Tankar på torsdag kväll.

23:25

Jag funderar ibland på det här med diagnoser. Inte så konstigt kanske, eftersom jag nu har en liten Abbe. Är det bra att ha en diagnos? Eller är det dåligt?

Tjena, tänker du kanske. Nu har han flippat ur fullkomligt. Men jag ska se om jag kan förklara vad jag menar.

Abbe är ju liksom Abbe oavsett vilka bokstäver man sätter på honom. Ett charmtroll av dimensioner, med hoplappat hjärta, en njure, små trassliga tår och allt det där andra. Det är lika svårt att förstå vad han säger oavsett om han har en diagnos eller inte. Han blir liksom varken friskare eller sjukare med en ettikett.

Men genom sin diagnos kan han få hjälp. Med sin 22q11-stämpel stämpel i häcken, precis som dockan i tomteverkstan på jul, är han berättigad till allsköns stöd och resurser. Ett läkarteam bestående av experter på allt från hjärtan till njurar, från tal till motorik, från psykologi till specialisttandvård står redo att ta hand om Abbe och alla hans Catch22-kompisar. Han kan få extra stöd i skolan han får hjälp med sjukgymnastik och talpedagog. Resurser som sannolikt hade varit väldigt svårt, om inte omöjligt, att få utan diagnosen.

Å andra sidan är det så lätt att göra honom sjukare än vad han är. Att läsa in saker och tillskriva diagnosen egenheter som inte alls har med den att göra. Risken finns att man ser på Abbe med andra ögon. Varför gör han så där, är det autistiska drag tro? Varför äter han inte, har det med kromosomerna att göra? Magen funkar inte, beror det på diagnosen? Och så vidare och så vidare.

Abbe har en vilja av stål och ett temperament som får Ara Abrahamian att verka mjäkig. Vi tassar just nu omkring i ett minfält, min fru och jag. Det gäller att vara jävligt noga med var man sätter ner fötterna annars smäller det. Man kan vakna på morgonen av att Abbe sitter bredvid i sängen och säger "Aph-a, å ya eela aa-a?" Yrvaken svarar jag: "Näe Abbe, vi spelar inte data nu, pappa har knappt vaknat, du ska få välling och sedan ska vi åka till dagis". "MÄÄÄÄÄÄ YAAAAA IIIIILLLLL EEEELA AAAAA-A!!!" Pang. Sådär bara, från noll till hundra på en milliondels sekund.

Sådär är det hela tiden. Öppnar man yoghurtburken fel smäller det. Om han inte får hälla själv, PANG. Säger man nej till något exploderar han, men säger man ja blir det likadant. Abbe är världens finaste lilla kille. Men han är en bestämd jävel. Med en stubin så kort att det krävs mikroskop för att se den.

Och så börjar jag fundera. Undrar om det här är tidiga tecken på ADHD? Han är ju rätt extrem ibland och ADHD är ju överrepresenterat i 22q11-gruppen. Eller är han bara en väldigt typisk treåring, som kanske blivit lite mer bortskämd än sina jämnåriga för att det varit synd om honom under större delen av hans liv? Hur ska man veta?

Utan diagnos hade jag aldrig tänkt åt det här hållet. Tror jag.

Om jag ska försöka summera mina funderingar så blir det nog något i stil med: Klart att det är bra att ha fått en diagnos. Abbes problem hade ju funnits där ändå och utan en ettikett hade det varit svårt att få hjälp. Men man får passa sig så man inte tror att alla små egenheter kommer från kromosomavvikelsen.

Over and out.

Andra bloggar om , , , , ,

31 kommentarer

  1. Jag är alldeles för trött för att skriva nåt speciellt tröstande och klokt om syndrom och diagnoser, men mitt förslag är nog att Abbes "0 till 100-beteende" är helt normalt för en treåring (även för 1-, 2-, 4-, 5- och 6-åringar men sen får dom lov att skärpa sig;-)).

    Over and out.

    SvaraRadera
  2. Tänkte skriva exakt samma sak som Imsavimsa. Har en snart 6-åring och en 7,5-åring och till och från har båda två haft det där 0-100 beteendet.

    SvaraRadera
  3. Jag har ett eget syndrom. Jag mejlar dig istället om vuxnas funderingar. Jag blev sjuk som vuxen. Och de är vuxna som funderar.

    SvaraRadera
  4. Jodå, det är normalt för 3-åringar, jag har en helt frisk här själv som kan flyga i taket för allt eller inget.
    Jag kan däremot också yttra mig om diagnoser, idag kan jag göra det stärkt. Vår dotter har alltid avvikit från mängden, hon är vår förstfödda men jag har alltid haft på känn att något felas, hon fungerar inte "som sig bör". Vi fick höra att det var normalt för 1-åringar som ville mycket. normal 2-årstrots, extrem 3-årstrots och när hon fyllde 4 sa jag till BVC att säger du normal 4-års trots så exploderar jag, vi vill ha en utredning. Sagt o gjort, vi gjorde en utredning där tester visade att vår dotter, då 4 år var lika intellegent som en 7-åring. Svaret vi fick var att vi var DÅLIGA föräldrar med bristande rutiner och att en familjebehandlare skulle hjälpa oss bäst ur "den onda spiralen". Jag kände att det var fel i hela min kropp, vi var rutinfasta och konsekventa och jag bara kände hur det skre fel i hela min kropp, men vi tog tiden till familjebehandlaren för jag visste att det satt en BUP-psykolog där. han tog tag i resan och gjorde förkontroller och intervjuer sen remiterrade han till BUP, dom gjorde enorma undersökningar och idag, av alla dagar du valt att skriva om just detta, så fick vi svaret. Zanna är idag 6 år, hon är högfungerande inom autismspektra, hon har aspbergers syndrom. Min känsla är att nu kan Zanna få vara Zanna, hon kan mötas utifrån sina förutsättningar och vi vet att vi gör inte fel, hon gör inte heller fel, vi vet att hon har en egenhet som gör att hon är just hon, vi vet att hon kommer få hjälp och stöttning och att vi kan ge henne densamma, idag är en underbar dag, för idag börjar Zannas riktiga liv!

    SvaraRadera
  5. TACK Abbes pappa och TACK Zannas mamma för att ni delar med er av hur det ÄR att vara förälder till barn med diagnos. Vi andra kan bara försöka förstå men ni gör det så mycket lättare. Min bästa vän väntar på diagnos för sitt barn så funderar mycket kring hur jag som har ett "normalt" barn ska agera. Men min kloka vän sa att bara genom att vara en vän, och behandla henne, och hennes barn, som vänner gör så är allt bra.

    (Lite förvirrat men hoppas ni förstår vad jag försöker säga)

    SvaraRadera
  6. Låter som en typisk treåring tycker jag ... Sen kan ju människor också vara olika temperamentsfulla utan att för den skull ha ADHD, eller hur? Det tycker jag inte man ska glömma.

    SvaraRadera
  7. Hjärtebarnsmamma28 november 2008 08:32

    Kloka tankar, vår hjärtkille är yngst av tre och har inte på långa vägar fått samma behandling som sina äldre bröder.När kraven sedan börjar ställas på honom när han är fyra år så blir det ju naturligtvis en omställning både för honom och hans föräldrar.Jag har ingen anledning att misstänka några ytterligare diagnoser på honom men jag kan förstå dina tankar. Håller dock med om de övrigas kloka kommentarer och en kille som Abbe behöver ha mycket vilja och envishet, det gynnar honom nog i framtiden.Vi föräldrar får bara rida ut stormarna med massor av tålamod precis som alla andra gör :).

    SvaraRadera
  8. Mina tankar kring detta med diagnos eller inte. Min son har ju en språkstörning och många av de barnen får ju senare en diagnos inom neuropsykiatriska fältet. Han är nu cirka 4,5 år och jag har nu krävt att man ska göra en ordentlig utredning på honom så att det är klart den dag det är dags att börja skolan om 1,5 år. Detta för att jag vet att det är lättare att ställa krav på kommun/skola på rätt resurser om man har det där pappret på att man har det och det problemet. Tyvärr! Det borde vara en självklarhet att få samma hjälp utan diagnos. Oj detta blev svamligt. ;)

    SvaraRadera
  9. Japp, tre år och med stark vilja, känner igen beteendet till 100%. kan bara hålla med alla amdra som skrivit. Samma konflikter har vi daglien i vårt hem också. Min Abbe är föd okt -05..

    Hoppas ni får en trelig helg

    /Lottis

    SvaraRadera
  10. Låter som du beskriver Stella med det där 0-100-beteendet. ;-)
    Hon fyller tre på Nobeldagen.
    /Klaus

    SvaraRadera
  11. Min lillkille fyllde tre i september. Och jösses, vilka temperamentväxlingar. 0-100 känns igen. Och vad som helst kan bli fel när som helst. Det går inte att förutsäga.

    Idag blev det fel när jag satte på mössan. Inte för att han ville sätta den på huvudet själv (Kan sjäääälv är det annars väldigt mycket just nu) utan för att han ville att jag skulle sätta den bak och fram!!! Hur skulle jag kunna veta?

    Och precis när det var dags att gå iväg till dagis - när alla kläder var på och allt - kommer han på att han bara MÅSTE läsa en viss bok. Precis just då. 0-100. SKRIIIK.

    Så Abbe är en alldeles vanlig treåring. Också. Diagnos eller inte, jag vet inte. Men jag har bekanta som inte fått diagnos än och deras rätt till hjälp finns då heller inte.

    SvaraRadera
  12. Jag känner igen problematiken så väl. Jobbar själv på ett boende för unga vuxna med funktionshinder, och det är svårt både för dem själva, för deras anhöriga och för oss i personalen att alla gånger veta om det är funktionshindret eller personligheten som talar.

    SvaraRadera
  13. Nu har jag inte barn men tycker mig känna igen beteendet hos de flesta 2,5-3-åringar man mött i bekantskapskretsen.

    Sen tror jag du har helt rätt i funderandet över diagnoser. Att de är nödvändiga för att få hjälp, ju tidigare det sker desto bättre. Men att man måste akta sig så att man inte tror att annars "normalt" beteende alltid beror på diagnosen.

    Själv var jag överaktiv och ganska hyper som liten, ända upp i tonåren faktiskt. Kan säga att det växt bort helt, nästan så att jag önskar att jag hade lite av det kvar...

    SvaraRadera
  14. Känner igen det där med att det smäller av småsaker som tex att filen hälls för i snabbt eller att mjölken kommer före potatisen. Så var det med storebro när han var 3. Har nog med ålder att göra. Väntar med spänning (eller bävan) på Elsas 3-års humör eftersom hon visar större envishet och mer temperament än sin bror redan nu.
    Att ha en diagnos tror jag är positivt både för barn och föräldrar. Barnet får hjälp snabbare och allt det där och föräldrarna har lättare att ta till sig situationen inbillar jag mig.

    SvaraRadera
  15. Det här inlägget fick mig att fundera! Har skrivit lite här...

    http://reumatiker.blogspot.com/2008/11/diagnos.html

    SvaraRadera
  16. Tack för kommentaren i min blogg!

    Min kamp och Abbes går såklart inte ens att jämföra. Men jag förstår precis det du skriver! Abbe är ju så mycket mer än sin diagnos han också. En underbar liten kille.

    Diagnosen gör att man kan få hjälp. Hjälpen i sin tur är det som gör det möjligt för de andra sidorna av en människa att ta lite större plats.

    Tack för en underbar blogg! Hoppas ni vinner i eftermiddag ;-)

    SvaraRadera
  17. Så många kloka människor. Så många kloka ord. Det är ett bra sätt att starta fredagen på.
    Det där 0-100 hade mitt Långa Barn också. Det är mig veterligen enda gången den ungen varit på tvären. Han är idag 23 och den lugnaste och mest tålmodiga man kan tänka sig. Trevlig helg! :)

    SvaraRadera
  18. Jag tror absolut att det är jättebra med diagnos. Vi har ju levt med F utan diagnos i nästan 4 år och nu när vi har en kan jag bara göra en liten snabbanalys hur det var före respektive efter.

    Visst får vi mer hjälp av habilitering och skola etc. men det som jag kan tycka är viktigast är ändå det där som finns runt omkring; vänner, barn, bekanta, grannar eller helt okända människor.

    Att vi tack vare en diagnos kan och vågar informera människor i F's omgivning och på så sätt gör det lättare för dem att bemöta henne på hennes nivå.

    Att de vågar bemöta henne . Att andra barn vågar fråga om hon vill vara med och leka fastän hon nyps, vilket är ju inte alltid självklart.

    Jag tror att vi alla är osäkra och rädda för det okända. Att man då kan möta andra och deras undringar om hur man skall bete sig mot ett barn som annorlunda tror jag är mycket viktigt. Det motarbetar utanförskapet på långsikt. Sedan behöver de naturligtvis inte veta allt.

    Kunskap skapar förståelse, respekt och acceptans. Klyschigt men ack så sant.

    Jag tror att med en diagnos blir man starkare som förälder och vågar mer söka kontakt.

    Och det gynnar barnet i förlängningen att man skapat ett stort nätverk med människor stora som små som ser barnet för den det är och tycker om det av samma anledning. Frågan förstås om man är ett med sin diagnos, men samtidigt hade man utan diagnos haft ett helt annat barn. För våran del är det så att F är som hon är tack vare sitt funktionshinder.

    Jag kan numer skratta åt att F sätter sig ner på parkeringen på skolan och ropar trotsigt "då sitter jag här då" helt utan någon anledning.

    Utan diagnos hade jag flippat ut av oro och undrat vad det är för FEL på mitt barn. Dessutom hade nog andra föräldrar sneglat och jag hade fått ducka för jag hade inte haft något att säga. Nu möts våra blickar istället och vi kan garva för de vet att F är annorlunda och det OK.

    Mamma till F

    SvaraRadera
  19. Är i samma sits som Mamma till F fast dottern hann bli tolv innan hon fick sin diagnos. Att ta ett barn med problem men utan diagnos genom grundskolan är en jättekamp. Väldigt sorgligt men ack så sant. För min del så var funderingarna ofta runt huruvida begränsar vi barnet med diagnosen som "skyddsnät" Svår balansgång det där.
    Apropå 0-100. Nån som haft en "fjortis" i huset? ;) Om osten hamnade fel på mackan så gick hon inte till skolan den dagen. Inte så kul då men nu kan man se det med lite andra ögon =)

    SvaraRadera
  20. Jag kan bara hålla med andra. Min 2,5-åring, som är minst av två, har samma beteende. Normalt, man fan vad jobbigt det är. Fast samtidigt förstår jag din tanke eftersom jag nyligen skilt mig och därför hela tiden undrar om lillasysters trots beror på vår seperation.

    SvaraRadera
  21. Vår son var runt 4 när han fick diagnos. Även om vi förstått att han var "anorlunda" var det då en stor pårestning på många plan. Nu snart 8 år senare kan jag inte se att vi skulle orkat kämpa för hans rättigheter utan den som stöd. För vår erfarenhet är att det kommer inte automatiskt, trots diagnos...

    Naturligtvis, ser vi honom alltid som personen och diagnosen är något han "fått inpå". Har däremot blivit mer observant när det gäller lillebror - "svårt att lära sig läsa - kan det vara dyslexi"? Bara för att vi vet hur svårt det är at få hjälp i skolan utan diagnos, och det hade vi ju inte vetat annars...

    Vansinnigt - men så är det!

    SvaraRadera
  22. Jag har inte hunnit läsa i bloggen så länge (hittade den via RixFM-tävlingen) men nästan 3-åringar är skvatt galna - diagnos eller inte. :-D

    SvaraRadera
  23. Jag tror att diagnoser kan hjälpa till att "färdigsställa pusslet". Jag har erfarenhet av vuxna och tyvärr är det många som utnyttjar sin diagnos på fel sätt s a s. Dom vill gärna se sig som "offer" istället för att inse att de får hjälp och resurser(ja, jag vet att det beror på vart man bor i Sveriges avlånga land. Att det inte är lika för alla). Men som utlandssvensk kan jag se vilka enorma "förmåner" svenskar har gentemot resten av världen.

    SvaraRadera
  24. Jag har tre barn - 9, 6 och 4 år, som alla har haft sådant där minfältshumör i perioder. Man lär sig liksom att kryssa sig fram och ligga steget före hela tiden. Ingen av dem har adhd eller någon annan diagnos.

    Att Abbe har kort stubin kan ju ha flera orsaker - den troligaste att han är ett barn helt enkelt. Det är klart att det kan vara något annat också (som du själv är inne på), men man kan väl också tänka sig att han har lite mer frustration att kanalisera än vad många andra har. Det kanske inte är så konstigt?

    Ta det lugnt du. Och håll fast vid den där tanken att Abbe är Abbe. Oavsett.

    SvaraRadera
  25. Hej! Jag är lärare och jag ser faktiskt en fördel med att ha elever som har en diagnos, istället för de som har svårigheter och inte har någon. När en elev har svårt och har diagnos går det oerhört snabbare att få hjälp av tex specialpedagoger och liknande, än fö de som inte har det. Tack för en mkt trevlig blogg!

    SvaraRadera
  26. diagnos eller inte... upp till sex års ålder brukar man inte reagera på barns trotsbettende. Man säger att de är i trotsåldern och nog med det. Däremot när de är lika explosivai skolåldern är de deras trotsbeteende inte lika själv klart och de kan bemötas såsom om de vore ouppfostrade och uppkäftiga. Det är synd. Det finns de barn som redan har olika diagnoser i väskan samt de som inte bär på diagnoser som under sin skoltid brukar kallas för explosiva oflexibla barn. SFör att dessa barn skall få en så stabil och harmonisk uppväxt gäller det att de har lugna och förstående vuxna i sin närhet. Det gäller att de har empatiska kamrater som förstå vilka triggers de inte ska använda. Oavsett om Abbe är trotsig nu behöver de inte innebära att han skulle ara det senare. Dessutom verkar han ha en förstående och harmoniska personer i sin omgivning. Meningen med inlägget var bara att berätta att OM Abbe fortfarande skulle vara trotsig om sisådär 8 år behöver det inte innebära att han har ADHD eller liknande utan han kan vara ett explosiv barn. Det är viktigt att man inte tar kända diagnoser som ADHD och sätter barnen i dessa fack.De kan vara diagnosfria och ändå vara explosiva vilket betyder att de behöver helt annat stöd från människorna i sin närhet. Jag tycker att Abbe och hans bror verkar underbara. Deras Abbaklipp gjorde verklgen min dag!

    SvaraRadera
  27. Ber om ursäkr för min slarviga svenska =/

    SvaraRadera
  28. Ja, jag arbetar som specialpedagog och gjorde det ett bra tag innan mina barn kom till världen. De hann få de flesta bokstavskombinationer under sina första fem år tack vare att jag var yrkesskadad. Gissa om jag var uppmärksam på dem! Självklart är även du uppmärksam på Abbe eftersom han har en diagnos. MEN, det du beskriver låter som ett helt normalt men urjobbigt 3-årsbeteende. Min son kunde skrika till han kräktes om jag glömde bort att låta honom gå upp före mig på bron när vi kom hem från dagis.
    Rent generellt kan jag dock hålla med dig om att det finns nackdelar med diagnoser också. Dels stigma när de blir äldre, dels att man, läs skolpersonal, gärna bara ser svagheterna hos ett barn med diagnos i stället för alla styrkor som självklart också finns där och att man faktiskt också riskerar att ställa för låga krav på sina barn med diagnos. Barn som känner att omgivningen har låga förväntningar på dem lever också endast upp till dessa låga förväntningar.

    Det kommer att bli bra!

    SvaraRadera
  29. Shit, vad grymma ni är! Här finns så mycket klokskap så att man blir alldeles glad i kroppen. Tusen tack för alla reflektioner på det här inte helt lätta ämnet.

    SvaraRadera
  30. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

    SvaraRadera
  31. Jag är faster till Svea som är nästan 1år, Svea har också 22q11.
    Jag vill verkligen tacka dig för den här bloggen. Tack!
    Du har gjort det lite mer möjligt för mig som utomstående, trots att jag träffar Svea dagligen, att förstå hur de har det och vad de kanske kommer att gå igenom.
    Nu ska Svea börja dagis till våren och allt är mycket spännande.
    Abbe verkar vara en fantastiskt duktig o rar kille.
    Du och Abbe gör att vi ser ljust på framtiden!

    SvaraRadera

Vill du kommentera men har ingen egen blogg? Inga problem. Välj "Namn/webbadress" under "Kommentera som:" och skriv bara i ditt namn. Eller välj "Anonymt" om du hellre vill det.