22 oktober 2009

Det är inte lätt.

Jag hör killarna framför datorn i ett annat rum. De spelar något spel, skrattar och tjoar. När det är storebrors tur hejar Abbe på, och tvärtom. Det är så skönt när de gör saker tillsammans, något som på inget sätt är självklart, tro det eller ej. De spelar, hejar och stojar när jag hör storebror säga:

– Abbe, du är rätt bra på det här för att vara handikappad!

Jag skrattar högt för mig själv. Han kan verkligen uttrycka sig på de mest fantastiska sätt, och har begåvats både med humor och ordets gåva.

Samtidigt högg den där meningen till lite i mig. Den gjorde ont. Jag skrattar, för att han uttrycker sig så roligt. Men jag känner också sorg över själva innehållet.

Det är svåra saker. Svåra ord. Storebror provar sig fram. Känner på orden.

Vi försöker förklara och vi pratar om de här sakerna då och då. Vad betyder orden? Syndrom, handikapp, funktionshinder och utvecklingsstörning. Storebror möter dem i sin vardag. En äldre kille på skolan har downs syndrom, några av våra vänner har ett barn med lätt utvecklingstörning, några andra har en cp-skadad flicka som inte kan varken se eller gå.

Och så har han sin egen bror. Sin älskade lille bror. Det fanns inte någon illvilja eller ondsinthet i det där han sa vid datorn. Tvärtom. Jag vet hur mycket han älskar Abbe; han visar det så ofta. Han är smärtsamt medveten om att Abbe har haft en tuff start i livet, med alla operationer, läkarbesök och problem med maten och med talet. Men sedan då? Det här med syndrom och handikapp. Vad betyder det egentligen?

Han är en fin kille, storebror. Han ville vara snäll mot Abbe och berömma honom. Och så testar han ett ord han kanske vet vad det betyder. Och även om det sved lite i själen, så fick han mig att skratta.

Som så många gånger förut.

Andra bloggar om , , , , ,

17 kommentarer:

  1. Det ÄR att kalla saker vid sitt rätta namn. Funktionshindrad, handikappad, allt går ut på samma sak, sedan kan man föredra det ena framför det andra. Jag finner att det hjälper, man slipper tassandet kring het gröt om man själv har tagit ställning till hur man ska ta till sig och rung eller rakt igenom det minerade minfält som utgör språket kring handikapp/funktionshinder. För min del spelar det ingen roll. För många gör det det därför att handikapp är mer utpekande och mer av ett stigma än funktionshinder, ett hinder av funktion som kan eller inte kan avhjälpas med rätt hjälp.
    Jag har ett syndrom, eller två nuförtiden. Det är inget att hymla med. Ju mindre man hymlar desto bättre går det. Enligt min erfarenhet. Men så äär jag inne på 37 sjukhusvistelsen också. Jag har inte tid att hymla.

    SvaraRadera
  2. Lilla storebror... Och du skriver så bra att jag ryser.

    SvaraRadera
  3. Du har två underbara gossar!
    Fast det vet du ju redan :)
    Tack för att du delar med dig så fint!
    Kram Nina!

    SvaraRadera
  4. Härlig reaktion...det är såna reaktioner man får av total "sanning", om vi alla var lika öppna och rakt på nålsudden skulle vi få en spännande och häftig värld att leva i tror du inte? Men det krävs att motreaktionerna också är öpnna och utan försvar förstås och det är faktiskt det svåraste...

    SvaraRadera
  5. Tror du att storebror menade det han sa - "Du är bra på det här spelet trots att du har dina svårigheter"? Eller tror du att han liksom bara testade ordet lite grann utan att egentligen mena det i sitt sammanhang?

    SvaraRadera
  6. Den här bloggen får mig att tänka att man klarar vad som helst, vad som än händer.

    Det är en sjukt stor sak att lära sina läsare på en blogg. Så tack, snälla ni.

    SvaraRadera
  7. Heja hela familjen!
    Jag håller med Jessika, det är bättre att inte hymla, då har man möjlighet att bemöta varandra istället för att kika sidledes.
    Satt igår kväll och undrade över Abbe. När du beskriver honom är det ju uppenbart att han har svårt med talet, men för mig ter han sig vara väldigt normalbegåvad (och otroligt charmig!).Går ni och väntar på att se hur stora inlärningssvårigheter han kan komma att ha, eller har ni någon prognos att gå på? Hur hanterar ni era känslor?

    SvaraRadera
  8. I England använder man termen "Mentally (eller Physically) challanged". På något sätt tycker jag att det säger mera, och låter inte så passivit som handikappad eller utvedcklings-störd. För det är ju det som det handlar om, att saker som för en del kommer helt narturligt blir en stor utmaning för andra.

    SvaraRadera
  9. Hej!
    Har under några dagar läst hela din blogg. Du skriver på ett underbart sätt och jag blir glad när jag läser.

    SvaraRadera
  10. Hej pappan,
    jag tror att du kan tänka så här också: Bra att storebrorsan tränar Abbe i vad han ev kan komma att få höra från andra i framtiden. Dags att lära Abbe vad han kan svara då också.
    K

    SvaraRadera
  11. Hejsan!
    Självklart ska du vara med på "veckans blogg" hos oss :-)
    Maila gärna oss för mer info: barnshoppingbloggen@hotmail.com
    Trevlig helg :-)

    SvaraRadera
  12. Du har sådana fina söner och det är så härligt att följa Abbe och storebror.

    Ja, det här med ord, det är inte lätt. Storebrors ordrikedom är fantastisk, men någonstans på vägen har han ju hört alla ord han använder och det är klart att han måste testa dem.

    Jag vill ta upp begreppet "handikapp", som faktiskt inte ska användas längre. Det är ju så med ord, de omvärderas och ändras med tiden och tur är väl det (Är det någon som kommer ihåg "krympling"? >ryser<).

    I jobbet hade jag nu i veckan anledning att sätta mig in i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Med anledning av denna konvention har Socialstyrelsens terminologiråd beslutat om en revidering av termerna funktionsnedsättning och handikapp. Så nu gäller följande:

    "Funktionsnedsättning och funktionshinder är inte längre synonymer.

    Funktionshinder blir en egen term och handikapp utgår.
    I och med detta definieras begreppet
    * funktionsnedsättning: nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga.
    * funktionshinder: begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.

    För båda termerna avråds handikapp som synonym.
    En viktig konsekvens är att funktionshinder inte är något som en person har, utan det är miljön som är funktionshindrande."

    Jag måste säga att jag gillar tanken. Om jag nu får lov att låna Abbe som exempel: Abbe har talsvårigheter - han har alltså en funktionsnedsättning. När Abbe är omgiven av sin familj är talsvårigheterna inget hinder, han blir förstådd och han fungerar med de resurserna han har. Så kommer jag och hälsar på, jag känner inte Abbe, jag förstår honom inte när han pratar - därför blir det jag som utgör ett hinder för Abbe, jag blir funktionshindrande för honom! Inte blir det bättre av att jag är skåning - jag är dubbelt hindrande! Abbe är alltså inte funktionshindrad (eller handikappad, begreppet vi ändå inte längre ska använda) - det är jag som hindrar honom att fungera med sin funktionsnedsättning.
    Jag gillar tänket, som jag tycker i förlängningen verkligen sätter fokus på vad det hela handlar om: Se individens egna resurser i första hand och anpassa miljö och ändra andra människors attityder och fördomar så att individen har möjlighet att fungera och accepteras med sina befintliga resurser, trots funktionsnedsättning.

    Oj, det blev långt, men jag hoppas ni förstår vad jag menar! Jag fortsätter att heja på dig Abbe, och på dej Abbepappan för din jättefina blogg, och på Storebror och Abbemamman.

    SvaraRadera
  13. jag minns inte ordagrant vad kvinnan kommenterad för xantal inlägg sen men det var något i still med att barnen inte hade speciella behov utan att man ibland fick göra speciellt insattser. du kanske minns. jag tycker iaf om den kommentaren och bär den med mig.
    dina barn är underbara!

    SvaraRadera
  14. Alla de ord som förekommer kring funktionshinder, handikapp, etc., en gång i tiden var de nyheter. Det beskriver en utveckling även om man idag använder orden i nedsättande ordalag. Idiot t.ex., när det började användas så var det för att höja statusen på yrket och de personer som stämplades som "idioter". Det är något som återkommer. Handikapp ersätts med funktionshinder även om det i min kommun finns det som heter Handikappcentrum. För min del spelar det ingen större roll vad man kallar det. Speciella behov, funktionshinder, handikapp, det handlar om samma sak. Som den som nu har funktionshindret eller vad man nu själv väljer att kalla det. JAG tar kontroll genom vad jag väljer att kalla det. På så vis blir min omgivning säkrare och behöver inte vara rädda och leta efter den senaste och mest pk termen. Funktionshinder kommer att ersättas med en annan term förr eller senare, så har utvecklingen varit. Finns ingen anledning att anta att det kommer att avta. Visst kan det hjälpa att tänka att jag sitter inte här i en rättfälla och är begränsad till att göra ingenting men det är ändå jag som lever livet som kommer med begränsningar. Vi kan säga att jag har ett funktionshinder och att man komma runt det hindret men det är likväl ett hinder. Därför hymlar jag inte om att mitt liv är som det var en gång, innan jag blev sjuk och funktionshinder/handikapp infann sig.

    SvaraRadera
  15. Jag är helt säker på att Abbe och brorsan har de bästa "lärarna" när det gäller livet. Ni kommer vägleda dem på bästa sätt genom samtal om alla funderingar och tankar som dyker upp på vägen.
    Du skriver så fantastiskt fint.
    Snälla! Sluta aldrig blogga!
    kram Helena

    SvaraRadera
  16. Jag fick seriöst gåshud av att läsa detta.

    SvaraRadera
  17. Intressant läsning.
    Missa inte min nystartade "Funkis-blogg" om tillgänglighet- och bemötandefrågor.
    http://livetrullarvidare.blogg.se

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.