07 april 2009

Tjo habilittan.

Vi var på habiliteringen igår, Abbe och jag. Han lekte, klättrade, sprang och babblade medan en sjukgymnast och en logoped ömsom studerade honom och ömsom pratade med mig.

Alltså, jag är så glad för all hjälp vi kan få för Abbe. Alla specialister och all kunskap som finns till förfogande för hans räkning. Det har gjort att varje skattekrona jag betalt, och någon gång haft synpunkter på, numera känns oerhört motiverad. Jag är – så att säga – glad att vi bor i just det här landet.

Man vill självklart inte tacka nej till något som kan vara Abbe till gagns i hans utveckling, utan suga i sig allt som bjuds på landstingets smörgåsbord för barn som är sjuka och/eller har särskilda behov. Men jag ska vara ärlig och säga att vi ibland undrat vad vi gör på habiliteringen. Eller rättare sagt, jag förstår vad vi gör där men är det värt allt resande hit och dit? Hjälper det Abbe?

Jag intalar mig att det gör det. För säkerhets skull.

Någon berättade förresten att man i stor utsträckning formar det där själv. Att man helt enkelt måste berätta vad man behöver hjälp med, enkelt uttryckt. Det låter ju kanon. Men hur ska man kunna veta vad man kan få för hjälp? Hur ska man veta vad man kan be om?

Vi får se. I maj ska vi göra en habiliteringsplan ihop med dem, då faller nog bitarna på plats.

Hoppas jag.

Andra bloggar om , , , ,
Kl 23:06

15 kommentarer:

  1. Just nu bor jag i USA i ett år och när folk här får reda på att jag är från Sverige undrar de varför jag är här. De tycker att varför åker man från ett land med så bra health care till ett land där man måste betala för allt... Är på det sättet glad att jag åker hem till Sverige igen...

    En stor kram till hela din familj!
    SvaraRadera
  2. Du behöver inte veta vad du kan be om.... berätta bara vilka bekymmer ni har och hab. berättar vilken hjälp ni kan få.
    En i branchen
    SvaraRadera
  3. Jag är glad att du känner så, det är ni (och framför allt Abbe) värda, sug åt er allt ni kan bara.
    Men jag håller INTE med när du skriver om landstingets smörgåsbord. Vilket smörgåsbord? liksom.
    Har en son med autism och för honom består smörgåsbordet av en sallad.
    De som jobbar på hab osv är fantastiska människor och vi älskar deras vilja att hjälpa oss, men de skulle säkert vilja göra mer än vad de FÅR göra. Eftersom det inte finns pengar, kunskap, resurser mm. Det är inte deras fel som sagt, det är Landstingets fel. Jag vet att vi kunde få mycket mer hjälp och det gör mig förbannad.
    Sen när jag läser det Sara skriver om USA, ojoj, jag önskar verkligen att jag bodde där. Fast visst, där hade jag ju fått betala för hjälpen visserligen.
    Suck...
    Ni har tur, verkligen, och tolka nu inte detta som att jag inte unnar er det. Tvärtom.
    All lycka.
    /ny läsare
    SvaraRadera
  4. Det där var mitt i prick! Där vi bor diskuteras faktiskt privata alternativ eftersom det känns som så mycket "gulligull" på habiliteringen. Det är ju inte därför vi åker många mil till hab. Vi vill ju ha sporrning och konkreta tips och råd. Men än så länge är det långt dit.
    Nya layouten är fin!
    SvaraRadera
  5. Känner väldigt väl igen mig. Har en 3-årig son med Fragile-X och vi får superbra stöd från hab i Kungälv. Men att 5 fredagar ta ledigt från jobbet för att vara med Olle på en kommunikationsgrupp för de som har svårt med talet är lite segt. Speciellt när man sitter i ringen och barnen skall säga sina namn. Inga av de andra barnen kan säga sina namn, vissa kan sina persontecken. Olle kan inte sitt persontecken. I stället låter det "ja heter Ojje"... :)
    SvaraRadera
  6. Har en son med autism och sen språkutveckling och måste säga att Hab här i Uppsala är fantastiskt och här talar vi verkligen om ett smörgåsbord av olika insatser och hjälp vi får och erbjuds (vi tackar nej till det som vi inte orkar eller tror på). Jag är oerhört glad att jag bor i Uppsala och inte i min uppväxtkommun för där tror man inte på att autister behöver någon hjälp utan bör förpassas till specialgrupper på dagis och särskola. I Uppsala har vi assistent på dagis, avlösare i hemmet och ett helt nätverk runt sonen som jobbar för att hitta de bästa lösningar för honom men även för oss. Jag betelar därför också min skatt gladeligen med tanke på vad det medför. MEN det beror nog väldigt mkt på var i landet man bor och vad man erbjuds för hjälp oavsett diagnos.
    SvaraRadera
  7. Hej!

    Jag känner igen att det är så att man måste be om det man vill ha och att för att kunna göra det måste man i alla fall i viss mån veta vad som finns att be om. Jag tycker att ni ska be att få prata med något dataresursteam eller vad det kan heta i ert landsting. En egen bärbar dator till Abbe med t ex talsyntes och andra bra program kan vara kalas för hans språkutveckling. Säkert finns också bra program som tränar/leker fram större teckenordförråd. Nu ska man inte måla f-n på väggen men om det skulle bli så att Abbe kommer att behöva extra stöd i skolan är det en stor fördel om han är van att använda datorn som ett kompensatoriskt hjälpmedel redan när han börjar sexårs. I skolan kommer man tyvärr igång alltför sent med det och då kan det vara svårt att få till stånd så pass mycket träning som behövs för att användningen av datorn upplevs som en hjälp.
    SvaraRadera
  8. Jag jobbar i äldrevården och upplever samma problem, det finns tusentals hjälpmedel som man kan få - om man ber om det. Inte så lätt om man inte vet vad som finns.
    SvaraRadera
  9. Vi är också inne i hab-svängen med sjukgymnast och logoped, kurator och specialpedagog och allt sånt. I början hade vi en jättegullig logoped-tjej som vi tyckte var kanonbra. Hon slutade, och de fick inte tag på nån annan.

    Efter ett tag hyrde de in en konsult-logoped för att beta av kön av barn som behövde hjälp.
    Attans vilken skillnad, oj så bra hon var. Strukturerade övningar, övningsprogram till oss och till förskolan, uppföljning på programmet, materialtips och också visst material som vi fick förskrivet, det bara kom i posten.

    Nu har de hittat och anställt en ny logoped (tjej såklart...) och hon är också bra, men nu vet vi ju vilken nivå vi kan kräva och då är det lättare. Vi vet också lite bättre vad vi kan göra själva och inte.

    Det kan bero på att vår son har blivit äldre och man faktiskt kan göra mer övningar med honom, men jag tror inte det bara beror på det.

    Nu beror det säkert på vilka behov barnen har och så, men Praxis-metoden/bilderna som tränar uttal och ljudbildning funkar just nu bra för oss. Det kan du ju fråga om för att ha en utgångspunkt, om du behöver en :)

    Jag har följt din blogg ett tag nu, utan att ha kommenterat. Jag älskar ditt språk och hur du skriver, och beskriver, och att du är så positiv i det mesta. Man blir glad. Tack.
    SvaraRadera
  10. Ja, Sverige har säkert bra sjukvard men jag har ännu inte träffat pa nagot land med sämre sjukvard och da har jag bott i bland annat Schweiz, Australien, England och Danmark. Här i Schweiz är sjukvarden exemplarisk även om jag har den sämsta, billigaste sjukförsäkringen som gar att uppbringa. Och i slutändan, efter att ha betalat skatt, arbetslöshetskassa, sjukförsäkring m.m. sa har jag 80 % av min bruttolön kvar och är da garanterad full sjukvard och även 80 % av min lön i 2 ar om jag blir arbetslös. Sa det är bra att ni är nöjda med den svenska sjukvarden men jag tror att ni skulle vara lika nöjda i andra länder och ni skulle ha mer pengar kvar.
    SvaraRadera
  11. Ja jag tackar också för vårt landsting då vi ofta är på hab med vår flicka. Vi beskriver ofta vår vardag & så får vi hjälp utifrån det, tips, nya hjälpmedel os.v.

    ha de gott
    J
    SvaraRadera
  12. Vuxenhabilitering har jag en del skiftande erfarenheter från, men det där att man helst ska veta själv (hurdå?) vad som finns och fråga efter det, är åtminstone min erfarenhet. Och det beror mycket på var man bor. Grundläggande ny forskning sprids inte med blixtens hastighet. Och samordnat ansvar kommun/lt fungerar inte så bra på alla ställen, minst sagt.
    Jag hoppas ni får det bästa!
    SvaraRadera
  13. Hejsan..
    Tänkte bara säga att jag förstår det där med varje skattekrona. Jag är själv av samma åsikt att det är värt varenda krona. Tror inte man riktigt kan förstå förren man själv är drabbad.
    SvaraRadera
  14. Höj kommunalskatten nu! Bor i Stockholm och betalar väldigt lite skatt men får så mycket igen (har barn med funktionshinder, ja).
    Heja sjukvården och habiliteringen!
    SvaraRadera
  15. Har jobbat på en habilitering själv och uppskattar dom som skriver konstruktivt om landstingets verksamheter. Vi behöver ständigt fråga oss "varför" och "till vilken nytta". Jag har själv jobbat på hab.- Oftast lär man sig bäst på negativ kritik, så bring it on. Men IBLAND fanns det ganska liten förståelse för att vi jobbade med ALLA funktionshinder och åldrar, jag hade ansvar för 180 familjer. Och att den där nya behandlingsformen som föräldern hittade var kanske den hundrade nya behandlingsformen den månaden som jag förväntades visa entusiasm och hängivenhet inför. Att visa entusiasm för det enskilda barnet var det aldrig något problem med. Det jag försökte tänka extra på var:

    1. Jämför aldrig familjens behov med andras inför dem, även om du själv behöver göra den oundvikliga prioriteringen.

    2. Säg aldrig att du vet om du inte gör det.

    3. Säg inte "jag ringer på onsdag" om du vet att du inte hinner.

    4. Var tydlig med det du vet att du inte kan göra, och lika tydlig med det du kan erbjuda.

    5. Lär dig den svåra konsten att ta till dig berättigad kritik, men vara som en gås när det gäller utskällningar, påhopp och hot. För även föräldrar finns av olika skrot och korn. Jag kan ta ganska mycket "skit" av föräldrar, eftersom jag upplevde att många levde under oerhörd press från olika håll, och med en svår uppgift att vara både förälder och vårdare, lekkamrat och coach. Nånstans måste det pysa, liksom.
    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.

Prenumerera på: Kommentarer till inlägget (Atom)