Glad Påsk, så här lite i efterskott. Här kommer en kort sammanfattning av påskhelgen i bilder. Efter långfredagens fina tur till Vinga så fortsatte helgen att bjuda på precis det där härliga vädret man vill ha vid påsk. Lite småkallt i skuggan på morgonen, men t-shirtvärme vid en solvägg i lä framåt dagen.



Leta påskägg i trädgården blir man nog aldrig för gammal för verkar det som.


Blåsippor. Jag vet inte om det är för att de är så ovanliga eller vad det är, men nog är de ett av de finare tecknen på att våren är på väg?


Ägg till påsk är väl kanske inte helt unikt. Men håll med om att de blir lite godare om de ser ut så här.


Och så fick jag med mig killarna och deras kompis på en cykeltur runt sjön i solen. Det värmer ett cykelidiothjärta som mitt.

Hej på er! Jag är ny här.

Abbe skrev en dikt i skolan. Jag tycker den blev så fin så jag vill gärna dela den med er. Med Abbes tillstånd såklart. Varsågoda.

Man hör fåglar kvittra
man hör fåglar fnittra.

Jag hör träden knaka 
jag hör träden braka.

Det luktar vått
det luktar doft.

De brukar ha ett projekt på killarnas skola varje år under Kulturrådets fina initiativ "Skapande skola." Jag har skrivit om det förr. Det har varit dans- och musikshow, konstprojekt med tillhörande vernissage och i fjol ett litteraturprojekt som mynnade ut i att de gav ut en diktbok med releasefest och allt. I år var det åter dags för sång, musik, dans och lite teater.

Hela skolan har tränat. Det har dansats och sjungits och de barn som spelar några instrument har övat på dem. Under flera veckor har jag hört Abbe och brorsan gå runt och sjunga en massa olika sånger.

För storebror och hans klasskompis blev årets projekt en liten extra utmaning. De fick i uppdrag att skriva manus till hela föreställningen. Med en lista över vilka sånger som skulle vara med i showen fick de fria händer att sno ihop en historia som knöt samman allt till en föreställning med en röd tråd. Det blev en fin historia om en klass som reste runt jorden, såg nya spännande platser och träffade nya intressanta människor. Okej nu är jag väl lite partisk här men jag blev väldigt imponerad hur fint de fick ihop det.

Kvällen till ära skulle de också vara ciceroner och lotsa oss igenom föreställningens alla sånger med sitt egenskrivna manus. Kul. Spännande.

En knapp vecka innan hela kalaset skulle vara blev storebror sjuk. Ordentligt sjuk. Han låg med hög feber, ont i halsen och hosta hela veckan när de sista repetitionerna pågick. Hans klasskompis fick träna själv och dagen innan föreställningen var hon också dålig. Det såg lite halvbra ut ärligt talat. Pedagogerna satte in ett par reserver som fick träna in manuset utifall att.

På morgonen på den stora dagen var storebror feberfri. Han gick till skolan och var med på genrepet och hans manuskompis var också på benen. Efter repetitionerna kom febern tillbaka lite och han gick hem och vilade inför kvällen. Med Alvedon, lite extra vilja och en stor portion glädje gick föreställningen hur bra som helst. De var superduktiga, både konferencierparet och alla andra barn som sjöng, spelade och dansade.

Vadå? Om jag hade tårar i ögonen? Ähh!

Du fick en egen nyckel idag. Jag tror inte du kommer att använda den så ofta i början. Men fyller man tio år så är det inte mer än rätt att man får en guldfärgad nyckel till huset där man bor.

Men det är också en gyllene nyckel till friheten. Du börjar bli så stor nu så att det är dags att pröva vingarna på små korta flygturer. Jag blir varm i själen när du tar cykeln och sticker bort till en klasskompis en knapp kilometer bort. Det kändes lite nervöst första gångerna, men jag litar på dig Abbe. Jag vet att du alltid gör ditt allra bästa och det är mer är tillräckligt. Och jag vill att du ska lita på att du kan. Du kommer att möta människor som säger att du inte duger. Folk som får dig att tvivla. Alla möter dem, det har också jag också gjort, Abbe. Men lova mig, lyssna aldrig på dem! Du kan göra vad som helst om du bara vill, kom ihåg det.

Din nyckel är guldfärgad – en av dina favoritfärger (röd fick vi inte tag på). Rött och guld, inte vilka färger som helst. Du har alltid gillat dem. Det är så fint att du har mod att vara dig själv och styrka att stå emot. Fortsätt med det! Det är så lätt att dras med, falla för grupptrycket. Att så förtvivlat gärna vilja passa in. Alla passar in, Abbe. Alla. Det är svårt att vara som alla andra, omöjligt faktiskt. Men att vara Abbe – du är bäst i hela världen på det.

Du fick ärva min gamla mobiltelefon idag också. Nu när du fyllt tio år fick du ett eget abonnemang, med ett eget telefonnummer. Och knappt har du haft telefonen i en timme förrän de första kärleksförklaringarna plingar till i ett sms hos mig. "Jag älskar dig" skriver du och dekorerar fullt med emoji-hjärtan. Du har en obegränsad, aldrig sinande källa med kärlek verkar det som. Alltid en kram över. De bästa, mjukaste och finaste kramarna. Inte bara till mig, utan till alla som behöver och alla som förtjänar. I alla lägen. Jag vill ge dig all kärlek som finns Abbe. Och det fina med det är att ju mer jag ger dig, desto mer får jag tillbaks.

Grattis på tvåsiffriga födelsedagen min stora, lilla kille.

Jag älskar dig!

För lite över en vecka sedan skrev jag en tweet och frågade: "Någon med jättemånga följare som vill hjälpa till att sprida min insamling till barnhjärtforskning?" Tweeten innehöll en länk till insamlingen, och jag tänkte att jag har ju några vänner på Twitter med många följare. Kanske kan jag nå ut till fler med lite hjälp från andra.

Du kanske inte använder Twitter eller har helt koll på hur det funkar, men man kan enkelt säga ungefär så här: Det som jag skriver kan bara läsas av de som valt att följa mig. Har jag inga följare så skriver jag bara till mig själv, har jag tusen följare så är det de tusen personerna som kan läsa de tweet jag skrivit. Om någon av mina följare ser något jag skrivit som de vill sprida vidare kan de göra en retweet, dvs då kan även den personens läsare läsa mitt tweet. Inte så krångligt egentligen.

Som sagt, jag slängde ut min fråga med förhoppning att den kanske skulle nå ut till lite fler med hjälp av några retweets. Det gjorde den. Med besked.

Den spred sig bland folk med många följare och nådde så småningom kändisar som också retweetade, och de har väääldigt många följare. Efter att till exempel Jonas Gardell, Fredrik Virtanen, Annie Lööf, Jan Gradvall, Leif Pagrotsky, Daniel Breitholtz, Peter Sunde, Kristoffer Triumf, Johan Rheborg, Malena Ernman, Richard Herrey, Anna-Karin Hatt och nästan femhundra andra, mer eller mindre kända personer, hade retweetat min vädjan blev jag nyfiken på hur många människor som egentligen hade haft möjligheten att läsa den.

Då, när jag begärde ut statistik från tjänsten TweetReach, hade mitt tweet med länken till min insamling nått inte mindre än 1 020 023 konton. Över en miljon!! Helt fantastiskt.

Nu ska man komma ihåg att alla 1 020 023 kanske inte såg tweeten även om de haft möjlighet att göra det, men ändå. Och sedan har länken fortsatt att sprida sig så nu är det ännu fler. En intressant spaning är att under perioden som den här miljonen konton nåddes av mitt budskap kom det in 25 bidrag. Det är fint tycker jag. Men tänk om alla 1 020 023 hade skänkt bara EN enda krona var. Svindlande tanke.

Det visar visserligen att det är mycket enklare att få folk att dela saker än att öppna plånboken, men jag tänker så här. Man möts av väldigt många budskap och önskemål om att stötta olika välgörande ändamål varje dag. Det är omöjligt att hjälpa alla som ber om hjälp. Man får helt enkelt följa sitt hjärta och jag tror att det ofta handlar om ifall man har en relation till ämnet. Har man någon nära som drabbats av cancer känns det till exempel bra att ge pengar till cancerfonden. Kanske har man rest till ett land där man sett lidande på nära håll och vill stötta Plan. Eller så har man läst en blogg om en liten kille med medfött hjärtfel och känner en närhet till honom. :)

Vad jag försöker få sagt är att det är först när något träffar en i hjärtat, när det känns i magen, som man väljer att bidra med en slant. Att hjälpa till att sprida ett budskap är enklare, det är liksom bara några klick bort. Och oss emellan så tycker jag att det är helt fantastiskt att över en miljon människor nu mötts av budskapet att det finns en insamling till förmån för barnhjärtforskning. Den typen av synliggörande är viktigt, ökar förståelse och kan bära frukt i framtiden.

Det går att SMSa om man vill, telefonnumret står i bannern nedan. Ändra siffran 100 om du vill skänka mer. Eller mindre. Vill du skänka med ett kreditkort klickar du bara på bannern nedan och fyller i dina uppgifter.

Så tusentals tack till alla som hjälpt till att sprida. Ännu fler tack till alla som bidragit med en slant. Vi är snart uppe i 15 000 kronor. Och tänk om vi kunde nå ända till 20 000! Det vore något det.

Vid en av dalstationerna har en biltillverkare en liten stuga där de bjuder på varm choklad, anordnar olika jippon och erbjuder provkörning av några bilmodeller. Vi passerar många gånger varje dag och idag på förmiddagen gjorde vi det igen. Jag stannade till och väntade in storebror som var en liten bit bakom mig. Vid disken såg jag en av tjejerna som vanligtvis ser strålande glad ut medan hon langar choklad till potentiella bilköpare som sitter i de brandade fat boy-säckarna. Men hon ser inte glad ut alls. Snarare förtvivlad. Jag funderar på varför, om någon varit elak eller om det var något personligt som hon inte kunde hålla tillbaka.

Men jag hinner knappt avsluta tanken förrän jag i ögonvrån ser mannen. Han sitter inte i en fat boy utan ligger på marken, på rygg. Han är blå i ansiktet och plötsligt går hela scenen upp för mig. Bredvid honom sitter en person på knä och gör hjärt- och lungräddning, en annan klipper upp mannens tröja. Jag tänker att det är tungt och jobbigt att göra hjärtkompressioner och sätter staven i bakbindningen för att knäppa loss skidorna och gå fram och erbjuda dem att byta av. Men så inser att de faktiskt redan är tre personer och att två av dem har skidpatrullernas neonfärgade kläder. Att de klippte upp mannens kläder var för att kunna fästa elektroderna från en hjärtstartare mot hans hud. Jag förstår att han får den bästa hjälp han kan få som läget ser ut just nu och att min inblandning i det här läget skulle vara till mer besvär än nytta.

Storebror har hunnit ikapp mig vid det här laget och han verkar fundera på vad det egentligen är han ser för något. När jag insett att det inte är så mycket mer vi kan göra för mannen på marken eller de som kämpar för hans liv runt omkring honom slår det mig också att något de i alla fall inte behöver är någon publik som tittar på. Storebror och jag åker ikapp mamman och Abbe som står femtio meter längre fram och har sett samma som vi på lite avstånd.

Vi glider tysta ner till sittliften. Killarna ställer lite frågor om vad vi just bevittnat och jag kan se hur det arbetar inne i Abbes huvud. Jag undrar så vad han tänker och är beredd på frågor om hans eget hjärta. Det kommer inga just nu. Abbe sitter tyst i liften och tänker.

Vi försöker skaka av oss och kör några åk i backarna runt sittliften. På avstånd ser vi först ett fordon från räddningstjänsten, sedan kommer en ambulans och efter ytterligare en stund flyger ambulanshelikoptern in över Björnrike och landar på parkeringen nedanför oss. Min fru och jag ser det som ett gott tecken. Vi tänker att det borde betyda att de fick liv i mannen, att de förmodligen inte skickat en helikopter om det var för sent.

Jag vet inte hur det slutade. Har försökt leta lite på lokaltidningarnas webbsidor, men hittar inget och tänker att det kanske inte skriver om sådana här saker. På sätt och vis sympatiskt, kan jag tycka. Men jag hoppas innerligt att allt gick vägen. Frågorna från Abbe kom när vi satt och åt senare på eftermiddagen, men inga värre än att vi kunde förklara och prata om dem. Jag räknar med att det kan komma flera senare.

Medan jag googlade efter information om hur det gått med mannen hittade jag en del artiklar om att det saknades hjärtstartare på många svenska skidanläggningar. Artiklarna hade fyra, fem år på nacken så jag hoppas att det ser annorlunda ut idag. I Björnrike hade de i alla fall uppenbarligen en.

Jag vet också att Hjärt- och Lungfonden arbetar för att det ska finnas hjärtstartare tillgängliga i stort sett vart man än kommer i landet. Jag vill därför passa på att påminna om min insamling. Den är visserligen riktad mot barnhjärtforskning, men jag tänker att alla pengar in till Hjärt- och Lungfonden är bra, oavsett vilket av alla deras fina arbeten man brinner mest för.

Klicka här för att komma till insamlingen. Tusen tack!

Det är vecka sju, vilket betyder sportlov om man bor i de trakterna som vi gör. Och sportlov betyder i sin tur att om man inte vill ta ledigt från skolan andra veckor, med en massa skolarbete för Abbe och brorsan att jobba ikapp, så är det bra att passa på när skolan ändå är stängd. Och eftersom vi i Abbefamiljen tycker väldigt mycket om skidåkning så passar vi på. Att sjukgymnasten säger att skidåkning är väldigt bra för Abbes styrka, balans och koordination gör ju inte saken sämre. Alltså bokade vi en stuga i Björnrike i Vemdalen den här veckan. So far so good. Det skulle bli premiär med Vemdalen för oss och hela gänget såg fram emot att komma iväg tidigt på lördag morgon.

Natten mellan tisdag och onsdag i veckan som gick fick Abbe hög feber. Någon tiondel under 40°C för att vara exakt. Ont i huvudet och magen, hosta och halsont. Aj då, en jobbig förkylning. Tur den kom så tidigt så hinner den nog gå över.

Efter drygt tre dygn med runt fyrtio graders feber kände vi på lördag morgon att det inte var läge att åka. Febern satt i och vi ville inte chansa med tanke på Abbes hjärta. Istället för att åka norrut mot fjällen drog Abbe och jag till barnakuten på Drottning Silvias Barnsjukhus. Undersökning, prover och lungröntgen gjordes, bland annat för att undersöka om det var något bakteriellt som skulle kunna behandlas med antibiotika. En lunginflammation hade t ex inte varit så bra för Abbemannen. Det var inte bakterier utan läkaren gissade på en kraftig virusinfektion, dvs en ovanligt stygg, men klassisk förkylning. Eller möjligtvis influensan. Eftersom Abbe tillhör riskgrupp har han ju fått influensavaccin som i så fall skulle lindra symptomen lite om han trots allt åker på den. Årets vaccin har tydligen visat sig missa många av influensavarianterna.

På söndag morgon kände sig Abbe bättre och vi bestämde oss för att åka upp trots allt. Resan gick fint  och alla kände sig bra till mods och laddade inför skidåkningen.

Frukosten idag gick ganska trögt för Abbe. Inte så konstigt efter att ha varit så himla risig i ganska många dagar. Han får ta det lite lugnt, så går en av oss hem med honom när han inte orkar, var planen. Det blev några åk och så vilade vi en stund. Ett par åk till och så var det lunchdax. Abbe satt mest och petade i den och efter det åkte han och mamman hem till stugan medan storebror och jag fortsatte att åka resten av eftermiddagen.

När vi kom hem låg Abbe avslagen i soffan. Han hade somnat där, sovit någon timme, vaknat och kräkts. Och nu låg han där liten och svag. Lille vännen.

Imorgon tycker jag vi bestämmer att Abbe mår bra igen. Det är inte mer än rätt.

Jag tittar på TV på torsdagskvällarna med tårblanka kinder och ett virrvarr av minnen tumlande magen. Jag ömsom ler igenkännande åt barnen och deras oförstörda styrka och ömsom sväljer jag tjocka klumpar av maktlöset som stockar sig i min hals. Sällan har titeln på en programserie varit mer bokstavlig än vad "Rakt in i hjärtat" är för mig.

Allt känns igen. I detalj. Det är en annan stad, annan personal och ett annat sjukhus, men ändå är det precis likt. Samma ljud, samma korridorer, hissar, sängar på hjul, sladdar, slangar, sprutor, masker, medicinpumpar och siffror på bildskärmar i glada färger men med allvarligt budskap. Det är samma terminologi, samma varma, inkännande professionalism, samma ventrikelseptumdefekt och samma kammare, Gore-Tex och klaffar.

Det är som att kastas åtta år tillbaka i tiden.

Det vrider sig i magen på mig när jag ser det lilla charmtrollet Wille tappa hela sin personlighet efter sin operation. Det går inte att känna igen honom från det filmade materialet från före operationen och jag minns med hisnande känsla hur något gick snett vid Abbes andra operation när han var fyra månader gammal. Av okänd anledning kom det luft i systemet när man opererat färdigt och skulle sätta igång Abbes hjärta igen och låta blodet från hjärt- och lungmaskinen gå tillbaka in i kroppen. Man befarade att luftbubblor kunde nå hans hjärna och orsaka skador. Rädslan går inte att sätta ord på. Nu verkar det gudskelov som att allt gick vägen, men när jag såg Wille häromdagen blev jag iskall.

Eller när den 10-åriga flickan Lou kommer in för att det är dags att reparera hennes klaffar som hållit sedan hon opererades som ettåring. Plötsligt inser jag att Abbe snart är lika gammal. Och att det var ungefär lika länge sedan som han opererades. Och att hans klaffar läcker ganska mycket redan idag. Det är liksom bara en tidsfråga och jag känner ångesten ta ett grepp om min själ.

Jag tittar på programmet och tänker på att det idag finns en helt ny patientgrupp i sjukvården som inte existerade för 30 år sedan. Den har fått namnet GUCH vilket är en förkortning för Grown Up Congenital Heart disease – det vill säga vuxna med medfödda hjärtfel. Det är en ny patientgrupp av den enkla, men dystra anledningen att barn som föddes med hjärtfel på den tiden jag själv är född överlevde inte. Abbe hade förmodligen inte blivit en vecka gammal om han kommit till världen då. Det är en fullkomligt otänkbar tanke. Jag snuddar vid den, men slår den snabbt ifrån mig och gläds istället åt att jag blev pappa på 2000-talet och dessutom i ett land med kanske den bästa expertisen i världen på att reparera små barnhjärtan.

Jag förstår om programserien på SVT inte känns likadant i magen på dig som den gör på mig. Men jag hoppas och tror att den kanske har gett dig ännu en bild av hur det är att leva med ett hjärtebarn. Hur allt det fina och underbara med att bli förälder måste samsas med en rejäl extra portion oro, rädsla och kamp.

Jag tänker att också du imponeras över hur duktiga de är på barnsjukhuset i Lund och på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg på att laga barnhjärtan. Själv tycker jag att det är snudd på mirakulöst. Jag fascineras över hur snabbt utvecklingen går framåt. Idag når 90% av alla hjärtebarn vuxen ålder och min förhoppning är att den siffran så småningom ska kunna bli 100%. Forskningen räddar liv. Men den gör också metoderna säkrare, behandlingarna mindre jobbiga och diagnostiseringen mer exakt.

Därför hoppas jag på att du vill hjälpa mig att samla in pengar till barnhjärtforskning genom att klicka in på länken nedan och skänka en slant.

Min och Abbes insamling >>

Tusen tack på förhand!

Foto: Anna Hedström

Men hjälp! Vad hände? Det var ju inte alls länge sedan, kanske typ ett par år sedan eller så, som mitt liv fick en helt ny mening. Jag hade hört andra säga det, men aldrig riktigt förstått vidden. Det går inte att sätta sig in i förrän du själv upplevt det, sa man. De hade rätt Hugo; allt jag varit med om innan du föddes bleknade i jämförelse.

Ingen spänning jag någonsin upplevt tidigare hade varit större än den jag kände då vi fick reda på att du växte i din mammas mage. Ingen förväntan kan slå den som bubblade i min kropp dagarna innan du föddes.

Inget ansvar jag känt innan du kom till oss har varit mer betydelsefullt, inget hade någonsin varit viktigare. Det ansvaret bär jag med mig i många år till, men en vacker dag är det dags att släppa dig fri. Då vet jag att du kommer att flyga på starka vingar, men fram tills dess är du och din bror det viktigaste som någonsin har lagts i mina händer.

Aldrig tidigare hade jag upplevt kärlek på samma sätt. Förälskelsen hade jag mött förut, men aldrig någonsin hade någon tagit mitt hjärta i ett så stadigt grepp som du gjorde då du blev min. Och aldrig har jag känt en värme som kan mäta sig med den som sprider sig i min kropp när jag ser dig ta hand om din lillebror.

Stoltheten. Den är ett kapitel för sig. När jag sitter på läktaren och ser dig spela handboll. När jag hör om hur du rakryggat säger nej till att titta på filmer från illegala streamingsajter, trots att du står ensam och försöker försvara filmarbetarnas inkomster inför människor som borde veta bättre. När du pratar om dina favoritförfattare och förklarar varför du gillar deras sätt att skriva. Tänk vilken gåva att du upptäckt böckernas förtrollade värld. Du har en enorm skatt att utforska. Jag skulle kunna hålla på hur länge som helst och berätta om hur du gör mig stolt, men då skulle både du och alla andra tröttna på att läsa det. En sak är i alla fall säker; jag har aldrig tidigare känt samma stolthet.

Så visst hade de rätt, alla som sa att det går inte att förstå förrän man är där själv. Du förändrade mitt liv totalt, Hugo. Det känns som ett par år sedan. Men det är visst ett helt dussin, när jag tänker efter.

Grattis på tolvårsdagen! Älskar dig.

Jag var aldrig särkilt intresserad av bollsport när jag var liten. Visst, jag sprang också runt på en asfaltsplätt i området med en hockeyklubba och jagade en tennisboll som alla andra barn i min ålder. Men att börja spela till exempel fotboll i något pojklag, som många kompisar gjorde, intresserade mig inte alls. Istället höll jag på med orientering. Eller teater. Så småningom blev teatern till dans och orienteringen ersattes av andra outdoorsporter som klättring, skidåkning, mountainbike och så vidare. Men bollsport har liksom aldrig riktigt fastnat på mig.

Jag tänker att egentligen borde jag skriva oftare. Varje dag kanske? Skriva lite mer om allt möjligt. Vardagliga, triviala saker som händer runt omkring mig. Vädret kanske? Hur dagen varit? Om saker jag sett på TV eller hört på bussen. Då skulle det nog inte verka så svårt.

Förr flöt det på mer. Jag hade något nytt att säga hela tiden. På sätt och vis får jag kanske vara glad att det finns mindre att skriva om nu eftersom det betyder att Abbe inte ligger på sjukhus lika ofta, givet hur den här bloggen startade. Men ändå.

För varje gång som tiden går lite längre mellan inläggen blir tröskeln högre. Det känns som att jag måste ha något riktigt bra att komma med. Något viktigt. Starkt. Roligt. Det blir som att göra comeback varje gång.

Nä. Imorgon blir det ett inlägg om vad jag åt till lunch. Eller nåt.

I morgon klockan 21.00 är det jag som sitter bänkad framför SVT1. Med ett paket pappersnäsdukar, för säkerhets skull. Klockan nio i morgon kväll börjar nämligen "Rakt in i hjärtat" och jag är rädd att det är precis där den här nya dokumentärserien kommer att träffa mig.

Under sex torsdagar framöver kommer vi att få följa föräldrar, barn och sjukvårdspersonal på Barnhjärtcentrum i Lund. Barn – som precis som Abbe inte hade överlevt om de inte fått genomgå livsnödvändiga operationer. Föräldrar – som precis som vi pendlat mellan hopp och förtvivlan på ett gungfly av oro. Och sjukvårdspersonal – som är lika ovärdeliga, lika fantastiska som dem som vi mött på Barnhjärtcentrum på Drottning Silvias Barnsjukhus, här i Göteborg.

Jag räknar med att det kommer att kännas. Det kommer att väcka minnen till liv. Leta sig in i skrymslen i min själ som självbevarelsedriften gjort sitt bästa för att bädda om och puffa till så att allt blir mjuk och mysigt. In där och rufsa. Stöka till. Det räknar jag med.

Men jag ser ändå fram emot programmet imorgon och kommande torsdagar. Det är fint att känna en samhörighet med andra familjer i samma situation, något jag inte trodde att jag skulle känna om du frågat mig under något av de första åren. Då ville man mest leva ett normalt liv, som vilken vanlig familj som helst, om det nu finns några sådana. Då ville jag inte att Abbes hjärta, eller hans syndrom för den delen, skulle vara lika med hela hans identitet. Då ville vi så desperat vara som alla andra. Men med åren har vi nog förlikat oss lite med att det ju faktiskt är just därför han är den han är. Till och med Abbe själv verkar ha gjort det, åtminstone än så länge. Vad tonåren har att komma med får vi väl bara vänta och se.

Dessutom tycker jag att det är fint att SVT gjort den här dokumentärserien, för att fler människor ska få en liten blick in i hjärtebarnens och hjärtebarnfamiljernas liv. Det tror jag både vi, Abbe och alla andra barn med hjärtfel bara har glädje av.

Så gör som jag vettja. Kolla på SVT 1 klockan nio i morgon kväll.

Det är inte många timmar kvar på 2014. Fyra och en halv för att vara exakt. Jag funderade på om jag skulle summera året på något vis, men vet inte riktigt hur.

Livet rullar på som det brukar med många besök hos olika specialister på sjukhuset med Abbe även om det mesta ser bra ut nuförtiden, gudskelov. Det känns fint att kunna säga att jag alltid lämnar skolans utvecklingssamtal med en känsla av stolthet. Stolt för att Abbe presterar bättre än jag vågat hoppas på i mina oroligaste stunder och när vi kommer till hans storebror så överträffar han både mina och skolans förväntningar hela tiden. Det är ingen överdrift att säga att det mycket väl kunde ha sett helt annorlunda ut med tanke på hur jobbigt det kändes vissa år när de två var små.

Men för att inte det här ska bli för sockersliskigt kan jag meddela att de kan vara två tröttsamma jävla skitungar också emellanåt. De är bröder. Bröder bråkar och skiter högaktningsfullt i vad mammor och pappor säger ibland. Så är det bara. Och så är det även om man är född med ett allvarligt hjärtfel och en kromosomavvikelse och så är det även om man är storebror till en som är född med ett allvarligt hjärtfel och en kromosomavvikelse. Bra så.

Jag avslutar det här året med att bjuda på några bilder jag tog på juldagens kväll på Bohus-Björkö. Därmed önskar jag er alla ett gott nytt år och hoppas att 2015 blir året då vi äntligen för börja bygga vårt lilla fritidshus på just den här ön.

Gott Nytt År!!


Psst. Klicka gärna för större bilder.

Snart. Bara lite mer väntan. Dan före dan före dopparedan. Jag minns själv hur det pirrade i hela kroppen. Jag minns hur förväntningarna ökade för varje lucka man öppnade i tv-kalendern, för varje ljus man tände i ljusstaken av stansad kopparplåt fylld med renlav och små flugsvampar gjorda av något som påminner om klarlackade flörtkulor.

Jag ser det i killarnas ögon, det där glittrande förväntansfulla pliret. Speciellt på Abbe. Han berättar flera gånger om dagen, från att han går upp tills det är läggdags, hur många dagar det är kvar. Det har han gjort sedan i slutet av November. Jag myser och minns.

Snart så.

Ett foto publicerat av Abbes pappa (@abbespappa) Dec 12, 2014 at 6:44 PST

Ett foto publicerat av Abbes pappa (@abbespappa) Dec 12, 2014 at 5:23 PST

Ett foto publicerat av Abbes pappa (@abbespappa) Dec 12, 2014 at 8:36 PST

Ett foto publicerat av Abbes pappa (@abbespappa) Dec 12, 2014 at 8:38 PST

Ett foto publicerat av Abbes pappa (@abbespappa) Dec 12, 2014 at 8:57 PST

Ett foto publicerat av Abbes pappa (@abbespappa) Dec 12, 2014 at 8:59 PST

Ett foto publicerat av Abbes pappa (@abbespappa) Dec 12, 2014 at 11:36 PST

Ett foto publicerat av Abbes pappa (@abbespappa) Dec 12, 2014 at 11:41 PST

Ja just ja. Apropå den lilla fonetikkursen i förra inlägget. Jag skulle ju egentligen berätta en annan sak.

Efter gomoperationen för nästan exakt fem år sedan fick Abbe ett tydligare tal. Innan gick det knappt att förstå alls vad han sa och vi arbetade med tecken som stöd för att han skulle kunna kommunicera hjälpligt. Efter operationen har vi ägnat åtskilliga timmar till träning, både hemma och i skolan och inte minst på ett otal olika besök hos logopeder. Abbe kämpar och tränar och det blir sakta bättre.

Det handlar om luftpuffar för Abbes del. För att få till de där explosiva luftströmmarna som behövs för vissa konsonanter måste man kunna stänga till mellan munhålan och näsan. Där har vi Abbes problem. Det kommer aldrig att bli helt tätt och därför kommer det alltid att läcka lite luft upp i näsan när han ska försöka klämma iväg en konsonant som kräver kraft.

Dessutom handlar det om att programmera om Abbe. Under alla år då det var fysiskt helt omöjligt för honom att göra vissa ljud försökte han naturligtvis få till något som liknade ljuden på sitt eget vis. När han nu kan göra ljuden måste han göra sig av med det gamla, felaktiga sättet. Nu har han kallat storebror för Huno ända sedan han lärde sig prata för sju år sedan. Det sitter i muskelminnet i munnen på honom. Så nu gäller det att hitta ljudet G så att brorsan får heta Hugo istället. (Och du som nu testar dina kunskaper från förra inlägget inser att N inte ens sitter på samma ställe i munnen som G. Det har alltså att göra med att han ersatte med ett ljud han behärskade och som lät hyfsat likt i hans små öron.)

Nu funkar faktiskt de flesta konsonanter ganska bra, trots allt. De två ljud som spökar fortfarande är G och K. De där rackarna där bak alltså. De svåra.

I december har Abbes klass en slags julkalender som fungerar så att alla barnen har fått skriva var sin berättelse och sedan öppnar de en "lucka" varje dag. Det barnet vars berättelse fanns i luckan får läsa sin saga för alla andra i klassen. Ganska mysig idé tycker jag. Det enda krav som fanns på sagan var att den skulle handla om något som hade med julen att göra.

Abbe hittade på en jättefin historia om en gubbe som skulle ha en snögubbe, en pepparkaksgubbe och en tomtegubbe hemma. Men det ville sig inte bättre än att gubben rörde till det lite och satte moroten på pepparkakan, skägget på snögubben och spritsade kristyr på tomten. Snurrigt värre. En finurlig, söt och rolig saga måste jag säga.

Och fullproppad med G och K.

Jag tror ärligt talat att det är i stort sett omöjligt att hitta en saga som innehåller fler svåra konsonanter för Abbe, att läsa upp för sina klasskompisar, än "Sagan om gubben och gubbarna".

Säga vad man vill om den pojken, men feg är han inte.

Jag börjar det här inlägget med en minikurs i fonetik. Ni vet, läran om språkljuden i det talade språket. Själv har jag lärt mig massor om det sedan vi fick Abbe och blev tvungna att börja fundera över vilka ljud som var svåra och inte för honom att säga. I början var det i stort sett inga konsonanter som funkade (utom möjligen M, N och NG-ljud), men efter operation av gommen och träning hos logoped har det blivit allt bättre. Abbe talar fortfarande inte helt bra och folk som inte känner honom kan ha problem att förstå ibland, men det går mycket bättre nu än förr i alla fall.

I alla fall det är rätt kul och intressant när man väl inser hur det hänger ihop. Det mesta är helt självklart och jag har i alla fall aldrig funderat över hur det går till att säga olika konsonanter. Men det finns liksom ett mönster. Vi ska se om jag kan förklara.

Ta ljudet P till exempel. För att göra det pressar man ju ihop läpparna mot varandra, och sedan puffar man liksom ut luft mellan dem. Som en liten miniexplosion. Prova får du se. Säg inte Pe utan bara P. Om man lägger till en ton från stämbanden – alltså inte bara luftpuff utan en ljudande ton också – men gör samma sak med läpparna får man ljudet B. Alltså läpparna ihop och en luftpuff = P, medan läpparna ihop och en tonpuff = B. P och B sitter på samma ställe i munnen.

Det roliga börjar när man inser att det finns ett system.

För att säga ljudet T lägger man tungspetsen mot gommen/framtänderna och puffar luft. Och vad händer med tungan på samma plats fast med en ton från stämbanden? Just det. Man får ljudet D. Hajar du? Samma plats, men två olika bokstavsljud beroende på om man bara puffar luft eller använder rösten. T och D.

Gör samma jämförelse med F och V. Underläppen mot framtänderna, med luft eller med ljud. Här behövs inte riktigt lika explosiv luftström som för P, B, T och D, men annars är principen densamma.

Slutligen så har vi två ljud som ligger långt bak i munnen. När man trycker upp bakre delen av tungan mot gommen och puffar luft får man ett K. Samma sak med röstens hjälp bildar ett G. Det här är en av de svårare platserna i munnen att göra konsonanter på om jag förstått saken rätt. Och det är säkert därför som just K och G är de två ljud Abbe fortfarande har jobbigt med att få till varje gång.

Och ungefär här inser jag att klockan blivit mycket och att inlägget blir lite långt om jag fortsätter. "Jag börjar det här inlägget med en minikurs i fonetik". Nåja, nu blev hela inlägget den där minikursen istället. Hoppas du tyckte det var intressant och lärde dig något nytt. Och jag hoppas också att det är okej att jag fortsätter en annan dag, med det jag egentligen tänkt berätta.

Vi läste det vi kunde hitta om Abbes syndrom när han var nyfödd. På gott och ont. Det fanns inte så mycket information att få då, men bland det vi fann var en del chockerande och väldigt oroande. Å andra sidan fanns det sådant att läsa också som inte var så illa. Det blev nästan som ett test av vilket synsätt man har, pessimistisk eller optimistisk. Snackar vi halvfulla eller halvtomma glas? Vi läste till exempel att ungefär hälften av alla barn med 22q11 har en lindrig utvecklingsstörning. Det kändes svårt att ta in när man satt med vår lilla bebis i famnen. Men å andra sidan så betyder ju det att hälften av barnen inte har det. Det är bara att välja. 50% risk. Eller 50% chans.

Jag minns så väl att vi läste att i stort sett alla lär sig cykla och simma. Det kändes fint. Normalt. Det stod att det ofta var var jobbigt och att det tog längre tid än för andra barn, men att de lärde sig. Idag kan jag skriva under på detta. Abbe har det svårare med grovmotoriken än andra. Han är svagare och lite vingligare och han orkar inte riktigt lika länge som andra barn. Jag tror det är därför han väljer bort vissa saker självmant. Som fotboll till exempel. Han tycker inte det är kul helt enkelt. Det är inte roligt att inte riktigt hinna med i tempot eller att alltid förlora närkamperna. På en fotbollsplan blir skillnaderna så tydliga, man blir jämförd med andra. Lagsport är nog inget för Abbe helt enkelt, och det känns lite som att han dragit den slutsatsen själv.

Vi vill att Abbe ska kunna simma. Inte minst eftersom vi bor nära sjöar och har en tomt vid havet där det ska bli ett fritidshus så småningom (jag får återkomma till det i ett annat blogginlägg, det är en lång historia). Då vill man gärna veta att han klarar sig om han skulle ramla i vattnet till exempel. Så Abbe har gått i simskola. I många år nu.

Han är inte rädd för vatten. Ånej, tvärtom. Han älskar att bada och hoppa i vattnet från alla möjliga klippor, bryggor och bassängkanter. Om och om igen. Men själva simningen har tagit tid och han har inte fått någon ordning på det. Han har liksom varit på gång länge, men puffarna på hans smala små armar har suttit kvar. Han har inte velat ta av dem.

En dag i somras var vi i en liten vik utanför Öckerö tillsammans med killarnas kusiner och deras familj. Vi hade åkt ut med deras båt och det var en av de där fina dagarna som sommaren 2014 skämde bort oss med. Solen sken och havet låg spegelblankt. Platsen var idyllisk och det var som en liten lagun med ljus sandbotten som gjorde att man såg klart flera meter ner genom cyklopet. Killarna kastade sig i från den sammetslena bohusgraniten, om och om igen. Men puffarna satt där de satt på Abbes armar.

– Idag kan du väl testa utan puffar Abbe, sa jag. Du kan ju simma, det ser jag. Om jag är i vattnet en bit ut så hoppar du i och simmar till mig.
– Nääääeej pappa, sa Abbe. Kanske sen.
Okej. Kanske sen.

Efter korvgrillning och fika några timmar senare sa Abbe plötsligt "Okej pappa, nu provar vi utan puffar". Förvånad hoppade jag i och simmade ut en bit. Det var djupt och jag hittade en sten att stå på, fem – sex meter ut i vattnet så att jag bottnade. På något sätt hade tanken mognat i Abbes huvud och han bestämde sig för att nu var det dags. Han hoppade i och jag väntade spänt. Och så simmade han till mig. Utan några som helst problem. Jag tog emot honom i min famn och kramade stolt den lilla blöta kroppen, vände honom om och gav honom en skjuts tillbaka mot land. Sådär simmade han fram och tillbaks hur många gånger som helst den eftermiddagen och jag flyttade mig längre och längre bakåt för varje vända. Efter det har han inte tagit på sig puffarna.

Förra veckan kom Abbe hem från simskolan stolt som en tupp och berättade att han tagit ett märke.
– Vad kul! Vilket märke då? undrade jag.
– Simborgarmärket heter det, sa Abbe.

Simborgarmärket?! 200 meter! Jag satte mig på huk och gav Abbe en kram. En väldigt lång kram. En kram för att han kämpat så länge, för att han inte gett upp, trots att det varit svårt för honom. En kram för att jag är stoltaste människan i världen. En extra lång kram för att Abbe inte skulle se mina ögon och undra varför pappa gråter.

De första åren i Abbes liv var vi otroligt mycket på sjukhus och hos olika specialister, det vet ni redan. Och jämfört med den tiden så är det inte mycket sjukhusspringande att tala om egentligen numera. Det är skönt. Men ändå. I förhållande till en normal familj (vad nu det är?) så är det sjukt många kallelser som dimper ner i vår brevlåda. Så många att jag har börjat röra till det lite och faktiskt missat ett par besök på sista tiden.

Och att vissa besök krockar så att man måste boka om, eller att någon på sjukhuset får förhinder, gör inte saken lättare. Det är kallelser hit, avbokningar dit, en remiss här, en uppföljning där så att det bara snurrar i huvudet till slut. Hela köksbänken är full av vita kuvert med Västra Götalandsregionens logo. Gaah!

Det skulle behövas 20 poäng logistik på universitetet för att palla att vara förälder till ett barn med en diagnos. Minst.

I sisådär tio år sa vi samma sak varje höst. Egentligen skulle man åka och kolla på det där "Lights in Alingsås", det verkar ju vara riktigt coolt. Ja det borde vi verkligen, vi skulle nog gilla det, sa vi. I ungefär tio års tid kom vi aldrig iväg, glömde bort det, fick aldrig tummen ur och tog inte tag i det förrän det redan var slut för det året. Tills i fjol, då vi äntligen kom iväg för första gången.

Löjligt. Vi borde såklart åkt för länge sedan.

För om du inte varit där tidigare och bor hyfsat nära Alingsås så kan jag kommendera ett besök. Och precis som förra året kommer tipset för sent, eftersom det var sista dagen idag. Förlåt. Värdelöst tips såklart, men kom ihåg det till nästa år. Och påminn gärna mig då, så vi inte alltid måste gå sista dagen.

Det är i alla fall ett fint projekt där man bjuder in några internationellt verksamma ljusdesigners från olika delar av världen för att tillsammans med ett femtiotal internationella design- och arkitektstudenter ljussätta varsitt objekt i det offentliga rummet. Resultatet blir en promenadslinga genom staden med fantastiska ljuskreationer. I år var temat Edward Grieg och många av installationerna innehöll inte bara ljus utan musik från t ex Peer Gynt. Fint.

Klicka på bilderna om du vill se dem större.