Ett visserligen ovanlig, men ändå förekommande symptom från catch22, är fel på urinvägarna i någon form. Eftersom Abbe hamnat under Solveigs beskydd skickades vi på en rutinmässig ultraljudskontroll för ett par dagar sedan för att eventuellt kunna utesluta några sådana problem.

Det var en vanlig undersökning precis som de gjort så många gånger på Abbes hjärta redan, fast lite längre ner den här gången förstås. Läkaren halkade runt med ultraljudsverktyget på Abbes mage länge och väl, innan han till slut sa något. "Titta här på skärmen så ska jag förklara vad vi ser". Vi tittade. Och jag kände redan på mig vad som skulle komma. "Här ser ni Abbes ena njure...och här skulle den andra varit. Där syns något som jag inte riktigt kan säga hur det ser ut med hjälp av ultraljud. Det behövs bättre undersökningsmetoder. Men han har i alla fall bara en njure"

Tja, varför inte, tänkte jag. Varför skulle han inte sakna en njure? Också.

Jag känner mig smått orolig för morgondagen. Logopeden på morgonen: okej. 22q11-specialisten barnreumatologen vid tre: också okej. Urinvägmottagningen klockan två: orolig.

Vill de operera nu? Det måste kanske göras i och för sig, men ändå. Det är fan så obehagligt varje gång. Jag kan inte skoja bort det. Oavsett om det handlar om en stor hjärtoperation eller ett mindre ingrepp på en outvecklad njure. Det är plågsamt.

Jag behöver lite extra styrka. Eller snarare, Abbe behöver det.

Andra bloggar om oro, operation, njure, barn

Kan inte låta bli att oroa mig lite för kallelsen till urinvägsmottagningen den 25:e. Egentligen brukar jag inte gå runt och bekymra mig om saker innan de har skett, det är liksom lite meningslöst. Har aldrig varit den typen och än mindre sedan jag fick Abbe. Men det här gnager lite i mitt bröst trots allt.

Jag misstänker att det kanske börjar osa operation igen. Inte hjärtat den här gången. Nej, det ska nog hålla ett antal år framåt hoppas vi. Men i magen.

Abbe fick bara med sig en njure i leveransen; den andra utvecklades aldrig och nu finns det en liten rest kvar. Ett icke fungerande njuranlag, en liten outvecklad njurskrott eller vad man nu ska kalla det. Vi vet att det finns risk att den lilla njur-resten kan ställa till problem, utveckla cystor eller krångla på annat sätt. Vi vet att de vill ta bort den. Men vi vet inte när. Och inte hur. Nu har vi fått en kallelse till urinvägsmottagningen. Undrar varför?

Blir det operation för Abbemannen den här hösten också tro?

Andra bloggar om njure, operation, barn, oro

CT:n visade mycket riktig att Abbe bara hade en välutvecklad njure. På andra sidan finns någon form av outvecklat njuranlag. Nu är ju människan så fiffigt konstruerad att vi har reservdelar av visa organ. Njurarna är ett sådant exempel. Man klarar sig alldeles utmärkt med en njure. Det enda luriga är att man ju inte har någon i reserv om den friska skulle krångla av någon anledning.

I vilket fall som helst verkar den Abbe har funka bra, och njurspecialisten (det är många specialister nuförtiden) var inte alls oroad över detta.
Bra.

Idag gjorde Abbe ännu en undersökning av sina njurar. Eller sin njure kanske man ska säga. Den gick till så att de sprutade in ett radioaktivt ämne i blodet som sökte sig till njurarna. Han fick lugnande så att han skulle ligga helt still i en gammakamera som registrerade strålningen. Kameran tog någon bild i sekunden under cirka tjugo minuter, och resultatet blev en liten suddig film som påminde lite om sådana man sett från tagna med värmekameror.

Undersökningen visar hur njurarna tar hand om preparatet, att det tas upp och rinner av som det skall. Och mycket riktigt såg man tydligt på Abbes lilla film att det bara fanns en njure på ena sidan. Annars var det bra så vitt jag förstod. Vi får väl se när doktorerna kommer med sitt utlåtande.

Lite skumt kändes det allt när de kom med en spruta med en sån där radioaktivitets-symbol som för tankarna till mina gamla Kraftwerk-skivor, och sprutade in det i Abbes blodomlopp. Men det är visst en dos som är svagare än det man får i sig vid vanlig röntgen eller CT.

Det är roligt med läkekonsten, den utvecklas så rasande fort.

Satt och pratade lite om det med min syrra (hon som är barnläkare) på min andra systers (som inte är barnläkare, utan har ett helt annat yrke, dock inom läkemedelsindustrin lustigt nog) femtioårskalas i kväll. Hon (läkarsyrran) sa till exempel att läroböcker inom hennes mans yrke (matematiker) kan vara skrivna nästan i början av nittonhundratalet och fortfarande vara aktuella och revolutionerande. Medan litteratur inom medicin från början av 2000-talet redan börjar bli gammal.

Varför pladdrar jag om detta nu då? Jo. När man upptäckte att Abbe saknade höger njure för lite drygt tre år sedan pratade man om att det fanns massa risker med att ha kvar den lilla rest av en högernjuren som aldrig utvecklades. Det kan ge högt blodtryck och inte minst utvecklas malignt, dvs elakartade cystbildningar. Den ska bort. Så sent som för ett år sedan talade de fortfarande om detta.

Läkaren vi träffade med i dag sa att "förr i tiden" resonerade man så, idag jobbar man mer efter principen "så länge den inte ställer till problem, låt den vara kvar". Risken att den ska utvecklas elakartat är mindre än riskerna vid en operation. Låter sunt tycker jag. Alltså slipper Abbe i alla fall just den operationen, så länge den lilla njurkrummeluren inte bråkar med honom. Skönt.

Tänk att det resonerade så annorlunda förr? Men det var då det. För ett år sedan.

Andra bloggar om njure, blodtryck, medicinsk utveckling, malign

Får man önska sig något av 2008, måntro?

I så fall vore det inte dumt med ett år utan operationer för Abbe. Eller någon annan i familjen, för den delen. Vartannat år kanske räcker. 2005 blev det två hjärtoperationer, medan 2006 var förskonat från kirurgiska ingrepp. Må Abbes hjärta hålla de genomsnittliga sju åren man pratat om. Så han får lov att växa lite i fred.

Och låt honom slippa njuroperation detta året. Ja. Det står också på dagordningen. Abbe har ju bara en njure. Läkarna har sagt att de ska ta bort den lilla resten av njuren på andra sidan. Den som aldrig utvecklades. Men vad sägs om nästa år, kanske?

Gommen ligger eventuellt också illa till för operation. Men det kommer lite senare i livet om jag fattat rätt. Abbe måste först bli gammal nog för att kunna genomgå utredning, med bland annat röntgenfilmning och filmning med fiberoptik via näsan medan han pratar. Och de är väl ett tag till dess, tror jag.

Att önska sig ett år utan sjukhus vore ärligt talat riktigt puckat. Så mycket har jag insett. Abbe behöver sina regelbundna besök hos logopeder, kardiologer, ortoptister, sjukgymnaster och allt vad de heter. Jag har vant mig nu. Det ska bara göras. Och ärligt talat skulle man nog känna sig lite otrygg utan skyddsnätet.

Men ingen operation 2008, va? Om man får önska.

Andra bloggar om: barn, operation, hjärta, gommen, njure, 2008

Jag funderar ibland på det här med diagnoser. Inte så konstigt kanske, eftersom jag nu har en liten Abbe. Är det bra att ha en diagnos? Eller är det dåligt?

Tjena, tänker du kanske. Nu har han flippat ur fullkomligt. Men jag ska se om jag kan förklara vad jag menar.

Abbe är ju liksom Abbe oavsett vilka bokstäver man sätter på honom. Ett charmtroll av dimensioner, med hoplappat hjärta, en njure, små trassliga tår och allt det där andra. Det är lika svårt att förstå vad han säger oavsett om han har en diagnos eller inte. Han blir liksom varken friskare eller sjukare med en ettikett.

Men genom sin diagnos kan han få hjälp. Med sin 22q11-stämpel stämpel i häcken, precis som dockan i tomteverkstan på jul, är han berättigad till allsköns stöd och resurser. Ett läkarteam bestående av experter på allt från hjärtan till njurar, från tal till motorik, från psykologi till specialisttandvård står redo att ta hand om Abbe och alla hans Catch22-kompisar. Han kan få extra stöd i skolan han får hjälp med sjukgymnastik och talpedagog. Resurser som sannolikt hade varit väldigt svårt, om inte omöjligt, att få utan diagnosen.

Å andra sidan är det så lätt att göra honom sjukare än vad han är. Att läsa in saker och tillskriva diagnosen egenheter som inte alls har med den att göra. Risken finns att man ser på Abbe med andra ögon. Varför gör han så där, är det autistiska drag tro? Varför äter han inte, har det med kromosomerna att göra? Magen funkar inte, beror det på diagnosen? Och så vidare och så vidare.

Abbe har en vilja av stål och ett temperament som får Ara Abrahamian att verka mjäkig. Vi tassar just nu omkring i ett minfält, min fru och jag. Det gäller att vara jävligt noga med var man sätter ner fötterna annars smäller det. Man kan vakna på morgonen av att Abbe sitter bredvid i sängen och säger "Aph-a, å ya eela aa-a?" Yrvaken svarar jag: "Näe Abbe, vi spelar inte data nu, pappa har knappt vaknat, du ska få välling och sedan ska vi åka till dagis". "MÄÄÄÄÄÄ YAAAAA IIIIILLLLL EEEELA AAAAA-A!!!" Pang. Sådär bara, från noll till hundra på en milliondels sekund.

Sådär är det hela tiden. Öppnar man yoghurtburken fel smäller det. Om han inte får hälla själv, PANG. Säger man nej till något exploderar han, men säger man ja blir det likadant. Abbe är världens finaste lilla kille. Men han är en bestämd jävel. Med en stubin så kort att det krävs mikroskop för att se den.

Och så börjar jag fundera. Undrar om det här är tidiga tecken på ADHD? Han är ju rätt extrem ibland och ADHD är ju överrepresenterat i 22q11-gruppen. Eller är han bara en väldigt typisk treåring, som kanske blivit lite mer bortskämd än sina jämnåriga för att det varit synd om honom under större delen av hans liv? Hur ska man veta?

Utan diagnos hade jag aldrig tänkt åt det här hållet. Tror jag.

Om jag ska försöka summera mina funderingar så blir det nog något i stil med: Klart att det är bra att ha fått en diagnos. Abbes problem hade ju funnits där ändå och utan en ettikett hade det varit svårt att få hjälp. Men man får passa sig så man inte tror att alla små egenheter kommer från kromosomavvikelsen.

Over and out.

Andra bloggar om 22q11, catch22, diagnos, ADHD, avvikelser, barn

För knappt ett år sedan skrev jag ett inlägg om att donera sina organ. Många gjorde slag i saken och anmälde sig till donationsregistret. Faktiskt så många att jag fick ett tackmejl från socialstyrelsen, och jag blev stolt så att jag höll på att spricka. Tänk att vi tillsammans kan rädda människoliv i framtiden. Att någon gång kan någon annan människa få mitt hjärta, min lever eller njure, när jag inte själv behöver den längre. Är inte det en fantastisk tanke?

Vi har anmält oss allihop, både min fru, jag och killarna. För hur ogärna man än vill tänka de tankarna, så kan ju både Abbe och hans bror råka ut för något. Och vore det inte i så fall en mildrande känsla mitt i sorgen att veta att något annat litet barn kanske kunde räddas med hjälp av deras organ?

Den 18 oktober är det Europeiska donationsdagen. Det blir informationsmontrar både på Centralstationen i Stockholm och i Nordstan i Göteborg, för att sprida kunskapen om organdonation.

Och nu tänkte jag såhär. Jag har ju fått en del nya läsare sedan förra året, och kanske var det någon av er som hängt med länge som inte riktigt orkade ta ställning förra gången. Kanske vill du nu? Kan vi inte tillsammans försöka skrapa ihop så många anmälningar vi bara kan under den här veckan? Så att de ser på donationsrådet att bloggar verkligen kan göra skillnad och inte bara visa dagens outfit. Bloggutmaningar är ju kul, men inte alltid så meningsfulla. Varför inte skapa en som är meningsfull, även om de inte är så kul?

Så nu ber jag dig. Snälla.

Klicka in till den här sidan på donationsrådets hemsida och anmäl dig (och gärna din familj om de vill.)

Skriv om det på din blogg (om du har en) och länka till det här inlägget. Och be dina läsare skriva om det på sina bloggar och länka hit. Och be dem, be sina läsare. Och så vidare.

Låt oss starta en bloggbävning med självaste livet som gåva.

Andra bloggar om: organdonation, livsviktigt, transplantation, donationsrådet, europeiska donationsdagen

När någon är gravid hör man ofta "Vad vill du helst ha, en pojke eller flicka?" eller "Vill ni veta innan vilket kön det blir?". Ryggmärgssvaret på båda frågorna blir i allmänhet: "Det spelar ingen roll, bara bebisen är frisk."

Det naturligaste svaret i världen. Oklanderligt och självklart som regn i juli. Det är givet att alla vill ha friska barn om man kunde välja. Jag svarade säkert likadant då jag gick och väntade på att bli pappa. Men med facit i hand, på plats i Holland om man säger så, så skorrar den meningen lite jobbigt i mina öron.

Kille eller tjej? Spelar ingen roll, bara det inte blir ett barn med kromosomfel. Ett mongo. Ett misslyckat exemplar med fel på hjärtat, eller skev näsa. Andra sortering. Skadat gods. Slipper vi bara ett missfoster så skiter vi i om det blir en Alma eller en Joel.

Äh förlåt. Nu är jag hård. Jag förstår alla som säger sådär, så få inte dåligt samvete nu. Jag har som sagt gjort det själv. Jag ville bara berätta hur de där orden kan klinga i mitt huvud ibland, de molnigaste dagarna.

När jag tänker på alla saker som blivit annorlunda på Abbe bara på grund av att en liten deletion på den tjugoandra kromosomen inte blev helt perfekt tycker jag att livet är otroligt fascinerande. Jag menar, vi snackar små små saker som knappt går att se i det mest avancerade mikroskopen. Och på grund av den lilla knappt synbara mikroskopiska skillnaden kommer det ut en liten krabat där hjärtat har kommit ihop sig på fel sätt, det saknas en njure, gommen funkar inte riktigt, tårna spretar lite åt olika håll och diverse annat som gör att Abbe är den han är. Och som gör att jag älskar honom sådär extra mycket.

Fan alltså. Det är egentligen helt osannolikt att det överhuvudtaget kan bli barn när man tänker efter. Så mycket som ska klaffa och så väldigt små saker ska till för att det inte ska funka. Flera av mina vänner har gått igenom både det ena och det andra för att överhuvudtaget få privilegiet att bli föräldrar. För att de har velat så gärna. Jag vet att inte alla människor vill ha barn. Det är okej. Men om man vill, och det inte funkar, så blir det en otroligt central fråga med mycket oro kring.

Jag vill väldigt gärna slå ett slag för en alldeles nystartad blogg. Den handlar om längtan efter ett barn. Om att genomgå en IVF-behandling – en provrörsbefruktning – med allt vad det innebär av hopp och förtvivlan, hormoner och oro. Bloggen är inte många inlägg gammal, men redan nu vågar jag lova att det här kommer att bli intressant, gripande och många gånger vansinnigt roligt. Den här tjejen kan skriva. Hon är ingalunda ny i bloggsverige, men la ner sin förra (otroligt populära) blogg för ett knappt halvår sedan.

Jag fick den stora äran att vara en av de allra första som fick tjuvläsa hennes nya blogg "Innan du fanns". Något jag är väldigt stolt över. Nu råder jag dig att klicka in till henne, scrolla ner till botten och börja från början.

Det finns stor risk att du – precis som jag – blir fast.

Andra bloggar om barn, barnlöshet, kromosomer, fosterdiagnostik, IVF, syndrom, innan du fanns, bloggar

Hörde ett program på radion om en transkonferens i Båstad nästa helg. Någonstans i programmet sa en av transorna att de var helt normala personer. Kanske det tänkte jag, fast ni måste klä er i kvinnokläder för att må bra. Men så började jag tänka lite på själva ordet normal. Vad betyder det egentligen?

Normal.

Någon som följer normen, majoriteten. Som inte skiljer sig från vad som är vanligt, från vad som rimligen kan begäras, som representerar ett medel­värde, en medelnivå, genomsnittet, någon ordinär och vanlig.

Det skulle betyda att det egentligen inte ligger någon värdering i ordet. Normalt är inte per automatik bra, och onormalt dåligt. Det som inte är normalt, skiljer sig bara från mängden. Antingen man gillar det eller ej.

Abbe är inte normal. De allra flesta människor har ett hjärta som fungerar redan när de föds. De har två njurar, tår som pekar framåt, och en fysik i gom och svalg som gör att det går att förstå vad de säger. Det är vanligare att människor har alla kromosomer intakta än att de har en för mycket eller saknar någon del.

Det betyder inte att man är mindre värd med ihoplappat hjärta, en njure och svårbegripligt tal. Absolut inte. Man kan vara den underbaraste individen i hela världen, som Abbe. Att vara avvikande kan till och med vara en styrka för vissa.

Abbe charmar de flesta han möter. Han är cool, rolig och söt. Världens bästa. Det är nästan omöjligt att inte älska honom.

Men inte fan är han normal.

Andra bloggar om hbt, transkonferens i båstad, tranvistit, båstad, kromosomavvikelse, barn, normal, 22q11

Det finns inget som skänker mig trygghet som att känna hans andedräkt nära. Luften ur hans mun som virvlar mot min kind, varm och syrefattig efter att den lämnat sin värdefulla last i de små lungorna. Inget ger mig mer ro än ljudet av hans hjärta som med sitt försiktiga dunkande bär fram blodet ömsom till lungor och ömsom ut i resten av kroppen. Som en jazztrummis enkla slinga, hjärtat är baskaggen och andetagen är visparna på en virveltrumma.

Ovanpå det, alla kramarna och hans mjuka hand i min, som en brummande basgång. Varm, stabil och trygg. Och så skratten på det. Brottningsmatcherna som egentligen bara går ut på att jag ska kittla honom tills han kiknar så vi får ligga i en hög och kramas för att hämta andan. Skratten får bli soloinstrumentet. Sedan sången, den som bubblar upp i honom av ren glädje varje gång han åker skidor eller cyklar en liten sväng. Den smittsamma sången som ilar mer i min mage än den brantaste berg- och dalbanan.

Jag är så tacksam för musiken. Så glad att jag fått plats på första bänkraden i just det här ovanligt vackra hjärtat. Jag är så tacksam för att det kan spela sina melodier. Att det kan pumpa blodet till Abbes lungor, så att andetagen kan få vispa ut syre i systemet.

Jag står i skuld här. Skuld till den människa som någon gång innan musiken tystnade bestämde sig för att skänka en lungartär till någon som behövde den för att kunna spela vidare. Som bestämde sig för att ge liv, när ett annat var över. En livsnödvändig brygga mellan Abbes hjärta och lungor. Utan den hade jag inte haft Abbe. Det är en tanke jag knappt orkar tänka.

Det kommer att behöva lagas igen. Hjärtat som redan rymmer hela världen kommer att växa och behöva nya reservdelar. Jag vet inte när, jag vet bara att det kommer att ske. Jag hoppas det dröjer länge. Precis som att jag hoppas att Abbes njure ska hålla i hundra år, eftersom han inte har någon extra i reserv som vi andra. Han får en av mina om den duger, om det blir aktuellt och om jag lever då. Men tänk ifall inte.

I Sverige väntar just nu över 800 personer på organ. Det råder stor brist och många får vänta allt för länge. Ändå visar attitydundersökningar att åtta av tio personer är positiva till att donera sina organ efter sin död. Det går inte ihop.

Visste ni att en enda donator kan rädda livet på åtta personer?

Man måste inte vara för organdonation. Det vill jag poängtera. Jag personligen vill donera och det har jag goda skäl till som ni förstår. Men alla har en fri vilja och det kan finnas orsaker till varför man väljer annorlunda. Religiösa, vidskepliga eller helt privata. Det måste vi respektera. Däremot borde alla fundera över det och ta ställning.

Därför ber jag er nu om tre saker:
Ett, titta på filmen nedan.
Två, klicka in på donationsregistret och ta ställning.
Tre, hjälp mig att sprida detta inlägget.

Tack!




PS. På söndag 13/10 är det Europeiska donationsdagen.

Jag åker inte gärna till akuten med Abbe om det inte behövs. Tro mig, vi får vår beskärda del av sjukvården ändå. Jag tror att vi till och med är coolare än de flesta föräldrar med vanliga, friska barn. Vi frågar oss alltid "Vad kommer de att säga eller göra, som vi inte redan vet?" Till exempel efter alla krupphostor vi genomlidit på akuten både med Abbe och hans brorsa, vet vi vid det här laget att frisk kall luft och upprätt läge är det som hjälper bäst. Det blir liksom meningslöst att sitta där i timmar för att få reda på det igen. Alltså avstår vi hellre.

Men. Idag har jag trots det tillbringat fyra timmar på Drottning Silvias barnakut med Abbe. Självklart vet jag att de inte har några botemedel mot magsjuka. Och självklart visste jag att de skulle säga att det viktigaste är att han får i sig vätska, att vi ska prova med sockersaltlösning, att vi ska börja med att ge honom det i tesked. Jag visste att de skulle föreslå snälla saker för magen, att vi skulle tillsätta lite fett och så vidare.

I receptionen sitter ett antal personer vars uppgift sannolikt inte bara är att registrera patienterna utan också mota bort alla nervösa föräldrar som är där i onödan med sina barn, och bara tar upp plats i det redan långa köerna. Som en sådan uppfattades jag idag. Så fort jag nämnde magsjuka började hon rabbla allt det där jag nämnde ovan.

Jag önskar att hon hade börjat med att ta reda på lite om sin patient. Bara genom att lyssna lite på mig. Men jag hann aldrig berätta varför jag, trots min skepsis, valde att åka dit. Nämligen att Abbe är ett hjärtebarn, att han bara har en njure, att han har 22q11 vilket medför att han redan innan kemibalansen i kroppen rubbas har låga kalkvärden, att han just nu får i sig knappt 30cl vätska per dygn och att vi undrar om han behöver dropp.

När jag väl fick berättat tyckte hon att det kanske ändå var bäst att vi träffade en läkare som fick titta på Abbe. Om vi orkade vänta. Just nu stod hela avdelningen stilla för de hade fått in några barn som var riktigt illa däran. Återupplivningsförsök nämndes. Huh. Det var fömodligen därför det stod fyra stycken OLA-ambulanser utanför då jag kom. Jag undrade så vad som hänt. Var de sjuka? Eller kanske en trafikolycka? Jag kunde inte låta bli att tänka på de stackars barnen i Arboga.

Vi väntade. Och hamnade i det lilla väntrummet märkt med lappen "för barn med kräkningar och diaréer". Alltså, jag förstår tanken, man ska inte smitta de andra patienterna i väntrummet. Men vem vill sitta där och byta magsjukevirus med varandra? Kan man inte få ett eget rum istället? De räcker förstås inte till. Vi satt där en stund tills en flicka kräktes på golvet. Då gick jag ut med Abbe och satte mig på en stol i korridoren utanför. Jag orkar inte ett varv till, med ett nytt virus.

Läkaren vi till slut fick träffa var jättebra. Hon var påläst om Abbe och ställde alla nödvändiga frågor. Till saken hör att under de fyra timmar vi väntat piggnade Abbe till lite och jag fick i honom en dryg deciliter saft så när hon väl tittade på honom var han ganska alert. Hon tyckte att med tanke på allt Abbe gått igenom, och ska gå igenom, så skulle vi inte bråka med nålar, dropp och inläggning annat än i absoluta nödfall. Jag kan inte annat än hålla med.

– Så kämpa på med vätskan, var hennes råd. Det kanske vänder nu, eftersom han verkar rätt pigg ändå. Och tveka inte på att höra av er igen om han blir sämre.

Ungefär som vi trodde alltså. Men det var ändå skönt att slippa lägga in honom.

Andra bloggar om: barnakuten, magsjuka, sjukvård, ambulans, arboga

Idag är Abbe och jag på sjukhuset. Han ska göra en så kallad flödesmätning/resurin, dvs de ska undersöka hans förmåga att tömma blåsan. Han ska få kissa i en toalett som mäter hur fort och hur mycket han kissar och sedan kollar de med ultraljud om blåsan är tom eller ej.

Och sedan får han dricka. Och kissa igen. Och dricka. Och kissa igen. I två till fyra timmar.

Som en vanlig after work, ungefär.

Andra bloggar om kissa, urinvägar, njure, undersökning, sjukhus, barn, öl, after work

Vi hade ett möte med personal från skolan och fritids häromdagen. De ville veta lite mer om Abbes hjärtfel och diagnos. Ifall det är något speciellt de behöver tänka på till exempel. Mötet var på deras initiativ och alltså ingenting vi tvingat in. Engagemanget gör mig så otroligt glad.

Vi snackade om syndromet och vilka symptom som finns inom det, berättade om Abbes njure, hans gom och hjärtat. Vi förklarade hur det normalt ska funka i munnen när man talar och hur det ser ut hos Abbe, berättade om de olika operationerna han genomgått och hur hjärtat fungerar idag. Vi snackade om hur mycket Abbe orkar och ifall han fryser mer på vintern än andra barn och vi lämnade över antibiotika som han ska ha inom några timmar om han slår sig så att han blöder i munnen.

Personalen berättade hur det går i skolan och på fritids. Hur de upplever att han trots allt orkar ganska mycket även om de kan märka att hans energi tryter om det till exempel blir långa promenader. De sa att barnen inte har några problem att förstå vad Abbe säger och att han är väldigt duktig på att förklara och hitta andra vägar om det är något ord de inte fattar.

Vi berättade att alla barn med 22q11-deletionssyndrom har inlärningssvårigheter i någon form. Allt från lite jobbigare än andra barn med matematik, till lätt utvecklingsstörning. Så är det desvärre bara. De sa att de inte märkt något av detta än. Att de tycker Abbe hänger med och är på precis samma nivå som de andra barnen just nu.

Det är fina ord att höra. Jag drar en lättnadens suck och puffar det orosmolnet framför mig ett tag till.

Måndag förmiddag – med Abbe till habiliteringen.
Måndag eftermiddag – tåg till Stockholm, jurymöte och så tåget hem igen. Fast i Flen en extra timme.
Tisdag förmiddag – med Abbe till Drottning Silvias för att göra en undersökning på njuren, urinvägar med mera. Abbe har ju bara en njure.
Tisdag eftermiddag – tåg till Stockholm, prisutdelning på Oscarsteatern. Segervrål, segerskål och natti natti alldeles för sent.
Onsdag förmiddag – tåg hem. Abbe till doktorn hemma på vårdcentralen.
Onsdag eftermiddag – viktiga möten om pågående reklamfilmsprojekt.
Torsdag förmiddag – jobba jobba jobba.
Torsdag eftermiddag – slutgiltigt möte om reklamfilm innan inspelning nästa vecka. Rätt ur mötet in i bilen och full fart till flygplatsen. Plan till Zürich och vidare till Engelberg. Åka skidor över helgen. Underbart.

Sådär var det tänkt. Så blev Abbe sjuk. Och storebror är fortfarande krasslig. Det vill säga att i tillägg till det något pressade schemat ovan, kom avbokningar av läkare och pusslande med barnvakter. Pheuw.

Tänk att oavsett hur många månader i förväg man bokar in något trevligt, som ska vara avkoppling och balsam för själen, så dönar man i hundraåttio rätt in i kaklet. Så när den där lilla belöningen äntligen kommer vill man knappt ha den längre. Då tänker man att det nästan varit skönare att slippa.

Fast det är klart. Fråga mig på fredag efter det första åket i meterdjup lössnö. Måhända känns det annorlunda då?

Andra bloggar om stress, fullbokad, avkoppling, skidåkning

Adina har 22q11-deletionssyndrom precis som Abbe. Hon har bara en njure, som Abbe, hennes hjärta har opererats och hon har en gom som inte sluter tätt när hon pratar. Som Abbe. Och precis som Abbe har hon vägrat att äta. Men här skiljer de sig ändå åt lite, Abbe och Adina. För trots att vi slet som galningar med att få i Abbe mat som spädbarn och trots att det fortfarande är svårt att hålla hans intresse uppe genom en hel måltid, så äter han åtminstone nu för tiden. Det gör inte Adina. Inte med munnen i alla fall.

Adina är knappbarn. Hon sondmatas via en knapp på magen och har gjort så i hela sitt femåriga liv. Ätoviljan ororar Adinas föräldrar och de har sökt hjälp i många år men har inte fått någon. Sjukvården verkar inte se det som ett problem. Familjen hittade en klinik i Österrike vid Universitetssjukhuset i Graz som är specialiserade på sondavvänjning och försökte bli remitterade dit, men landstinget där de bor vill inte betala. Inte heller för behandling på Folke Bernadottehemmet i Uppsala, där man har ett team som jobbar med den här typen av frågor. Landstingen vill väl behålla pengarna hos sig själva, kan man tänka.

Nu har i alla fall familjen bestämt sig för att åka till Graz ändå och bekosta det själva. Kosta vad det kosta vill. Deras förhoppning är att behandlingen blir lyckad så att landstingen får upp ögonen och kanske något annat barn i framtiden kan få bli remitterat dit. Alltså vill Adinas mamma väldigt gärna få kontakt med familjer med liknande erfarenheter.

Läs "Den långa resan till Graz – en blogg om att lära sig äta" och gå med i Facebookgruppen "Knappbarn" om du själv har erfarenheter att dela med dig av eller frågor att ställa.

Om mindre än en vecka åker Adina och hennes familj.

På något vis borde man kanske vara härdad. Eller hur? Jag menar när man har en kille som Abbe, som redan efter sina tre och ett halvt första levnadsår gjort hat trick i hjärtoperationer, haft RS och lunginflammation som spädbarn och dessutom genomgått ett otal undersökningar både med och utan narkos. Förutom alla de vanliga förkylningarna, virusen och maginfluenserna som alla dagisbarn betar av.

Borde man inte då med en axelryckning konstatera att han har en massa feber och lungt och sansat invänta tillfrisknandet? Inte bry sig något nämnvärt om att han nu går in på sitt sjunde dygn med kroppstempratur som ett mindre bastuaggregat. Jodå, jag vet att det förmodligen är ett virus. Ett nytt virus, eftersom det gamla antagligen ebbade ut under de timmar han var feberfri i lördags för att igår ge plats för ett nytt. Så säger doktorn Abbe träffade idag i alla fall.

Men när min annars så spralliga lilla krull, full av liv och galenskaper, ligger där aldeles rödmosig och utmattad och stånkar fram ett "uh uh uhu, ne e i-ee aaa" [de e inte bra] på frågan hur han mår – då kan jag inte annat än känna en stor klump i magen.

Kanske för att det påminner om hur liten och svag han brukar vara på uppvaket efter en undersökning som krävt narkos, eller de första egna andetagen på IVA efter en operation. Eller kanske för att jag är lite extra orolig för Abbes hälsa då han är sjuk, med bara en njure och ett opererat hjärta. Trots att jag förstår att det sannolikt bara är ett vanligt virus.

Eller är det bara så här det är att vara pappa, helt enkelt?

Andra bloggar om barn, feber, virus, hjärtebarn

Jag läste en debattartikel i Göteborgs-Posten i veckan. En hel armé av underläkare vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus hade skrivit under på att situationen på barnakuten är ohållbar. Jag är den första att hålla med dem. Och jag vågar påstå att jag har tillräckligt med erfarenhet av sjukvården från patientens – eller åtminstone patientpappans – perspektiv vid det här laget, för att veta vad jag talar om.

I artikeln nämns siffror som är helt hårresande. Som att det under "infektionssäsongen läkarbedöms långt över 100 barn per dygn på barnmedicinakuten, majoriteten under kväll och natt, medan vårdavdelningarna är fullbelagda av barn som vårdas för bland annat svåra andningsbesvär, krampsjukdom eller efter organtransplantation." Till detta har man nattetid avsatt EN (ja, du läste rätt!) läkare att ansvara för.

Jag har så många exempel på att det här är en orimlig situation så att jag vet inte ens vilket jag skall ta ur högen. Men varför inte en liten historia om natten innan vi skulle åka till Stöten för att åka skidor i vintras. Jag orkade aldrig berätta om det då, av olika skäl.

På eftermiddagen fick Abbe plötsligt väldigt ont i magen och mycket hög feber. Det kom så hastigt och febern gick upp så fort att vi blev lite oroliga. Som vanligt konsulterade jag syrran (Abbes gudmor) som är barnläkare. Utan henne hade vi varit ännu oftare på akuten än vi är, kan jag avslöja. Hon tyckte ändå att vi borde åka in med Abbe till akuten. Med tanke på att han bara har en njure är det ju extra viktigt att vara på sin vakt mot urinvägsinfektioner t ex och syrran tyckte lät som att det lutade lite åt det hållet. Infektioner överhuvud taget ska vi vara vaksamma på. Hellre söka hjälp för ofta än för sällan är de förhållningsregler vi fått från Abbes olika specialister.

Vi skulle ju åka till fjällen dagen efter och fick släppa packningen, lämna av storebror hos våra bästa vänner och åka in med Abbe till sjukhuset. Som vanligt var väntrummet packat av familjer med sjuka barn. Efter någon halvtimme blev vi uppropade, så långt är det okej, så brukar det vara. Vi berättade för sköterskan hur läget var, hon tempade, lyssnade lite på hjärtat (här gäller det att hinna berätta allt först annars blir de förskräckta när de hör suset från Abbes hjärta). Vi sa att vi misstänkte urinvägsinfektion och hon bad oss fixa ett kisseprov.

Sedan hände ingenting. Och så ingenting. Sedan nada. Nothing. Helt dött i flera timmar. Och det är det här som upprepar sig VARJE gång man är där. Sköterskor slussar in i ett rum, "goddag goddag hur var det här då", de går ut, dörren stängs och den öppnas igen inte förrän många, många timmar senare av att en sönderstressad läkare kommer in och försöker göra sitt bästa av situationen. Sticker man ut huvudet utanför den stängda dörren och frågar hur det går säger de att de har lite mycket just nu. Jovars. Just nu, och samtliga andra gånger vi varit där. Och som sagt, det är många.

Jag klandrar ingen som jobbar på barnakuten. Det är inte deras fel. Det är verkligen ingen går och drar benen efter sig. Den stackars läkaren har inte bara ensam hand om alla sjuka barn på hela sjukhuset, plus de som kommer in akut med allt från livshotande åkommor till förkylningar, utan möts dessutom i varenda rum av föräldrar som är irriterade efter att ha fått vänta i många timmar.

Historien om natten innan fjällresan slutar med att vi åker hem igen efter fyra och en halv timme. Utan att ha träffat läkaren. Abbe blev piggare och piggare i det där rummet och febern gick ner. Jag gick och pratade med sköterskorna och frågade om urinprovet visat något och hur lång tid det var kvar tills det var vår tid. Vi hade då många fler patienter framför oss i kön än då jag frågat ett par timmar tidigare. Dessutom såg kisseprovet bra ut, så jag sa: "Hej då, vi åker hem nu".

De har någon form av prioriteringssystem, färger, siffror, bokstäver eller vad de nu använder för att markera vilken prio de olika patienterna ska ha. Det är självklart i mina ögon. Det vore vansinne att gå strikt efter kölappar när vissa är där för att barnet hostar och har feber och föräldrarna är oroliga, medan andra har någon form av livshotande organsvikt. Man måste ta de allvarligast sjuka först, så är det bara.

Men lyssna nu på Abbepappan kära sjukvårdspolitiker, för här kommer mitt förslag. Bemanna med en läkare till (minst). Låt den ena ta patienterna enligt prioriteringssystemet, sjukast först och så vidare, som ni gör idag. Det måste bara göras. Men. Låt den andra läkaren göra tvärtom. Om hon eller han betar av de patienter som går fort – "varsågod hostmedicin" och så vidare – så kan man minska väntetiderna med många timmar. Samtidigt tar man bort pressen från den läkaren som håller på med de sjukaste patienterna så att hon/han kan ägna sig åt dem utan att känna sådan stress.

Okej, det handlar såklart om pengar. Men jag antar att en läkare på natten kostar ungefär som två undersköterskor. Byt jämnt då är mitt förslag.

Vi kan inte ha en akutmottagning där föräldrar får sitta med små barn timma ut och timma in för att få träffa en läkare. Vi kan inte ha läkare som har barnens hälsa på sitt ansvar men som inte hinner varken ta en kort paus eller äta någonting på en hel natt. Vi kan inte ha läkare som när de går hem från sitt pass är lättade att både alla patienter och de själva överlevt.

Nej. Byt system. Ät korven i båda ändarna.

Andra bloggar om barnakuten, Drottnings Silvial Barn- och ungdomssjukhus, köer, debattinlägg

Man blir pappa. Får sitt andra barn. Man älskar den där lilla klimpen lika villkorslöst som den första lilla klimpen man fick. Ett dygn går, man är tvåbarnsfar, till bristningsgränsen stolt, men man börjar undra varför bebisen är så trött. Alltså inte normalt bebistrött utan en annan slags trött. Orkar-inte-amma-trött. Man försöker lugna sin fru, säger att han är nog bara sliten efter förlossningen, men hon säger att det är inte som förra gången.

Det är inte som förra gången. Den här bebisen har bara 48% syre i sitt blod. Det borde varit 100. Plötsligt springer man genom korridorer med klimpen i famnen, medan sjukhuspersonal springer bredvid och rullar den nyligen kejsarsnittade mamman man älskar, i en rullstol. Man springer mot neonatal och när de som kan saker på den avdelningen har gjort det de kan, får man reda på att bebisen är på väg i en ambulans till barnsjukhuset i Göteborg.

Chockad packar man ihop sina saker på BB i Borås, kör utan att veta hur det gick till, mot Göteborg. Man hittar på ett namn till barnet på vägen dit, för säkerhets skull. Det blir Abbe. Abbe blir bra. Man kommer till barnsjukhuset och en läkare berättar att han har ett allvarligt hjärtfel. Han måste opereras så fort som möjligt. Man faller. Den man älskar faller. Vi turas om att hålla modet uppe. När en faller, håller den andra upp. Och tvärtom.

Man är rädd att bebisen ska dö. Fem dagar efter att han kom, opereras Abbe första gången. Man är skräckslagen, och försöker härda ut. Operationen går bra, men syret i blodet når ändå inte högre än 80%. Det kanske stabiliseras något, säger de. Värdena kan förbättras senare, säger de. Det gör de inte. Efter tre månader opereras han igen. Man är rädd igen. Det går bra igen.

Man får veta att hjärtfelet beror på en kromosomavvikelse med ett krångligt namn. Man får tipset av sin storasyster som är läkare att inte läsa för mycket om diagnosen, för alla symptom drabbar inte alla barn. Det är för sent. Man har redan googlat och läst. Och fallit, igen. Det är så mycket med den här diagnosen. Så många saker som kan bli fel.

Man är på sjukhus mest hela tiden. Där får man veta att Abbe bara har en njure. Man får veta att han har ett fel i gommen som gör att han kommer att ha svårt att prata. Att alla barn med diagnosen får det jobbigt i skolan. Man oroar sig för hur det ska gå?

Efter ett par år opereras hjärtat igen. Man börjar nästan bli van. Men är rädd ändå. Den här gången får han reservdelar från en annan människa. En hjälte som valt att donera sina organ och skänka liv åt andra, när det egna tagit slut. Med hjälp av reservdelarna, Gore-Tex och en gudabenådad läkarkonst, lappas Abbes hjärta ihop till något som fungerar nästan lika bra som ett helt vanligt hjärta. Man andas ut. Abbe andas in, och fyller blodet med syre. Nästan 100%.

Rädslan över att förlora sitt andra barn försvinner och annan oro tar vid. Man kämpar på. Abbe börjar prata, men helt utan konsonanter. Det är bara vi som förstår vad han försöker säga. Och knappt det. Man försöker lära sig tecken för att i sin tur ge honom ett språk. Några dagar innan jul, något år, opereras han igen. Den här gången i gommen med hopp om att han ska få konsonanter i julklapp.

Åren går. Efter hundratals timmar övning pratar Abbe och alla förstår. Man är lycklig. Och man tänker att han är en hjälte. Att han klarar nästan vad som helst. Men man oroar sig för nya saker. När blir nästa hjärtoperation? Kommer han kunna gå i vanlig skola? Eller är särskola bättre för honom? Man grubblar.

Kommer han kunna cykla? Simma? Åka skidor? Det kommer han, visar det sig. Det kan låta självklart, men man har inte varit säker. Nu vet man. Han börjar i vanlig skola. Man oroar sig. Men han kämpar hårt och går genom hela grundskolan med godkända betyg. Man är otroligt stolt över honom.

Men sen då? Efter grundskolan? Kommer det bli svårt i gymnasiet? Välj något du tycker låter roligt, försöker man. Om du har kul blir det enklare att orka, säger man. Han väljer något som låter roligt, det går bra för honom och han trivs. Man är väldigt stolt igen.

Idag fyller han arton år. Han blir myndig och det går knappt att fatta att det är sant. Nu är den här människan är färdig i produktionen. Man har gjort en vuxen. Och man älskar honom fortfarande lika villkorslöst som när han var en liten klimp. Och man kommer säkert att fortsätta att oroa sig för olika saker. Men nu vet man – efter arton år – att man egentligen inte behöver göra det. Allt kommer att ordna sig.

Eftersom han klarar nästan vad som helst.