04 december 2011

Ågrenska.

Vi har packat ner adventskalendrar och regnkläder, kamera och antibiotikan som killarna fick mot mykoplasmabakterien. I morgon åker vi till Ågrenska på en familjevistelse för familjer som har barn med 22q11-deletionssyndrom och vi ser mycket fram emot de här dagarna. "Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella."

Det här blir första (och förmodligen enda) gången vi är där på en sådan familjevistelse, men jag känner en del människor med barn med andra diagnoser som varit där och alla berättar att det varit fantastisk lärorika och givande dagar. Själv har jag varit på Ågrenska en gång tidigare i samband med att boken "Litet syskon" släpptes. Jag hade varit med och skrivit en berättelse i boken och blev inbjuden av författaren att prata om mina erfarenheter. Stället ligger fantastiskt fint på en liten ö i skärgården söder om Göteborg.

Dagarna kommer enligt programmet att innehålla medicinsk information om 22q11-deletionssyndromet, neuropsykiatriska aspekter, konsekvenser i vardagen, syskonrollen, tal och språk, pedagogik, munhälsa och munmotorik och information från försäkringskassan och samhällets stöd i övrigt. Det kommer läkare som är experter inom immunologi och reumatolog, barnneuropsykiatri och logopedi. Det kommer specialister från hörselvården och tillväxtenheten. Där kommer att vara en ADHD-konsulent, en övertandläkare och en barnpsykolog. Det kommer en jurist, en handläggare från försäkringskassan och personal från Ågrenskas barnteam.

Medan föräldrarna går på föreläsningar har barnen och ungdomarna särskilt program. I barnteamet finns pedagoger, förskollärare, fritidsledare och sjuksköterskor. Ett par timmar om dagen går de större barnen i skolan och om jag fattat allt rätt kommer syskon till 22q11-barnen att få prata med barnpsykologer om hur de upplever saker och ting.

Nåväl. Detta ska bli spännande. Om jag har ork och tid över på kvällarna ska jag försöka rapportera lite om hur dagen har varit. Stay tuned.

6 kommentarer:

  1. Det låter som ett suveränt upplägg, toppen att de ordnar sådant.
    Blir lite nyfiken: varför tror du att det här kommer att bli enda gången ni åker dit?

    SvaraRadera
  2. Gjorde ett reportage från Ågrenska för KK-Stiftelsen för många år sedan. Det verkade vara ett fantastiskt ställe och vad jag framför allt minns är att de pratade om att det betydde mycket för syskonen att få träffa andra syskon. Ni kommer säkert att få en mycket fin och givande dag, hela familjen!

    SvaraRadera
  3. Jag och också lite nyfiken på varför du tror att det blir sista vistelsen där?

    SvaraRadera
  4. Hoppas ni får några underbara tillsammans och med andra i samma situation så att ni kommer stärkta hem igen.

    SvaraRadera
  5. @anonym och Matilda Äh, jag tänkte bara att det finns många som vill komma dit och det föds nya varje år. Det är nog någon annans tur nästa gång.

    SvaraRadera
  6. Åh låter verkligen intressant! Hoppas verkligen att man får vara med på något liknade någon gång. Har en dotter med 22q11, men där vi bor finns det inte så stor kunskap känns det som. Hoppas ni får en toppenvistelse och har det jättebra!!

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.