13 januari 2011

Svar tjugofyra.

Fråga: Om du och din fru valde att skaffa ytterligare ett barn, skulle ni låta göra fostervattensprov då? Om ja, skulle ni ta bort ett foster som visade sig ha kromosomfel?

Svar:
Frågan är i och för sig hypotetisk med tanke på svar tjugotre, men ändå. Och eftersom den är hypotetisk vet jag inte helt säkert vad Abbemamman skulle ha svarat men jag tror vi tänker samma här.

Vi skulle sannolikt ha låtit göra ett fostervattensprov skulle jag tro, eftersom vi inte är purunga längre. Men frågan är vad vi skulle gjort med svaret? Jag citerar mig själv från ett tidigare inlägg om vad jag tycker om KUB-test:

"Det finns en uppenbar risk att man målar upp barnen med kromosomfel som dålig frukt i en skörd. Det som ska rensas bort. Det man ska vara rädd för, och akta sig för. Vilket naturligtvis inte gör livet lätt för de människor som idag lever med avvikelser av olika slag. De som trots allt passerat vid gallringen.

Det är svåra frågor det här. Vad är ett liv värt? Hur ska ett liv se ut för att vara värdigt? Ska man verkligen kunna välja? Välja bort? Var går gränserna? Downs, homosexuella, kortväxta, rödhåriga eller vänsterhänta?

Så är man där igen. Roten till väldigt mycket ont. Fördomar. Som i sin tur bygger på okunskap. Folk vet inte bättre helt enkelt. Jag erkänner att jag är en av dem. Inom vissa områden är jag grymt fördomsfull och dömande. För att jag helt enkelt inte har tillräckligt med koll."

Sådär skrev jag en gång och jag håller fortfarande med mig. Jag tänker ibland på om Abbe ska bli pappa i framtiden. Han har femtio procent chans/risk att föra sin kromosomavvikelse vidare till sina barn. Han och den blivande mamman kan låta göra fosterdiagnostik tidigt på deras blivande bebis, men hur ska Abbe ställa sig till ett positivt svar? Ska han välja bort ett barn med 22q11? Det blir ju som att välja bort sig själv. Men å andra är väl kanske han den som är bäst lämpad av alla att göra ett sådant val.

Så tillbaka till din fråga, skulle vi ta bort ett foster? Inte om det visade sig ha ett kromosomfel i stil med 22q11 eller downs syndrom. Men någonstans finns en gräns för när jag tror att den nya lilla människan inte skulle skulle få ett liv den var nöjd med. Jag har bara så otroligt svårt att sätta ord på var den gränsen går.

10 kommentarer:

  1. När jag läste frågan tänkte jag "hjälp, det där går ju inte att svara på på ett vettigt sätt". Men det gjorde du ju!

    Oerhört svåra frågor verkligen, det är så svårt att särskilja vems behov det är man sätter i första rummet.

    SvaraRadera
  2. Väldigt bra svar som jag tror sätter ord på en väldigt svår frågeställning för de flesta av oss. Just den där svårdefinierade gränsen, vem har rätt att avgöra vad som är ett värdigt liv?!
    Tack!

    SvaraRadera
  3. Har brottats med den frågan själv efter ett nupp-test som starkt indikerade kromosomfel. Men eftersom fostret inte hade några synliga missbildningar så uteslöts trisomi 13 och 18. Doktorn tyckte ändå att vi skulle göra fostervattenprov för att ev. upptäcka trisomi 21, dvs Downs syndrom. Jag förklarade bestämt att vi ändå inte tänkte abortera att barn med just Downs, så var fanns då anledningen att utsätta honom för den missfallsrisk som provet trots allt innebär? Jagtror att det är viktigt att ta ställning till INNAN vad man tänker göra med svaret. Vi hade bestämt att ett avbrytande skulle ske om barnet hade ett kromosomfel som inte var förenligt med liv utanför min mage. Att föda ett barn som man med säkerhet vet kommer få ett mycket kort liv...nej. (Sedan visade det sig att klantdoktorn mätt fel, och vår bebis, som idag är en fullt frisk fyraåring, hade helt normal nackspalt!)
    /Lina

    SvaraRadera
  4. En otroligt svår fråga som du svarade otroligt bra på. Hoppas många läser de.

    SvaraRadera
  5. Tack för ett jättebra svar.
    I höstas gjorde vi ett KUB-test som visade indikationer åt Trisomi 13 eller 18.
    Jag hade ingen aning vad det innebar och eftersom jag läst denna bloggen i många år så tänkte jag: "Hur farligt kan det vara? Kolla på Abbe och hans familj. Kan dom kan vi också"
    Nu är ju Trisomi 13 och 18 nåt helt annat och det hade inneburit lidande för ett barn.

    Vi hade även bestämt oss för att behålla barnet om det visade på DS.

    Men tack vare dig och din alldeles fantastiska blogg så såg jag inte en kromosomavvikelse som det värsta som kunde hända.

    Efter fostervattenprov och en oändligt lång väntan ( i verkligheten 5 dagar) så visade det sig att bebis som ligger i magen är frisk.

    SvaraRadera
  6. Jättesvårt det där. Spontat tycker jag det låter jättehemskt att "rensa bort" människor, men om jag själv varit i den situationen vet jag inte hur jag skulle reagera

    SvaraRadera
  7. "Jag håller fortfarande med mig själv" =D
    En sån härlig kommentar i jättesvårt ämne. Finns nog inga bättre svar än ditt, utan att var och en själv får känna efter när det är dax. Beronde på hur livet ser ut och var man själv befinner sig.

    SvaraRadera
  8. En annan mamma14 januari 2011 22:13

    Ja visst är det svårt. Vårt första barns funktionshinder syns inte på fostervattenprov. Vi gjorde heller inget, eftersom vi bestämde att detta barn ville vi ha oavsett. Vårt tredje däremot, där gjorde vi ett prov. Jag var 38, och vi visste inte om vi skulle orka med ett barn med ett svårt funktionshinder av helt annan karaktär. Provet visade inget fel, och vi fick ett underbart litet barn till. Med samma funktionshinder som den första, visade det sig. Så ett OK fostervattenprov visar inte allt. Och det visar en del, t ex Klinefelters syndrom (xxy) som ofta leder till abort, trots att det finns gott om folk som har detta utan att märka något själva, så lindriga symptom kan det vara.
    Viktigast är att man vet vad provet säger, och vad det inte säger, och vad man tänker göra med svaret.

    SvaraRadera
  9. Det är en skillnad som inte är så liten om man väntar sitt första barn eller om det redan finns barn i familjen. Har man redan barn med funktionshinder som kräver extra ork och mod av alla så kanske man tänker på ett annat sätt när det gäller fosterdiagnostik. Att välja bort ett barn med t.ex. en "lindrig" kromosomavvikelse för sina egna egoistiska skäl känns inte OK, men om det handlar om kraft att få en familj att fungera är det något annat.

    SvaraRadera
  10. Jag har själv fått samma fråga och inte riktigt kunnat svara på den. Inte kunnat formulera för andra hur jag tänker och hur komplicerat det är.

    Jag tycker att KUB är lite lurendrejeri och att hela testet signalerar att exempelvis downs-barn är något som bör undvikas. Man får en siffra liksom, en sannolikhetsuppgift. men hur ska man sedan hantera den informationen?

    Tack Abbes pappa för att du formulerade dig så väl!

    /Anna, mamma till en underbar liten grabb med downs syndrom.

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.