29 oktober 2009

Med pausknappen intryckt.

Det är jobbigt det här. Ända sedan i våras har jag vetat att det skulle bli operationer i höst. Plastikkirurgerna skall fixa Abbes gom för att hjälpa honom att få ordning på talet. Och kardiologerna snackade om att det troligen behövs någon form av ingrepp på hjärtat. Och som sagt, jag tycker att han blivit lite tröttare, så de har nog rätt.

I höst, sa de. I höst blir det operationer. Det har vi vetat sedan i maj. Ända sedan dess har vi gått omkring och laddat, förberett oss och väntat. Varje brev med Västra Götalandsregionens logo på har rivit upp känslorna. Och varje brev som istället innehållit en kallelse till ortoptist, habilitering eller influensavaccinering har varit som tomma attrapper, i väntan på brevbomben. De har alla betytt att det kommer ett brev till. En kallelse till operation. Kanske nästa brev. Men nej.

Äh va fan. Det låter väl lite dramatiskt kanske, men det är bannemig jobbigt. Det går inte att planera någonting. Om inte det man planerar helt säkert går att boka av. Livet blir liksom "put on hold". Man avvaktar, tackar nej och ligger lågt. Som den där Londonresan. Jag ville ju hitta på något med storebror. Minns ni? Jag funderade på att ta med mig honom någonstans, bara han och jag. Lite grann för att han alltid måste ta så mycket hänsyn och finna sig i att Abbes liv styr. Men jag vågar inte boka förrän jag vet. Känn på ironin i det.

Mina skidkompisar har bokat en helg i alperna i februari igen. Det var ju så fantastiskt bra förra året och jag vill såklart hänga med i år också. Men tiden går, hösten är snart slut och Abbe är inte opererad än. Så jag vågar inte chansa.

I går orkade jag inte vänta längre. Jag ringde för att höra hur det såg ut med planeringen. Efter tre samtal till olika personer fick jag till slut tag på en operationskoordinator på plastikkirurgen. De väntade på svar från kardiologerna sa hon, kanske vill de göra sitt ingrepp först så att Abbes hjärta är i fin form när han ska sövas för gomoperationen. Det låter väl som en fin tanke i och fr sig. Men eftersom plastikfolket inte fått svar än så har de heller inte planerat in Abbe.

Åh, men det låter ju om att det blir svårt att hinna med honom i höst då, sa jag. Nej i år blir det absolut inte, sa hon, det finns ingen chans att hinna det.

Suck. Pausknappen kvar i intryckt läge alltså.

Andra bloggar om , , ,

13 kommentarer:

  1. Även om de garanterat är fantastiska på sitt sätt och de gör allt vad de kan för att det skall bli så bra som möjligt så kan jag inte låta bli att känna att det är en smula respektlöst av dem att ge er så väldigt lösa direktiv. En höst är en lång tid. Speciellt om man då går nästan hela den långa tiden och inte får minsta lilla besked. Och när man till slut frågar får svaret "Nej, absolut inte. Det hinner vi inte..." Kunde de inte ha sagt det?

    Ja, som sagt - det känns en smula respektlöst.

    SvaraRadera
  2. Men hur sjutton är vår sjukvård funtad! Ett litet brev med den informationen hade varit väl på plats. Fan, nu blir jag arg.

    SvaraRadera
  3. Fy vilken jobbig väntan! Det är ju inte bara att ni inte kan planera nåt utan det är ju en massa oro oxå.
    Tänker på er!
    Kram Nina!

    SvaraRadera
  4. Låter inte alls för dramatiskt, det är jättejobbigt att inte veta vad man ska ställa in sig på. Det är inte kul att leva i limbo. Att gå och vänta på nåt som är otrevligt som man helst vill slippa men ändå vet att man inte kommer undan. Bättre att veta när det ska bli, även om det också är jobbigt att ha ett ödesdatum väntande på en. Då kan man iallafall förbereda sig. Kanske inbilla sig att man har kontroll över situationen - trots att man inte kan påverka nästan något alls när det kommer till kritan. Lider med er!

    SvaraRadera
  5. Oj, vilken dränerande situation. Du har å ena sidan en underbar växande son som behöver operationerna för sin utveckling och framtid, å andra sidan den skrämmande och läskiga synen och tiden då han med rädda ögon rullas in på op och väntan, väntan. Smärtan i att leva vidare nu och inte få ett klart besked. Förfärligt!
    -Jaga runt och kräv ett datum för båda operationerna, det är banne mig inte för mycket begärt! Det är dags nu!

    SvaraRadera
  6. Åk till London NU! Usch vad jobbigt med ovissheten. Tänker på er.

    SvaraRadera
  7. Det är ju så. Vi har börjat att boka in saker med kort varsel, går oftast bra. Op tid får man sällan med jätte kort varsel.
    Bokade iofs en resa med bara lillasyster två månader innan avfärd, den fick vi dock boka av pga akut pulsåderbråck hos O. TYPISKT! och krångel med allt vad avbokningsregler heter.
    MVH
    Hanna med Oscar

    SvaraRadera
  8. Exakt! Hösten blev vinter som kanske blir vår... Men man kan ju förstås få en "sjuktid" och då ska det ske inom ett par dagar, men den känns nästan värre och mycket svårare rent livspusselmässigt, även om man såklart gör det.

    SvaraRadera
  9. Åh, men hinner ni inte åka till London nu före jul då? Jag förstår vad du menar med att storebror blir åsidosatt, för så är det ju med alla barn som får ett syskon, en bebis kräver mycket tid. Fast gånger hundra för er då, och långt efter bebistiden.
    Hoppas ni får till en liten resa snart!

    SvaraRadera
  10. Allt för ofta blir man varse varfr våra barns diagnos heter Catch 22, moment 22 läget har man upplevt för många stunder. Kommer nog aldrig kunna svälja, öva på att mata henne med puréer men akta er hon kan allvarligt sätta det i luftstrupen... Tack och lov har man även detta år sett att det mesta ordnar sig till de bättre. Har nu en tjej med inte så stor aptit, med knapp men hon sväljer!!!! Tänk vad man lärt sig att inte ta för givet och få värdesätta! Har precis vågat iväg på en liten miniresa inom Sverige, då ni faktiskt sporrade än med er Kretaresa, att våga åka. Kan inte säga annat än att vi är många som följer er under er väntan i vinter. Ta hand om er och ordna lite vardagslyx i vardagen även om det ej blir en resa utomlands. Jag tror Storebror uppskattar en kväll med pappa likväl!

    SvaraRadera
  11. Usch va jobbigt det måste kännas. Håller tummarna för att det löser sig snart så att pausknappen inte behöver vara intryckt.

    SvaraRadera
  12. Hej kan du och storebor inte ha en egen dag då och då? En dag då ni kan hitta på något tillsamans bara han och du. Det tror jag han skulle uppsakta. Det behöver inte vara en resa
    även att han skulle tycka om det. En stund med dig på tu man hand tror jag betyder mycket.

    kram på er Annelie från kalmar

    SvaraRadera
  13. Inte alls dramatiskt, utan fullt förståeligt! Fy vad jobbigt att inte veta. Jag som är en mästare på att oroa mig för småsaker förstår att ni måste leva i ett helvete stundtals.

    Jag föreslår också att du och storebror kan ha en egen dag lite då och då, där han får bestämma vad ni ska göra, var ni ska äta osv. Kanske kan ni också ha en egen dag där du hittar på en överraskning!?

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.