet utanför stan. Varför var det ingen som föreslog att jag kunde hämta paketet där, mitt i stan, nära mitt kontor?

Nej! DHL är ett jävla skitföretag enligt min mening. Och det vore bättre att de ägnade sig åt att anpassa sig lite efter sina kunder än att jaga budkillar som skojar till det lite med en rulle tejp.

Söndag morgon. Det är sista dagen innan alla ska åka hem till sig. En förmiddag kvar med föreläsning eller lek, beroende på om man är vuxen eller barn. Det visar sig att föreläsaren tagit sig lite sovmorgon så vi passar på att packa och tömma stugan i väntan på henne.

Jovanna Dahlgren dyker upp så småningom. Hon är barnläkare och docent vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och specialist på hormoner. Jovanna berättar om hur olika hormoner påverkar olika saker i våra kroppar och hur vissa av dem saknas eller finns i mindre mängd hos personer med 22q11-deletionssyndrom.

Jag får lära mig att D-vitaminer är bra och att idrott är bra för Abbe och hans vänner. Det är bra för deras skelett och deras muskler, bland annat. Faktum är att vi alla här i Norden borde äta extra D-vitamin åtminstone delar av året, eftersom solen gör att kroppen själv producerar vitaminen och med tanke på hur lite vi ser av solen mellan november och mars. Jag får veta att det i princip inte går att överdosera D-vitamin. Åtminstone inte med droppar eller multivitamintabletter. Och skulle man lyckas överdosera med starkare D-vitamingrejer kan det möjligen resultera i kalkgrus (njursten) i värsta fall.

Jovanna snackar tillväxthormon och kortväxthet inom syndromet. Många 22q11-barn är kortväxta, vissa behöver tillväxthormon. Jag får dessutom veta att det inte är ovanligt med friska, korta pappor – ofta i VD-position – som kommer in och vill ha tillväxthormon till sina söner. De ska minsann inte behöva bli så korta som pappan. Det är sådana historier som gör att jag tycker att det här med fosterdiagnostik känns lite lurigt.

Vi kommer in på diverse olika ämnen och så småningom pratar vi om samordningsproblematiken för oss som springer hos så många olika specialister hela tiden. Vem har den övergripande kollen? Det hänger helt på oss föräldrar. Bara en sådan sak som journaler. När vi är på vårdcentralen eller på habiliteringen så har de inte tillgång till Abbes journaler utan måste begära ut det de vill ha. Sedan skickas det per post. 2011?

Jovanna berättar att de nu bestämt att allt ska datoriseras. Alla journaler skickades till Vänersborg för scanning i en stor lastbil. Det är bara det att patienter som Abbe och hans kompisar har ju flera tjocka pärmar med journaler, så de hinner inte scanna i rätt tempo. Så just nu finns vissa journaler ingenstans, varken i datorn eller på sjukhuset. De ligger i pärmarna, oscannade.

Även denna förmiddag tog slut och det blev dags att åka hem. Eftersom färjan som brukar ta folk till Grötö gått sönder får vi åka taxibåt i två olika omgångar vilket gjorde att de som bodde långt bort lämnade oss hastigt i den sista föreläsningen för att hinna med en första båten. Jag hann inte säga hej då till alla som jag ville. Synd.

Slutligen, det var en mycket bra helg. Lärorik, rolig och jobbig på samma gång. Killarna ville inte åka hem och nästa år ska Abbe vara där i sex dagar, säger han.


Storebror och lillebror.

Västerhav.

Goa lilla Elliot.

Abbe på luftfärd med Agnes pappa. Och så Agnes själv. <3

Abbe vann asfaltskritor på femkampen. Jag vet inte, men är det bara jag som tycker att Abbe verkar ha tagit intryck av Joan Miro efter att vi var på muséet i Barcelona förra sommaren?

Efter lunch och en promenad på ön var det dags att sätta sig i skolbänken igen. Denna gången var det två tjejer från Ågrenska som berättade om deras verksamhet. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Det ligger strax söder om Göteborg och fungerar som en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och människor som jobbar med dem.

Efter att de berättat om sin verksamhet delades vi in i mindre grupper för en liten workshop. Vi fick i uppgift att fundera på vad ordet delaktighet betyder. Och vilka faktorer som påverkar delaktigheten. Så småningom mynnade arbetet ut i att det faktiskt är omgivningen som i stor grad avgör om någon kan känna delaktighet eller inte, det vill säga om man fungerar eller är hindrad att fungera i ett sammanhang. Ni hajar? Vi snackar funktionshinder.

En nyttig övning som satte fingret på varför man bestämt att ordet handikapp numera bara ska få finnas i samband med golf. När det gäller själva bakgrundstänket är jag med, men jag tycker ibland att det där med vad folk får säga och inte, blir lite fånigt. Förskola eller dagis, funktionshindrad eller handikappad. Spelar det så stor roll egentligen? Och om det nu är så viktigt får vi börja hitta på lite nya ord för handikapparkering och handikapptoalett. Och DHR som förut stod för De Handikappades Riksförbund har numera fått den krystade betydelsen Delaktighet Handlingskraft Rörelsefrihet. Jag vet inte jag.



Tjejerna från Ågrenska hade på förmiddagen – medan vi lyssnade på Sólveig – suttit med en grupp unga vuxna tjejer med diagnosen och jobbat. 22q11-ungdomarna hade fått lista möjligheter och svårigheter de upplevde med att ha syndromet.

Överst bland möjligheterna kom "Mamma". Tjejerna kände allihopa vilket fantastiskt stöd de hade haft av sina föräldrar och i synnerhet sina mammor. Det var inte många torra ögon i rummet då vi pratade om det. Det kan jag lova. Andra exempel på möjligheter var musik, kontokort (för att pengar är svårt), läger, arbetshandledare, lugn miljö, hjälp med räkningar, datorn för att lugna ner sig och att det är ett "osynligt" syndrom.

Överst bland svårigheterna kom "matte". Och det är klart att om matte är jobbigt så blir pengar det per automatik, därav kontokortet som en möjlighet. Då behöver man ju inte veta hur mycket pengar man ska ha tillbaks i växel till exempel. Andra exempel på svårigheter var kontakter med läkare och försäkringskassan, svårt att hitta, svårt med höga ljud, stavning, besvär med leder, lärare som inte tror på att man är trött, komma ihåg, alla missförstånd, svårt att behålla kompisar och att det är ett "osynligt" syndrom.

Det där har jag tänkt på. Det med "osynligt" syndrom. De här tjejerna ser det både som en möjlighet och en svårighet och så har jag också funderat kring det. Å ena sidan är det kanske skönt att det liksom inte syns med en gång, att det inte står skrivet i pannan på en att man har ett syndrom. Kanske kan man slippa en och annan fördom då. Å andra sidan kan det vara svårt att få förståelse för vilka problem man har om det inte syns på en att man har en diagnos. Om man tar till exempel Downs eller något annat som syns tydligare så vet ju folk direkt.

När dagens föreläsningar och workshops var slut åt vi middag och spelade brännboll och lagom till spöregnet kom var det dags för femkamp. Med regnkläder och fighting spirit körde vi på ändå. Ett av momenten var att gå i exakt två minuter innan man kom tillbaks. Abbe, storebror och jag knallade iväg och räknade sekunder så gott vi kunde. Efter en stund tröttnade Abbe avslutade sin promenad med ett hopp in till tidtagaren. "Färdig!" Storebror och jag gick vidare och räknade. När vi kom in och var klara hade vi gått i två minuter och fyrtiosex sekunder. Vi skulle ha lyssnat på Abbe. Han hoppade in på 2.03.

Erik Saade sjöng sedan Sverige till en tredje plats i Eurovision Song Contest medan vi åt ostbricka och drack vin.