25 maj 2009

Att oroa sig för i natt.

Det är dags att träffa en plastikkirurg och snacka om vad man såg vid den där undersökningen då Abbe filmades och röntgades medan han pratade. Det är dags att få höra vad de såg, men framförallt vad de kan göra för att hjälpa Abbe att få en fungerande gom så att det går att förstå hans ord.

Jag har längtat efter den här dagen länge, men jag har också fasat för den. Nu är den här. I morgon förmiddag stegar vi nervösa in på plastikkirurgiska kliniken på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Förhoppningsvis lämnar vi stället stärkta och fulla av tillförsikt.

Egentligen är alltihop så dumt. Jag litar på specialisterna, jag tycker hela 22q11-teamet fungerar väldigt bra, jag vet att man flyger folk från hela världen till Sahlgrenska för att plastikkirurgerna där är så duktiga. Ändå är jag nervös. Ändå känner jag mig osäker. Varför?

Jo. I Norge finns det de som menar att man använder fel metoder här i Skandinavien när man opererar gomen på 22q11-barn. (Eller barn med DiGeorge syndrom, som det kallas hos våra Eurovisionsyra naboer.) Åtminstone i vissa fall. Det fanns ett fall som snurrade en del i media och sedemera på olika forum där jag har läst om det, som gick så lång att det slutade i en rättssak.

I väldigt korta drag. Ett barn opererades i Norge, men blev inte bra. Familjen åkte till USA, barnet undersöktes, opererades med annan metod, och fick ett fint fungerande tal. Familjen menade att Norska helsevesendet (sjukvården/landstinget) borde betala för operationen i USA. De sa nej, familjen stämde helsevesendet men förlorade i domstolen.

Inte nog med att jag redan hade läst om detta tidigare, för ett tag sedan fick jag mejl från både den aktuella familjen och andra norrmän. De ville i all välmening uppmana mig att vara observant på vilken metod som man vill använda vid operationen. De ville få mig att ifrågasätta. De ville att jag inte skall godta vad som helst. De ville vara snälla så klart.

Ändå är det detta som känns så jobbigt. Jag vill naturligtvis att man ska göra det absolut bästa som finns att ta till för att hjälpa Abbe. Men jag önskar att de som är specialister ska veta det mycket bättre än jag. Jag vill inte behöva tvivla på vad de föreslår. Jag vill inte känna mig som att jag sitter i en taxi i en främmande stad och undra om chauffören verkligen kör den bästa vägen. Jag orkar inte det. Jag vill vila i logopedernas och plastikkirurgernas trygga famn och veta att det finns ingenting annat, någon annan stans i världen, som bättre hade hjälpt Abbe till ett fint tal än det som de föreslår.

Kan jag inte få det?

Andra bloggar om , , , ,

26 kommentarer:

  1. Det är svårt det där - och jag kan tänka mig att det är ännu svårare när det handlar om ens barn, när man ska vara stenhårt uppdaterad och vaksam åt någon annan, inte bara sig själv.

    Eh, inte så uppmuntrande kanske. Men heja ändå.

    SvaraRadera
  2. Jättesvårt. Men det är ju oundvikligt idag att man googlar och hittar information på olika sätt. Det bästa tycker jag är att faktiskt ta upp det med läkarna! Ta upp just det fallet och din oro, så kan de förklara vad som gäller för just Abbe. Hoppas ni kommer ifrån mötet fulla av tillförsikt!

    SvaraRadera
  3. Jag hoppas att det går bra. Jag håller tummarna!

    SvaraRadera
  4. Jag har slutat googla. Jag hatar när de säger att vi kan göra si eller så, du får besämma. Nej, vi ska göra vad som är MEDICINSKT bäst. Det är vad ni ska berätta för mig, varför ni anser det enda före det andra men jag är inte läkare.
    Säg så på mötet, att det finns tydligen olika uppfattningar om vad som är bäst, hur, vad är deras uppfattning? Sedan får man välja och tänka att vi valde utifrån våra givna förutsättningar och utifrån de förutsättningar att vi, självfallet, ville vårt barn det allra bästa i världen.

    SvaraRadera
  5. Jag förstår att det där är toksvårt. För svårt för att man egentligen skall behöva bry sig om det...

    Utan precis som du säger: bara kunna vila i deras expertis-famnar och "go with the flow"... För en gångs skull...

    Ni föräldrar till barn med speciella behov kämpar så mycket varje dag, att man önskar att ni slapp det ibland - som vid ett sådant här tillfälle.

    Mina tankar har ni iallafall idag när ni stegar in där. Jag hoppas att de automatiskt bara säger att de använder den amerikanska modellen och sedan var det bra med det.

    Styrkekramar från mig!

    SvaraRadera
  6. Åh. Jag googlar inte heller. Det är sällan nyttigt, utan jag kör taktiken att lita på läkarna (fast jag själv nästan är en). Det är svårt att hålla fingrarna borta. Men för mitt eget väl å ve gör jag det inte. Och snackar vi plastik är de ju grymma=) metoder är metoder och beprövad erfarenet. De ar kommit fram till deras metod på så vis, och hur många barn opererar de per år? Gissar väldigt många..Lycka till! (och ta samridigt upp era funderingar med Dr L eller vem det nu blir)

    SvaraRadera
  7. Det där är så svårt. När man måste vara expert även fast man inte är det. För även om man skulle vilja så går det ju inte att helt släppa kontrollen när det gäller ens barn.

    Lycka till idag!

    SvaraRadera
  8. Lycka till i dag. Tänker på er och hoppas att de väljer det "rätta".

    Kram

    SvaraRadera
  9. Vad härligt med en person som vågar sätta sin tillit till andra människor!

    SvaraRadera
  10. Det är ett evigt dilemma det där, när man har barn med svåra och/eller ovanliga diagnoser. Försök lita till det som sägs idag. Hoppas verkligen att ni går stärkta därifrån. Varma hälsningar Malin

    SvaraRadera
  11. förstår hur du menar -och hoppas specialisterna kunde ge dig den tryggheten och ron.

    Lycka till!

    SvaraRadera
  12. Det är en ny metod på gång på Karolinska (tror jag det var). Eller ny och ny - jag hade iaf inte hört talas om den tidigare. Provoperation är gjord. Man fyller inte ut gommen med (höft?)ben utan med nåt ämne som sprutas in och blir till ben. Kortare läkningstid och så. Vet ej om det funkar om man saknar gom helt, men kolla upp det.
    .
    Heja Ammi!

    SvaraRadera
  13. Men det kan ju inte vara så att det bara finns EN saliggörande metod! Det är ju synd om den norska familjen, men det måste ju finnas otaliga barn som blivit hjälpta med de metoder man använder här, annars skulle de ju inte fortsätta! Håller tummarna för er att allt går bra!

    SvaraRadera
  14. Strunta i att fundera.
    Måla inte fan på väggen.
    Experter kallas experter för att de är det och de är ju lika medvetna som du om att där finns olika alternativ.
    Detta kommer att gå bra, så många som håller tummarna för Abbe!

    SvaraRadera
  15. Har tyvärr inga råd, men hoppas innerligt att allt går bra!!! All lycka!!

    SvaraRadera
  16. Plastikkirurgerna på Sahlgrenska är ju bra, de opererade min son när han var bara 5 månader då han hade Kranial Synostos (Metopicasynostso, en ihopväxning av fontanell/skallben). Hur bra det är på er typ av operation vet jag dock inte. På Synotos är de iafEuropa-ledande.
    Min son opererades av en mkt bra läkare med intitialerna P.T :-) undras om han har hand om er typ av op. med?
    Lycka till iaf. Det vore ju skönt för Abbe att kunna göra sig lättare förstådd såklarrt.

    Mvh Louise

    SvaraRadera
  17. Hoppas att det har gått bra för er idag!
    Det är min fasta övertygelse att ni är i jättegoda händer. Jag hoppas ni kände så när ni lämnade sjukhuset idag.

    SvaraRadera
  18. Hej Abbes pappa! Vilken kanal sändes tv programet ni medverkade i? Finns det möjlighet att se det över internet. Jag bor nämligen utomlands och har inte tillgång till Svensk tv.
    Tror du att det finns på tv kanalens hemsida?

    Tusen tack för den bästa bloggen!
    Heja Abbe!

    idatollefsen@hotmail.com

    SvaraRadera
  19. Ta det opp med legene! Spør hva de mener om den norske prosedyren og hva som er fordeler og bakdeler og hva som gjør at de velger det de gjør på deres sykehus.

    Det er klart at man som oppegående forelder sjekker det som kan sjekkes, man ønsker jo det aller beste for sine barn! Og det har vist seg mange ganger at det også er riktig, bl.a. I vår familie - selvom vi ikke har opplevd de utfordringene dere har.

    Stol på dere selv og instinktene deres, dere har en gave, dere er instinktivt de aller beste foreldre Abbe kan ha! :)

    SvaraRadera
  20. Hei

    I Norge kan de ennå ikke utreda våre 22q11 barn og deres ganeproblemer. Tilbudet i norge er uansvarlig dårlig. Kjennskapen til 22q11 er ganske nytt i hele verden, og det mangler fortsatt mye kunnskap her. Har nettopp lest boken til Quinn Bradlee med 22q11, og tiltross for 4 ganeoperasjoner synes jeg fortsatt ikke han snakker veldig bra. Quinn Bradlee er en av Shprintzens pasienter, og Shprintzens teorier og behandlingsforslag blir brukt i Skandinavia......betenkelig! Jeg kjenner mirakel historier fra norge som langt overgår Quinn Bradlee sin historie.
    Takker for den utrolige flotte bloggen, og ønsker dere
    Lykke til med Abbe!

    Hilsen en mamma til barn med 22q11

    SvaraRadera
  21. Kommentar från en läkare i Lund
    - Ursäkta men jobbar ni också i den här branschen?
    (Nja som lärare skiljer visserligen bara en bokstav, men ibland har det inte kännts så...)
    Din chaufförliknelse i främmande land stämmer så väl med hur vi känt vid flera tillfällen. När man har som minst ork ska man vara som mest på hugget.
    Sköt om er!

    SvaraRadera
  22. Lycka till! Håller tummarna för er!

    SvaraRadera
  23. Vem träffar ni där? Min son är opererad av kraniofaciala teamet där men kanske träffar Lilja och gänget?

    SvaraRadera
  24. Finaste pappan, jag tycker självklart att du ska kunna vila i logopedernas och plastikkirurgernas armar. Visst ska man vara kritisk och visst är det bra att som patient/förälder/anhörig hålla sej ajour med vad för typ av behandling man erbjuds, men jag tror också det finns en risk i att lägga sej i allt för mycket.

    Det går fel i vården i bland, det gör ont och är vansinnigt mycket värre än om det går fel i en vanlig fabrik, men jo - ibland går något snett. Då är det viktigt att komma ihåg alla de gånger det faktiskt går rätt, för de är tusenfalt fler. Det svider att drabbas av misstaget och det är lätt att bli bitter på det, men din norska familj fick ju faktiskt hjälp i Amerika.

    Det är svårt att vara patient. Det är svårt att vara sjuk. Man lägger sitt eller sin älskades liv i någon annans händer, men så måste det få vara. Vi kan inte alla vara experter på allting, vi måste våga blunda, falla och lita på att det bär. Jag tänker på dej, Abbe och familjen.

    SvaraRadera
  25. Alla: Tack för stöd. Det värmer verkligen.

    Ida: Det var TV4+ och inslaget som vi var med i hittar du här.

    Nina: En professor som heter Anna Elander.

    SvaraRadera
  26. Oj, oj, oj! Jag har hört om din blogg innan, men har inte själv varit länge ute i bloggvärlden och nu äntligen hade jag lite tid att leta efter saker jag är nyfiken på och på så vis letade jag upp din blogg.

    Du skriver så underbart, med kärlek, verbalt och hela tiden en underliggande positiv livsglädje! Abbe har tydligen världens bästa pappa, en riktig man!!! Var stolt!

    (Sen att jag valde att kommentera under just detta inlägget handlar väl mest om "Eurovisionsyran" :D

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.