08 december 2011

Tredje dagen.

Jag ligger lite efter. Dagarna går fort och är späckade med information som marinerats i känslor, så jag är trött på kvällen. Min intention att lämna en kort rapport varje kväll finns fortfarande, men har kommit lite ur fas.

Igår fortsatte föreläsningarna för oss vuxna hela dagen. Logopeden Christina var först ut och vi fick lära oss om språk och tal. Logopederna skiljer nämligen på det där. Språket — vårt tankeverktyg — är uppbyggt av ljudsystem, ordförråd, grammatik förmågan till förståelse och berättande. Hur sätter jag ihop en berättelse? I vilken ordning och hur mycket behöver jag säga för att den jag pratar med ska förstå? Medan talet — sjäva frambringandet av språkljuden — handlar om artikulationsplatsen och artikulationssättet, det vill säga hur man hanterar luftströmmen med hjälp av tungan, läpparna och gommen. Barn med 22q11 kan ha problem med både språket och talet av flera olika skäl. Som i Abbes fall till exempel, där gommen inte riktigt räckte hela vägen bak till svalget och behövdes opereras. När de kommer upp i åldrarna är det många som vittnar om problem med att återberätta saker på ett bra sätt. Det är förresten en väldigt speciell upplevelse att sitta och lyssna på alla Abbes nya små vänner och höra att de låter ganska lika på många sätt.

Under dagen fick vi också lyssna på personal från Ågrenska som pratade om inlärning och koncentration. De pratade om vad som krävs för att kunna lösa en uppgift — saker som arbetsminne, tidsuppfattning, överblick och uthållighet. Och vad man behöver göra för att anpassa och underlätta om någon har svårt för någon av de där bitarna. Allt från handfasta tips och metoder till material och utrustning.

Astrid — också hon från Ågrenska — pratade om syskonrollen. Och jag ska erkänna att under den föreläsningen svalde jag många klumpar i halsen och torkade åtskilliga tårar ur ögonvrån. Det var otroligt tungt att höra en del berättelser om skuldkänslor, barn som undrat i många år om den där smällen jag gav brorsan på innebandyn när vi var små orsakade cancern. Eller tvillingen som trodde systerns CP-skada berodde på att hon tagit allt syre då de låg i mammas mage. Doktorn hade ju sagt at det berodde på syrebrist.

Samtidigt var det fint att höra hur Ågrenska jobbar med just syskonen under de här familjeveckorna och jag är otroligt nyfiken på vad storebror har sagt under deras samtal. Kanske får jag aldrig reda på det. Men förhoppningsvis delar han med sig av sin "berättelsebok" så jag får en liten inblick i hans tankar. Personalen berättade att de var otroligt noga med att "försegla" rummet när syskonen berättar, just för att det ska vara lättare för dem att verkligen våga säga sånt som kanske till och med kan vara jobbigt att prata med mamma eller pappa om.

Under dagen var barnen med syndromet hos Mun-H-center och undersökte munnen. Både tandsköterska och logoped tittade och gjorde bedömningar och på kvällen fick varje familj komma och prata med dem om vad de hade sett. Väldigt proffsigt och givande.

Och nu är jag sådär trött igen. Och en dag efter i mitt berättande. Men jag återkommer.

3 kommentarer:

  1. Hela programmet, hela grejen – allt låter så otroligt väl sammansatt. Det gör mig verkligen glad att sådana här sammankomster ordnas.

    SvaraRadera
  2. Logopedstudent9 december 2011 17:37

    Fin förklaring av tal och språk! Det är en viktig skillnad!

    SvaraRadera
  3. Jag börjar med att tacka för att du delar med dig av detta.
    Allt är ju inte positivt men jäklar vad glad jag blir av att det finns sådana här träffar.
    När man tycker att allt i vården är skit känns det ändå bra att något som verkar vettigt även det säkert är en massa olika personer som har fått kämpa för att det ska bli så. Väldigt roligt att ni även får träffa så många bra läkare/logopeder m.m

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.