16 januari 2011

Svar tjugofem.

Fråga: Hur ser det ut för Abbe nu? vet ni när (om) det blir någon till hjärtoperation framöver eller håller sig det i skick? Du nämnde förut att läkarna kanske behövde justera Abbemannens mun ännu en gång, behövs det eller går det i rätt riktning?

Svar: När det gäller hjärtoperationer verkar det som att han kan få slippa dem några år framöver. Åtminstone öppen kirurgi. Kanske kommer han behöva göra någon katetrisering igen inom något år eller två, men det är ju inte alls lika jobbigt. Om man jämför. Men Abbe kommer att behöva göra fler stora operationer på hjärtat. Han växer men det gör inte hans donerade kärl, fast om jag förstått saken rätt så kan en operation för att byta kärlet få dröja kanske fem-sex år till. Däremot slits klaffarna som sitter på det där kärlet ut med tiden, och de läcker ganska mycket redan nu. Cirka tre på en fyrgradig skala, där noll är inget, ett är lite och fyra är öppna spjäll. Men eftersom man helst vill vänta så länge det går med nya ingrepp låter man klaffarna läcka och håller koll på andra saker, som t ex att blodet inte blir för tjockt eller att höger kammare blir förstorad som kompensation (rätta mig gärna här om jag har fel och någon kan detta).

Det fina i kråksången här är att utvecklingen jobbar för Abbe. Jag hörde på radion för bara några år sedan att man på Sahlgrenska börjat prova att byta klaffar på vuxna via katetrisering. Jag tyckte då att det lät helt fascinerande. När Abbe gjorde sin ballongvidgning i våras berättade kirurgen att idag är klaffbyte via kateter en väl dokumenterad och vedertagen metod, men att man än så länge inte hade så små klaffar som Abbe behöver. Det går framåt i en rasande fart och med lite tur hinner han växa i dem de har innan det är dags.

När det gäller gommen vet jag varken ut eller in just nu. Logopeden säger att Abbe gör rätt när han pratar numera, men att det läcker för mycket luft ändå. Det är inget han kan träna bort. Hon skickade oss på undersökning för eventuell operation. Men läkaren som gjorde undersökningen menade att det inte var så mycket mer att göra med hjälp av kirurgi, det som behövs nu är träning. Och någonstans där emellan står vi nu. De får väl slåss om det, så återkommer jag när jag vet mer.

6 kommentarer:

  1. åh vad jobbigt att stå mitt emellan sådär! Det gjorde jag med min axel som bröts och läkte fel. Ortopederna sa att det bara var träning som hjälpte, sjukgymnasten sa att det inte fanns något de/jag kunde göra utan att det var operation som gällde.... här sitter jag 8 år senare och har fortfarande en axel som är trasig, och så lär det förbli.

    SvaraRadera
  2. Du har helt rätt ang höger kammare/kompensatorisk förstoring. Sen hoppas jag innerligt att allting går så bra som det bara kan för Abbe. Han är en riktig kämpe och inte minst en så stor förebild för så många andra. Tack för din blogg.

    /En läkarkandidat som också har en son med 22q11

    SvaraRadera
  3. Du skriver om tunga saker med sådant lugn i dina formuleringar att jag blir alldeles tårögd. Det är en ynnest att få följa er!

    SvaraRadera
  4. Vad tråkigt att inte logopeden och läkaren verkar kommunicera med varandra.

    SvaraRadera
  5. Ja han är en kämpe Abbe! Och naturligtvis du och din fru också. Kram på er!

    SvaraRadera
  6. Om att byta klaffar via kateteriseringen. Man gör det ju på vuxna, men har inte börjat på barn för att det inte finns så små ledare och katetrar (instrument som behövs till) än så länge. Men man kan ju alltid prata med neuroröntgen som pysslar med kateterisering av smala kärl i hjärnan och fundera över om man kan tänka ut något vettigt där? Jag vet ju att alla "tillbehör" såsom klaffar specialbeställs. Jag är själv röntgensjuksköterska med en liten son som också kommer behöva en ny operation närmaste tiden, och visst låter det oerhört lockande att kunna slippa öppen kirurgi... :)Lycka till!

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.