Jag fortsätter fylla igen glappet mellan idag och 2005. Snart är jag ikapp, då blir det mer ordning här. Dagens inlägg:
Lisa och mackan.
Skräpmat.
Läkekött.
Diskriminering.
Andra bloggar om: diskriminering, skräpmat, barn
Lisa och mackan.
Skräpmat.
Läkekött.
Diskriminering.
Andra bloggar om: diskriminering, skräpmat, barn
Igår sprang storebror omkring i hela huset med en pirathatt på huvudet och en sabel av plast i näven och vrålade. Han var en fruktad sjörövare.
Abbe skulle inte vara sämre. En halvmeter efter, flåsande och hostande, kämpade Abbe på med glad min. Han hojtade och tjoade med en svart lapp för ena ögat.
Och i handen, en gul flugsmällare.
Abbe skulle inte vara sämre. En halvmeter efter, flåsande och hostande, kämpade Abbe på med glad min. Han hojtade och tjoade med en svart lapp för ena ögat.
Och i handen, en gul flugsmällare.
Igår var det fest på mitt jobb. Därför skrev jag inget.
Idag är jag trött. Därför skrev jag bara de här:
Bryta arm
Stödbandage
Idag är jag trött. Därför skrev jag bara de här:
Bryta arm
Stödbandage
Igår och idag har väldigt många nya läsare tittat in här hos Abbe och mig. Till stor del tack vare att den här mannen hittade hit och skrev så fint om min berättelse. Men också många andra.
Det är jag väldigt glad för. Jag är glad att så många har läst. Och gråtit. Och skrattat. Men mest av allt är jag glad att det finns utrymme för sånt här.
Tack för alla uppmuntrande kommentarer. Nu jäklar, vill jag fortsätta skriva. Och jag hoppas att du fortsätter kommenterar, och frågar, hejar och buar.
/Abbes pappa
Det är jag väldigt glad för. Jag är glad att så många har läst. Och gråtit. Och skrattat. Men mest av allt är jag glad att det finns utrymme för sånt här.
Tack för alla uppmuntrande kommentarer. Nu jäklar, vill jag fortsätta skriva. Och jag hoppas att du fortsätter kommenterar, och frågar, hejar och buar.
/Abbes pappa
Hur många såg Kristallengalan får en vecka sedan? Själv såg jag bara delar av den, TV-branchens stora firmafest. Jag zappade runt i Idol-pauserna och lyckligtvis halkade jag in på Kristallen precis när priset för bästa dokumentärprogram delades ut.
Vid det här laget vet alla att det var "En annan del av Köping" som kammade hem den kategorin (och senare även "Årets program"). Om du har följt serien förstår du varför. En fantastisk serie om fyra kompisar som bor ihop i ett gruppboende. Ingen lyteskomik, ingen snyftdokumentär. Bara jävligt mycket kärlek och glädje blandat med verklighet.
Och har du följt serien vet du också att Micke älskar att hålla tal. På alla kalas och tillställningar tar han tillfället i akt att säga några väl valda. Micke har Down Syndrom och är nästan omöjlig att förstå, men det spelar ingen roll. Han vill tala.
Och det är här allt blir så in-i-helvete bra och tårdrypande. Köpinggänget vinner pris och det är dags att hålla tacktal. Inför hela svenska folket (åtminstone de med TV3) och hela TV-eliten ska det hållas tacktal. På bästa sändningstid. Det måste vara som en våt dröm för Micke, och han tar självklart tillfället i akt. Och det är det finaste, mest obegripliga tacktal jag någonsin hört, som avslutas med ett rungande "Öua, öua, öua, öua".
Jag lipar igen. Och skrattar.
Jag har letat med ljus och lykta efter ett klipp från Mickes tal, men hittar inget. Har du ett, eller vet var det finns så berätta det gärna. Ni får hålla tillgodo med Tobbes tacktal då de fick det andra priset. Det är också fantastiskt. Kort, men bra. (Lägg märke till Filip och Fredrik längst ner i höger hörn i början. De är också nominerade för "Ett herrans liv" men verkar bli gladare att "Köping" vinner)
Andra bloggar om: kristallen, I en annan del av Köping, Down syndrom
Vid det här laget vet alla att det var "En annan del av Köping" som kammade hem den kategorin (och senare även "Årets program"). Om du har följt serien förstår du varför. En fantastisk serie om fyra kompisar som bor ihop i ett gruppboende. Ingen lyteskomik, ingen snyftdokumentär. Bara jävligt mycket kärlek och glädje blandat med verklighet.
Och har du följt serien vet du också att Micke älskar att hålla tal. På alla kalas och tillställningar tar han tillfället i akt att säga några väl valda. Micke har Down Syndrom och är nästan omöjlig att förstå, men det spelar ingen roll. Han vill tala.
Och det är här allt blir så in-i-helvete bra och tårdrypande. Köpinggänget vinner pris och det är dags att hålla tacktal. Inför hela svenska folket (åtminstone de med TV3) och hela TV-eliten ska det hållas tacktal. På bästa sändningstid. Det måste vara som en våt dröm för Micke, och han tar självklart tillfället i akt. Och det är det finaste, mest obegripliga tacktal jag någonsin hört, som avslutas med ett rungande "Öua, öua, öua, öua".
Jag lipar igen. Och skrattar.
Jag har letat med ljus och lykta efter ett klipp från Mickes tal, men hittar inget. Har du ett, eller vet var det finns så berätta det gärna. Ni får hålla tillgodo med Tobbes tacktal då de fick det andra priset. Det är också fantastiskt. Kort, men bra. (Lägg märke till Filip och Fredrik längst ner i höger hörn i början. De är också nominerade för "Ett herrans liv" men verkar bli gladare att "Köping" vinner)
Andra bloggar om: kristallen, I en annan del av Köping, Down syndrom
Idag var vi hos logopeden igen. Alltså hos henne som ingår i 22q11-teamet. Vi har ju en logoped till hos habiliteringen. Det låter kanske lite puckat, men de har olika funktion. Eller kommer i alla fall att få det med tiden. Hon på habiliteringen ska liksom följa den dagliga utvecklingen, och den vi var hos idag blir mer ansvarig för det anatomiska. Läkarundersökningar, eventuella operationer, rapporter till allas våran Solveig. Jag förstår om du har svårt att hänga med, eftersom jag knappt fattar själv.
I alla fall. Logopeden (dvs hon som...ja du fattar) tog fram en låda med en massa saker i. Det var små stolar, bord, bilar, tåg, dockor, kor, hästar och så vidare. Väldigt fina små grejer, måste jag säga. Så slog hon på en bandspelare och lät Abbe botanisera i lådan.
– Oool, sa Abbe (stol).
– Mamma ool (mammas stol).
– Nenning (välling, om en liten nappflaska).
– Ääshhht (häst).
– A-afhh iiil (pappas bil).
Sådär höll det på. Han var jätteduktig. Och söt. Jag smälte som glass i stekande solsken, och förstod det mesta av vad han sa. Logopeden begrep en del. Men jag tvivlar på att du skulle ha hängt med. Man måste helt enkelt ha tränat lite på Abbe-språket.
Logopeden tyckte att han verkade ha en bra språkuppfattning. Bygger korta meningar, härmar osv. Hon skiljer på tal och språk, visade det sig. Vi snackade en del om vad vi ska tänka på, vad vi ska försöka undvika och hur det kommer sig att han inte har några konsonanter. Du vet, det där med M, N och NG-ljud.
Jag frågade hoppfullt om detta är något man tränar upp. Efter en lite för lång konstpaus gjorde hon den där sammanbitna njae-hur-ska-jag-säga-detta-minen och vickade huvudet i sidled. Du har säkert sett den. Och vet vad den betyder. Nej.
Det handlar om anatomi. Abbes gom räcker helt enkelt inte ända bak för att täppa till ordentligt. Så luften strömmar där den inte ska. Och konsonanter som b, d, g, k och t blir omöjliga. Det går inte att träna bort.
Egentligen visste jag detta innerst inne. Jag har ju läst om alltihopa. Jag anser mig vara en hyfsat intellektuell människa, som kan se saker klarsynt. Trots det så hoppades jag att det finns något sätt. Kanske kan man träna. Men nej, istället blir jag så jävla ledsen.
Patetiskt.
I alla fall. Logopeden (dvs hon som...ja du fattar) tog fram en låda med en massa saker i. Det var små stolar, bord, bilar, tåg, dockor, kor, hästar och så vidare. Väldigt fina små grejer, måste jag säga. Så slog hon på en bandspelare och lät Abbe botanisera i lådan.
– Oool, sa Abbe (stol).
– Mamma ool (mammas stol).
– Nenning (välling, om en liten nappflaska).
– Ääshhht (häst).
– A-afhh iiil (pappas bil).
Sådär höll det på. Han var jätteduktig. Och söt. Jag smälte som glass i stekande solsken, och förstod det mesta av vad han sa. Logopeden begrep en del. Men jag tvivlar på att du skulle ha hängt med. Man måste helt enkelt ha tränat lite på Abbe-språket.
Logopeden tyckte att han verkade ha en bra språkuppfattning. Bygger korta meningar, härmar osv. Hon skiljer på tal och språk, visade det sig. Vi snackade en del om vad vi ska tänka på, vad vi ska försöka undvika och hur det kommer sig att han inte har några konsonanter. Du vet, det där med M, N och NG-ljud.
Jag frågade hoppfullt om detta är något man tränar upp. Efter en lite för lång konstpaus gjorde hon den där sammanbitna njae-hur-ska-jag-säga-detta-minen och vickade huvudet i sidled. Du har säkert sett den. Och vet vad den betyder. Nej.
Det handlar om anatomi. Abbes gom räcker helt enkelt inte ända bak för att täppa till ordentligt. Så luften strömmar där den inte ska. Och konsonanter som b, d, g, k och t blir omöjliga. Det går inte att träna bort.
Egentligen visste jag detta innerst inne. Jag har ju läst om alltihopa. Jag anser mig vara en hyfsat intellektuell människa, som kan se saker klarsynt. Trots det så hoppades jag att det finns något sätt. Kanske kan man träna. Men nej, istället blir jag så jävla ledsen.
Patetiskt.
Abbes storebror har fått ärva ett gammalt Gameboy jag själv hade på 90-talet. Gammal trött grafik jämfört med dagens grejor, men han bryr sig inte. Han älskar det, har redan hittat funktioner som jag aldrig visste fanns i spelen och sopar sedan länge mattan med mig. Fyra och ett halvt år!
Abbe ska såklart ha allt som som brorsan har. Igår slet han och drog i spelet och hojtade för full hals: "Iiin ey-oy, iiin eyj-oyj!" (min gameboy).
Söt.
Abbe ska såklart ha allt som som brorsan har. Igår slet han och drog i spelet och hojtade för full hals: "Iiin ey-oy, iiin eyj-oyj!" (min gameboy).
Söt.
Förvirringen fortsätter. Jag skriver inlägg både nu och då. Nedan är en lista på då. Nya då.
Solveigs posse
Stackars storebror
Hörselprov
Hörselprov den nyanserade versionen
Äta med publik
M, n och ng.
Mun-H-Center
Teckenspråk
Gluten
Solveigs posse
Stackars storebror
Hörselprov
Hörselprov den nyanserade versionen
Äta med publik
M, n och ng.
Mun-H-Center
Teckenspråk
Gluten
Med facit i hand var det bra att Abbes operation i morgon ställdes in redan i tisdags. Med tanke på hur sjuk han varit den här helgen så hade den nog blivit inställd ändå. Och då hade ju vi varit inställda på att han skulle opereras, och sannolikt blivit väldigt besvikna.
Hänger du med?
Hänger du med?
Okej. Jag tror det är dags att blåsa faran över för den här gången. Abbe mår bättre nu.
Vi har sovit två nätter i rad ner bäddade tätt intill varandra med alla fönster på vid gavel i sovrummet för att få den där välbehövliga kalla luften ner i Abbes strupe. Febern gav med sig lite under natten, med hjälp av Alvedon och han andades bättre tack vara Betapred och frisk luft.
Abbes mamma är tillbaks från Käringön. Hon hade haft det bra och det är hon värd. Men jag behöver sova. God natt.
Andra bloggar om: barn, alvedon, feber, betapred
Vi har sovit två nätter i rad ner bäddade tätt intill varandra med alla fönster på vid gavel i sovrummet för att få den där välbehövliga kalla luften ner i Abbes strupe. Febern gav med sig lite under natten, med hjälp av Alvedon och han andades bättre tack vara Betapred och frisk luft.
Abbes mamma är tillbaks från Käringön. Hon hade haft det bra och det är hon värd. Men jag behöver sova. God natt.
Andra bloggar om: barn, alvedon, feber, betapred
Efter rådgivning med barnakuten kom vi fram till följande. Så länge febern går ned med Alvedonsupp och andningsfrekvensen ligger kvar där den är kan vi lika gärna stanna hemma. Men får han det jobbigare med andningen åker vi in och får Ventolin eller liknande. Hon gav mig diverse tips på vad jag skulle observera på Abbe – halsgrop, mage etc – för att se om han behöver hjälp.
Jag undviker gärna akuten. Efter alla de timmar man spenderat där – oftast på nätterna – så kollar jag gärna Abbes andning en gång i halvtimmen för att slippa åka dit.
Andra bloggar om: barnakuten, ventolin, barn, feber
Jag undviker gärna akuten. Efter alla de timmar man spenderat där – oftast på nätterna – så kollar jag gärna Abbes andning en gång i halvtimmen för att slippa åka dit.
Andra bloggar om: barnakuten, ventolin, barn, feber
"Du är placerad i kö, och har köplats nummer 3."
Abbe har lite över 40°C i temp och andas väldigt tungt och skrovligt. Han sover nu, uppallad i nästan sittande ställning med alla fönster öppna till sovrummet. Kall luft och upprätt, som det ska vara. Det som oroar är att han har så taskig syremättnad i blodet från från början, utan krupphosta. Marginalerna. De är ju så små. Därför sitter jag sedan en halvtimme i sjukvårdsrådgivningens telefonkö.
Men vad ska de säga? Min erfarenhet är att så fort man säger att det är ett hjärtebarn vågar ingen ta egna beslut, utan att blanda in en kardiolog. Oj...nu är det jag, vänta...
Okej. Som jag tänkte. Åk till barnakuten, eller ring dem. Jag provar att ringa först.
Andra bloggar om: sjukvårdsrådgivningen, telefonkö
Abbe har lite över 40°C i temp och andas väldigt tungt och skrovligt. Han sover nu, uppallad i nästan sittande ställning med alla fönster öppna till sovrummet. Kall luft och upprätt, som det ska vara. Det som oroar är att han har så taskig syremättnad i blodet från från början, utan krupphosta. Marginalerna. De är ju så små. Därför sitter jag sedan en halvtimme i sjukvårdsrådgivningens telefonkö.
Men vad ska de säga? Min erfarenhet är att så fort man säger att det är ett hjärtebarn vågar ingen ta egna beslut, utan att blanda in en kardiolog. Oj...nu är det jag, vänta...
Okej. Som jag tänkte. Åk till barnakuten, eller ring dem. Jag provar att ringa först.
Andra bloggar om: sjukvårdsrådgivningen, telefonkö
Min fru är på Käringön. Det är en underbar liten ö utanför Orust på västkusten. Hon är där med ett gäng tjejkompisar, äter gott, dricker gott och bara njuter av livet. Väl förtjänt.
Jag är själv hemma med killarna. Efter obligatorisk "yhhs yhhs" med "oh-oohn" och "inn-inn" (Fredagsmys med popcorn och salta pinnar – på Abbespråk), nattade jag båda killarna, tog mig ett glas vin och tittade på framtidens stjärnor i Idol-2007.
När jag satt mig framför datorn med mitt andra glas fredagsvin för att skriva lite på Abbes blogg hör jag ett hundskallsliknande ljud från övervåningen. Abbe har fått krupphosta.
Första gången han fick det låg vi på sjukhus ett par dygn, han och jag. Andra gången spenderade vi halva natten i ett väntrum på barnakuten med vidöppen ytterdörr (kall luft är bra mot krupp, för den som inte redan visste det).
Och nu?
Andra bloggar om: murphys law, käringön, idol, krupp
Jag är själv hemma med killarna. Efter obligatorisk "yhhs yhhs" med "oh-oohn" och "inn-inn" (Fredagsmys med popcorn och salta pinnar – på Abbespråk), nattade jag båda killarna, tog mig ett glas vin och tittade på framtidens stjärnor i Idol-2007.
När jag satt mig framför datorn med mitt andra glas fredagsvin för att skriva lite på Abbes blogg hör jag ett hundskallsliknande ljud från övervåningen. Abbe har fått krupphosta.
Första gången han fick det låg vi på sjukhus ett par dygn, han och jag. Andra gången spenderade vi halva natten i ett väntrum på barnakuten med vidöppen ytterdörr (kall luft är bra mot krupp, för den som inte redan visste det).
Och nu?
Andra bloggar om: murphys law, käringön, idol, krupp
Det blir lite knasigt nu. Eftersom allt lägger sig i kronologisk ordning i bloggen hamnar det jag skriver om inte alltid överst. Så ifall du tittar in här då och då och ser samma post överst hela tiden kan det verka som inget händer här.
Det är fel. Jag håller på och fyller på i slutet på 2005 och början av 2006 fortfarande. Det var den nu inställda operationen som ställde till ordningen här eftersom den skulle ske i nutid och jag började skriva om det. Eh, förstår du? Jag känner att det börjar bli rätt snurrigt det här. :-)
Det är fel. Jag håller på och fyller på i slutet på 2005 och början av 2006 fortfarande. Det var den nu inställda operationen som ställde till ordningen här eftersom den skulle ske i nutid och jag började skriva om det. Eh, förstår du? Jag känner att det börjar bli rätt snurrigt det här. :-)
En akuttid i veckan. Mycket mer har de inte plats för hos barnhjärtkirurgerna på Drottning Silvias Barnsjukhus. Och idag fick de in inte mindre än tre små bebisar med livsuppehållande Prostivas-dropp på 323:an. Det gällde alltså att pussla in dem i schemat så fort det gick, och då ramlade Abbe ut lika fort som han ramlat in planeringen. Nu fick han en ny tid 23 oktober istället.
Vi hade hunnit vända upp och ner på halva världen för att få till den här operationen, med det korta varslet vi fick. Varsko våra arbetsplatser, boka av diverse inbokade besök hos logopeder etcetera, ställa in en middag vi bjudit in till och ordna med barnvakter för storebror. Allt var klappat och klart.
Sköterskan som ringde från 323:an i morse skämdes. Hon ursäktade sig tusenfalt för att de rört till det så för oss och försökte på alla sätt att förklara situationen. Men vad sjutton, klart man fattar grejen. För bara två och ett halvt år sedan kom Abbe in med Prostivas kopplat till en nål i skalpen för att hålla honom vid liv. Jag vet hur de där bebisarnas föräldrar mår just nu.
Abbe kan vänta.
Vi hade hunnit vända upp och ner på halva världen för att få till den här operationen, med det korta varslet vi fick. Varsko våra arbetsplatser, boka av diverse inbokade besök hos logopeder etcetera, ställa in en middag vi bjudit in till och ordna med barnvakter för storebror. Allt var klappat och klart.
Sköterskan som ringde från 323:an i morse skämdes. Hon ursäktade sig tusenfalt för att de rört till det så för oss och försökte på alla sätt att förklara situationen. Men vad sjutton, klart man fattar grejen. För bara två och ett halvt år sedan kom Abbe in med Prostivas kopplat till en nål i skalpen för att hålla honom vid liv. Jag vet hur de där bebisarnas föräldrar mår just nu.
Abbe kan vänta.
Abbe är nu två och ett halvt år. Igår för att vara exakt.
På förmiddagen idag ringde min mobil. Jag var superstressad för vi hade bara några timmar kvar till en stor presentation för en presumtiv kund. Något vi jobbat hårt med dagar, kvällar och nätter i en dryg vecka. Jag svarade och i andra änden var barn-hjärt-avdelning på sjukhuset. Det är dags igen.
Jag har vetat om att Abbe skall opereras i hjärtat igen ända sedan förra gången i juli 2005. Och på senare tid har jag till och med vetat att det är dags ganska snart. Oktober har man pratat om.
Men nu har han fått en tid på måndag. Om en vecka! De bad oss fundera på om det funkade på så kort varsel och återkomma under dagen. Lite halvkämpigt att fokusera på vår presentation måste jag erkänna, men det gick.
Och här händer något konstigt med den här bloggen. Jag ska försöka fixa så jag kan blogga från sjukhuset "direkt". Så kan du följa utvecklingen så att säga. Samtidigt ska jag fortsätta att fylla luckan mellan 2005 och nu.
Så nu blir det fram- och baklängesbloggning på samma gång.
Spooky.
Andra bloggar om: operation, barn, hjärtfel
På förmiddagen idag ringde min mobil. Jag var superstressad för vi hade bara några timmar kvar till en stor presentation för en presumtiv kund. Något vi jobbat hårt med dagar, kvällar och nätter i en dryg vecka. Jag svarade och i andra änden var barn-hjärt-avdelning på sjukhuset. Det är dags igen.
Jag har vetat om att Abbe skall opereras i hjärtat igen ända sedan förra gången i juli 2005. Och på senare tid har jag till och med vetat att det är dags ganska snart. Oktober har man pratat om.
Men nu har han fått en tid på måndag. Om en vecka! De bad oss fundera på om det funkade på så kort varsel och återkomma under dagen. Lite halvkämpigt att fokusera på vår presentation måste jag erkänna, men det gick.
Och här händer något konstigt med den här bloggen. Jag ska försöka fixa så jag kan blogga från sjukhuset "direkt". Så kan du följa utvecklingen så att säga. Samtidigt ska jag fortsätta att fylla luckan mellan 2005 och nu.
Så nu blir det fram- och baklängesbloggning på samma gång.
Spooky.
Andra bloggar om: operation, barn, hjärtfel
Det händer att jag är riktigt låg och tänker dystra, otänkbara tankar. Hur jobbigt blir Abbes liv? Blir han utanför, förstår folk? Finns han kvar när jag blir gammal? Det händer inte så ofta, jag har i grunden ett positivt synsätt. Men ibland dyker de upp, de mörka molnen.
Då vill jag lyssna på en speciell sång av Bo Kaspers Orkester. Den gör mig glad och mer ledsen på samma gång. Skänker hopp på något fånigt vis. Jag vet att Bo Sundström skrev den när han fått sin dotter och den har säkert en annan betydelse för honom än det som jag läser in i texten. Men skit samma, den gör det för mig.
För ett tag sedan var jag på en BKO-konsert i Göteborgs konserthus. Jag tyckte det började lite halvtaskigt, men som tredje eller fjärde låt kom sången jag snackar om. Då vände det. Håret stod rakt ut på hela kroppen och tårarna rullade ner för mina kinder. Och resten av konserten var magisk.
"Dom vill lära dig att krypa, att gå i takt.
Dom vill lära dig marschera, att stå givakt.
Stå på rad och klappa händer, för sakens bästa hålla med.
Lära dig hur vinden vänder, för sakens bästa gå på led.
Då vill jag lyssna på en speciell sång av Bo Kaspers Orkester. Den gör mig glad och mer ledsen på samma gång. Skänker hopp på något fånigt vis. Jag vet att Bo Sundström skrev den när han fått sin dotter och den har säkert en annan betydelse för honom än det som jag läser in i texten. Men skit samma, den gör det för mig.
För ett tag sedan var jag på en BKO-konsert i Göteborgs konserthus. Jag tyckte det började lite halvtaskigt, men som tredje eller fjärde låt kom sången jag snackar om. Då vände det. Håret stod rakt ut på hela kroppen och tårarna rullade ner för mina kinder. Och resten av konserten var magisk.
"Dom vill lära dig att krypa, att gå i takt.
Dom vill lära dig marschera, att stå givakt.
Stå på rad och klappa händer, för sakens bästa hålla med.
Lära dig hur vinden vänder, för sakens bästa gå på led.
Dom vill lära dig att ljuga, när det tar emot.
Lära dig bocka och att buga, för någon idiot.
Jag vill lära dig att dansa, om det någon gång blir av.
Om jag får nåt att säga till om, då skall du dansa på min grav.
Dom vill lära dig att tvivla, på det du tror.
Gå omkring och vara rädd för, din syster och din bror.
Jag vill lära dig att dansa, om det någon gång blir av.
Om jag får nåt att säga till om, då skall du dansa på min grav."
Min fru räknade lite på vilka olika läkare vi (och Abbe) har att förhålla oss till. Och detta är bara de regelbundna, återkommande besöken. I tillägg till dem kommer alla läkare vi träffat efter otaliga oroliga nätter på barnakuten. Men det blir för krångligt att ta med dem.
Det här blir lite kvällstidningsjournalistik-stuk. "Abbes alla läkare – vi har hela listan" Okej, är du med?
Kardiolog –Drottning Silvias Barn- & Ungdomssjukhus
Ögonläkare – Drottning Silvias Barn- & Ungdomssjukhus
Öronläkare – Sahlgrenska sjukhuset
Logoped (tal) – Salhgrenska sjukhuset
Logoped 2 (tal) – Habiliteringen i Alingsås
Läkare – Habiliteringan i Alingsås
Njurläkare – Drottning Silvias Barn- & Ungdomssjukhus
Sjukgymnast – Habiliteringen i Alingsås
22q11-specialist – Drottning Silvias Barn- & Ungdomssjukhus
BVC/barnläkarmottagningen – I vår hemkommun
Specialtandläkare – Mun-H Sahlgrenska sjuhuset
Dietist – Drottning Silvias Barn- & Ungdomssjukhus
Nutritionsteam (Logoped/dietist/läkare) – Drottning Silvias...
Psykolog/Läkare – BNK (Barnneuropsykiatri)
Ortoped (det är väl färdigt nu) – Drottning Silvias...
Summa: femton stycken.
Andra bloggar om: läkare, kardiolog, dietist, psykolog, logoped
Det här blir lite kvällstidningsjournalistik-stuk. "Abbes alla läkare – vi har hela listan" Okej, är du med?
Kardiolog –Drottning Silvias Barn- & Ungdomssjukhus
Ögonläkare – Drottning Silvias Barn- & Ungdomssjukhus
Öronläkare – Sahlgrenska sjukhuset
Logoped (tal) – Salhgrenska sjukhuset
Logoped 2 (tal) – Habiliteringen i Alingsås
Läkare – Habiliteringan i Alingsås
Njurläkare – Drottning Silvias Barn- & Ungdomssjukhus
Sjukgymnast – Habiliteringen i Alingsås
22q11-specialist – Drottning Silvias Barn- & Ungdomssjukhus
BVC/barnläkarmottagningen – I vår hemkommun
Specialtandläkare – Mun-H Sahlgrenska sjuhuset
Dietist – Drottning Silvias Barn- & Ungdomssjukhus
Nutritionsteam (Logoped/dietist/läkare) – Drottning Silvias...
Psykolog/Läkare – BNK (Barnneuropsykiatri)
Ortoped (det är väl färdigt nu) – Drottning Silvias...
Summa: femton stycken.
Andra bloggar om: läkare, kardiolog, dietist, psykolog, logoped
Alltså, jag vet inte vad det är. Men när jag läser någon av Astrid Lindgren-klassikerna för killarna, eller ser någon av filmerna, så kan jag inte låta bli att lipa i smyg. Det är något med dem. Så mycket omtanke och kärlek.
Och så har man gått och gjort en "theme park" av alltihopa. Jag var skeptisk. Det är säkert skit. Pippimasker i plast och Ronjaburgare med Birk-pommes. Kass. Men efter att vi hört tillräckligt många vänner säga hur himla bra det var bestämde vi oss för att dra dit. Abbes storebror är ju i värsta Emil-och-Pippi-åldern.
Och här får jag krypa till korset. Astrid Lindgrens värld är grymt bra! Vi hade tvådagarspass med övernattning i en liten stuga. När vi kom dit första dagen undrade vi efter någon timme hur fasen ska vi kunna slå ihjäl tiden här i två dagar? Men då vi gick hem den dagen funderade vi snarare över hur vi skulle hinna med allt imorgon.
Stället kryllar av små skådespel och massor av sång och musik (och man kan ju alla låtarna). Alla de kända platserna i Astrids böcker är proffsigt uppbyggda för att fundera både som scenerier för teateruppsättningarna och som lekplatser. Maten var väl sådär, men ungarna verkar nöjda även med den.
Nu leker killarna Emil i Lönnerberga och Abbe springer runt och tjoar "Eeeeemiiiim, ömme onge", hela dagarna.
Abbe kryper på plankan mellan snickerboa och visthuset på Katthult.
Storebrorsan blev väldigt lite hos Nils Karlsson Pyssling.
Abbe som Emil och brorsan som Ida.
Och så har man gått och gjort en "theme park" av alltihopa. Jag var skeptisk. Det är säkert skit. Pippimasker i plast och Ronjaburgare med Birk-pommes. Kass. Men efter att vi hört tillräckligt många vänner säga hur himla bra det var bestämde vi oss för att dra dit. Abbes storebror är ju i värsta Emil-och-Pippi-åldern.
Och här får jag krypa till korset. Astrid Lindgrens värld är grymt bra! Vi hade tvådagarspass med övernattning i en liten stuga. När vi kom dit första dagen undrade vi efter någon timme hur fasen ska vi kunna slå ihjäl tiden här i två dagar? Men då vi gick hem den dagen funderade vi snarare över hur vi skulle hinna med allt imorgon.
Stället kryllar av små skådespel och massor av sång och musik (och man kan ju alla låtarna). Alla de kända platserna i Astrids böcker är proffsigt uppbyggda för att fundera både som scenerier för teateruppsättningarna och som lekplatser. Maten var väl sådär, men ungarna verkar nöjda även med den.
Nu leker killarna Emil i Lönnerberga och Abbe springer runt och tjoar "Eeeeemiiiim, ömme onge", hela dagarna.
Abbe kryper på plankan mellan snickerboa och visthuset på Katthult.
Storebrorsan blev väldigt lite hos Nils Karlsson Pyssling.
Abbe som Emil och brorsan som Ida.
Jag har varit i Cannes. Min bransch har årligen en tillställning där man tävlar i reklam (som Guldägget om du känner till det, fast VM). Samtidigt är där en hel massa spännande föreläsningar och seminarier. Och en del rosévin.
I alla fall. Jag kom hem i eftermiddags och möttes av en glädjestrålande storebror som slängde sig runt min hals och sa "Abbe ska börja på mitt dagis efter sommaren". Näe, tänkte jag. Nu har han missuppfattat allt. Abbe har fått en dagisplats. Men på ett vanligt kommunalt dagis. Vi har ju till och med varit där och tittat. Det verkar bra på alla sätt och jag har börjat vänja mig vid tanken på att köra barnen till två olika ställen. Stackars storebror, hur ska jag förklara? Jag trodde ju han var helt med på detta.
Men så ser jag att han och mamma ler och byter några pillemariska blickar. "Vadå?" säger jag. "Har det hänt något?" Storebror kan knappt hålla sig för skratt och min fru skiner. "Ja, rektorn har fått gå" säger hon. "En tillförordnad ringde igår"
Efter ett tips från några andra föräldrar i föreningen började han sitt jobb som rektor med att kolla intagningen och kön. Därefter ringde han oss.
– Jag tycker det verkar väldigt konstigt att inte Abbe blivit erbjuden någon plats.
– Det tycker vi med, sa Abbes mamma.
– Har ni någon aning om varför?
Min fru berättade. Hon hon redogjorde för alla detaljer, alla våra samtal, fröknarnas stöd och förvåning över den uteblivna platsen och vår frustration över att den gamla rektorn inte verkade bry sig.
– Det här verkar inte ha gått rätt till, sa den nya – som en skänk från ovan – tillförordnade rektorn.
– Nä.
– Så kan vi absolut inte ha det.
– Nä.
– Då vill jag passa på att erbjuda Abbe en plats till hösten.
– Tack.
I alla fall. Jag kom hem i eftermiddags och möttes av en glädjestrålande storebror som slängde sig runt min hals och sa "Abbe ska börja på mitt dagis efter sommaren". Näe, tänkte jag. Nu har han missuppfattat allt. Abbe har fått en dagisplats. Men på ett vanligt kommunalt dagis. Vi har ju till och med varit där och tittat. Det verkar bra på alla sätt och jag har börjat vänja mig vid tanken på att köra barnen till två olika ställen. Stackars storebror, hur ska jag förklara? Jag trodde ju han var helt med på detta.
Men så ser jag att han och mamma ler och byter några pillemariska blickar. "Vadå?" säger jag. "Har det hänt något?" Storebror kan knappt hålla sig för skratt och min fru skiner. "Ja, rektorn har fått gå" säger hon. "En tillförordnad ringde igår"
Efter ett tips från några andra föräldrar i föreningen började han sitt jobb som rektor med att kolla intagningen och kön. Därefter ringde han oss.
– Jag tycker det verkar väldigt konstigt att inte Abbe blivit erbjuden någon plats.
– Det tycker vi med, sa Abbes mamma.
– Har ni någon aning om varför?
Min fru berättade. Hon hon redogjorde för alla detaljer, alla våra samtal, fröknarnas stöd och förvåning över den uteblivna platsen och vår frustration över att den gamla rektorn inte verkade bry sig.
– Det här verkar inte ha gått rätt till, sa den nya – som en skänk från ovan – tillförordnade rektorn.
– Nä.
– Så kan vi absolut inte ha det.
– Nä.
– Då vill jag passa på att erbjuda Abbe en plats till hösten.
– Tack.
Idag har Abbe gjort en hel rad med undersökningar av hans njurar. Mag3-scint, Crom-clearance och kontraströntgen. Pust.
Mag 3-scint har han gjort förut och går till kan du läsa mer om här. Crom-clearance däremot var nytt för oss. Det funkar så att man sprutar in ett ämne i blodet, väntar en halvtimme och tar ett blodprov. Så väntar man en halvtimme till och tar ännu ett blodprov. Och samma igen. Och igen. Jag tror det blev sju åtta gånger totalt. Stackars Abbe. Men han hade i och för sig en nål hela tiden så det var inte ett herrans massa stickande. Med den här undersökningen mäter man njurens förmåga att rena blodet.
Som du vet vid det här laget är det så himla svårt att sätta nål på Abbe. Idag gick det trots allt ganska hyfsat. Abbe fick lugnande (Dormicum) i rumpan innan de började så han satt ganska stilla när de satte nålen. Jag var grymt imponerad. Egentligen skulle vi tillbaka nästa vecka för att göra kontraströntgen, men tänk om han kunde gjort det idag. När han nu ändå hade nål.
Sköterskorna tyckte vi skulle gå bort till röntgen och fråga. Knappast troligt att detta går tänkte vi, men knallade bort och chansade.
– Hej. Abbe här ska röntgas om en vecka, men vi är här nu och han har en nål. Kan ni göra det idag istället? Så slipper ni sätta en nästa vecka. Det är inte lätt på honom.
Sköterskan i luckan på röntgenavdelningen tittade på oss, som om vi var helt av banan. Sedan sa hon "ett ögonblick" och försvann en stund.
– Nu hade ni tur, sa hon.
– Personalen är på kurs idag så vi har inga bokade besök. Vi tar bara emot akutfall. Så de kan ta Abbe i alla fall. Kom tillbaks efter lunch.
Helt osannolikt.
Mag 3-scint har han gjort förut och går till kan du läsa mer om här. Crom-clearance däremot var nytt för oss. Det funkar så att man sprutar in ett ämne i blodet, väntar en halvtimme och tar ett blodprov. Så väntar man en halvtimme till och tar ännu ett blodprov. Och samma igen. Och igen. Jag tror det blev sju åtta gånger totalt. Stackars Abbe. Men han hade i och för sig en nål hela tiden så det var inte ett herrans massa stickande. Med den här undersökningen mäter man njurens förmåga att rena blodet.
Som du vet vid det här laget är det så himla svårt att sätta nål på Abbe. Idag gick det trots allt ganska hyfsat. Abbe fick lugnande (Dormicum) i rumpan innan de började så han satt ganska stilla när de satte nålen. Jag var grymt imponerad. Egentligen skulle vi tillbaka nästa vecka för att göra kontraströntgen, men tänk om han kunde gjort det idag. När han nu ändå hade nål.
Sköterskorna tyckte vi skulle gå bort till röntgen och fråga. Knappast troligt att detta går tänkte vi, men knallade bort och chansade.
– Hej. Abbe här ska röntgas om en vecka, men vi är här nu och han har en nål. Kan ni göra det idag istället? Så slipper ni sätta en nästa vecka. Det är inte lätt på honom.
Sköterskan i luckan på röntgenavdelningen tittade på oss, som om vi var helt av banan. Sedan sa hon "ett ögonblick" och försvann en stund.
– Nu hade ni tur, sa hon.
– Personalen är på kurs idag så vi har inga bokade besök. Vi tar bara emot akutfall. Så de kan ta Abbe i alla fall. Kom tillbaks efter lunch.
Helt osannolikt.
Abbe är en liten italienare innerst inne. Dricker gärna espresso, helst med en bit Valrhonachoklad till.
Jag är arg, jävligt arg! Och ledsen. Abbe får ingen plats på storebrors Montessoridagis. Det är så många i kö och det var inte Abbes tur än. Det är väl inget konstigt, tänker du kanske, men det är här det börjar bli lite fishy. Och det gör mig förbannad och skrämd.
Det borde vara Abbes tur. Om man går efter åldersstruktur, könsfördelning och annat som vägs in vid intagningen. Det var ingen mer före honom i kön. Men nix. Ingen plats. Av en tillfällighet fick vi genom bekanta höra att en annan liten kille däremot kommit in. "Rätt från gatan". Helt utan syskonförtur.
Jag har gjort otaliga försök att tala med rektorn. Bett henne redogöra för hur kön ser ut. Men de frågorna rinner bara av henne. Istället glider samtalet in på saker som, extra resurspersonal, behov av stöd och "vi har ju redan ett barn med DS som behöver resurser". Och nu börjar jag koka inombords. Samtidigt rasar en bit av min värld ihop.
Är det så här det kommer att vara? Är detta ett första exempel på vilket liv som går Abbe till mötes? Misstrodd, satt på undantag, marginaliserad och besvärlig. Är det så han kommer att behandlas? Det pallar jag inte.
Och vi som flyttat på Abbes storebror från ett dagis där han trivdes, för att ge Abbe förtur till en pedagogik han kan komma ett behöva.
Det är inte lätt att göra rätt.
Det borde vara Abbes tur. Om man går efter åldersstruktur, könsfördelning och annat som vägs in vid intagningen. Det var ingen mer före honom i kön. Men nix. Ingen plats. Av en tillfällighet fick vi genom bekanta höra att en annan liten kille däremot kommit in. "Rätt från gatan". Helt utan syskonförtur.
Jag har gjort otaliga försök att tala med rektorn. Bett henne redogöra för hur kön ser ut. Men de frågorna rinner bara av henne. Istället glider samtalet in på saker som, extra resurspersonal, behov av stöd och "vi har ju redan ett barn med DS som behöver resurser". Och nu börjar jag koka inombords. Samtidigt rasar en bit av min värld ihop.
Är det så här det kommer att vara? Är detta ett första exempel på vilket liv som går Abbe till mötes? Misstrodd, satt på undantag, marginaliserad och besvärlig. Är det så han kommer att behandlas? Det pallar jag inte.
Och vi som flyttat på Abbes storebror från ett dagis där han trivdes, för att ge Abbe förtur till en pedagogik han kan komma ett behöva.
Det är inte lätt att göra rätt.
Idag var Abbe med mig på jobbet. Hela ena väggen på vårt kontor består av glas från golv till tak och för att skydda folk från att ramla genom rutan (hur nu det skulle gå till?) finns en stång i höfthöjd. Lite som en sån där balettstång vid spegeln du vet. Med den lilla skillnaden att du ser inte dig själv när du tittar in i glaset, men det gör alla andra på hela Kungsgatan.
I alla fall så ville såklart Abbe stå där och kolla ut på folket nere på gatan hela tiden. Inget konstigt med det. Men så ser jag honom hänga i stången. Två små händer har tagit ett rejält grepp om stången och min tvååring hänger med fötterna en decimeter över golvet.
Det är inte ens en vecka sedan han bröt höger hand. Jag vet. Jag såg röntgenbilderna själv. Märkligt. Och mäktigt.
I alla fall så ville såklart Abbe stå där och kolla ut på folket nere på gatan hela tiden. Inget konstigt med det. Men så ser jag honom hänga i stången. Två små händer har tagit ett rejält grepp om stången och min tvååring hänger med fötterna en decimeter över golvet.
Det är inte ens en vecka sedan han bröt höger hand. Jag vet. Jag såg röntgenbilderna själv. Märkligt. Och mäktigt.
Det här är bannemig inte riktigt klokt. Abbe har brutit armen! Hur orättvist får det lov att bli? Att små barn kan bryta en arm är väl inte så konstigt i sig, men har inte min son ägnat tillräckligt mycket av sin tid åt att vara på sjukhus?
Det var igår morse som Abbe ramlade ur vår säng och slog sig. Jag såg inte hur han ramlade men han måste fått handen under sig. Vi tröstade honom och sedan fortsatte dagen som vanligt. Men efter hand märkte vi att han blev ledsen så fort han t ex ramlade och tog emot sig med händerna. Under dagen utvecklade Abbe ett sätt att skydda sin hand, inte använda den, stöta i den. Han skrek högt när jag skulle ta på honom vantar och framåt kvällen började vi ana oråd. Abbe och jag åkte till barnakuten.
Vi hade tur i oturen att det inte var influensa Abbe sökte för. Det är olika läkare som tar emot på akuten och förkylningsbarnen fick vänta många timmar. Men för en gångs skull gick det ganska fort på barnakuten för oss.
Doktorn klämde, skickade oss till röntgen, visade mig bilderna och frakturen var ett faktum. Dags att gipsa. Trodde han.
Abbe – som vid det här laget har diger sjukhuserfarenhet – blir rädd, arg och ledsen så fort han ser någon i vit rock. Och så fort pappa börjar hålla fast honom vet han vad som väntar. Så något gips blev det inte. Doktorn provade att göra en slags skena istället, men eftersom Abbe protesterade högljutt la läkaren ner även den idén.
– Barn i den här åldern har ett enormt läkekött, sa han.
– Även en rejält felställd fraktur brukar lösa sig själv på de här små.
– Vi ska inte plåga den här killen mer. Han har varit med om så mycket. Han får ett stöd bandage. Det kommer att bli kanon ändå.
Och det är i detta läget jag vill vända mig till hela ortopedkåren. Det finns empati även i ert skrå. Allt är förlåtet.
Det var igår morse som Abbe ramlade ur vår säng och slog sig. Jag såg inte hur han ramlade men han måste fått handen under sig. Vi tröstade honom och sedan fortsatte dagen som vanligt. Men efter hand märkte vi att han blev ledsen så fort han t ex ramlade och tog emot sig med händerna. Under dagen utvecklade Abbe ett sätt att skydda sin hand, inte använda den, stöta i den. Han skrek högt när jag skulle ta på honom vantar och framåt kvällen började vi ana oråd. Abbe och jag åkte till barnakuten.
Vi hade tur i oturen att det inte var influensa Abbe sökte för. Det är olika läkare som tar emot på akuten och förkylningsbarnen fick vänta många timmar. Men för en gångs skull gick det ganska fort på barnakuten för oss.
Doktorn klämde, skickade oss till röntgen, visade mig bilderna och frakturen var ett faktum. Dags att gipsa. Trodde han.
Abbe – som vid det här laget har diger sjukhuserfarenhet – blir rädd, arg och ledsen så fort han ser någon i vit rock. Och så fort pappa börjar hålla fast honom vet han vad som väntar. Så något gips blev det inte. Doktorn provade att göra en slags skena istället, men eftersom Abbe protesterade högljutt la läkaren ner även den idén.
– Barn i den här åldern har ett enormt läkekött, sa han.
– Även en rejält felställd fraktur brukar lösa sig själv på de här små.
– Vi ska inte plåga den här killen mer. Han har varit med om så mycket. Han får ett stöd bandage. Det kommer att bli kanon ändå.
Och det är i detta läget jag vill vända mig till hela ortopedkåren. Det finns empati även i ert skrå. Allt är förlåtet.
Så har han då äntligen hört av sig och berättat hur det såg ut inuti Abbes mage. Och det blev faktiskt lite åt den-som-väntar-på-något-gott-väntar-aldrig-för-länge-hållet.
Någon glutenintolerans har inte Abbe. Tack och lov. Ursäkta att jag säger det själv, men jag tycker han har nog som det är. Så jäklar vad skönt att slippa det också.
En bra dag, alltså.
Någon glutenintolerans har inte Abbe. Tack och lov. Ursäkta att jag säger det själv, men jag tycker han har nog som det är. Så jäklar vad skönt att slippa det också.
En bra dag, alltså.
Idag gjordes en magnetröntgen för att kolla hur allt ser ut inför Abbes nästa hjärtoperation. Och eftersom det inte blev någon nål igår så skulle han sövas med mask.
För det mesta somnar Abbe i famnen på mig inför operationer och undersökningar där han behöver sövas. Jag vet inte om jag är så angelägen om att hålla honom i de här lägena så att min fru aldrig får en chans. Eller om hon tycker det är jobbigt. Jag tror det är det första. Själv tycker jag det känns tryggt på något sätt att ha honom i famnen när han somnar in. Men det är när han har nål så att narkosen går in den vägen.
Idag var det annorlunda. Han skulle sövas med mask och då brukar vi lämna honom åt narkospersonalen. Men nu blev det inte så. Jag satt med Abbe i min famn. Han fick andas något lugnande luktfritt i masken för att slappna av. Så långt gick det bra. Men då de släppte på själva insomningsgasen ville han inte mer.
Jag vet inte om det luktade illa eller vad det var, men han sprattlade, kämpade och försökte vrida sig ur mitt grepp. Det var fruktansvärt. Jag blev tvungen att hålla honom i ett järngrepp och pressa masken över hans mun. Tills han blev slapp i kroppen och slutade sprattla. Det kändes som att jag tog livet av honom. Som i en film där James Bond håller något dödligt för munnen på en fiende tills han säckar ihop.
Usch.
För det mesta somnar Abbe i famnen på mig inför operationer och undersökningar där han behöver sövas. Jag vet inte om jag är så angelägen om att hålla honom i de här lägena så att min fru aldrig får en chans. Eller om hon tycker det är jobbigt. Jag tror det är det första. Själv tycker jag det känns tryggt på något sätt att ha honom i famnen när han somnar in. Men det är när han har nål så att narkosen går in den vägen.
Idag var det annorlunda. Han skulle sövas med mask och då brukar vi lämna honom åt narkospersonalen. Men nu blev det inte så. Jag satt med Abbe i min famn. Han fick andas något lugnande luktfritt i masken för att slappna av. Så långt gick det bra. Men då de släppte på själva insomningsgasen ville han inte mer.
Jag vet inte om det luktade illa eller vad det var, men han sprattlade, kämpade och försökte vrida sig ur mitt grepp. Det var fruktansvärt. Jag blev tvungen att hålla honom i ett järngrepp och pressa masken över hans mun. Tills han blev slapp i kroppen och slutade sprattla. Det kändes som att jag tog livet av honom. Som i en film där James Bond håller något dödligt för munnen på en fiende tills han säckar ihop.
Usch.
Vi träffar en läkare och en psykolog på BNK (Barnneuropsykiatriska kliniken) för att utreda om Abbe har några symptom från t ex autism eller ADHD. Det här är ett av de större orosmolnen på min Abbe-himmel. Jag hoppas.
Idag var det dags för ett test. Abbe fick sitta på en stol mitt emot psykologen vid hennes skrivbord. Jag vet. Det låter helt vansinnigt. Kan man verkligen sätta en ett-och-ett-halvt-åring vid ett skrivbord likt en förhörssituation för en vuxen person? Svar: Ja.
Jag var grymt förvånad. Han satt som ett ljus på en Tripptrapp-stol och gjorde allt han skulle.
Han fick plocka med olika saker, stapla, sortera, lägga rätt form i rätt hål, och rätt färg i rätt låda osv. Men när han kom till hörförståelsedelen av testet, blev det bisarrt. Psykologen pratar riktigt bred skånska. Sån där som knappt jag förstår, som Göteborgare.
Framför Abbe stod en massa saker och han skulle plocka ut det hon bad om.
– Abbääii, vaour äääeir stioulien? Abbe tittar frågande på henne.
– Vaauor ääeir biourdiet? Abbe tittar frågande på oss.
Stol och bord är ord Abbe kan. Det vet vi hemmifrån. Psykologen prövar med lite anatomi istället. Det är ju standardleken hemma "Var e pappas näsa?" och "Var e Abbes öra?" osv. Det här fixar han, tänker jag.
– Eukaij Abbääii. Vaour ääeir ääurat? Nu söker Abbe efter våra blickar, "hjälp mig här".
– Vaour ääeir ääugiat, Abbääii? Abbe tittar hjälplöst på oss. "Eh?"
Undrar hur resultatet blir på det här? Patienten har väldigt svårt att förstå tal. Vi får väl se. Jag hade oerhört svårt att inte fylla i på svenska. Han kan ju detta. Men jag höll mig utanför testet. Och jag höll mig för skratt.
Men det var inte lätt.
Idag var det dags för ett test. Abbe fick sitta på en stol mitt emot psykologen vid hennes skrivbord. Jag vet. Det låter helt vansinnigt. Kan man verkligen sätta en ett-och-ett-halvt-åring vid ett skrivbord likt en förhörssituation för en vuxen person? Svar: Ja.
Jag var grymt förvånad. Han satt som ett ljus på en Tripptrapp-stol och gjorde allt han skulle.
Han fick plocka med olika saker, stapla, sortera, lägga rätt form i rätt hål, och rätt färg i rätt låda osv. Men när han kom till hörförståelsedelen av testet, blev det bisarrt. Psykologen pratar riktigt bred skånska. Sån där som knappt jag förstår, som Göteborgare.
Framför Abbe stod en massa saker och han skulle plocka ut det hon bad om.
– Abbääii, vaour äääeir stioulien? Abbe tittar frågande på henne.
– Vaauor ääeir biourdiet? Abbe tittar frågande på oss.
Stol och bord är ord Abbe kan. Det vet vi hemmifrån. Psykologen prövar med lite anatomi istället. Det är ju standardleken hemma "Var e pappas näsa?" och "Var e Abbes öra?" osv. Det här fixar han, tänker jag.
– Eukaij Abbääii. Vaour ääeir ääurat? Nu söker Abbe efter våra blickar, "hjälp mig här".
– Vaour ääeir ääugiat, Abbääii? Abbe tittar hjälplöst på oss. "Eh?"
Undrar hur resultatet blir på det här? Patienten har väldigt svårt att förstå tal. Vi får väl se. Jag hade oerhört svårt att inte fylla i på svenska. Han kan ju detta. Men jag höll mig utanför testet. Och jag höll mig för skratt.
Men det var inte lätt.
Mellan kl 15.30 och 17.oo skulle han ringa. Vi hade fått en telefontid då vi skulle vara hemma, för att han skulle ringa och lämna besked om resultatet efter gastroskopin. Mellan halv fyra och fem skulle doktorn höra av sig och tala om ifall Abbe i all framtid skulle äta mat som inte innehåller gluten. Tror du han gjorde det?
Aldrig har väl telefonen varit så tyst. Jag kollade på klockan en gång i minuten men vågade inte ringa hem och fråga om han hört av sig. Det fick ju inte var upptaget i onödan. Tio över fem ringde min fru.
– Har han ringt? frågade jag innan hon knappt sagt hej.
– Nej.
Jag blev vansinnig. "Hur fan kan de begära att man ska gå hemma på helspänn och vänta och sedan inte höra av sig. Jag ringer honom."
Efter lite detektivarbete lyckades jag luska mig fram till honom via sjukhusets växel.
– Hej, det är Abbes pappa. Du skulle ha ringt oss.
– Ja...eh. Nu...eh..ska vi se. Eh...om jag har några papper här...
– Jag väntar.
– Eeh...det verkar inte...som att jag...eh...fått provsvaren än.
Men herregud. Det är ju de som bokat in telefontiden. Då får de väl se till att ha alla journaler och uppgifter framme.
– Näe...eh...jag har inga...eh...svar.
– Nähe. Kan du få fram dem och ringa tillbaks.
– Näe...eh...det blir svårt idag.
– Okej, ring imorgon då.
– Eh... jag är upptagen...eh...resten av...eh...veckan. Och sedan har jag...eh..semester fram till jul. Vi får...eh...boka en ny...eh...tid då. Efter...jul, alltså.
– Efter jul?!!!
– Ja...eh..ska vi...eh..säga så?
Jävla gubbe!
Aldrig har väl telefonen varit så tyst. Jag kollade på klockan en gång i minuten men vågade inte ringa hem och fråga om han hört av sig. Det fick ju inte var upptaget i onödan. Tio över fem ringde min fru.
– Har han ringt? frågade jag innan hon knappt sagt hej.
– Nej.
Jag blev vansinnig. "Hur fan kan de begära att man ska gå hemma på helspänn och vänta och sedan inte höra av sig. Jag ringer honom."
Efter lite detektivarbete lyckades jag luska mig fram till honom via sjukhusets växel.
– Hej, det är Abbes pappa. Du skulle ha ringt oss.
– Ja...eh. Nu...eh..ska vi se. Eh...om jag har några papper här...
– Jag väntar.
– Eeh...det verkar inte...som att jag...eh...fått provsvaren än.
Men herregud. Det är ju de som bokat in telefontiden. Då får de väl se till att ha alla journaler och uppgifter framme.
– Näe...eh...jag har inga...eh...svar.
– Nähe. Kan du få fram dem och ringa tillbaks.
– Näe...eh...det blir svårt idag.
– Okej, ring imorgon då.
– Eh... jag är upptagen...eh...resten av...eh...veckan. Och sedan har jag...eh..semester fram till jul. Vi får...eh...boka en ny...eh...tid då. Efter...jul, alltså.
– Efter jul?!!!
– Ja...eh..ska vi...eh..säga så?
Jävla gubbe!
Vi skulle ta lite bilder att ge bort till far- och morföräldrar i julklapp. Vi var hos en reklamfotograf jag brukar jobba med som heter Anna Hult. Det var inte helt enkelt att få modellen att hålla sig framför kameran. Abbe var överallt, tryckte på alla knappar på blixtagregaten och kissade på fonden. Men fina bilder blev det.
Okej. Skräpmat är inte nyttigt. Det vet alla och det har ältats mycket. Filmer som "Supersize me" gör sitt bästa för att ingen någonsin ska tvivla på det. För fett, för mycket socker och för lite GI.
Varje duktig förälder ska göra sitt yttersta för att få barnen att äta annan mat. Så det så. Men de flesta föräldrar vet också att barnen älskar hamburgare och allt det där förbjudna. Dilemma.
När vi kämpat i ett och ett halvt år med att få i Abbe tillräckligt med mat, gick vi in på Mac Donalds en gång. Abbe fick ett Happy Meal och älskade det. Andaktigt satt han och pillade i sig pommes och Coka Cola länge och väl. Sedan dess har det blivit åtskilliga besök på olika hamburgerhak, alltid följt av ett litet sting av dåligt samvete för att man matar sitt lilla barn med skräp. Fett och socker.
"Sluta ha dåligt samvete", sa min syrra barnläkaren. "Fett och socker, det innehåller ju massor av energi. Abbe behöver allt han kan få av den varan. Var glada att han äter"
Då är vi det.
Varje duktig förälder ska göra sitt yttersta för att få barnen att äta annan mat. Så det så. Men de flesta föräldrar vet också att barnen älskar hamburgare och allt det där förbjudna. Dilemma.
När vi kämpat i ett och ett halvt år med att få i Abbe tillräckligt med mat, gick vi in på Mac Donalds en gång. Abbe fick ett Happy Meal och älskade det. Andaktigt satt han och pillade i sig pommes och Coka Cola länge och väl. Sedan dess har det blivit åtskilliga besök på olika hamburgerhak, alltid följt av ett litet sting av dåligt samvete för att man matar sitt lilla barn med skräp. Fett och socker.
"Sluta ha dåligt samvete", sa min syrra barnläkaren. "Fett och socker, det innehåller ju massor av energi. Abbe behöver allt han kan få av den varan. Var glada att han äter"
Då är vi det.
Sätta nål på Abbe var som vanligt ett äventyr. Den här gången slutade sagan i moll, dvs ingen nål. Det verkar inte vara många som klarar att få till den där jäkla nålen. Vi har några favoritsköterskor på 323:an som oftast får dit den på första försöket, men annars går det sådär för de flesta. Och när det går sådär blir det söva med mask som gäller. Ibland undrar jag varför man krånglar med nål när man ändå kan vika ner honom med hjälp av gas, men jag tror att de han mer kontroll med den intravenösa varianten.
Det var en liten, liten, ynklig kille som öppnade ögonen på uppvaket. Skrovlig i halsen efter intubation (respirator) och gastroskopi (kamera i en slang genom strupen), och väldigt förorättad. Hur kan ni göra så här med mig, mamma och pappa?
Ja, hur kan vi?
Det var en liten, liten, ynklig kille som öppnade ögonen på uppvaket. Skrovlig i halsen efter intubation (respirator) och gastroskopi (kamera i en slang genom strupen), och väldigt förorättad. Hur kan ni göra så här med mig, mamma och pappa?
Ja, hur kan vi?
Läkarna i nutritionsteamet misstänker att Abbe inte bara är allergiskt mot mjölk utan även är glutenintollerant. De tycker att han har lite för svårt att tillgodogöra sig det lilla han äter. Att han växer för lite. Jag vet inte, ärligt talat. Han får ju inte sig så mycket, så hur ska han kunna växa.
Jag hoppas innerligt att de har fel. De tog två blodprover varav det ena visar tecken på gluten. Jag som tycker det är jobbigt som det är att förhålla sig till mjölkfritt.
Abbe har en glutenallergisk kusin, så det är väldigt spännande när de möts. Den ene får inte mumsa i sig den andres smulor och tvärtom. Mormor flänger som en skottspole med borste och skyffel så fort någon av dem tappar något ätbart på golvet.
I vilket fall som helst så vill läkarna utreda vidare. På tisdag blir det gastroskopi.
Jag hoppas innerligt att de har fel. De tog två blodprover varav det ena visar tecken på gluten. Jag som tycker det är jobbigt som det är att förhålla sig till mjölkfritt.
Abbe har en glutenallergisk kusin, så det är väldigt spännande när de möts. Den ene får inte mumsa i sig den andres smulor och tvärtom. Mormor flänger som en skottspole med borste och skyffel så fort någon av dem tappar något ätbart på golvet.
I vilket fall som helst så vill läkarna utreda vidare. På tisdag blir det gastroskopi.
Skönt! Vi kan pricka av en grej på listan. Idag var vi hos ortopeden och röntgade Abbes höfter. Vi skulle komma tillbaks för en sista koll när han börjat gå och det gör han ju sedan ett tag tillbaks.
Både röntgenbilderna och tillhörande bändande och slitande i höfterna blev godkända. Abbe är friskförklarad.
Åtminstone på höfterna.
Både röntgenbilderna och tillhörande bändande och slitande i höfterna blev godkända. Abbe är friskförklarad.
Åtminstone på höfterna.
Hur kollar man synen på en liten skrott som inte kan läsa? Eller ens prata.
– Läs bokstäverna i den nedersta raden.
– ?!
– Kan du läsa näst nedersta?
– ?!!
Nej, det går ju inte så klart. Men man har andra metoder. Först måste man lura ett-och-ett-halvt-åringen att titta in i den stora "kikaren" på något sätt. Jaså det gick inte heller? Han blev rädd.
Då får man bara se till så att barnet tittar med stora ögon stilla på något. Och då passar man på att prickskjuta med det laserpistol-liknande instrumentet mitt i det lilla barnögat. Och tro det eller ej, det funkade. Men det krävdes en pappa med barnet i knät, en sköterska som viftade med någon rolig leksak över huvudet på en annan sköterska som siktade och sköt med laserpickan.
Abbe fick titta på bilder som vid första anblicken mest såg ut som massa linjer, men om man tittade en stund såg man olika figurer. Han tittade och ögondoktorn höll olika prismor framför hans ögon. När han reagerade på att han sett något bytte hon bild och prismor. Fråga mig inte hur hon vet om han hade brytningsfel efter det, men doktorn var nöjd.
Många 22q11-barn har problem synen. Bland annat att de skelar. Läkaren kollade det genom att hålla en penna närmare och närmare tills ögonen gick i kors på honom. Det var också bra, sa hon. Märkligt. Jag trodde poängen var att han inte skulle skela.
Slutligen var det dags för den klassiska tavlan med bokstäver. Men på den här fanns inga D, G, O och S. Nej här var bilder i olika storlekar. Stora överst och mindre ju längre ner på tavlan de satt. Så fick Abbe säga vad han såg. Nja. Säga och säga. En del kunde han teckna och andra gick att gissa vad han sa. Resten fick vi strunta i.
Slutsats. Abbe verkar ha helt okej syn. Vi får komma tillbaks när han blivit äldre och kan göra fler test.
– Läs bokstäverna i den nedersta raden.
– ?!
– Kan du läsa näst nedersta?
– ?!!
Nej, det går ju inte så klart. Men man har andra metoder. Först måste man lura ett-och-ett-halvt-åringen att titta in i den stora "kikaren" på något sätt. Jaså det gick inte heller? Han blev rädd.
Då får man bara se till så att barnet tittar med stora ögon stilla på något. Och då passar man på att prickskjuta med det laserpistol-liknande instrumentet mitt i det lilla barnögat. Och tro det eller ej, det funkade. Men det krävdes en pappa med barnet i knät, en sköterska som viftade med någon rolig leksak över huvudet på en annan sköterska som siktade och sköt med laserpickan.
Abbe fick titta på bilder som vid första anblicken mest såg ut som massa linjer, men om man tittade en stund såg man olika figurer. Han tittade och ögondoktorn höll olika prismor framför hans ögon. När han reagerade på att han sett något bytte hon bild och prismor. Fråga mig inte hur hon vet om han hade brytningsfel efter det, men doktorn var nöjd.
Många 22q11-barn har problem synen. Bland annat att de skelar. Läkaren kollade det genom att hålla en penna närmare och närmare tills ögonen gick i kors på honom. Det var också bra, sa hon. Märkligt. Jag trodde poängen var att han inte skulle skela.
Slutligen var det dags för den klassiska tavlan med bokstäver. Men på den här fanns inga D, G, O och S. Nej här var bilder i olika storlekar. Stora överst och mindre ju längre ner på tavlan de satt. Så fick Abbe säga vad han såg. Nja. Säga och säga. En del kunde han teckna och andra gick att gissa vad han sa. Resten fick vi strunta i.
Slutsats. Abbe verkar ha helt okej syn. Vi får komma tillbaks när han blivit äldre och kan göra fler test.
På storebrors dagis går en liten flicka som heter Lisa. Hon älskar Abbe och vill alltid kramas och vara med honom då vi kommer för att lämna eller hämta hans storebror.
Barnen har med sig en liten matlåda med mellanmål till förmiddagen. Frukt, en liten smörgås eller kanske en yoghurt. För någon vecka sedan satt Lisa vid det lilla fikabordet och åt en polarkaka med något smaskigt pålägg på. Abbe kom och satte sig och Lisa ville så klart bjuda på mackan. En fröken, som visste att Abbe inte tål mjölk, avstyrde och förklarade.
På vägen hem i bilen var Abbe väldigt angelägen om något. Min fru försökte förstå och efter tjugo frågor ungefär kom hon fram till:
– Vill du ha en smörgås?
– Mm, sa Abbe och nickade.
– En sån som Lisa hade?
– Mm. Denna gången med ett leende.
Hon gjorde en polarkaka. Abbe åt. Han åt hela smörgåsen helt själv. Utan protester. Utan avledande manövrar med leksaker eller böcker.
Detta är ett genombrott. Tack Lisa.
Barnen har med sig en liten matlåda med mellanmål till förmiddagen. Frukt, en liten smörgås eller kanske en yoghurt. För någon vecka sedan satt Lisa vid det lilla fikabordet och åt en polarkaka med något smaskigt pålägg på. Abbe kom och satte sig och Lisa ville så klart bjuda på mackan. En fröken, som visste att Abbe inte tål mjölk, avstyrde och förklarade.
På vägen hem i bilen var Abbe väldigt angelägen om något. Min fru försökte förstå och efter tjugo frågor ungefär kom hon fram till:
– Vill du ha en smörgås?
– Mm, sa Abbe och nickade.
– En sån som Lisa hade?
– Mm. Denna gången med ett leende.
Hon gjorde en polarkaka. Abbe åt. Han åt hela smörgåsen helt själv. Utan protester. Utan avledande manövrar med leksaker eller böcker.
Detta är ett genombrott. Tack Lisa.
Abbe kommer att vara sen med språket. Det är dom. (Känns alltid lite konstigt när man pratar om barn på det sättet, kanske i synnerhet om sitt eget. Som en skock. En ras. En sort. Sådana som han.) Men i alla fall så är det vanligt att barn med samma syndrom som Abbe börjar prata sent.
Det kan bero på diverse olika saker, men framför allt den submukösa gomspalt Abbe och många av hans Catch-polare har. Det är alltså inte bara psykiskt betingat utan även rent tekniskt, anatomiskt.
För att hjälpa Abbe på traven med ett språk tills han kan prata har vi börjat lite med stödtecken. Dvs en lightversion av teckenspråket. Han är väldigt intresserad och otroligt söt när han gör sina tecken. Ibland är det omöjligt att se vad det föreställer och man får gissa lite med utgångspunkt från sammanhanget.
Häromdagen kom Abbe släpande på ett vedträ över vardagsrumsgolvet. Det var nästan lika stort som honom och han kämpade tappert. Väl framme vid mamma släppte han björkklabben framför hennes fötter och gjorde tecknet för eld.
Det var dags att tända en brasa, tyckte Abbe.
Det kan bero på diverse olika saker, men framför allt den submukösa gomspalt Abbe och många av hans Catch-polare har. Det är alltså inte bara psykiskt betingat utan även rent tekniskt, anatomiskt.
För att hjälpa Abbe på traven med ett språk tills han kan prata har vi börjat lite med stödtecken. Dvs en lightversion av teckenspråket. Han är väldigt intresserad och otroligt söt när han gör sina tecken. Ibland är det omöjligt att se vad det föreställer och man får gissa lite med utgångspunkt från sammanhanget.
Häromdagen kom Abbe släpande på ett vedträ över vardagsrumsgolvet. Det var nästan lika stort som honom och han kämpade tappert. Väl framme vid mamma släppte han björkklabben framför hennes fötter och gjorde tecknet för eld.Det var dags att tända en brasa, tyckte Abbe.
Alltså, ibland är det bannemig inte lätt att göra rätt. Hjärtebarn kan ha dåliga tänder, av flera skäl som jag nämnt tidigare. Dessutom följer dåligt mineraliserad emalj och muntorrhet ofta med i 22q11-paketet. Med andra ord är risken för att Abbe lätt får hål i tänderna ganska stor.
Men så är han ju så svår att mata. De enklaste måltiderna att få i honom är de vi ger honom när han sover. Men hur bra är det då? Ur tandsynpunkt? Att det dessutom är i princip omöjligt att få in en tandborste i munnen på honom utan att tredje världskriget bryter ut, gör ju inte livet enklare. Det känns ju som att det är helt omöjligt att göra rätt.
Den ångesten berättade vi om för ännu en av Abbes alla specialister i Catch22-teamet – tandläkaren på Mun-H-Center på Sahlgrenska sjukhuset. "Sluta ha ångest" sa hon. "Jag vet hur mycket ni har att oroa er för hela tiden. Ni gör så gott ni kan och blir det problem så får vi ta hand om dem sedan"
Nu var det dags för tårar igen. Den här gången glädje-dito. Shit, vad skönt att det finns folk som är så proffsiga i sitt yrke. Som vet att de jobbar med människor och inte bilar.
Det ni, ortopeder. ;-)
Men så är han ju så svår att mata. De enklaste måltiderna att få i honom är de vi ger honom när han sover. Men hur bra är det då? Ur tandsynpunkt? Att det dessutom är i princip omöjligt att få in en tandborste i munnen på honom utan att tredje världskriget bryter ut, gör ju inte livet enklare. Det känns ju som att det är helt omöjligt att göra rätt.
Den ångesten berättade vi om för ännu en av Abbes alla specialister i Catch22-teamet – tandläkaren på Mun-H-Center på Sahlgrenska sjukhuset. "Sluta ha ångest" sa hon. "Jag vet hur mycket ni har att oroa er för hela tiden. Ni gör så gott ni kan och blir det problem så får vi ta hand om dem sedan"
Nu var det dags för tårar igen. Den här gången glädje-dito. Shit, vad skönt att det finns folk som är så proffsiga i sitt yrke. Som vet att de jobbar med människor och inte bilar.
Det ni, ortopeder. ;-)
Visste du att ljudet från alla konsonanter – utom tre – bygger på att man kan täppa till mellan munnen och näsan? Det måste alltså vara tätt, så att ingen luft kan strömma från munhålan och upp i näsan. Annars blir det ingen konsonant. Inte som den ska låta i alla fall. Undantagen är m, n och ng-ljud.
En hel hög med pusselbitar föll på plats när jag fick reda på det, hos logopeden idag. Abbe har uppenbarligen någon form av gomspalt. Ingen synlig men förmodligen någon form av problem i den mjuka gommen. Submukös gomspalt tror jag det heter. Det är ingen som har undersökt honom ännu men med min nya kunskap om att ljuda konsonanter blir det helt logiskt.
Det är alltså därför Mamma funkar för Abbe att säga, men inte Pappa. (Jag började bli lite avundsjuk) Och det är därför s:et kommer som en fnysning genom näsan när han säger is. Av någon anledning har han nämligen anammat det norska ordet för glass. Kanske för att slippa g och l också. Eller så är det helt enkelt för att han inte tål mjölk, så glass för Abbe är isglass.
En hel hög med pusselbitar föll på plats när jag fick reda på det, hos logopeden idag. Abbe har uppenbarligen någon form av gomspalt. Ingen synlig men förmodligen någon form av problem i den mjuka gommen. Submukös gomspalt tror jag det heter. Det är ingen som har undersökt honom ännu men med min nya kunskap om att ljuda konsonanter blir det helt logiskt.
Det är alltså därför Mamma funkar för Abbe att säga, men inte Pappa. (Jag började bli lite avundsjuk) Och det är därför s:et kommer som en fnysning genom näsan när han säger is. Av någon anledning har han nämligen anammat det norska ordet för glass. Kanske för att slippa g och l också. Eller så är det helt enkelt för att han inte tål mjölk, så glass för Abbe är isglass.
Det här är livet. En hel vecka i värmen med mamma, pappa och brorsan.
Vi var hos en logoped idag. Inte en som jobbar med talet, nej den här kvinnan ingår i ett nutritionsteam på Drottning Silvias. De ville kolla om Abbe har några tekniska problem med maten. Kan han tugga maten, svälja, funkar munmotoriken ordentligt och så vidare.
Vi hade med oss olika slags mat som Abbe fick äta och logopeden satt och tittade på. Hur märkligt kändes inte det då? Nästa steg är att han får äta mat med kontrastvätska i sittandes i en röntgenapparat.
Än märkligare.
Vi hade med oss olika slags mat som Abbe fick äta och logopeden satt och tittade på. Hur märkligt kändes inte det då? Nästa steg är att han får äta mat med kontrastvätska i sittandes i en röntgenapparat.
Än märkligare.
Jag var lite upprörd igår. Jag vet.
Med lite mer distans till testet hos öronläkaren kom jag på att de var egentligen rätt coola där. När inte testet med mätaren i örat gick att genomföra, gjorde de ett annat. Visserligen inte lika tillförlitligt rent vetenskapligt, men ändå.
Abbe fick sitta i ett rum med två lådor. En till höger och en till vänster. Eftersom det är svårt att sätta på en ettåring ett par hörlurar och be honom trycka på den lilla knappen när han hör ett pip använder man de här lådorna istället. Med ett litet inbyggt belöningssystem.
Det kom olika pip från de båda lådorna, ungefär som de vuxentest vi alla gjort med hörlurar på. Och så iaktog man Abbe. Om han sneglade lite åt den låda som pep, belönade man honom med att en lampa tändes i lådan och en lite figur hoppade omkring. Sånt tycker barn är kul, då vill de fortsätta att vara duktiga och titta på rätt låda när det piper.
Abbe blev rädd. När lampan tändes och gubben hoppade runt började Abbe gråta. Testet genomfördes utan belöningssystem, de sa att Abbes hörsel verkade bra, men sa att vi får komma tillbaks om ett halvår och se om det går bättre med "stoppa-sak-i-örat-testet"
You wish.
Med lite mer distans till testet hos öronläkaren kom jag på att de var egentligen rätt coola där. När inte testet med mätaren i örat gick att genomföra, gjorde de ett annat. Visserligen inte lika tillförlitligt rent vetenskapligt, men ändå.
Abbe fick sitta i ett rum med två lådor. En till höger och en till vänster. Eftersom det är svårt att sätta på en ettåring ett par hörlurar och be honom trycka på den lilla knappen när han hör ett pip använder man de här lådorna istället. Med ett litet inbyggt belöningssystem.
Det kom olika pip från de båda lådorna, ungefär som de vuxentest vi alla gjort med hörlurar på. Och så iaktog man Abbe. Om han sneglade lite åt den låda som pep, belönade man honom med att en lampa tändes i lådan och en lite figur hoppade omkring. Sånt tycker barn är kul, då vill de fortsätta att vara duktiga och titta på rätt låda när det piper.
Abbe blev rädd. När lampan tändes och gubben hoppade runt började Abbe gråta. Testet genomfördes utan belöningssystem, de sa att Abbes hörsel verkade bra, men sa att vi får komma tillbaks om ett halvår och se om det går bättre med "stoppa-sak-i-örat-testet"
You wish.
Okej. Kära ettåring. Om du sitter alldeles stilla nu så ska jag stoppa in en liten grej i ditt öra. Du måste vara helt tyst och helt stilla i nästan tio sekunder för att vi ska kunna göra den här mätningen. Vi måste ju kolla dina öron, eftersom många barn med din diagnos har fel på örat. Stilla sa jag. Och tyst. Medan jag håller det här lilla "ekolodet" en bit in i ditt öra. I tio sekunder.
Hur tänkte dom?
Hur tänkte dom?
Det är inte lätt att vara syskon till svårt sjuka barn. Abbes bror fick bli stor så väldigt fort när Abbe föddes. Han får ha så mycket tålamod, ta så mycket ansvar och så mycket hänsyn. Alldeles för stor tyngd att lägga på en tvååring. Ibland gör det riktigt ont i mig. Han är ju bara liten ändå.
Eftersom matningssituationerna med Abbe är så otroligt ansträngda får brorsan ständigt gå undan för att det ska funka. Om Abbe ska få i sig något måste det vara lugnt runt omkring, annars går det åt pipan.
När jag satte mig idag för att mata Abbe kom storebror. "Oj, ska du mata Abbe nu. Jag kan gå in på mitt rum om du vill"
Lilla vän. Så här ska det inte behöva vara för dig, du är två och ett halvt år.
Eftersom matningssituationerna med Abbe är så otroligt ansträngda får brorsan ständigt gå undan för att det ska funka. Om Abbe ska få i sig något måste det vara lugnt runt omkring, annars går det åt pipan.
När jag satte mig idag för att mata Abbe kom storebror. "Oj, ska du mata Abbe nu. Jag kan gå in på mitt rum om du vill"
Lilla vän. Så här ska det inte behöva vara för dig, du är två och ett halvt år.
Sedan vi hamnade under Solveigs beskydd har antalet vita kuvert med blå/grön triangel i hörnet ökat i vår brevlåda. Breven från sjukvården i Västra Götalandsregionen höjer alltid pulsen några snäpp, men är nuförtiden oftast kallelser till diverse undersökningar. Abbes utreds flitigt av olika specialister i 22q11-teamet som finns i regionen.
Än en gång är jag lycklig över att bo nära Göteborg. Jag minns inte till hur många olika läkare, psykologer, logopeder och sjukgymnaster Solveig skrev remisser till, men det är en hel del. Om jag är rätt underrättad så samlar man rubbet under en intensiv utredningsvecka om man kommer från någon annan del av landet. Visserligen skönt för dem att slippa flänga till Gbg titt som tätt, men vad slitsamt att göra allt på en gång.
Inte minst för barnet.
Än en gång är jag lycklig över att bo nära Göteborg. Jag minns inte till hur många olika läkare, psykologer, logopeder och sjukgymnaster Solveig skrev remisser till, men det är en hel del. Om jag är rätt underrättad så samlar man rubbet under en intensiv utredningsvecka om man kommer från någon annan del av landet. Visserligen skönt för dem att slippa flänga till Gbg titt som tätt, men vad slitsamt att göra allt på en gång.
Inte minst för barnet.
Då Abbes storebror föddes satte vi upp honom i kön till en Montessoriförskola/skola där vi bor. Några vänner hade rekommenderat den så vi bestämde oss för att satsa på det. Tyvärr kom han inte in, då syskonförtur och könskvotering satte käppar i det hjulet. Ett annat föräldrakooperativ dök upp, han kom in där och sedan dess har allt varit frid och fröjd.
Men när man funderar över Abbes framtid och skolgång så seglar Montessoripedagogiken upp som ett klockrent alternativ. Och hade storebror haft en plats skulle ju Abbe få syskonförtur. Så jag kontaktade Montessori igen för att pejla hur det stod till med köplatsen Abbes bror hade. Och jajamensan, nu kunde de erbjuda en plats till hösten. Perfekt! Vi tackade ja till den och satte samtidigt upp Abbe i kö.
Tänk vad man får stå ut med som storebror till ett sjukt barn. Flytta från ett dagis man trivs på med kompisar och allt. För att brorsan ska få förtur i kön när det är dags för honom. Ibland tycker jag så synd om honom.
Men när man funderar över Abbes framtid och skolgång så seglar Montessoripedagogiken upp som ett klockrent alternativ. Och hade storebror haft en plats skulle ju Abbe få syskonförtur. Så jag kontaktade Montessori igen för att pejla hur det stod till med köplatsen Abbes bror hade. Och jajamensan, nu kunde de erbjuda en plats till hösten. Perfekt! Vi tackade ja till den och satte samtidigt upp Abbe i kö.
Tänk vad man får stå ut med som storebror till ett sjukt barn. Flytta från ett dagis man trivs på med kompisar och allt. För att brorsan ska få förtur i kön när det är dags för honom. Ibland tycker jag så synd om honom.
Hämmad begåvningsutveckling. Lindrig utvecklingsstörning. Inlärningssvårigheter. Vad sjutton betyder det? Jag stöter på de här orden med jämna mellanrum då jag dristar mig till att försöka läsa lite om Abbes syndrom.
Jag passade på att fråga Solveig (22q11-doktorn, det vet du vid det här laget) då jag träffade henne på årsmötet i Catch22-föreningen, om det där.
– Hur vanligt är det egentligen att de här barnen har det jobbigt med inlärningen, Solveig?
– Jag ska vara ärlig mot dig. Alla har mer eller mindre problem. Ungefär hälften klassas som lindrigt utvecklingsstörda, men alla har det lite jobbigt.
Ville jag egentligen veta det?
Jag passade på att fråga Solveig (22q11-doktorn, det vet du vid det här laget) då jag träffade henne på årsmötet i Catch22-föreningen, om det där.
– Hur vanligt är det egentligen att de här barnen har det jobbigt med inlärningen, Solveig?
– Jag ska vara ärlig mot dig. Alla har mer eller mindre problem. Ungefär hälften klassas som lindrigt utvecklingsstörda, men alla har det lite jobbigt.
Ville jag egentligen veta det?
Det var läskigt. Årsmötet i föreningen Catch22 kändes overkligt.
De hade hyrt en av föreläsningssalarna på Drottning Silvias för att hålla mötet i, och det dukades upp med mackor, bullar, frukt och kaffe. Så det låg en trevlig stämning över alltihopa. Men jag kände mig som ett UFO.
Det här är en liten förening som drivs av ett antal eldsjälar, med ganska enkla medel. Efter att man klarat av de obligatoriska punkterna på ett årsmöte som val av diverse poster, verksamhetsberättelse, ekonomi och annat, blev det dags för information från några olika människor och övriga frågor. Och det var här jag började känna mig vilsen.
Jag var nog den enda som var där som hade ett så litet barn, de andras var tonåringar eller unga vuxna. Och de problem man tog upp kändes oerhört avlägsna. Och overkliga. Abbe kan väl ändå inte vara som deras barn? Sådana svårigheter kommer väl inte min lilla gris få? Nej detta måste vara fel.
I pausen blev jag stående och lyssnade på vad de andra (som alla verkade känna varandra) pratade om. Med en macka i ena handen och en kopp kaffe i den andra stod jag som avdomnad och hörde diskussioner om särskoleplatser, barn som undrar varför de är annorlunda, ADHD hit och autism dit. Alltihop flöt samman till en smet.
Efter mötet pratade jag med Solveig (catch-gurun) som också varit där. Jag berättade att jag hade oerhört svårt att relatera till hela grejen. Solveig svarade "Det förstår jag. Man får ta allt som det kommer. Men det var väldigt modigt av dig att komma hit idag".
Jo tack.
De hade hyrt en av föreläsningssalarna på Drottning Silvias för att hålla mötet i, och det dukades upp med mackor, bullar, frukt och kaffe. Så det låg en trevlig stämning över alltihopa. Men jag kände mig som ett UFO.
Det här är en liten förening som drivs av ett antal eldsjälar, med ganska enkla medel. Efter att man klarat av de obligatoriska punkterna på ett årsmöte som val av diverse poster, verksamhetsberättelse, ekonomi och annat, blev det dags för information från några olika människor och övriga frågor. Och det var här jag började känna mig vilsen.
Jag var nog den enda som var där som hade ett så litet barn, de andras var tonåringar eller unga vuxna. Och de problem man tog upp kändes oerhört avlägsna. Och overkliga. Abbe kan väl ändå inte vara som deras barn? Sådana svårigheter kommer väl inte min lilla gris få? Nej detta måste vara fel.
I pausen blev jag stående och lyssnade på vad de andra (som alla verkade känna varandra) pratade om. Med en macka i ena handen och en kopp kaffe i den andra stod jag som avdomnad och hörde diskussioner om särskoleplatser, barn som undrar varför de är annorlunda, ADHD hit och autism dit. Alltihop flöt samman till en smet.
Efter mötet pratade jag med Solveig (catch-gurun) som också varit där. Jag berättade att jag hade oerhört svårt att relatera till hela grejen. Solveig svarade "Det förstår jag. Man får ta allt som det kommer. Men det var väldigt modigt av dig att komma hit idag".
Jo tack.
Abbe är med i två föreningar. Eller rättare sagt vi – hela familjen – är med. Hjärtebarnsföreningen blev vi medlemmar i nästan direkt efter vi lämnat sjukhuset efter första operationen. Abbes hjärtfel var ju väldigt påtagligt och ett medlemskap kändes självklart.
Det andra däremot. Kromosomfelet de sagt att Abbe hade, kändes väldigt avlägset och overkligt på något vis. Jag menar, det går ju inte att märka något på honom än, han är för liten för det. Jo det är klart förstås, han har väldigt långa fingrar – något vi lagt märke till redan hans första minuter i livet och som vi sedan fått veta är förknippat med 22q11. Men annars anar man ju inget.
Vi har varit tveksamma till vad vi skulle få ut av ett medlemskap i Catch22-föreningen. Dessutom vill vi försöka vara så normala som möjligt och inte bara umgås med andra föräldrar till sjuka barn. Det räcker bra som det är, liksom. Låter det konstigt?
Men till slut bestämde vi oss för att gå med i alla fall, och på lördag är det årsmöte i föreningen.
Jag tänker gå dit.
Det andra däremot. Kromosomfelet de sagt att Abbe hade, kändes väldigt avlägset och overkligt på något vis. Jag menar, det går ju inte att märka något på honom än, han är för liten för det. Jo det är klart förstås, han har väldigt långa fingrar – något vi lagt märke till redan hans första minuter i livet och som vi sedan fått veta är förknippat med 22q11. Men annars anar man ju inget.
Vi har varit tveksamma till vad vi skulle få ut av ett medlemskap i Catch22-föreningen. Dessutom vill vi försöka vara så normala som möjligt och inte bara umgås med andra föräldrar till sjuka barn. Det räcker bra som det är, liksom. Låter det konstigt?
Men till slut bestämde vi oss för att gå med i alla fall, och på lördag är det årsmöte i föreningen.
Jag tänker gå dit.
De återbesök vi varit på hittills sedan operationen i juli, har visat väldigt fina resultat. Abbes saturation har legat på ca 85% och hjärtat, shunten och kärlen har sett fina ut på ultraljudet.
Så som det var tänkt alltså.
Så som det var tänkt alltså.
Abbes mamma var bortrest och vi skulle gå på luciafirande på storebrors dagis. Det blev lite mycket att hålla reda på. Fika sittandes på golvet med glögg, lussekatter, pepparkakor. En stjärngossemössa som vägrade sitta kvar på brorsans huvud och en liten Abbe som ramlade omkull hela tiden, när man satte honom på golvet. Och samtidigt skulle jag försöka ta lite bilder.
Nöden har ingen lag.
När marginalerna är små vill man inte ha influensa och lnte RS-virus. Det vet vi. Det har vi gått igenom en gång. Därför får alla små hjärtebarn vaccin mot både influensan och RS.
RS-vaccinet får inte plats i en spruta. Det är för stor volym att spruta in på ett ställe, i en muskel. Men att ge två sprutor i rad är ju inte helt lyckat. Den andra lär inte tas emot med öppna armar av den lilla. Så därför har man ett speciellt sätt att få i hela mängden.
Två systrar kom in och började förbereda vaccinet i de två sprutorna. Undrar varför, tänkte jag. Men plötsligt sa de "Okej...ett, två, tre" Och så satte de en spruta var i varje lår på Abbe och tryckte in innehållet i honom.
Jäklar vad överraskad jag blev. Men det är smart. Ett smärttillfälle. Ett skrik. Och sedan är det över.
Nu ska vi bara göra det tre gånger till, denna vintern.
RS-vaccinet får inte plats i en spruta. Det är för stor volym att spruta in på ett ställe, i en muskel. Men att ge två sprutor i rad är ju inte helt lyckat. Den andra lär inte tas emot med öppna armar av den lilla. Så därför har man ett speciellt sätt att få i hela mängden.
Två systrar kom in och började förbereda vaccinet i de två sprutorna. Undrar varför, tänkte jag. Men plötsligt sa de "Okej...ett, två, tre" Och så satte de en spruta var i varje lår på Abbe och tryckte in innehållet i honom.
Jäklar vad överraskad jag blev. Men det är smart. Ett smärttillfälle. Ett skrik. Och sedan är det över.
Nu ska vi bara göra det tre gånger till, denna vintern.
Har du någonsin försökt försäkra ett barn med medfött hjärtfel och en kromosomavvikelse? Det har jag.
Det är väl allmänt känt att det kan vara svårt att springa iväg och teckna en livförsäkring i samma veva som man fått en dödsdom av något slag. Där förstår jag försäkringsbolagen. Tänk om alla skulle passa på att göra arvtagarna rika så fort de drabbades av någon farlig sjukdom. Det hade ja självklart varit en mysig tanke men inte så hållbart ur ett affärsperspektiv om man driver försäkringsbolag.
Därför var vi i på något vis lättade över att ha tecknat en VäntaBarn- och en MammaBarnförsäkring hos Trygg Hansa innan Abbe föddes. Då var han ju så att säga frisk innan försäkringen tecknades. Skönt att ha ett skydd i detta läget.
Trodde vi.
När det var dags att få hjälp från sjukförsäkringsdelen fick vi reda på att den ej gäller för "Medfödda sjukdomar och missbildningar...bla bla...samt kromosomavvikelser...bla bla...exempelvis Downs syndrom och medfött hjärtfel." Alltså i princip de tillfällen då du behöver försäkringen.
Helt meningslös med andra ord, men ett bra sätt att få kunder på kroken direkt från födseln. Efter några månader får man så klart erbjudande om att förlänga försäkringen och låta den gå över i en vanligt sjuk- och olycksfallsförsäkring för barnet. Och varför inte en för mamman när vi ändå håller på?
Nu har jag forskat runt en hel del. Sjukförsäkring är i det närmaste omöjligt att teckna. Allt som kan härledas till hjärtfelet eller 22q11 undantags i försäkringen. Med lite god fantasi blir det ju det mesta. Men en olycksfallsförsäkring går att få. Abbe kan ju självklart cykla omkull och skada sig eller råka ut för någon annan olycka så det behövs ju ändå. Men det finns ett undantag. Ett bolag som verkar hyfsat vänligt inställda till svårt sjuka barn. Det är ganska okänt i Sverige än så länge och heter ACE Försäkringar.
Heja ACE.
Det är väl allmänt känt att det kan vara svårt att springa iväg och teckna en livförsäkring i samma veva som man fått en dödsdom av något slag. Där förstår jag försäkringsbolagen. Tänk om alla skulle passa på att göra arvtagarna rika så fort de drabbades av någon farlig sjukdom. Det hade ja självklart varit en mysig tanke men inte så hållbart ur ett affärsperspektiv om man driver försäkringsbolag.
Därför var vi i på något vis lättade över att ha tecknat en VäntaBarn- och en MammaBarnförsäkring hos Trygg Hansa innan Abbe föddes. Då var han ju så att säga frisk innan försäkringen tecknades. Skönt att ha ett skydd i detta läget.
Trodde vi.
När det var dags att få hjälp från sjukförsäkringsdelen fick vi reda på att den ej gäller för "Medfödda sjukdomar och missbildningar...bla bla...samt kromosomavvikelser...bla bla...exempelvis Downs syndrom och medfött hjärtfel." Alltså i princip de tillfällen då du behöver försäkringen.
Helt meningslös med andra ord, men ett bra sätt att få kunder på kroken direkt från födseln. Efter några månader får man så klart erbjudande om att förlänga försäkringen och låta den gå över i en vanligt sjuk- och olycksfallsförsäkring för barnet. Och varför inte en för mamman när vi ändå håller på?
Nu har jag forskat runt en hel del. Sjukförsäkring är i det närmaste omöjligt att teckna. Allt som kan härledas till hjärtfelet eller 22q11 undantags i försäkringen. Med lite god fantasi blir det ju det mesta. Men en olycksfallsförsäkring går att få. Abbe kan ju självklart cykla omkull och skada sig eller råka ut för någon annan olycka så det behövs ju ändå. Men det finns ett undantag. Ett bolag som verkar hyfsat vänligt inställda till svårt sjuka barn. Det är ganska okänt i Sverige än så länge och heter ACE Försäkringar.
Heja ACE.
Nu har vi gått en del hos en dietist. Abbes ovilja att äta tillräckligt tar på krafterna och sjukvården försöker tillsammans med oss utreda varför det går så trögt.
Vi matar fortfarande kl 07, 10, 13, 16, 19, 23 och 03 med den mjölkfria vällingen. Och vi skriver fortfarande upp hur många milliliter Abbe fått i sig efter varje mål. Vi vågar inget annat. Nu har vi dessutom börjat med lite puréer av skilda slag. Det går sådär.
Varför är det så svårt? Är det tekniskt betingat? Jag menar, har han anatomiska problem att få i sig maten? Munmotorik, gomspalt och allt vad det heter. Man blir enormt stressad över att ständigt driva den här kampen mot längd och viktkurvorna.
Vi berättade för dietisten om våra cardex – listorna där vi för noggrann bok på Abbes millilitrar. Hon log och frågade:
– Hur mycket får han i sig på ett dygn?
– Eh...runt 700 ml, sa vi.
– Varierar det mycket från dag till dag, undrade hon.
– Nä
– Men då kan ni väl sluta skriva upp, och slappna av lite? Ni vet ju ändå hur mycket han får i sig vid det här laget.
Ibland känner man sig riktigt jävla dum.
Vi matar fortfarande kl 07, 10, 13, 16, 19, 23 och 03 med den mjölkfria vällingen. Och vi skriver fortfarande upp hur många milliliter Abbe fått i sig efter varje mål. Vi vågar inget annat. Nu har vi dessutom börjat med lite puréer av skilda slag. Det går sådär.
Varför är det så svårt? Är det tekniskt betingat? Jag menar, har han anatomiska problem att få i sig maten? Munmotorik, gomspalt och allt vad det heter. Man blir enormt stressad över att ständigt driva den här kampen mot längd och viktkurvorna.
Vi berättade för dietisten om våra cardex – listorna där vi för noggrann bok på Abbes millilitrar. Hon log och frågade:
– Hur mycket får han i sig på ett dygn?
– Eh...runt 700 ml, sa vi.
– Varierar det mycket från dag till dag, undrade hon.
– Nä
– Men då kan ni väl sluta skriva upp, och slappna av lite? Ni vet ju ändå hur mycket han får i sig vid det här laget.
Ibland känner man sig riktigt jävla dum.
Barnhjärtcentrum i Göteborg arrangerar för första gången en hjärtebarnsföräldrautbildning. Under två kvällar har vi som begåvats med hjärtebarn och bor i Göteborg med omnejd fått matnyttig information om diverse hjärtebarnsrelaterade saker.
En psykolog har pratat om hur ett förhållande sätts på prov då man får ett svårt sjukt barn. Om hur det är att vara syskon och en massa annat tänkvärt att ha med sig.
Dietisten redogjorde för hur man får i hjärtebarn tillräckligt med mat (där skulle jag gärna gå en fördjupningskurs) och tips om hur man kan förstärka energivärde i det lilla de får i sig. Massa bra tips, i synnerhet om barnet tål mjölk...
Kuratorn berättade massor om vårdbidrag, LSS (lagen om stöd och service), handikappersättning och försäkringar.
En tandspecialist berättade om hur viktigt det är att se efter hjärtisarnas tänder eftersom de har en kraftigt ökad kariesrisk. Små frekventa måltider (dygnet runt), mediciner, dålig emalj på grund av syrebrist var några själ till det.
Dessutom blev det ett bra tillfälle att växla några ord med föräldrar i samma situation. En bra idé som jag hoppas att de fortsätter med. Och gärna exporterar till fler kommuner.
Eller finns det kanske redan, har du någon erfarenhet?
En psykolog har pratat om hur ett förhållande sätts på prov då man får ett svårt sjukt barn. Om hur det är att vara syskon och en massa annat tänkvärt att ha med sig.
Dietisten redogjorde för hur man får i hjärtebarn tillräckligt med mat (där skulle jag gärna gå en fördjupningskurs) och tips om hur man kan förstärka energivärde i det lilla de får i sig. Massa bra tips, i synnerhet om barnet tål mjölk...
Kuratorn berättade massor om vårdbidrag, LSS (lagen om stöd och service), handikappersättning och försäkringar.
En tandspecialist berättade om hur viktigt det är att se efter hjärtisarnas tänder eftersom de har en kraftigt ökad kariesrisk. Små frekventa måltider (dygnet runt), mediciner, dålig emalj på grund av syrebrist var några själ till det.
Dessutom blev det ett bra tillfälle att växla några ord med föräldrar i samma situation. En bra idé som jag hoppas att de fortsätter med. Och gärna exporterar till fler kommuner.
Eller finns det kanske redan, har du någon erfarenhet?
Omkring 90 procent av dem som har 22q11-deletionssyndromet har en nymutation, vilket innebär att felet i arvsmassan uppträder för första gången hos personen själv och är inte nedärvt. Så var det med Abbe. Min fru och jag fick göra ett blodprov redan på sjukhuset då det stod klart att Abbe hade 22q11. Ingen av oss bar på det.
Men om den ena föräldern har 22q11 blir risken för deras barn att ärva det 50 procent. Så Abbe har fifty-fifty risk att hans barn också får catch22.
Ska det ödet också behöva vila över honom när han växer upp, träffar någon och bildar familj? Jag har grubblat en del över detta och kände mig rätt ledsen häromdagen när jag pratade med min storasyster (barnläkaren). Hon svarade: "Äh, varför oroar du dig för det? Han kanske blir gay. Då löser det sig av sig självt".
Så sant.
Men om den ena föräldern har 22q11 blir risken för deras barn att ärva det 50 procent. Så Abbe har fifty-fifty risk att hans barn också får catch22.
Ska det ödet också behöva vila över honom när han växer upp, träffar någon och bildar familj? Jag har grubblat en del över detta och kände mig rätt ledsen häromdagen när jag pratade med min storasyster (barnläkaren). Hon svarade: "Äh, varför oroar du dig för det? Han kanske blir gay. Då löser det sig av sig självt".
Så sant.
Idag döptes Abbe. Det var en fin liten ceremoni med bara oss och våra familjer. Storebror tyckte att det var helt okej att Abbe skulle ha klänning på sig, men tyckte att den var alldeles för stor.
Prästen var Isländska och vid dopsamtalet pratade vi en del om allt Abbe varit med om och det han har framför sig. Det visade sig att hon kände Solveig, Abbes 22q11-specialist. Världen är liten. Eller, Island är litet. I Göteborgsområdet.
Min fru och jag har pratat en del om hur mycket man ska berätta för omgivningen om Abbes kromosomfel. Vi människor har ju så mycket förutfattade meningar. Säger man kromosomfel tänker folk mongolid, utvecklingsstörd och så vidare. Kunskapen är nog helt enkelt lite låg. Och ska jag vara ärlig kände jag inte till så många andra syndrom än just Downs innan Abbe föddes.
Vi har varit rädda för att ge folk en färdig bild av Abbe som person, med risk för att det kan bli självuppfyllande. Lite åt "man blir som man blir behandlad", om du förstår hur jag menar. Än så länge märks det ju ingenting på honom att han har ett syndrom. Ifall man berättar, kommer dagispersonal, skola, vänner och bekanta att se Abbe som den han är? Eller kommer de att leta efter felen?
Å andra sidan om man inte berättar kommer de kanske att märka med tiden att han är annorlunda. Är det bra? Utan diagnos blir han ju i så fall kanske bara konstig. Men, vet man så förstår man. Och tänk allt man måste förklara bort hela tiden om folk inte vet.
Och ja, du förstår ju vad vi kom fram till. Nu vet alla. Du med.
Vi har varit rädda för att ge folk en färdig bild av Abbe som person, med risk för att det kan bli självuppfyllande. Lite åt "man blir som man blir behandlad", om du förstår hur jag menar. Än så länge märks det ju ingenting på honom att han har ett syndrom. Ifall man berättar, kommer dagispersonal, skola, vänner och bekanta att se Abbe som den han är? Eller kommer de att leta efter felen?
Å andra sidan om man inte berättar kommer de kanske att märka med tiden att han är annorlunda. Är det bra? Utan diagnos blir han ju i så fall kanske bara konstig. Men, vet man så förstår man. Och tänk allt man måste förklara bort hela tiden om folk inte vet.
Och ja, du förstår ju vad vi kom fram till. Nu vet alla. Du med.
Nu får Abbe ingen bröstmjölk längre. Min fru var tapper länge, men det får vara måtta på slitet. Pumpen är tillbakalämnad och källaren är full av röda burkar med texten Profylac. Det är en modermjölksersättning som inte innehåller mjölk. Eller rättare sagt den är baserad på vanlig komjölk men proteinerna är sönderspjälkade så mjölkkänsliga små magar ska klara av den. Med följden att den inte smakar mjölk längre. Nej, den smakar...fan! Den är faktiskt i det närmaste odrickbar enligt min mening. Besk som T-röd. Men mjölkfri.
Inte konstigt att Abbe inte vill äta, kan man tänka. Men det var lika svårt att få i honom något då han fick smaskig modersmjölk. Matningssvårigheter är visst väldigt vanligt hos hjärtebarn i allmänhet och 22q11-barn i synnerhet. Så det är ju full pott på den fronten.
Ibland kan han slurpa i sig sina 130 ml Profylac på under en halvtimme. Men bara ibland. Allt måste vara perfekt. Lagom varmt, lagom tyst, ingen förkylning, inga blåsor i munnen och helst skall vi vara ensamma hemma i vardagsrummet. Allt som oftast tar det över en timme att få i honom det han behöver. Det ska väldigt lite till för att han ska, skrikandes med panik i blicken, vägra helt att äta.
Hade han varit en vanlig bebis, som bebisar är mest, skulle vi förmodligen tänkt: –Ja ja, han äter väl när han blir hungrig. Men så funkar det inte med små hjärtisar. Han behöver äta var tredje timme för att hålla någorlunda jämt skägg med sina vikt- och längdkurvor. Och han behöver få i sig en viss mängd på ett dygn. Annars dalar kurvan ännu mer än den redan gör.
Det är en ständigt pågående kamp. Jobbigt, tröttsamt och en källa till konstant stress och oro. Vissa dagar är man en hårsmån från att ge upp hela skiten. Men det som förmår oss att ändå kämpa vidare är vetskapen om alternativet. Sond. Han ska slippa få maten genom en slang i näsan. Det har vi gett oss fan på.
Inte konstigt att Abbe inte vill äta, kan man tänka. Men det var lika svårt att få i honom något då han fick smaskig modersmjölk. Matningssvårigheter är visst väldigt vanligt hos hjärtebarn i allmänhet och 22q11-barn i synnerhet. Så det är ju full pott på den fronten.
Ibland kan han slurpa i sig sina 130 ml Profylac på under en halvtimme. Men bara ibland. Allt måste vara perfekt. Lagom varmt, lagom tyst, ingen förkylning, inga blåsor i munnen och helst skall vi vara ensamma hemma i vardagsrummet. Allt som oftast tar det över en timme att få i honom det han behöver. Det ska väldigt lite till för att han ska, skrikandes med panik i blicken, vägra helt att äta.
Hade han varit en vanlig bebis, som bebisar är mest, skulle vi förmodligen tänkt: –Ja ja, han äter väl när han blir hungrig. Men så funkar det inte med små hjärtisar. Han behöver äta var tredje timme för att hålla någorlunda jämt skägg med sina vikt- och längdkurvor. Och han behöver få i sig en viss mängd på ett dygn. Annars dalar kurvan ännu mer än den redan gör.
Det är en ständigt pågående kamp. Jobbigt, tröttsamt och en källa till konstant stress och oro. Vissa dagar är man en hårsmån från att ge upp hela skiten. Men det som förmår oss att ändå kämpa vidare är vetskapen om alternativet. Sond. Han ska slippa få maten genom en slang i näsan. Det har vi gett oss fan på.
Jag vet. Det är inte det första man bryr sig om när man får ett svårt sjukt barn precis. Men efter ett tag när chocken lagt sig och vardagen börjar infinna sig inser man det. Fan vad dyrt det blir.
Mediciner, specialmat, resor och parkeringsavgifter till alla otaliga sjukhusbesök, förlorad arbetsinkomst och så vidare. Och i framtiden vet man ju inte hur det blir med specialisthjälp på olika sätt. Kommer han kunna gå på vanligt dagis, skola etc? Kommer vi kunna jobba heltid?
Vi fick i alla fall tipset från sjukhuset att söka vårdbidrag. Ärligt talat visste jag faktiskt inte ens att det existerade. Men i alla fall. Det är så klart försäkringskassan som håller i detta. Och alla ni som någon gång försökt fylla i en vanlig blankett om föräldrarledighet på rätt sätt, förstår naturligvis vilken ångest detta framkallade.
Men efter mycket funderande, knepande och knåpande är den många sidor långa ansökan nu ifylld, läkarintyg är införskaffade och alltihop är postat. Sedan lär vi visst bli kallade på någon form av intervju där vi får berätta allt igen. På härligt föräkringskassamässigt dubbelarbete-manér.
Mediciner, specialmat, resor och parkeringsavgifter till alla otaliga sjukhusbesök, förlorad arbetsinkomst och så vidare. Och i framtiden vet man ju inte hur det blir med specialisthjälp på olika sätt. Kommer han kunna gå på vanligt dagis, skola etc? Kommer vi kunna jobba heltid?
Vi fick i alla fall tipset från sjukhuset att söka vårdbidrag. Ärligt talat visste jag faktiskt inte ens att det existerade. Men i alla fall. Det är så klart försäkringskassan som håller i detta. Och alla ni som någon gång försökt fylla i en vanlig blankett om föräldrarledighet på rätt sätt, förstår naturligvis vilken ångest detta framkallade.
Men efter mycket funderande, knepande och knåpande är den många sidor långa ansökan nu ifylld, läkarintyg är införskaffade och alltihop är postat. Sedan lär vi visst bli kallade på någon form av intervju där vi får berätta allt igen. På härligt föräkringskassamässigt dubbelarbete-manér.
Jag hittade ett intressant papper jag helt förträngt. Innan Abbe föddes åkte min fru till Linköping och gjorde ett så kallat NUPP-test. Det är en slags utökad ultraljudsundersökning där man titta noggrannare på underhudens tjocklek i fostrets nacke. Man undersöker också fostrets hjärta lite extra. Allt detta för att utreda om det eventuellt kan vara ett barn med Downs eller liknande.
Så här står det på vårt papper: "Risken att bära ett foster med Downs syndrom var före undersökningen 1/190 (åldersrisk) och efter ultraljudsundersökningen 1/1573 (ålder + NUPP 1,5 mm)"
1 på 1573, en ganska pytteliten risk alltså. Men det står förstås inget om 22q11 deletionssyndrom.
Å andra sidan. Hade risken för ett foster med Downs varit hundraprocentig så hade han/hon varit välkommen ändå. Och även om jag vetat att Abbe skulle få de problem han har och kommer få skulle jag aldrig valt bort honom heller.
Inte en chans!
Så här står det på vårt papper: "Risken att bära ett foster med Downs syndrom var före undersökningen 1/190 (åldersrisk) och efter ultraljudsundersökningen 1/1573 (ålder + NUPP 1,5 mm)"
1 på 1573, en ganska pytteliten risk alltså. Men det står förstås inget om 22q11 deletionssyndrom.
Å andra sidan. Hade risken för ett foster med Downs varit hundraprocentig så hade han/hon varit välkommen ändå. Och även om jag vetat att Abbe skulle få de problem han har och kommer få skulle jag aldrig valt bort honom heller.
Inte en chans!
Bra. Då åker vi hem!
Idag gjorde Abbe ännu en undersökning av sina njurar. Eller sin njure kanske man ska säga. Den gick till så att de sprutade in ett radioaktivt ämne i blodet som sökte sig till njurarna. Han fick lugnande så att han skulle ligga helt still i en gammakamera som registrerade strålningen. Kameran tog någon bild i sekunden under cirka tjugo minuter, och resultatet blev en liten suddig film som påminde lite om sådana man sett från tagna med värmekameror.
Undersökningen visar hur njurarna tar hand om preparatet, att det tas upp och rinner av som det skall. Och mycket riktigt såg man tydligt på Abbes lilla film att det bara fanns en njure på ena sidan. Annars var det bra så vitt jag förstod. Vi får väl se när doktorerna kommer med sitt utlåtande.
Lite skumt kändes det allt när de kom med en spruta med en sån där radioaktivitets-symbol som för tankarna till mina gamla Kraftwerk-skivor, och sprutade in det i Abbes blodomlopp. Men det är visst en dos som är svagare än det man får i sig vid vanlig röntgen eller CT.
Jag kom på att jag glömt skriva om en sak. Abbe tål inte mjölk. Vi började ana det redan då han låg inne första vändan och nu vet vi.
Det började med att bröstmjölken var slut vid ett tillfälle. Abbes mamma var hemma och hade så klart pumpat ut mjölk där (med lånepumpen från BB som vi har hemma), men vårt lilla lager i kylen på sjukhuset var tomt. Så vi blandade en omgång BabySemp – modersmjölkersättning baserad på vanlig mjölk – och gav Abbe. Efter ett tag spydde han som en kalv.
Det är så klart inte helt ovanligt att spädbarn kräks, men Abbe brukar inte göra det så mycket och nu var han rätt dålig. Eftersom det är så himla svårt att få i honom tillräckligt med mat på det naturliga sättet var det ju inte jätteroligt precis.
Vi gjorde något försök senare igen, med samma resultat. Då beslutades att han skall få mjölkfri ersättning vid de tillfällen modersmjölken inte räcker till.
Det började med att bröstmjölken var slut vid ett tillfälle. Abbes mamma var hemma och hade så klart pumpat ut mjölk där (med lånepumpen från BB som vi har hemma), men vårt lilla lager i kylen på sjukhuset var tomt. Så vi blandade en omgång BabySemp – modersmjölkersättning baserad på vanlig mjölk – och gav Abbe. Efter ett tag spydde han som en kalv.
Det är så klart inte helt ovanligt att spädbarn kräks, men Abbe brukar inte göra det så mycket och nu var han rätt dålig. Eftersom det är så himla svårt att få i honom tillräckligt med mat på det naturliga sättet var det ju inte jätteroligt precis.
Vi gjorde något försök senare igen, med samma resultat. Då beslutades att han skall få mjölkfri ersättning vid de tillfällen modersmjölken inte räcker till.
Idag fyller Abbe fyra månader och fick en liten nalle av personalen. De känner ju Abbe nästan lika bra som jag. Jag räknade lite, och kom fram till att han har tillbringat mer än halva sitt liv på Drottning Silvias Barnsjukhus. Nu måste han jobba på att växa ifrån den statistiken.
Abbe är tillbaka från IVA och det är väldigt lugnt på avdelningen. Jag tror det är två familjer här förutom oss. Ida från Sundsvall och Adam från Värmland (tror det är Karlstad). Eftersom det är mitt i semesterperioden tar man bara akuta operationer nu. Alla planerade ingrepp får vänta tills efter juli, när Sverige har vaknat igen.
Men det är rätt skönt faktiskt. Man pratar mer med de andra föräldrarna och personalen. Inte för att det är känns stressigt här i vanliga fall. Absolut inte. Men det är stor skillnad ändå. Personalen slåss om att få låna Abbe. "Ska du inte gå ut en sväng? Jag kan passa honom under tiden".
Idag bakade en av sköterskorna i föräldraköket. Det doftade över hela avdelningen. Sedan kom hon med en vagn med kaffe och nybakad kladdkaka med vispgrädde. Vi klämde ihop oss allihop i sofforna vid lekhörnan och hade det riktigt trevligt, Idas och Adams föräldrar, personalen och jag.
Men det är rätt skönt faktiskt. Man pratar mer med de andra föräldrarna och personalen. Inte för att det är känns stressigt här i vanliga fall. Absolut inte. Men det är stor skillnad ändå. Personalen slåss om att få låna Abbe. "Ska du inte gå ut en sväng? Jag kan passa honom under tiden".
Idag bakade en av sköterskorna i föräldraköket. Det doftade över hela avdelningen. Sedan kom hon med en vagn med kaffe och nybakad kladdkaka med vispgrädde. Vi klämde ihop oss allihop i sofforna vid lekhörnan och hade det riktigt trevligt, Idas och Adams föräldrar, personalen och jag.
De sövde Abbe med mask, satte en nål i tummen...
...och saturationsmätaren i kinden.
Alla värden antecknas noga på ett observationsblad.
Operationen gick bra. De har inte bara vidgat det trånga lungkärlet, utan även passat på att byta ut shunten till en större dimension. På så vis har man köpt Abbe lite mer tid till nästa operation. Och det är ju jättebra. Dels hinner han växa och bli starkare och dels får han vara ifred ett tag. Hur länge det dröjer är svårt att säga, men runt ett år är inte helt orealistiskt, vad jag kan förstå.
Men kirurgen berättade också något som inte kändes så kul. Under operationen använder man en hjärt-lungmaskin. Den syresätter blodet och pumpar runt det i kroppen. Dvs den funkar som patienten hjärta och lungor utanför kroppen så att man kan "stänga av hjärtat" medan man opererar i det.
När de var färdiga att stänga av hjärt-lungmaskinen och tappa tillbaka blodet som var kvar i den, hände något oförutsett. På ett eller annat vis kom det lite luft med i systemet och därmed även ut i Abbes ådror. Det är inte bra. Kirurgen var i och för sig ganska säker på att det var så lite att det inte skulle påverka Abbe, men han kunde inte garantera det. Och han verkade lite skärrad över själva incidenten. "Jag har opererat barnhjärtan i 20 år och aldrig råkat ut för detta tidigare. Nu måste vi se över våra rutiner, så det inte kan hända igen".
Jag försökte så gott det gick att fokusera på det positiva. Att själva ingreppet gått bra. Min fru klarade inte riktigt det, och jag drog henne intill mig och tröstade så gott det gick.
Men kirurgen berättade också något som inte kändes så kul. Under operationen använder man en hjärt-lungmaskin. Den syresätter blodet och pumpar runt det i kroppen. Dvs den funkar som patienten hjärta och lungor utanför kroppen så att man kan "stänga av hjärtat" medan man opererar i det.
När de var färdiga att stänga av hjärt-lungmaskinen och tappa tillbaka blodet som var kvar i den, hände något oförutsett. På ett eller annat vis kom det lite luft med i systemet och därmed även ut i Abbes ådror. Det är inte bra. Kirurgen var i och för sig ganska säker på att det var så lite att det inte skulle påverka Abbe, men han kunde inte garantera det. Och han verkade lite skärrad över själva incidenten. "Jag har opererat barnhjärtan i 20 år och aldrig råkat ut för detta tidigare. Nu måste vi se över våra rutiner, så det inte kan hända igen".
Jag försökte så gott det gick att fokusera på det positiva. Att själva ingreppet gått bra. Min fru klarade inte riktigt det, och jag drog henne intill mig och tröstade så gott det gick.
