07 december 2011

Andra dagen.

Dag två gick i den medicinska informationens tecken. Vi vuxna har suttit i en hörsal och lyssnat på ett antal specialister inom olika områden som rör Abbes syndrom. Först ut var Sòlveig som forskat och doktorerat kring 22q11-deletionssyndromet och förmodligen är den i Sverige som har den bästa övergripande kunskapen om syndromet. Jag har lyssnat på henne vid ett antal tillfällen nu och själva föreläsningen skiljer sig förmodligen inte så mycket åt från gång till annan, men det märkliga är att jag hör nya saker varje gång. Jag gissar att det är så mycket att ta in att man helt enkelt sållar ofrivilligt och hör det som passar den situation man är i för stunden. Solveig är alltid bra och intressant att lyssna på och vid det här laget känner många av oss henne och varje gång är det ett kärt återseende att träffas.

Efter att vi lyssnat på Solveig gick hon vidare till barngrupperna och pratade med syskonen som fick ställa frågor. Väldigt fint tycker jag. Storebror börjar bli såpass stor nu att det nog börjar dyka upp en del frågor. Abbe och de andra barnen i de små åldersgrupperna susade förbi utanför fönstret i ett litet tåg med jämna mellanrum, och vi fortsatte med nästa specialist som hette Radi och pratade om örat.

Vi fick lära oss intressanta saker som att om man t ex inte ha någon trumhinna kan man höra ändå, men att ungefär 30 dB av ljudet försvinner utan den. Som referens kan man säga att vanlig samtalston på en meters avstånd håller en ljudnivå på ca 60 dB. Radi förklarade att man egentligen lyssnar med hjärnan och inte med öronen och att lite över hälften av alla 22q11-barn har hörselnedsättningar. Antingen på grund av missbildade öron av olika slag eller efter återkommande öronsjukdomar på grund av det nedsatta immunförsvaret.

Efter lunch åkte storebrors grupp på en utflykt till Universeum medan Abbe och de andra små fortsatte med pyssel och papp. Vi bänkade oss än en gång i hörsalen och lyssnade på Peder från BNK som pratade om de neuropsykologiska aspekterna av syndromet. Det var mycket intressant och det är här som det mesta av min ovisshet och oro kretsar nu för tiden. Hur kommer det att bli i framtiden? Kommer det bli jobbigt för Abbe att hänga med i skolan? Hur är det med koncentrationen? Och tusen andra frågor. Peder förklarade saker som jag vetat men aldrig förstått ordentligt och han gjorde det på ett bra och begripligt vis genom att rita begåvningskurvor på whiteboarden och använda enkla overheads. Och tittar man bara på hårda fakta är siffrorna både tydliga och oroande, två tredjedelar av alla med 22q11 har antingen ADHD, ASD och/eller utvecklingsstörning. Men det är klart, hur det kommer att bli för Abbe i framtiden kan förstås ingen svara på. Det är bara att vänta och se.

RoseMarie som startat och är kanske den största eldsjälen bakom 22q11-föreningen kom och berättade sin historia om hur hon upplevt tiden från att hennes son fick diagnosen och fram till idag. Även om jag träffat henne många gånger vid det här laget och hört olika anekdoter tidigare var detta första gången jag fick hela bilden. Det var en mycket rörande berättelse och jag satt med tårar i ögonen mest hela tiden.

Sista punkten innan middagen var Jovanna som är specialist på tillväxtenheten vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Hon berättade om att det även finns en del sådan problematik inom syndromet och hur man behandlar det.

På kvällen var den vedeldade bastun nere vid havet uppvärmd för alla pappor. Tanken var att det skulle kunna bli ett samtalsrum att få prata om sina funderingar kring livet med 22q11-barn oss pappor emellan. Och det blev det. Det var otroligt skönt att koppla av i bastun och svalka sig med dopp i havet med jämna mellanrum efter en dag full av information och känslor. Samtidigt var det en speciell upplevelse. Aldrig tidigare har jag bastat ihop med ett gäng killar som har ett så speciellt ämne att prata om en hel kväll.

I morgon kväll är det mammornas tur.

2 kommentarer:

  1. Pappabastu...Den somnade jag ifrån, helt emotionellt utpumpad av att ha medverkat den första dagen...
    Niklas

    SvaraRadera
  2. Hej! Jag hittade din blogg för ca 1.5 år sen och sträckläste den från början till slut som så många andra. Jag grät och log om vartannat. Vilken fantastisk familj ni är! Jag håller alla tummar och tår för att det ska gå bra för Abbe :) Tack för att du delar med dig av ert liv!

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.