22 september 2009

Jag längtar och bävar.

Abbe ville berätta för sina kompisar på förskolan idag att han hade ätit Thaimat i helgen, men det var ingen som förstod vad han sa.

– Om ö-oo i-ee aa ya meena. [De förstod inte vad jag menade]
– Var det ingen fröken som kunde hjälpa dig att förklara?
– Yoo. Om ö-oo i-ee elley. [Jo. De förstod inte heller]
– Lilla vännen. Det kommer att bli bättre sedan när doktorn har lagat din mun.
– Ya. Mem nååya oo an ya äya ma. [Ja. Men några ord kan jag säga bra.]

Min kämpe. Det gör så ont i mig. Varje dag letar jag igenom posthögen på jakt efter en kallelse till plastikkirurgin. Varje dag hoppas jag att den ska ligga där. Varje dag fasar jag för att hitta den.

Andra bloggar om , , , , ,

25 kommentarer:

  1. Ajaaaa. Och jag tackar högre makter för att Essingen blev frisk.
    Samtidigt vet jag ju att det inte hade spelat någon roll om han blivit ett down-barn.
    Älskar som en galning gör man ju ändå.

    SvaraRadera
  2. Lilla Abbe. Jag är ju från gnällbältet (örebro) och det är knappt någon som förstår vad jag säger ibland. Har gett upp om stavning med mitt efternamn. Har också en glugg mellan framtänderna så F&S visslar med.
    Han är ju världens sötaste (förutom min Oskar då). :)
    /Marianne

    SvaraRadera
  3. hmm, ja men förmodligen bättre tidigare än senare, det skall ju göras.

    Vilka sinnesjukt snygga bilder i förra inlägget!

    SvaraRadera
  4. Ja djävlar vad barn är tappra...man förundras.

    SvaraRadera
  5. Nu gråter jag igen, det var väl fan...

    SvaraRadera
  6. Det kommer gå så bra - lugn och fin!
    Vår son föddes med läpp-gom-käkspalt. Och har hittills gjort 4 operationer i munnen. Nu var det snart 4,5 år sedan den senaste (svalglambå inför 6-års). Han fyller 10 i höst, men har några operationer kvar att göra. Den första gjorde han vid 3,5 månaders ålder - hemskt men det vet ni ju. Abbe är så stor att ni kan prata med honom, så det kommer gå finfint. Tänk på att träningen efteråt under ledning av logoped förbättrar massor. Det blir nog inte pang, bom bra direkt efter operationen. Hoppas för er att det blir NU!

    SvaraRadera
  7. Stor cyberkram till söte Abbe..... Följer med er, men kommenterar inte så ofta.
    Han är så klok. Han vet.

    SvaraRadera
  8. Abbe, vilken tapper kämpe han är! Jag håller tummarna för att kallelsen kommer i dag.

    SvaraRadera
  9. Känner igen den där sorgfyllda frustrationen. Ibland ser jag hur min dotter verkligen, verkligen vill berätta något. Hon formar munnen och tar i från tårna. Fram kommer inget.

    Heja Abbe!

    SvaraRadera
  10. Lille killen! Jag kan förstå att det smärtar hos er föräldrar att höra sånt. Håller tummarna för att det kommer en kallelse snart.

    SvaraRadera
  11. Och HUR mår pappa i detta?
    Vilken Ångest.
    Vilken smärta.
    Maktlöshet
    ilska
    kärlek
    sorg...

    du är underbar människa som fortsätter kämpa!

    http://femhjartanochjag.blogg.se

    SvaraRadera
  12. Han kämpar på bra, Abbe-gubben... jag håller både tummar och tår för att munlagningen blir av snart! Heja Abbe och hans familj!!!
    Kram från Maria i Karlstad.

    SvaraRadera
  13. Jag har jobbat inom både förskola och skola och känner igen Abbes frustration. Lika frustrerande som det är för barnet att försöka berätta något är det för oss personal att se hur barnet verkligen kämpar, men ändå inte förstå vad han eller hon vill ha sagt. Som personal vill man ju att alla barn ska känna sig förstådda. Oftast har man ju lärt sig hur barnen med språk-/talsvårigheter brukar uttrycka sig och i vilka tankebanor de brukar tänka och på så sätt kan man bekräfta vad det är de säger, men ibland är det som förbytt och då känner man sig inte helt lyckad som personal.

    SvaraRadera
  14. Vi har börat med Boardmaker, kanske nåt för er till operationen och tiden efter innan talet blivit bra? Det är enkla bilder som man använder och pekar på, fast Thaimat kanske inte ändå hade funkat. Men mat av alla de slag finns det bilder så varför inte? http://imsavimsa.blogspot.com/2009/09/boardmaker.html

    SvaraRadera
  15. Åh pappa, ring till dem. Förklara hur viktigt det börjar bli för Abbe att bli förstådd, lyssnad på och sedd. Han är stor din kille och behöver verkligen en tid, något att se fram emot.
    Vad ska de göra? Hur ser läkningen ut? Går det fort för att det är i munnen? Oj, vilken fin kille han är din Abbe. Vilken tur att han fick komma till just dig och er. Grattis.

    SvaraRadera
  16. Kanske känns det inte så värst intressant för dig men jag har i alla fall röstat på din blogg i veckorevyns blog awards..årets blog! Kanske världens bästa om jag får bestämma.

    SvaraRadera
  17. Vilken kämpe han är er Abbe.. Hoppas kallelsen kommer snart! Kramar

    SvaraRadera
  18. Såg, eller rättare sagt, hörde guldklimpen på Allum idag! Hörde direkt att det var lilla underbara Abbe när han klev in i affären och ja visst var det hans leende jag såg när jag tittade upp! Ett underverk av stora mått! Blev alldeles varm och gick vidare med ett leende på läpparna.
    Kram!

    SvaraRadera
  19. Jävla väntans tider - vi hade hoppats på november, men nu verkar det bli först efter jul....

    SvaraRadera
  20. Hej Abbe och familjen!
    Jag har nu läst allt från början till slut, det är helt omöjligt att sluta läsa. 3 dagar tog det mig eftersom att jag försökte tjuvläsa lite medans jag jobbade också. Allt jag kan säga är; fantastiskt, hjärtgripande och gripande. Tack!
    Stort lycka till!

    Anna

    SvaraRadera
  21. Heja Abbe!

    Og Lillebror og Mamma og Pappa!

    SvaraRadera
  22. en liten tår föll ned för min kind
    för att ingen förstod
    för att han kanske snart blir förstådd
    för att han snart blir ett vanligt barn
    för han slutar att vara ett ovanligt barn
    .....
    riktigt vått blev det till slut.

    SvaraRadera
  23. Dina ord på slutet hugger i en. Anledningen är att det är så mitt i prick hur man känner för de vita landstinget ahlaand kuverten. Hos vårr tjej 22q11 är det magsäcken som efter ett års slit med brist på hunger och kaskader av kräk flera ggr per dag oavsett tidpunkt, nu konstateras inte rinna på som den ska ner till tolvfingertarmen... dock inga svar på nästa steg om orsaken till det. Jobbigt när beskeden samtidigt sedan kommer om vilka ingrepp som ska till. Värre är ändå att stå kvar där man justnu befinner sig... Lycka till i höst! De glömde skriva ett syptom på 22q11 lista...för jäkligt goa och kämpar utan dess like!
    Ha en god helg! P.S som lärare vet jag att lärarna gjorde high five när de fick dig som kommunikationsansvarig!

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.