Jag var lite upprörd igår. Jag vet.

Med lite mer distans till testet hos öronläkaren kom jag på att de var egentligen rätt coola där. När inte testet med mätaren i örat gick att genomföra, gjorde de ett annat. Visserligen inte lika tillförlitligt rent vetenskapligt, men ändå.

Abbe fick sitta i ett rum med två lådor. En till höger och en till vänster. Eftersom det är svårt att sätta på en ettåring ett par hörlurar och be honom trycka på den lilla knappen när han hör ett pip använder man de här lådorna istället. Med ett litet inbyggt belöningssystem.

Det kom olika pip från de båda lådorna, ungefär som de vuxentest vi alla gjort med hörlurar på. Och så iaktog man Abbe. Om han sneglade lite åt den låda som pep, belönade man honom med att en lampa tändes i lådan och en lite figur hoppade omkring. Sånt tycker barn är kul, då vill de fortsätta att vara duktiga och titta på rätt låda när det piper.

Abbe blev rädd. När lampan tändes och gubben hoppade runt började Abbe gråta. Testet genomfördes utan belöningssystem, de sa att Abbes hörsel verkade bra, men sa att vi får komma tillbaks om ett halvår och se om det går bättre med "stoppa-sak-i-örat-testet"
You wish.

Okej. Kära ettåring. Om du sitter alldeles stilla nu så ska jag stoppa in en liten grej i ditt öra. Du måste vara helt tyst och helt stilla i nästan tio sekunder för att vi ska kunna göra den här mätningen. Vi måste ju kolla dina öron, eftersom många barn med din diagnos har fel på örat. Stilla sa jag. Och tyst. Medan jag håller det här lilla "ekolodet" en bit in i ditt öra. I tio sekunder.

Hur tänkte dom?

Det är inte lätt att vara syskon till svårt sjuka barn. Abbes bror fick bli stor så väldigt fort när Abbe föddes. Han får ha så mycket tålamod, ta så mycket ansvar och så mycket hänsyn. Alldeles för stor tyngd att lägga på en tvååring. Ibland gör det riktigt ont i mig. Han är ju bara liten ändå.

Eftersom matningssituationerna med Abbe är så otroligt ansträngda får brorsan ständigt gå undan för att det ska funka. Om Abbe ska få i sig något måste det vara lugnt runt omkring, annars går det åt pipan.

När jag satte mig idag för att mata Abbe kom storebror. "Oj, ska du mata Abbe nu. Jag kan gå in på mitt rum om du vill"

Lilla vän. Så här ska det inte behöva vara för dig, du är två och ett halvt år.

Sedan vi hamnade under Solveigs beskydd har antalet vita kuvert med blå/grön triangel i hörnet ökat i vår brevlåda. Breven från sjukvården i Västra Götalandsregionen höjer alltid pulsen några snäpp, men är nuförtiden oftast kallelser till diverse undersökningar. Abbes utreds flitigt av olika specialister i 22q11-teamet som finns i regionen.

Än en gång är jag lycklig över att bo nära Göteborg. Jag minns inte till hur många olika läkare, psykologer, logopeder och sjukgymnaster Solveig skrev remisser till, men det är en hel del. Om jag är rätt underrättad så samlar man rubbet under en intensiv utredningsvecka om man kommer från någon annan del av landet. Visserligen skönt för dem att slippa flänga till Gbg titt som tätt, men vad slitsamt att göra allt på en gång.
Inte minst för barnet.

Då Abbes storebror föddes satte vi upp honom i kön till en Montessoriförskola/skola där vi bor. Några vänner hade rekommenderat den så vi bestämde oss för att satsa på det. Tyvärr kom han inte in, då syskonförtur och könskvotering satte käppar i det hjulet. Ett annat föräldrakooperativ dök upp, han kom in där och sedan dess har allt varit frid och fröjd.

Men när man funderar över Abbes framtid och skolgång så seglar Montessoripedagogiken upp som ett klockrent alternativ. Och hade storebror haft en plats skulle ju Abbe få syskonförtur. Så jag kontaktade Montessori igen för att pejla hur det stod till med köplatsen Abbes bror hade. Och jajamensan, nu kunde de erbjuda en plats till hösten. Perfekt! Vi tackade ja till den och satte samtidigt upp Abbe i kö.

Tänk vad man får stå ut med som storebror till ett sjukt barn. Flytta från ett dagis man trivs på med kompisar och allt. För att brorsan ska få förtur i kön när det är dags för honom. Ibland tycker jag så synd om honom.

Hämmad begåvningsutveckling. Lindrig utvecklingsstörning. Inlärningssvårigheter. Vad sjutton betyder det? Jag stöter på de här orden med jämna mellanrum då jag dristar mig till att försöka läsa lite om Abbes syndrom.

Jag passade på att fråga Solveig (22q11-doktorn, det vet du vid det här laget) då jag träffade henne på årsmötet i Catch22-föreningen, om det där.
– Hur vanligt är det egentligen att de här barnen har det jobbigt med inlärningen, Solveig?
– Jag ska vara ärlig mot dig. Alla har mer eller mindre problem. Ungefär hälften klassas som lindrigt utvecklingsstörda, men alla har det lite jobbigt.

Ville jag egentligen veta det?

Det var läskigt. Årsmötet i föreningen Catch22 kändes overkligt.

De hade hyrt en av föreläsningssalarna på Drottning Silvias för att hålla mötet i, och det dukades upp med mackor, bullar, frukt och kaffe. Så det låg en trevlig stämning över alltihopa. Men jag kände mig som ett UFO.

Det här är en liten förening som drivs av ett antal eldsjälar, med ganska enkla medel. Efter att man klarat av de obligatoriska punkterna på ett årsmöte som val av diverse poster, verksamhetsberättelse, ekonomi och annat, blev det dags för information från några olika människor och övriga frågor. Och det var här jag började känna mig vilsen.

Jag var nog den enda som var där som hade ett så litet barn, de andras var tonåringar eller unga vuxna. Och de problem man tog upp kändes oerhört avlägsna. Och overkliga. Abbe kan väl ändå inte vara som deras barn? Sådana svårigheter kommer väl inte min lilla gris få? Nej detta måste vara fel.

I pausen blev jag stående och lyssnade på vad de andra (som alla verkade känna varandra) pratade om. Med en macka i ena handen och en kopp kaffe i den andra stod jag som avdomnad och hörde diskussioner om särskoleplatser, barn som undrar varför de är annorlunda, ADHD hit och autism dit. Alltihop flöt samman till en smet.

Efter mötet pratade jag med Solveig (catch-gurun) som också varit där. Jag berättade att jag hade oerhört svårt att relatera till hela grejen. Solveig svarade "Det förstår jag. Man får ta allt som det kommer. Men det var väldigt modigt av dig att komma hit idag".
Jo tack.

Abbe är med i två föreningar. Eller rättare sagt vi – hela familjen – är med. Hjärtebarnsföreningen blev vi medlemmar i nästan direkt efter vi lämnat sjukhuset efter första operationen. Abbes hjärtfel var ju väldigt påtagligt och ett medlemskap kändes självklart.

Det andra däremot. Kromosomfelet de sagt att Abbe hade, kändes väldigt avlägset och overkligt på något vis. Jag menar, det går ju inte att märka något på honom än, han är för liten för det. Jo det är klart förstås, han har väldigt långa fingrar – något vi lagt märke till redan hans första minuter i livet och som vi sedan fått veta är förknippat med 22q11. Men annars anar man ju inget.

Vi har varit tveksamma till vad vi skulle få ut av ett medlemskap i Catch22-föreningen. Dessutom vill vi försöka vara så normala som möjligt och inte bara umgås med andra föräldrar till sjuka barn. Det räcker bra som det är, liksom. Låter det konstigt?

Men till slut bestämde vi oss för att gå med i alla fall, och på lördag är det årsmöte i föreningen.
Jag tänker gå dit.

De återbesök vi varit på hittills sedan operationen i juli, har visat väldigt fina resultat. Abbes saturation har legat på ca 85% och hjärtat, shunten och kärlen har sett fina ut på ultraljudet.

Så som det var tänkt alltså.

Abbes mamma var bortrest och vi skulle gå på luciafirande på storebrors dagis. Det blev lite mycket att hålla reda på. Fika sittandes på golvet med glögg, lussekatter, pepparkakor. En stjärngossemössa som vägrade sitta kvar på brorsans huvud och en liten Abbe som ramlade omkull hela tiden, när man satte honom på golvet. Och samtidigt skulle jag försöka ta lite bilder.
Nöden har ingen lag.

När marginalerna är små vill man inte ha influensa och lnte RS-virus. Det vet vi. Det har vi gått igenom en gång. Därför får alla små hjärtebarn vaccin mot både influensan och RS.

RS-vaccinet får inte plats i en spruta. Det är för stor volym att spruta in på ett ställe, i en muskel. Men att ge två sprutor i rad är ju inte helt lyckat. Den andra lär inte tas emot med öppna armar av den lilla. Så därför har man ett speciellt sätt att få i hela mängden.

Två systrar kom in och började förbereda vaccinet i de två sprutorna. Undrar varför, tänkte jag. Men plötsligt sa de "Okej...ett, två, tre" Och så satte de en spruta var i varje lår på Abbe och tryckte in innehållet i honom.

Jäklar vad överraskad jag blev. Men det är smart. Ett smärttillfälle. Ett skrik. Och sedan är det över.

Nu ska vi bara göra det tre gånger till, denna vintern.

Har du någonsin försökt försäkra ett barn med medfött hjärtfel och en kromosomavvikelse? Det har jag.

Det är väl allmänt känt att det kan vara svårt att springa iväg och teckna en livförsäkring i samma veva som man fått en dödsdom av något slag. Där förstår jag försäkringsbolagen. Tänk om alla skulle passa på att göra arvtagarna rika så fort de drabbades av någon farlig sjukdom. Det hade ja självklart varit en mysig tanke men inte så hållbart ur ett affärsperspektiv om man driver försäkringsbolag.

Därför var vi i på något vis lättade över att ha tecknat en VäntaBarn- och en MammaBarnförsäkring hos Trygg Hansa innan Abbe föddes. Då var han ju så att säga frisk innan försäkringen tecknades. Skönt att ha ett skydd i detta läget.

Trodde vi.

När det var dags att få hjälp från sjukförsäkringsdelen fick vi reda på att den ej gäller för "Medfödda sjukdomar och missbildningar...bla bla...samt kromosomavvikelser...bla bla...exempelvis Downs syndrom och medfött hjärtfel." Alltså i princip de tillfällen då du behöver försäkringen.

Helt meningslös med andra ord, men ett bra sätt att få kunder på kroken direkt från födseln. Efter några månader får man så klart erbjudande om att förlänga försäkringen och låta den gå över i en vanligt sjuk- och olycksfallsförsäkring för barnet. Och varför inte en för mamman när vi ändå håller på?

Nu har jag forskat runt en hel del. Sjukförsäkring är i det närmaste omöjligt att teckna. Allt som kan härledas till hjärtfelet eller 22q11 undantags i försäkringen. Med lite god fantasi blir det ju det mesta. Men en olycksfallsförsäkring går att få. Abbe kan ju självklart cykla omkull och skada sig eller råka ut för någon annan olycka så det behövs ju ändå. Men det finns ett undantag. Ett bolag som verkar hyfsat vänligt inställda till svårt sjuka barn. Det är ganska okänt i Sverige än så länge och heter ACE Försäkringar.
Heja ACE.

Nu har vi gått en del hos en dietist. Abbes ovilja att äta tillräckligt tar på krafterna och sjukvården försöker tillsammans med oss utreda varför det går så trögt.

Vi matar fortfarande kl 07, 10, 13, 16, 19, 23 och 03 med den mjölkfria vällingen. Och vi skriver fortfarande upp hur många milliliter Abbe fått i sig efter varje mål. Vi vågar inget annat. Nu har vi dessutom börjat med lite puréer av skilda slag. Det går sådär.

Varför är det så svårt? Är det tekniskt betingat? Jag menar, har han anatomiska problem att få i sig maten? Munmotorik, gomspalt och allt vad det heter. Man blir enormt stressad över att ständigt driva den här kampen mot längd och viktkurvorna.

Vi berättade för dietisten om våra cardex – listorna där vi för noggrann bok på Abbes millilitrar. Hon log och frågade:
– Hur mycket får han i sig på ett dygn?
– Eh...runt 700 ml, sa vi.
– Varierar det mycket från dag till dag, undrade hon.
– Nä
– Men då kan ni väl sluta skriva upp, och slappna av lite? Ni vet ju ändå hur mycket han får i sig vid det här laget.

Ibland känner man sig riktigt jävla dum.

Barnhjärtcentrum i Göteborg arrangerar för första gången en hjärtebarnsföräldrautbildning. Under två kvällar har vi som begåvats med hjärtebarn och bor i Göteborg med omnejd fått matnyttig information om diverse hjärtebarnsrelaterade saker.

En psykolog har pratat om hur ett förhållande sätts på prov då man får ett svårt sjukt barn. Om hur det är att vara syskon och en massa annat tänkvärt att ha med sig.

Dietisten redogjorde för hur man får i hjärtebarn tillräckligt med mat (där skulle jag gärna gå en fördjupningskurs) och tips om hur man kan förstärka energivärde i det lilla de får i sig. Massa bra tips, i synnerhet om barnet tål mjölk...

Kuratorn berättade massor om vårdbidrag, LSS (lagen om stöd och service), handikappersättning och försäkringar.

En tandspecialist berättade om hur viktigt det är att se efter hjärtisarnas tänder eftersom de har en kraftigt ökad kariesrisk. Små frekventa måltider (dygnet runt), mediciner, dålig emalj på grund av syrebrist var några själ till det.

Dessutom blev det ett bra tillfälle att växla några ord med föräldrar i samma situation. En bra idé som jag hoppas att de fortsätter med. Och gärna exporterar till fler kommuner.
Eller finns det kanske redan, har du någon erfarenhet?

Omkring 90 procent av dem som har 22q11-deletionssyndromet har en nymutation, vilket innebär att felet i arvsmassan uppträder för första gången hos personen själv och är inte nedärvt. Så var det med Abbe. Min fru och jag fick göra ett blodprov redan på sjukhuset då det stod klart att Abbe hade 22q11. Ingen av oss bar på det.

Men om den ena föräldern har 22q11 blir risken för deras barn att ärva det 50 procent. Så Abbe har fifty-fifty risk att hans barn också får catch22.

Ska det ödet också behöva vila över honom när han växer upp, träffar någon och bildar familj? Jag har grubblat en del över detta och kände mig rätt ledsen häromdagen när jag pratade med min storasyster (barnläkaren). Hon svarade: "Äh, varför oroar du dig för det? Han kanske blir gay. Då löser det sig av sig självt".
Så sant.

Idag döptes Abbe. Det var en fin liten ceremoni med bara oss och våra familjer. Storebror tyckte att det var helt okej att Abbe skulle ha klänning på sig, men tyckte att den var alldeles för stor.

Prästen var Isländska och vid dopsamtalet pratade vi en del om allt Abbe varit med om och det han har framför sig. Det visade sig att hon kände Solveig, Abbes 22q11-specialist. Världen är liten. Eller, Island är litet. I Göteborgsområdet.

Min fru och jag har pratat en del om hur mycket man ska berätta för omgivningen om Abbes kromosomfel. Vi människor har ju så mycket förutfattade meningar. Säger man kromosomfel tänker folk mongolid, utvecklingsstörd och så vidare. Kunskapen är nog helt enkelt lite låg. Och ska jag vara ärlig kände jag inte till så många andra syndrom än just Downs innan Abbe föddes.

Vi har varit rädda för att ge folk en färdig bild av Abbe som person, med risk för att det kan bli självuppfyllande. Lite åt "man blir som man blir behandlad", om du förstår hur jag menar. Än så länge märks det ju ingenting på honom att han har ett syndrom. Ifall man berättar, kommer dagispersonal, skola, vänner och bekanta att se Abbe som den han är? Eller kommer de att leta efter felen?

Å andra sidan om man inte berättar kommer de kanske att märka med tiden att han är annorlunda. Är det bra? Utan diagnos blir han ju i så fall kanske bara konstig. Men, vet man så förstår man. Och tänk allt man måste förklara bort hela tiden om folk inte vet.

Och ja, du förstår ju vad vi kom fram till. Nu vet alla. Du med.

Nu får Abbe ingen bröstmjölk längre. Min fru var tapper länge, men det får vara måtta på slitet. Pumpen är tillbakalämnad och källaren är full av röda burkar med texten Profylac. Det är en modermjölksersättning som inte innehåller mjölk. Eller rättare sagt den är baserad på vanlig komjölk men proteinerna är sönderspjälkade så mjölkkänsliga små magar ska klara av den. Med följden att den inte smakar mjölk längre. Nej, den smakar...fan! Den är faktiskt i det närmaste odrickbar enligt min mening. Besk som T-röd. Men mjölkfri.

Inte konstigt att Abbe inte vill äta, kan man tänka. Men det var lika svårt att få i honom något då han fick smaskig modersmjölk. Matningssvårigheter är visst väldigt vanligt hos hjärtebarn i allmänhet och 22q11-barn i synnerhet. Så det är ju full pott på den fronten.

Ibland kan han slurpa i sig sina 130 ml Profylac på under en halvtimme. Men bara ibland. Allt måste vara perfekt. Lagom varmt, lagom tyst, ingen förkylning, inga blåsor i munnen och helst skall vi vara ensamma hemma i vardagsrummet. Allt som oftast tar det över en timme att få i honom det han behöver. Det ska väldigt lite till för att han ska, skrikandes med panik i blicken, vägra helt att äta.

Hade han varit en vanlig bebis, som bebisar är mest, skulle vi förmodligen tänkt: –Ja ja, han äter väl när han blir hungrig. Men så funkar det inte med små hjärtisar. Han behöver äta var tredje timme för att hålla någorlunda jämt skägg med sina vikt- och längdkurvor. Och han behöver få i sig en viss mängd på ett dygn. Annars dalar kurvan ännu mer än den redan gör.

Det är en ständigt pågående kamp. Jobbigt, tröttsamt och en källa till konstant stress och oro. Vissa dagar är man en hårsmån från att ge upp hela skiten. Men det som förmår oss att ändå kämpa vidare är vetskapen om alternativet. Sond. Han ska slippa få maten genom en slang i näsan. Det har vi gett oss fan på.

Jag vet. Det är inte det första man bryr sig om när man får ett svårt sjukt barn precis. Men efter ett tag när chocken lagt sig och vardagen börjar infinna sig inser man det. Fan vad dyrt det blir.

Mediciner, specialmat, resor och parkeringsavgifter till alla otaliga sjukhusbesök, förlorad arbetsinkomst och så vidare. Och i framtiden vet man ju inte hur det blir med specialisthjälp på olika sätt. Kommer han kunna gå på vanligt dagis, skola etc? Kommer vi kunna jobba heltid?

Vi fick i alla fall tipset från sjukhuset att söka vårdbidrag. Ärligt talat visste jag faktiskt inte ens att det existerade. Men i alla fall. Det är så klart försäkringskassan som håller i detta. Och alla ni som någon gång försökt fylla i en vanlig blankett om föräldrarledighet på rätt sätt, förstår naturligvis vilken ångest detta framkallade.

Men efter mycket funderande, knepande och knåpande är den många sidor långa ansökan nu ifylld, läkarintyg är införskaffade och alltihop är postat. Sedan lär vi visst bli kallade på någon form av intervju där vi får berätta allt igen. På härligt föräkringskassamässigt dubbelarbete-manér.

Jag hittade ett intressant papper jag helt förträngt. Innan Abbe föddes åkte min fru till Linköping och gjorde ett så kallat NUPP-test. Det är en slags utökad ultraljudsundersökning där man titta noggrannare på underhudens tjocklek i fostrets nacke. Man undersöker också fostrets hjärta lite extra. Allt detta för att utreda om det eventuellt kan vara ett barn med Downs eller liknande.

Så här står det på vårt papper: "Risken att bära ett foster med Downs syndrom var före undersökningen 1/190 (åldersrisk) och efter ultraljudsundersökningen 1/1573 (ålder + NUPP 1,5 mm)"

1 på 1573, en ganska pytteliten risk alltså. Men det står förstås inget om 22q11 deletionssyndrom.

Å andra sidan. Hade risken för ett foster med Downs varit hundraprocentig så hade han/hon varit välkommen ändå. Och även om jag vetat att Abbe skulle få de problem han har och kommer få skulle jag aldrig valt bort honom heller.
Inte en chans!

Bra. Då åker vi hem!

Idag gjorde Abbe ännu en undersökning av sina njurar. Eller sin njure kanske man ska säga. Den gick till så att de sprutade in ett radioaktivt ämne i blodet som sökte sig till njurarna. Han fick lugnande så att han skulle ligga helt still i en gammakamera som registrerade strålningen. Kameran tog någon bild i sekunden under cirka tjugo minuter, och resultatet blev en liten suddig film som påminde lite om sådana man sett från tagna med värmekameror.

Undersökningen visar hur njurarna tar hand om preparatet, att det tas upp och rinner av som det skall. Och mycket riktigt såg man tydligt på Abbes lilla film att det bara fanns en njure på ena sidan. Annars var det bra så vitt jag förstod. Vi får väl se när doktorerna kommer med sitt utlåtande.

Lite skumt kändes det allt när de kom med en spruta med en sån där radioaktivitets-symbol som för tankarna till mina gamla Kraftwerk-skivor, och sprutade in det i Abbes blodomlopp. Men det är visst en dos som är svagare än det man får i sig vid vanlig röntgen eller CT.

Storebror kommer gärna till sjukhuset. Särskilt kul är det att sköta om alla sjuka dockor och nallar i lilla sjukhushörnan. Där fins stetoskop, EKG, syrgastratt, sond, sprutor, bandage och massor av annat dockorna behöver för att må bra.

Jag kom på att jag glömt skriva om en sak. Abbe tål inte mjölk. Vi började ana det redan då han låg inne första vändan och nu vet vi.

Det började med att bröstmjölken var slut vid ett tillfälle. Abbes mamma var hemma och hade så klart pumpat ut mjölk där (med lånepumpen från BB som vi har hemma), men vårt lilla lager i kylen på sjukhuset var tomt. Så vi blandade en omgång BabySemp – modersmjölkersättning baserad på vanlig mjölk – och gav Abbe. Efter ett tag spydde han som en kalv.

Det är så klart inte helt ovanligt att spädbarn kräks, men Abbe brukar inte göra det så mycket och nu var han rätt dålig. Eftersom det är så himla svårt att få i honom tillräckligt med mat på det naturliga sättet var det ju inte jätteroligt precis.

Vi gjorde något försök senare igen, med samma resultat. Då beslutades att han skall få mjölkfri ersättning vid de tillfällen modersmjölken inte räcker till.

Idag fyller Abbe fyra månader och fick en liten nalle av personalen. De känner ju Abbe nästan lika bra som jag. Jag räknade lite, och kom fram till att han har tillbringat mer än halva sitt liv på Drottning Silvias Barnsjukhus. Nu måste han jobba på att växa ifrån den statistiken.

Abbe är tillbaka från IVA och det är väldigt lugnt på avdelningen. Jag tror det är två familjer här förutom oss. Ida från Sundsvall och Adam från Värmland (tror det är Karlstad). Eftersom det är mitt i semesterperioden tar man bara akuta operationer nu. Alla planerade ingrepp får vänta tills efter juli, när Sverige har vaknat igen.

Men det är rätt skönt faktiskt. Man pratar mer med de andra föräldrarna och personalen. Inte för att det är känns stressigt här i vanliga fall. Absolut inte. Men det är stor skillnad ändå. Personalen slåss om att få låna Abbe. "Ska du inte gå ut en sväng? Jag kan passa honom under tiden".

Idag bakade en av sköterskorna i föräldraköket. Det doftade över hela avdelningen. Sedan kom hon med en vagn med kaffe och nybakad kladdkaka med vispgrädde. Vi klämde ihop oss allihop i sofforna vid lekhörnan och hade det riktigt trevligt, Idas och Adams föräldrar, personalen och jag.

De sövde Abbe med mask, satte en nål i tummen...

...och saturationsmätaren i kinden.

Alla värden antecknas noga på ett observationsblad.

Operationen gick bra. De har inte bara vidgat det trånga lungkärlet, utan även passat på att byta ut shunten till en större dimension. På så vis har man köpt Abbe lite mer tid till nästa operation. Och det är ju jättebra. Dels hinner han växa och bli starkare och dels får han vara ifred ett tag. Hur länge det dröjer är svårt att säga, men runt ett år är inte helt orealistiskt, vad jag kan förstå.

Men kirurgen berättade också något som inte kändes så kul. Under operationen använder man en hjärt-lungmaskin. Den syresätter blodet och pumpar runt det i kroppen. Dvs den funkar som patienten hjärta och lungor utanför kroppen så att man kan "stänga av hjärtat" medan man opererar i det.

När de var färdiga att stänga av hjärt-lungmaskinen och tappa tillbaka blodet som var kvar i den, hände något oförutsett. På ett eller annat vis kom det lite luft med i systemet och därmed även ut i Abbes ådror. Det är inte bra. Kirurgen var i och för sig ganska säker på att det var så lite att det inte skulle påverka Abbe, men han kunde inte garantera det. Och han verkade lite skärrad över själva incidenten. "Jag har opererat barnhjärtan i 20 år och aldrig råkat ut för detta tidigare. Nu måste vi se över våra rutiner, så det inte kan hända igen".

Jag försökte så gott det gick att fokusera på det positiva. Att själva ingreppet gått bra. Min fru klarade inte riktigt det, och jag drog henne intill mig och tröstade så gott det gick.

Då Abbe opererades första gången sa man till oss att inte sitta och vänta på avdelningen. Vi gick då en kort promenad och kunde sedan inte hålla oss därifrån. Vi gjorde alltså precis tvärtemot vad de rekommenderade. Väntan blev förstås outhärdlig.

Den här gången bestämde vi oss för att lyda personalens råd, av ren självbevarelsedrift. Vi ville helt enkelt minska plågan. Vi drog iväg direkt efter det där vidriga ögonblicket vid operationssalen, satte oss på ett café och åt en rejäl frukost.
– Jaha vad gör vi nu då? Minuterna segade sig fram och mer frukost orkade vi inte sätta i oss. Gå en promenad skulle inte skingra tankarna tillräckligt. Vi åkte och tittade på bilar.

Jag vet. Det låter kanske konstigt och lite okänsligt. Men vi behövde något att koncentrera oss på för att slippa tänka på Abbe som låg där på operationsbordet. Men när vi varit på ett antal olika bilfirmor och till och med varit ute och provkört en Skoda, började klockan närma sig lunch. "Nu borde de snart vara klara, eller hur", sa vi till varandra. Och visst, vi var slående överens om att så nog var fallet.
Efter att ha bunkrat upp med mat och kakor på Ica Kvantum i Munkebäck åkte vi tillbaka till sjukhuset. Klockan var runt ett när vi packat upp, lagat lunch och ätit.

–Vad bra att vi faktiskt stack iväg hela förmiddagen den här gången.
–Vi hinner kanske med en kopp kaffe också innan de ringer ner och säger att de är klara. Stolta över att ha hållit oss borta från sjukhuset så länge, satte vi oss och väntade på att få gå upp till killen.
Klockan sex på kvällen kom en av kirurgerna, ner till avdelningen.
–Dom håller på och syr ihop honom där uppe nu, sa han. Han berättade vad de gjort och hur operationen gått, och strax före sju ringde de från IVA och sa att vi kunde komma upp.

Elva timmar efter att vi lämnat Abbe vid dörren till operationssalen fick vi nu äntligen gå upp till honom. Med facit i hand skulle vi ha hunnit provköra alla stans bilmodeller, om vi velat.

Nytvättad inför operation.

Klockan sju i morse kom vi in, tvättade Abbe med Hibiscrub (antiseptisk tvål som man använder inför operation) och svepte ett par koppar kaffe. Han skulle opereras med en gång på morgonen och strax efter åtta lämnade vi honom åter vid dörrarna till operationssalen.

Och här måste jag nog få revidera lite av vad jag skrev tidigare. Det där om att man blir härdad. Det gäller inte här. Inte det ögonblicket då ditt lilla barn rullas in för operation. Med risk för att upprepa mig och att låta dramatisk – det är bland det jävligaste man kan vara med om. Jag vågar nog påstå att om det finns någon ”fruktansvärda-upplevelser-som-förälder-lista” så tar det här lätt en topplacering. Det hjälper inte hur förberedd man är.
Man är inte särskilt tuff i hissen ner från sjätte våningen.

Danmarkssemestern är över och trixandet och pusslandet med barnvakter till storebror börjar. Eftersom dagis är sommarstängt blir det lite axtra bökigt såklart. De första dagarna vill vi ju gärna vara på sjukhuset både min fru och jag. Senare får vi bytas av.

Vi checkade in på 323:an i morse. Efter diverse kontroller och det hittills jobbigaste försöket att sätta en nål på Abbe, fick vi till slut åka hem på permission inför operationen i morgon. Faktum är att det blev aldrig någon nål satt. De gav upp efter att ha stuckit honom på minst femton olika ställen i huvudet, på händer, armar och fötter.
– Vi får söva honom med mask istället imorgon, sa de. Proverna inför operationen fick de ta kapillärt. Dvs stick i fingret och klämma ut droppar.
Jag längtar inte tills i morgon.

Veckan i Danmark var fantastisk. Vi hade bestämt oss för att koppla av, njuta och ha det skönt tillsammans. Alla fyra. Vi visste att det skulle komma en jobbig tid och att de kanske skulle dröja lite innan vi fick chansen igen.

Jag lovade mig själv att skämma bort Abbes bror så mycket det gick. Han skulle få allt han pekade på. Det är han värd efter allt han fått stå ut med sedan han fick sin lillebror. Det blev billigt. Några hinkar och spadar och en glass då och då. Jag räknar med att det blir dyrare med sådana utfästelser i framtiden.

Min fru och jag kom överens om att låta bli att tänka på operationen den här veckan. Det var så klart inte lätt men på något magiskt sätt lyckades vi med det. Vid ett tillfälle lyckades vi till och med att tajma in så att båda killarna sov i barnvagnen samtidigt, så vi kunde få ett smørrebrød och en øl, i solen på en uteservering.

Beskedet om den nya operationen fick jag på telefon igår på jobbet. Och i morgon skulle jag gå på semester. Det blev bara för mycket. Vi har ju längtat så efter den här sommaren. Efter att få vila upp oss och vara tillsammans efter den jobbiga våren vi kämpat oss igenom.

När jag skulle berätta för mina kollegor vad jag just fått reda på brast det. Snorande och snyftande försökte jag förklara vad doktorn hade sagt i telefon. Klumpen i halsen svällde och läppen darrade. Det gick inte hålla tillbaka. De andra visste nog inte riktigt hur de skulle tackla situationen. Någon frågade "Är det något vi kan göra?". Jag kunde knappt svara men fick ur mig "Ha förståelse. Det räcker med att ni förstår." Sedan låste jag in mig på toaletten.

För att orka mig igenom den första tiden på sjukhuset när Abbe var nyfödd och nyopererad, byggde jag upp en målbild i mitt huvud. Jag såg framför mig hur min fru och jag pysslade med tomaterna och basilikan i växthuset. Abbe låg på en filt under en parasoll utanför och storebrorsan sprang naken fram och tillbaks i vattenspridaren. ”Tar vi oss bara dit så blir allt bra sedan”, sa jag till mig själv när jag tittade ut på det grådaskiga marsvädret.

Det kanske låter som en fånig och glättig bild från en folder för Jehovas vittnen. En sån där som de försöker prångla på dig medan de står där med foten instucken i dörrspringan. Men det var den bilden som höll modet uppe då. Något att längta till mitt i allt det jobbiga. Och nu var vi nästan där.
Det vill säga, innan Abbes doktor ringde.

Datortommografin av Abbes hjärta kom med dystra besked.

Lungartären delar sig utanför hjärtat i två kärl. Ett går till vänster lunga och ett till höger. Nu visade det sig att den vänstra artären var i det närmaste helt blockerad. Dvs det lilla blodet som trots allt smet genom shunten för att syresättas i lungorna kan i princip bara ta sig till höger lunga. Inte undra på att Abbe hade svårt att nå upp till rätt syremättnad.

–Så här kan vi inte låta det vara, säger läkarna. Då kommer Abbes vänstra lunga inte att utvecklas som den skall.
Det behövs alltså ett flöde för att den ska växa ordentligt. Jag antar att det är lite som att snörpa av blodtillförseln på ett finger eller liknande. Till slut dör vävnaden och man får kallbrand.

–Vi måste operera honom. När var det ni skulle till Danmark på semester, sa ni?
Vi har bokat ett hus i Lønstrup på Jyllands västkust, men har för säkerhets skull frågat Abbes doktorer om dom tycker det är lämpligt att åka iväg. Hans syremättnad är ju så låg och vi visste ju inte vad det berodde på.
–Vi åker vecka 27 och kommer hem på lördagen den veckan. Den nionde juli är det väl?
–Bra. Åk på semester ni. Och sen kommer ni hit på söndag den tionde och skriver in er på avdelningen. Vi tar in honom på operation på måndag.

CT:n visade mycket riktig att Abbe bara hade en välutvecklad njure. På andra sidan finns någon form av outvecklat njuranlag. Nu är ju människan så fiffigt konstruerad att vi har reservdelar av visa organ. Njurarna är ett sådant exempel. Man klarar sig alldeles utmärkt med en njure. Det enda luriga är att man ju inte har någon i reserv om den friska skulle krångla av någon anledning.

I vilket fall som helst verkar den Abbe har funka bra, och njurspecialisten (det är många specialister nuförtiden) var inte alls oroad över detta.
Bra.

Ny fasthållning med gallskrik. Nya nålsättningsförsök. Ny kasslermössa. Ny nattpermis och ny svält inför datortommografin. Men den här gången var ingen av narkospersonalens barn sjuka. Så nu är undersökningen gjord.
Tack och lov.

En sak har jag upptäckt sedan Abbe föddes. Det går inte att planera något. Man vet aldrig vad som händer.

På väggen på avdelning 323 hade någon satt upp en lapp med en text som illustrerar väldigt bra hur det är att få barn med särskilda behov. Den är skriven 1987 av Emily Pearl Kingsley (som också skrivit manus till Sesame Street) och lyder så här:

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"

"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."
Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite långsammare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att kunna njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.

Respekt!

När vi kom till röntgen i morse för att göra CT:n (datortomografi förkortat på engelska), möttes vi av beskedet att narkosläkaren var hemma med sjukt barn.
–Ni får komma tillbaks nästa vecka, sa dom.

Men hallå?! Då får de väl skaffa fram någon annan. Efter att ha plågat Abbe i över en timme igår kändes det som ett slag i ansiktet. Jag blev så vansinnigt trött och förbannad.

Men när jag tänkt efter lite insåg jag att han eller hon är ju bara människa precis som vi. Med barn som blev sjuka ibland också. Inget att göra något åt. Det var i alla fall bara att plocka bort nålen för att göra om hela den plågsamma proceduren om en vecka. Kul.

Hemma på nattpermis innan CT. Den söta mössan är till för att skydda nålen i huvudet så inte Abbe rycker bort den.

Idag har vi varit inne på sjukhuset för att ta prover och sätta nål inför undersökningen imorgon.

Abbe är inte helt lättstucken, så varje gång de ska sätta nål på honom är en helvetisk pina. Inte bara för honom. Vi var helt slut efter att de plågat honom över en timme med ett otal fruktlösa försök att hitta en ådra som funkade.

Fast det är ändå märkligt vad man härdas. Jag glömmer aldrig då Abbes brorsa var nyfödd och han tre dygn gammal skulle lämna PKU-prov. De försökte några gånger i händer och fötter på honom också innan det funkade med en ådra i huvudet. Jag höll honom i famnen och var nära att svimma sittande på stolen. Min fru som aldrig haft ont av nålar och sprutor grät så tårarna sprutade. Men nu, efter allt Abbe har varit med om, säger man rutinmässigt till personalen: –Stick honom i huvudet, det är det enda som funkar.

Undrar om man vuxit med uppgiften, eller om man helt enkelt trubbats av känslomässigt. Nej, jag är nog rätt säker på att det är det första. Det skulle ju inte funka om man svimmade och grät hela tiden, eller hur?

Några 80-85% syremättnad i Abbes blod blir det inte. Vi är ju inne på kontroller varannan vecka i hopp om att saturationen ska stiga något. Men det gör den inte. Istället har den bara blivit lägre och lägre. Och för varje gång vi är inne ser den samlade expertisen mer konfunderad ut. Nu snackar vi saturation på runt 65% och det tycker kardiologerna börjar bli för dåligt.

De misstänker att Abbe eventuellt vuxit ur sin shunt redan. Det låter helt osannolikt, eftersom man chansade med en lite för stor shunt då de satte in den. Och det är ju bara tre månader sedan. Han skulle kunna växa med den i minst ett år som jag fattade det.

Nu vill de i alla fall göra en datortomografi för att försöka få reda på vad de dåliga värdena beror på. Även njurfolket vill undersöka Abbe med hjälp av datortomografi för att bättre se vad som finns där den ena njuren saknas. Och Abbe måste sövas båda gångerna.

Med risk för att vara helt fel ute undrade jag om det inte kunde gå att kolla både hjärtat och njurarna på samma tillfälle. Så slipper Abbe göra om narkosen två gånger. Fast det är klart, det är ju två helt olika avdelningar som har beställt undersökningarna, så det kanske är lite långsökt. Men tro det eller ej, nu skall det samordnas. Gött!
Ibland måste man vara dum nog att fråga.

De var tre kardiologer runt Abbe och ultraljudsmaskinen när vi kom till tre-salen den där förvirrade dagen i mars. Dagen då vi fick reda på att han hade fel på sitt hjärta.

En yngre kille som satt och gjorde undersökningen och berättade vad han såg för de andra. Den ene docent och den andre avdelningschef. När den yngre läkaren gått därifrån gjorde docenten en undersökning till och diskuterade vidare med sin kollega. Jag förstod som sagt inte fackterminologin de använde sig av, men kunde ändå utläsa att han som gick var ny och att de var imponerade av hans diagnos. "Det var inte dåligt att han så snabbt kunde se det där och det där" Vi fick senare reda på att den unga killen var färdig barnläkare men att han gjorde sin specialistutbildning nu och hade intresserat sig för kardiologi.

När vi började gå på våra återbesök på hjärtkliniken blev vi tilldelade en läkare som skall vara Abbes kontakt, och lotten föll på den nya killen. Så klart. Så jävla typiskt. Av alla dessa erfarna meriterade människor som finns på barnkardiologen måste vi så klart få rookien. Nybörjaren. Den oerfarne. Det är ju för fan mitt barns liv det handlar om.

Att jag någonsin resonerat på det viset skäms jag för idag. Abbes doktor är helt klart vinstlotten. Han är supertrevlig, har bra hand med Abbe, noggrann och enormt engagerad. Han hjälper till med kontakter med alla andra specialister Abbe har åt höger och vänster även om det inte alls har med hjärtat att göra. Och är han osäker om något konsulterar han de andra kardiologerna. Tur att vi fick honom.
Jag hade fel. Sorry.

Ett visserligen ovanlig, men ändå förekommande symptom från catch22, är fel på urinvägarna i någon form. Eftersom Abbe hamnat under Solveigs beskydd skickades vi på en rutinmässig ultraljudskontroll för ett par dagar sedan för att eventuellt kunna utesluta några sådana problem.

Det var en vanlig undersökning precis som de gjort så många gånger på Abbes hjärta redan, fast lite längre ner den här gången förstås. Läkaren halkade runt med ultraljudsverktyget på Abbes mage länge och väl, innan han till slut sa något. "Titta här på skärmen så ska jag förklara vad vi ser". Vi tittade. Och jag kände redan på mig vad som skulle komma. "Här ser ni Abbes ena njure...och här skulle den andra varit. Där syns något som jag inte riktigt kan säga hur det ser ut med hjälp av ultraljud. Det behövs bättre undersökningsmetoder. Men han har i alla fall bara en njure"

Tja, varför inte, tänkte jag. Varför skulle han inte sakna en njure? Också.

Efter tio nya dygn på sjukhuset är vi nu hemma igen. Lunginflammationen är borta, RS-viruset likaså och Abbe mår på det hela taget ganska bra.

Min fru tycker att nätterna är jobbiga på sjukhuset. Hon sover dåligt och är orolig och det blir lite stressigt med kontrollerna var tredje timme hela natten. Så vi delade upp det så att hon sov hemma med vår tvååring, men var på sjukhuset på dagarna då han var på dagis. Följaktligen tog jag nätterna på sjukhuset. Jag åkte därifrån till jobbet på morgonen och tillbaks till sjukhuset igen på kvällen.

När vi skulle skrivas ut fixade läkaren diverse recept och intyg till försäkringskassan. Jag förklarade att jag inte behövde intyg eftersom jag jobbat hela tiden. Han tittade förvånat på mig och sa, "Och vem är du då? Stålmannen eller?"

Nu efteråt förstår jag att det kanske inte var det smartaste jag gjort.

Jag är glad att vi hamnade här på 323:an. Det var inte kul att sitta i ett rum där nere på akuten med en allt mer medtagen Abbe och oroa sig för vad som händer. Och när de ville skriva in oss kände jag än en gång hur den förbannade klumpen i halsen väckte på mig. Nu var det allvar. Annars skulle vi väl åkt hem igen?

Men när dörren till besöksrummet åter öppnades såg jag de röda rockarna från hjärtavdelningen, och två bekanta ansikten. "Hej, vad sjutton gör ni här? Skulle ni inte hålla er borta ett tag till?", sa en av dem med ett förstående leende. Och jag kände mig genast lugn och trygg.

Nu sitter Abbe och jag isolerade med en luftsluss ut till korridoren, på grund av smittorisken. Allt som lämnar rummet måste spritas supernoga och då jag ska ut i köket för att fixa mat eller fika, måste en sköterska lösa av mig eftersom jag inte får ta med mig Abbe ut. Abbe mår inget vidare, men med syrgas, antibiotika, slemlösande inhalationer, Nezeril och bollning ska han nog klara ut även den här skiten.

Bollning? Jo, det ser väldigt lustigt ut faktiskt. Sköterskorna lägger Abbe på en jättestor studsboll. Ungefär en meter i diameter är den minst. Och så studsar man honom på bollen. En stund på rygg och en stund på sidan. Behandlingen får slemmet att lossna i lungor och luftvägar och hjälper honom att djupandas istället för de snabba, ytliga flåsningar som han lyckas prestera på egen hand. Mycket konstigt ska man vara med om. Man undrar ju stilla, hur sjutton kom någon på detta?


Ja, jag vet att jag skrev röda rockar. Men de flesta har det.

Slemlösande inhalation.

Dagen efter att vi fått veta att Abbes immunförvar var bra började han bli förkyld. Underbar ironi, eller hur?

Han blev hostig, snuvig fick svårt att andas. Han hade feber och den ökade snabbt. Vi hade kontinuerlig kontakt med hjärtavdelningen och när tempen låg på 40°C sa dom åt oss att åka in till barnakuten. "Vi ringer ner och säger att ett av våra hjärtebarn är på väg in, så slipper ni sitta i väntrummet med alla andra bakteriehärdar", sa sköterskan.

En kompis som var hemma hos oss och hälsade på, lämnades vind för våg kvar med Abbes bror, i väntan på att farmor och farfar skulle hinna komma och ta över. Där blev hon sittande med en tvååring framför Teletubbies medan vi åkte in till barnakuten. Vi kom dit, slussades vidare till hjärtavdelningen och nu sitter jag här igen och skriver.

RS är ett vanligt förkylningsvirus som dyker upp på vintern/våren varje år. För en vuxen blir det en kraftig förkylning med mycket slem och feber. För spädbarn är det allvarligt, kan t o m vara dödligt. För barn med hjärtfel ökar riskerna ytterligare. Och det är klart har man låg syremättnad från början blir det inte bättre av att få svårt att andas. Abbes marginaler är med andra ord ganska mycket mindre än oss andra. Och med RS-viruset fick han en kraftig dubbelsidig lunginflammation på köpet, så läget är inte hundra.

Nu när den första hjärtoperationen är avklarad och det ska dröja något år tills det är dags igen börjar andra funderingar komma smygande. Vad kommer 22q11-syndromet innebära?

Har han gomspalt? Hur vet man det? Syns det? Jag menar, att han inte är harmynt det kan jag ju se själv, men finns det andra former av gomspalt, som inte syns? Och tänk om han får dåligt immunförsvar. Hur bli det då? Ska man inte våga träffa folk i framtiden, utan att vara livrädd för att Abbe ska bli sjuk? Vad får vi för liv då? Och än värre, hur blir Abbes liv?

Och så igår träffade vi Solveig igen. Vi pratade om syndromet i allmänhet och Abbe i synnerhet. Vid operationen togs massor av prover för att genomföra en immunförsvarsanalys, och Solveig läste nu upp testresultaten för oss. "Det ser jättefint ut. Han har faktiskt höga värden för att vara ett catch-barn och till och med helt normala i förhållande till friska barn, sa hon." Vilken otrolig lycka och lättnad.

Idag har Abbe blivit av med sin skena. Istället har han fått en frejka-kudde. Det är en slags hänslebyxa i vit galon. Den håller också benen rakt ut likt en groda. Precis som Von Rosen-skenan. Den stora fördelen är dock att man knäpper av byxan när man byter blöja så Abbe kan få sprattla av sig några sekunder då och då.
Men det bästa av allt – vi kan bada hemma.

Nu är det drygt två veckor sedan vi lämnade den trygga världen på sjukhuset – med larmknappen på armlängds avstånd – för ett liv hemma. Med minst en halvtimme till akuten. Men till min egen stora förvåning varade bara skräcken i några dygn. Värre än så här var det inte. Man klarar sig utan alla fantastiska människor på 323:an, även om jag faktiskt saknar dem lite grand.

En gång i veckan åker vi in till ortopeden och badar Abbe. En sköterska tar av skenan och lämnar oss sedan i ett rum med en liten badbalja och några tvättlappar. Så får vi en liten stund själva med den lilla skrotten nöjt plaskande i ljummet vatten. Helt naken, utan skena och annat krafs som han är van vid. Veckans höjdpunkt.

Några återbesök på hjärtkliniken har vi också klarat av. Abbe följer inte sin viktkurva, utan dalar sakta men säkert. Suck. Syremättnaden i Abbes blod stiger inte heller. Suck igen.

På sjukhuset fördes noggran bok på allt Abbe åt. På ett så kallat cardex antecknades – förutom puls, pox, temp och andra viktiga värden – varje milliliter mat, vare sig den intogs via nappflaska eller sond. På samma sätt vägde man alla blöjor för att se hur mycket som kom ut igen. En slags näringsmässig balansräkning. Jag antar att det handlar om att ha koll på om man behöver sätta in extra resurser, som dropp t ex.

När Abbe skrevs ut i förra veckan vägde han 3875 gram. Dvs 25 gram mindre än då han föddes. Istället för att ha gått upp det dryga halvkilot som är normalt de tre första veckorna har han alltså tappat lite i vikt.

Vi har fortsatt anteckna. Inte blöjorna, dom skiter vi i (ha ha). Men hur mycket mat han får i sig skriver vi upp. Matningen är fortfarande ett slit, och med de ständiga maratonsejourerna blir det för svårt att hålla ordning hur mycket han ätit. Så nu har jag slängt ihop ett eget cardex på datorn och printat ut. Det verkar kanske hispigt, men det känns lite tryggare så.

Min alldeles egen brorsa.

Vad ska jag säga? Så otroligt skönt och obehagligt på samma gång.

Idag är det tre veckor sedan vi kom hit. Tre evighetslånga veckor sedan vi omtumlade rullade in på sal 3. Vilken Berg- och dalbana det har varit. Besked, chock, väntan, operation, rädsla, lugn, besked, chock, väntan, väntan och väntan igen.

Kirurgerna hade tänkt sig att Abbe skulle ha en saturation (syremättnad) på 80-85% efter operationen. Det har funnits divere teorier om varför han ändå inte når upp i mer än 70-75%. En är att kärlen "krampat" lite efter operation. Dvs de har inte varit vana vid de stora flöden som kommit efter korrigeringen och svarat med att dra ihop sig lite, vilket låter trovärdigt i mina lekmannaöron. Därför har man väntat och hoppats på att det ändrar sig.

Nu har vi dock väntat i två veckor, och saturationsmätaren (poxen) har larmat hela tiden. ”Nåväl, 70% får duga”, sa läkarna och sänkte larmgränsen på saturationsmätaren.
–Nu piper den inte mer, sa de, så ni kan åka hem.

Jag vet inte om du som läser detta har barn. Om du har upplevt den där märkliga känslan då man lämnar BB, och plötsligt inser att det är på riktigt.

På sjukhuset är allt så välordnat. Mat serveras vissa tider, barnmorskor hjälper till och berättar hur mamman bäst ska amma bebisen. Hur tvättar man navelsträngssnutten, hur byter man en blöja och hur var det nu med AD-vitaminer? Allt det där vet de. Det är som om man checkat in på ett temahotell. "Välkommen till Mamma-pappa-barn-inn – hotellet där familjen är i centrum".

Sedan kommer man hem. Man kliver över tröskeln till sitt eget hem, sina möbler, badrum, TV och sina egna CD-skivor. Då inser man plötsligt "Shit, han ska ju bo här nu". Han (eller hon för den delen) är inte lånad, han är på riktigt. Nu ska vi klara det här själva. Utan barnmorskorna på temahotellet.

Har du upplevt det, så har du säkert också varit med om fasen då man tittar på barnet i princip hela sin vakna tid. Då man i panik sticker ner huvudet i barnvagnen för att kolla om han verkligen andas. Minst arton gånger per dygn.

Jag har varit med om det. Jag har ju en son redan. En utan hjärtfel. Jag undrar nu, hur fan ska man våga åka hem, med Abbe?

Kaninen får hålla syrgastratten.

Syrgasgrimman är bortplockad. Sonden likaså. Om man bortser ifrån (vilket i och för sig är omöjligt) Von Rosen-skenan är Abbe nästan som en vanlig liten bebis nu. Förutom att han har ett stort sår över hela bröstkorgen förstås.

Det är skönt att slippa sonda mer just nu. Det går att få i honom mat med nappflaska. Men jäklar vad man får kämpa. Det är inget för den tålamodslöse. 70-80 ml bröstmjölk tar mellan en halvtimme och en timme. Och då är det snart dags för mat igen. Men skam den som ger sig. Jag vill så gärna att han lär sig. De har berättat här att det är väldigt vanligt med matningsproblem på hjärtisar. Och dessutom läste jag att detsamma gäller catch-barn. Jackpot.

Och som sagt, ingen mer grimma. Den lilla syrgas han fortfarande behöver får han i en tratt istället. Som jag har fattat det så är det vi väntar på nu. Att syremättnaden i Abbes blod ska stiga. Sen ska vi få åka hem.

Så här känns det ibland. Mer fokus på Poxen än på Abbe.

"Abbe kommer inte att bli något handikappat barn, om det är det du menar” Hur många dagar sedan skrev jag det? Vilken dag sa kirurgen så? 19 mars.
Det var då det.

Jag pratade med min storasyster igår. Hon råkar vara barnläkare. Praktiskt. Jag berättade om vårt möte med Solveig och om Abbes diagnos. Syrran kände visst Solveig lite grand och kände även till 22q11-deletionssyndromet, men eftersom det är ganska ovanligt var hon inte helt påläst. Hon lovade att ta reda på lite mer och höra av sig igen. Känns skönt. Hon får liksom en dubbel roll på något vis. Hälften profession och hälften syrra.

När hon hörde av sig med några länkar i morse (här är en) vädjade hon att jag skulle ta allt med en nypa salt. "Tänk på att i den här informationen har man samlat alla symptom som man upptäckt hos barn med syndromet. Det blir mycket. Men det betyder inte att alla barn drabbas av allt", sa hon. "Få inte panik när du läser, Abbe kanske inte får alls några symptom mer än sitt hjärtfel".

Jag läste. Och jag läste igen. Och för varje ord ansträngde jag mig allt hårdare för att komma ihåg vad min storasyster sagt till mig.

Idag drabbades jag av fruktansvärt dåligt samvete. Jag insåg plötsligt hur många gånger jag använt ord som mongolid eller utvecklingsstörd på helt fel sätt. "Den här datorn är ju totalt jävla utvecklingsstörd" om en krånglande laptop eller "Han är ju helt mongo" om en person man inte gillar. Herregud vilken kass medmänniska jag är!

Eller åtminstone, vilket fruktansvärt dåligt språkbruk. För det är klart att även om jag i detta nu skäms som en hund över mitt sätt att under stundom uttrycka mig, så menar jag ju inget illa med det. Jag tycker ju inte illa om människor med utvecklingsstörning eller Downs syndrom. Lika lite som jag föraktar några av mina allra bästa vänner som är homosexuella. Ändå händer det ju att jag vräker ur mig "förbannade bögcykel" om kedjan hoppar.

Nej, det får bli lite skärpning. Men är det inte märkligt vad som ska till för att man ska inse vilket pucko man är ibland?

Farmor och farfar fick rycka in igen, som så många gånger sedan vi åkte till förlossningen i Borås för drygt två veckor sedan. De lovade att vara hos storebror medan min fru och jag pratar med 22q11-specialisten.

Jag hade berättat för min kära, hon hade gråtit och jag tröstat. Jag hade försökt få det till något positivt att vi nu hunnit förbereda oss så vi kunde fråga mer om allt vi undrade. Vi hade ju fått lite tid sedan den där andra läkaren redan lämnat beskedet till mig tidigare idag. Jag vet inte om det funkade så bra.

Så småningom kom i alla fall en kvinna med rödaktigt hår och läkarrock in i rummet. "Hej, Solveig heter jag. Är det Abbes mamma och pappa?"" sa hon med en klingande isländsk brytning. Hon tittade en stund på Abbe, gav honom till slut en liten klapp på kinden med baksidan av pekfingret och satte sig på en stol mitt emot oss och började berätta.

Catch22 är en ganska ovanlig kromosomavvikelse. Varje år föds inte fler än 20-30 barn i Sverige med diagnosen och graden av problem varierar tydligen väldigt bland de som fått den. Förutom fysiska problem som hjärtfel, gomspalt, immunbrist, kalkbrist, hörsel- eller synproblem kan t ex koncentrationssvårigheter och inlärningsproblem dyka upp längre fram i livet. Jag hörde henne säga ord som ADHD, autism och utvecklingsstörning, men jag hade så svårt att fokusera så de passerade utan någon reaktion.

"Jag har träffat så många barn med den här diagnosen och de är så fina allihop", sa Dr Solveig.
Hon verkar vara en väldigt rar person och jag är säker på att det var menat som tröstande ord, men de fick snarare motsatt effekt. Hon lämnade oss och vi satt kvar med var sin klump i halsen som blev allt svårare att svälja.
Och trots att vi haft tid att förbereda oss tror jag inte vi ställde en enda fråga.

Nu satt jag där själv med beskedet om Abbes syndrom i mitt knä. Snart skulle jag vara tvungen att berätta det för min fru. Ska jag ringa hem nu, eller vänta tills hon kommer in för att byta av mig? Jag vet ju att det kommer att knäcka henne.

Vi har båda gråtit så mycket båda två de senaste veckorna, men av någon anledning har jag tagit rollen som den starke. Han som tröstar och håller om när tårarna kommer. Som säger "det kommer att ordna sig", när hon tappat tron. Och av någon anledning har jag orkat då. Blivit starkare. Som om det var en uppgift avsedd för mig, som jag absolut inte får misslyckas med. Kanske fungerar jag på det viset – fokuserar med uppgiften. Eller så är det samspelet mellan oss som par. När den ena sviktar går den andra in och håller ställningarna.
Hoppas det.

Jag stirrade på poxen (pulsoxymeter) som är kopplad till Abbe. Den mäter syremättnad i blodet och värdet pendlar upp och ner runt den nedre gräns de ställt in för att maskinen ska larma. Med jämna mellan rum piper den. Vid det här laget vet jag hur man trycker bort larmsignalen och gör så än en gång. Så länge värdet vänder upp igen som så många gånger förut är det ingen vits att ringa på någon personal. Då är det bara de som trycker bort larmet istället.

Det knackade på dörren och in kom en av läkarna på avdelningen. "Hej. Är det bara du och Abbe här?", sa hon. "Ja, min fru är hemma hos storebror idag, hon kommer senare och byter med mig" förklarade jag. "Jaha, jag hade tänkt prata lite med er. Går det bra att vi tar det ändå, utan din fru?" frågade hon. Jovisst, det gick väl bra.

– Vi tog ju ett prov på Abbe, då när ni kom in du vet.
– Mm.
– Ja eh, det där kromosomtestet.
– Mm.
– Vi har fått svar nu. Det visar sig att Abbe har en kromosomavvikelse.
– Va?
– Det brukar kallas för CATCH22. Eller 22q11-deletionssyndrom.
– 22q...vadå?

Jag ville vråla rakt ut så högt jag orkade "Ta ditt jävla rövsyndrom och dra åt helvete! Abbe har fel på hjärtat och höfterna och det får fanimej räcka!". Jag ville bara resa mig upp, gå därifrån och sparka på allt som kom i min väg.
Istället mumlade jag, knappt hörbart:

– Mhm...men...vad innebär det?
– Ja hm, han kanske kan få lite inlärningssvårigheter. En del får dåligt immunförsvar och vissa...eh...vet du vad?
– Nä.
– Vi har en doktor som är expert på just den här diagnosen här på sjukhuset. Jag kan be att hon kommer hit i eftermiddag, när din fru är här också. Hon kan svara på era frågor. Okej?
– Ja...okej.

Andra bloggar om: kromosomfel, syndrom, 22q11, catch22

Jag var kanske lite hård mot ortopederna häromdagen. Klart jag förstår att det är bra om Abbes höfter får rätt stöd med en gång. Men ändå. Det är skillnad på hjärtfolk och skelettfolk.
Det står jag för.

Det låg en en tuff liten kille på 5-6 år, på 3-salen ihop med Abbe. Hans föräldrar och några från personalen skulle hjälpa honom upp ur sängen ett par dagar efter operation. Ååh, det var jobbigt att se. Han förvandlades till en liten ynklig pojke som kved av rädsla för att det skulle göra ont. Jag kunde inte låta bli att tänka, ska Abbe behöva gå igenom detta gång på gång?

Men så i förrgår. Efter bara ett några dagar till ligger han och brottas på golvet i korridoren med sin syster. Vilken känsla. Att se barnen på avdelningen och följa hur fort de kvicknar till ger tillförsikt. Likaså att prata med deras föräldrar och ta del av deras erfarenheter. Deras berättelser om glada, vilda småttingar fulla av energi, ger kickar att orka hänga i.

Vad skönt att få plaska i ljummet vatten. Ingen blöja, ingen skena och inga sladdar.

Nu är alla sladdar och slangar borta utom sonden och syrgasgrimman. Härligt! Till och med det stora plåstret över operationsärret är bortplockat. Nu har han bara såna där kirurg-strips eller vad de kallas som håller ihop det lite extra för säkerhets skull. Och det har blivit dags för ett litet bad.

Men eftersom Abbe har sin Von Rosen-skena för (den där för höfternas skull) så måste vi till ortopedavdelningen och bada honom. Han kan inte bada med den på efersom det inte är bra om det blir massa fukt emellan den och huden. Efter bad och torkning behövs det sedan en ortoped som sätter på skenan igen.
Men ändå. Han ska få bada.

–Hur orkar ni vara så samlade?, undrade en kompis. Jag vet faktiskt inte. Ibland känner man sig allt annat än samlad. Ibland går det bättre. Det är väl lite som Hulken kanske. När det verkligen behövs hittar man krafter man inte trodde fanns. Undangömt i någon reservtank i kroppen. Tur att man slipper bli grön och riva sönder kläderna i alla fall.

Stundtals kan det faktiskt kännas som om vi har det lättare än alla runt omkring. Det låter kanske konstigt. Abbe är ju vår lilla bebis och rädslan och oron river så klart djupast sår i våra själar. Men samtidigt är vi mitt i det. Vi ser Abbe hela dagarna, får all information om hans tillstånd från proffsen och vaggas in i den där tryggheten som dom är så duktiga på. Vi bearbetar ju kontinuerligt. Våra nära och kära får ett besked och sedan lämnas de där. Med sin oro, men utan den hjälp som vi får på sjukhuset.

Visst är det jobbigt för oss att hitta den där styrkan vissa stunder, men det går ändå ganska bra. Vi har liksom inget val. Det går ju inte lägga av, man måste bara orka. Att finnas där för Abbe och orka ge vår andra son en så normal vardag det går. Orka trösta varandra och vara stark för alla runt omkring. Vi måste orka vara beredda på motgångar och samtidigt se framåt. Och vi måste orka tro på att Abbe blir bra och att vi snart är hemma med honom.
Det ska bli så skönt.

Det är bra att ligga på sidan när man är nyopererad, men det är svårt med en Von Rosen-skena. Tur att man kan få hjälp av sin nalle ibland.

Idag var jag på mitt jobb och hälsade på. De ville lämna över presenter, gratulera och stötta. Intressant det där förresten. Jag har märkt på våra vänner och bekanta att de inte riktigt vet hur de ska förhålla sig. De vill gratulera till vårt nya barn. Men så vill de beklaga att det blivit som det blivit. Så de blir liksom stående som en åsna mellan grattis- och "jag är ledsen"-hötappen, och vet inte hur de ska uttrycka sig. Inte alls konstigt tycker jag. Vad skulle jag själv ha sagt? Det är ju så kul och så trist på samma gång.

I alla fall. Jag var på jobbet. Vi satt hela gänget i vårt stora konferensrum och fikade. De hade köpt presenter till Abbes storebror. Herregud, så rätt tänkt. Är det någon som behöver extra uppmuntran just nu så är det han. En stor låda med Duplo (och en extra låda att ha på kontoret ifall man behöver ta med barn till jobbet någon gång).

Och så skulle såklart Abbe få en liten present med. Han är ju trots allt orsaken till alltihop. En liten nallebjörn och ett kort med två ord som fick mig att tappa konceptet helt. "Heja Abbe", stod det. Så otroligt väl formulerat. Allt det man vill få fram men inte vet hur, sagt i två små ord. Jag svalde och svalde igen, men klumpen i halsen bara växte. Tårarna pressade på och jag böjde ner huvudet och knep ihop ögonen så hårt jag kunde.
Bara ingen säger något nu så jag måste svara, tänkte jag.

Nu börjar det här livet att kännas lite som rutin. Efter att Abbe lämnade 3-salen fick vi ett eget rum, där en av oss sover tillsammans med Abbe. Vi turas om att sova här eller hemma varannan natt. Abbe har ju en bror också som behöver oss mer än någonsin skulle jag tro. Nu sköter vi oss i ganska stor utsträckning själva och personalen kommer in var tredje timme, dygnet runt, för att ta prover och göra kontroller.

Det finns ett kök där föräldrar sköter sig helt själva. Man förvarar mat i plastbackar märkta med barnets namn i några kylskåp avsedda bara för oss föräldrar. I en burk lägger man en krona per kaffekopp man dricker. När kaffet är slut brygger vi nytt, häller i en termos och sätter en tejpbit med det aktuella klockslaget på. Det inte finns så mycket mer att göra för att fördriva tiden och stilla nerverna än att dricka kaffe. Så kaffet hinner nästan aldrig bli mer än nybryggt.

Det är i alla fall väldigt skönt att slippa äta det sorgliga utbud som cafeterian i bottenplan har att erbjuda. Det tröttnade vi på redan efter ett par dagar.
Idag lagade vi färsk pasta med pesto och soltorkade tomater.